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überleben74

Hallo zusammen.
Letzte Woche wurde im Mrt leider eine Kontrastmittelaufnahme gesehen. Diese war wohl im Mai auch schon in geringerem Ausmaß vorhanden, nur hart man das damals übersehen. Für genaue Klarheit ist am 18.9. ein erneutes mrt anberaumt. Jetzt waren wir heute bei einem guten Bekannten der Oberarzt einer neurologischen Abteilung is,t der uns nicht viel Hoffnung gemacht hat. Es ist wohl ein Rezidiv. Für ein FET-CT ist der Knoten wohl noch zu klein 4.5mm
Letzter Zyklus ccnu +temozolomid ist gerade zu Ende.

Hat jemand Erfahrung dass es evtl doch einfach nur ein Pseudoprogress sein kann...

Prof. Mursch

Möglich ist es noch, gerade, wenn noch Therapie lief.
Selten, aber durchaus schon erlebt.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Logossos

Falls es ein Rezidiv sein sollte, so könnte man es wegen der geringen Ausdehung vermutlich sehr gut mit der Photodynamik (PDT) behandeln. Um sich rechtzeitig darüber zu informieren, würde ich die aktuelle MRT-Aufnahme an die beiden Stellen senden, die in Deutschland die PDT durchführen: Prof. S. Uni Münster und Prof. K. LMU München. Einzelheiten zur PDT auf meiner Webseite, den Link findet man wenn man sich einloggt bei meinen persönlichen Daten. Falls eine OP geplant ist, sollte man prüfen, ob auch die intratumorale O2-O3-Therapie eingesetzt werden könnte. Im Anschluss bei beiden Behandlungnen CUSP9.

überleben74

Wir hatten so auf ccnu gesetzt und alles umsonst? Das ganze letzte Jahr.. Gerade ist die Frage OP indiskutabel. Die ganzen Strapazen noch einmal für wieder nichts?

buttkeis

Hattest du temodal und ccnu?
5er Schema,? Komplettresektion?
Kommt natürlich auf den Onkologen an, aber
Ich kenne viele die temodal metronomisch und dazu Syrea
Genommen haben. Metronomisch weil zum Beispiel ein unmethylierter Status sich angleicht und das Enzym verbraucht wird.
Noch in sich gehen, Alternativen checken, ggf Arztwechsel.
Alles gute und bitte Kopf hoch

magicmerle88

Mein Bruder hat sechs Zyklen CCNU und Temodal gemacht. Im März war die Chemotherapie abgeschlossen, Ende Juli wurde ein Rezidiv entdeckt. Wir waren so froh, diese Chemotherapie bekommen zu haben, weil die Studien doch sehr gute Ergebnisse gezeigt haben. Der Status meines Bruders ist methyliert.

Jetzt habe ich bereits von einigen Mitgliedern und anderen Betroffenen gehört, dass nach der CCNU und Temodaleinnahme sehr schnell eine Rezidiv diagnostiziert wurde. Natürlich weiß ich nicht, ob diese Chemotherapie bei anderen Hirntumorpatienten gut "angeschlagen" hat, hoffe es aber sehr.

Wurden doch zu hohe Erwartungen an diese Studie gelegt?

überleben74

Unser onkologe war gegen ceteg weil er mit Bonn telefoniert hatte.
. Dort wurde ihm erklärt dass es es unter der Therapie sehr wichtig sei die Bilder zu deuten eben wegen den vielen Rezidive die schnell kommen diese aber oft auch Pseudo sind.

Wir hatten ceteg 6/42. Vorher total. OP und Bestrahlung.

Magic Merle ich hab mir auch schon gedacht wir haben einen Fehler gemacht.

Tulip

Ich denke nicht, dass Ihr einen Fehler gemacht habt. Ihr habt Euch für das entscheiden, was sich richtig anfühlte/anhörte und was sinnvoll schien.
Es liegt leider in der Natur des Glioblastoms, dass es bis dato noch an klaren Heilungserfolgen mangelt. Man kam probieren, rauszögern und hoffen. Alles andere braucht weiterhin leider noch Zeit.
Keine Zweifel oder Vorwürfe machen.

LinaK

Ich meine das selbe wie Tulip. Man kann einfach noch nicht genau wissen, wie ein Tumor auf was reagiert. Es gibt leider noch keine zuverlässige Behandlungsmöglichkeit für Glioblastome. Macht euch nicht verrückt! Lina, die auch so ein Teil im Kopp hat.

Aziraphale

Mein Mann wurde letztes Jahr Anfang November operiert. Dann ab Ende Dezember Bestrahlung und TMZ mit CCNU. Auf dem ersten MRT nach der Bestrahlung war da schon wieder was zu sehen, wie ein Schlieren. Bis April hat sich das dann in eine "Kugel" verwandelt, so ca. 8mm Durchmesser. Erneute OP Anfang Mai, Histologie: Strahlennekrose mit geringem Tumoranteil. Seither nur noch TMZ und seit letzter Woche TTF. Letztes MRT Anfang August war sauber.

Wir gehören also auch zu denen, bei denen das CCNU eher negativ war, als dass es geholfen hätte. Mein Mann muss jetzt das Laufen wieder lernen und der rechte Arm hat sich durch die erneute OP auch wieder verschlechtert. Notwendig gewesen wäre die jetzt nicht wirklich, da es sich ja nicht um einen Progress gehandelt hat.

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