Wie lange kann mann dieses Leben aushalten

Hallo Ihr Lieben,

wir leben jetzt seid 7 Monaten mit der Diagnose Glioblastom und so langsam bin ich am Ende meiner Kräfte. Mein Mann verdrängt seine Krankheit und man kann kein normales Gespräch seid der Diagnose führen (das Sprachverständnis ist gestört). So kommt es im alltäglichen Leben zu jeder Menge Missverständnissen, die unser Leben zu unserer jeweiligen Hölle machen. Mein Mann überfordert sich täglich, zB. kann er sein Handy oder PC nicht mehr benutzen und wird dann aggressiv, weil er nicht mehr weiß wie es geht und ich es ihm nicht erklären kann, weil er es nicht mehr verstehen kann. Er kann nicht lesen, er kann sich nicht auf Fernseh oder Hörbücher konzentrieren, was soll er denn den ganzen Tag machen? Körperlich ist er fit. Dann fängt er mitten im Winter an den Garten umzugraben und ich kann ihn nicht davon abhalten. Das zerrt an meinen Nerven und er denkt ich will ihm nicht helfen. Wie lange kann man so ein Leben aushalten? Manchmal möchte ich einfach nur weglaufen, weil ich denke ich halte es keinen Tag länger mehr aus. Bin ich aber ein paar Tage ohne ihn, wenn er mal wieder im Krankenhaus ist, ist das auch nix. Mann lebt in ständiger Sorge. Wenn ich mir aber vorstelle, dass er stirbt, es ist einfach nur schrecklich. Ich habe mir psychologische Hilfe geholt, aber mein Mann verweigert sich total ( kann ich verstehen, er versteht es sowieso nicht). Es tut mir so weh, ihn so leiden zu sehen und ich kann nichts tun. Wie soll dass alles noch werden? Wenn er wüsste was noch alles auf ihn zu kommen kann, würde er sich sicher etwas antun. Er denkt, er kann bald wieder arbeiten und plant schon seine nächsten Geschäftsreisen und er ist auch nicht davon abzubringen. Von meinen finanziellen Ängsten mal ganz zu schweigen!
Danke fürs ausheulen.

Euer Gartenschaf

Meine liebe, ich weiß wie es dir geht und es tut mir leid, dass du das mitmachen musst. Ich weiß nicht, ob diese Zeilen richtig für dich sind, aber ich wäre dü solche Zeilen froh gewesen (wahrscheinlich hätte ich aber es nicht verstanden). Ich würde an deiner Stelle nicht über die schlimmen Entwicklungen seiner Krankheit sprechen, das weiß er ohnehin selber und wenn nicht ist das gut (finde ich), weil er sonst noch mehr Angst hätte. Wenn er Garten umgraben will (war bei meinem Mann auch so) dann lass ihn wenn er es möchte. Es werden Zeiten kommen, da kann er sich nicht mehr bewegen oder nur mehr eingeschränkt. Dann wirst du froh sein, über alles was er noch machen konnte, was er sich gewünscht hat (egal was). Außerdem ist es einfacher ihn in sein Hoffnung zu unterstützen (ob es nun so kommt offensichtlich oder ob du daran glaubst oder nicht ist egal) als ihn aus einer Depression zu holen. Ich weiß genau, wie du dich fühlst und du brauchst noch viel mehr kraft in der kommenden zeit. Denk daran, es geht darum, dass dein Mann so zufrieden di möglich ist. Du wirst ein mal froh darüber sein. Du schaffst das, ich weiß nicht woher, aber die kraft ist da solange man sie braucht. Genieße die zeit auch wenn es schwer ist. Jede Minute ist unwiederbringlich, und alleine eine Umarmung im stehen, ein Blick, eine Berührung ist so wertvoll. Kopf hoch meine liebe und nimm ihn so an wie er ist und träum mit ihm wenn er Hoffnung hat, das ist schön. Und lobe ihn so oft es geht für was auch immer. Er fühlt sich sicher zu nichts zunutze weil er sich nichts mehr merken kann oder keine Geräte mehr bedienen kann. Ich schick dir kraft. Alles liebe franzi

Das kennen wir hier alle!!!! Es ist der Scheißtumor,nicht Dein Mann der so reagiert
Das Ding mit Fernbedienung und Telefon haben wir auch. Als es ganz schlimm war (während der Bestrahlung) kam mein Mann sehr vorwurfsvoll mit einer Zahnpastatube in der Hand aus dem Badezimmer und fragte mich wieso sein blöder Rasierapparat nicht geht :D
Ich komme besser mit solchen Situationen zurecht seit ich darüber lachen kann. Klingt fies, ist aber so. Den ganzen Tag die Defizite protokollieren hilft niemandem. Versuch zu genießen was er noch kann!
Wenn mein Mann sauer wird, erkläre ich ihm, daß bei der OP einige "Straßen " kaputt gemacht wurden und die Impulse müssen sich erst neue Wege suchen. Das get nur mit Übung.

Ich hatte einige Monate nach der Diagnose einen ziemlichen Zusammenbruch, konnte nicht mehr essen, nicht mehr schlafen und litt unter Panikattacken. War nicht besonders hilfreich und als meine Kinder mir leicht verzweifelt erklärten, sie könnten sich nicht um 2 kranke Eltern kümmern, hab ich mir nicht nur professionelle Hilfe geholt sondern auch medikamentöse.
Ich bekomme seitdem Antidepressiva die unglaublich hilfreich sind. Ich erkenn mich wieder und bin in der Lage auch die schönen und die lustigen Momente wahrzunehmen. Das hilft uns allen.
Ich weiß, daß mein Mann sterben wird am Glio und das macht mich sehr traurig. Ich habe wahnsinnige Angst vor dem was noch kommen wird. Aber ich kann die momentane Situation "genießen". Mein Liebster leidet nicht sehr, er hat keine Schmerzen und die Defizite sind ein Teil unseres Lebens geworden den ich hinnehmen kann.
Natürlich bin ich manchmal/oft überfordert aber ich kan es aushalten. Wir lachen tatsächlich viel mehr als früher. Im letzten Leben waren normale Tage halt normal. Jetzt sind normale Tage gute Tage und die kann ich als solche wahrnehmen.
Vielleicht sind Medikamente auch für Dich eine Hilfe. Man ist damit nicht auf Droge sondern ganz normal
Viel Kraft Dir !
P.S. Unsere Diagnose war im Juli 2014

Danke für eure Antworten,
ich weiß, dass das nicht mein Mann ist, sondern der Tumor. Er ist so stark wesensverändert, es hat nichts mit früher zu tun. Es ist einfach eine Scheisskrankheit. Mein Mann leidet sehr unter seinen Defiziten, wenn er es wenigstens nicht wahrnehmen würde. Die Kinder sind auch noch kaum zu Hause, weil sie es nicht mehr aushalten, den ganzen Tag von ihm angemeckert zu werden. Ich versuche ja, unsere verbleibende gemeinsame Zeit zu genießen, aber es gelingt nicht immer.
Wie ich einmal ohne ihn leben soll, weiß ich auch nicht, wir sind schon seid der Oberstufe zusammen.

Liebes Gartenschaf

...Wir sind schon seit der Oberstufe zusammen...

wenn ich das lese, vermute ich, das ihr "immer" schon und eigentlich für ewig zueinander gefunden habt und nun ist alles anders.
Ihr steht vor der grössten Herausforderung eures Lebens. Es scheint darum zu gehen, dass ihr in eurer Liebe auf die größte Probe gestellt werdet und Abschied und Trennung diese bedroht. Dazu habt ihr keinerlei Erfahrungen damit.
Wenn ich das richtig verstehe, und ich kenne euer Alter nicht, seid ihr schon lange zusammen, habt gemeinsam Kinder, habt gemeinsam alles geschafft- kennt keine Trennungen, da ihr immer zusammen ward. Und nun das, so viel früher als erwartet- vielleicht mitten im Leben stehend.


...jetzt bin ich ratlos und mit traurig...

doch ein paar Gedanken:

unabhängig all der realistisch wenigen, aber hoffentlich doch noch guten Möglichkeiten im medizinischen Sinn, wünsche ich euch friedvolle Erkenntnis und Zeit für das Gemeinsame. Sucht euch Unterstützung im Schock.
Wenn dein Mann nicht mit kann, übernehme für Dich und dein Kinder die Verantwortung und lasst euch idealerweise gemeinsam unterstützen. Je offener ihr Gesunden miteinander umgeht, desto besser gelingt die gemeinsame Unterstützung und eine gute Begleitung, wenn die Zeit nicht mehr hergibt.
Dass dein Mann so ist, wie er ist, hat eben was mit seinem Tumor und dessen Auswirkungen im Kopf zu tun und vielleicht gibt es auch gute helle gemeinsam echte Momente. Diese gilt es zu nutzen- gemeinsam mit der Familie oder alleine.
Diese Phase wird vorübergehen und ihr habt das Recht und die Pflicht da dann weiterzuleben und euch jetzt nicht unterkriegen zu lassen. Hol deine Familie/Kinder mit in das Familienboot und seid grosszügig, lasst euch Zeit und ankert zwischendurch in ruhigen Gewässern.

Das ist vielleicht eine aussergewöhnliche Liebe in einer aussergewöhlichen Lebensphase.

alles Gute

styrianpanther

Hallo Styrianpnther,

wir sind beide Mitte vierzig und ja wir wollten für immer zusammen sein.
Von einem auf den anderen Tag war alles anders und das gesamte vorige Leben für immer vorbei. In den ersten Monaten habe ich nur funktioniert und
jetzt bin ich etwas zur Ruhe gekommen und in der Realität aufgeschlagen.
Wenn man sich mit seinem Partner nicht mehr austauschen kann, auch nicht über Kleinigkeiten, erst Recht nicht bei ernsten Angelegenheiten, ist das die Hölle. In seinem Kopf läuft alles Richtig, wenn er von sich aus erzählt. Aber ihm etwas erzählen geht gar nicht.
Danke für deine Worte, sie haben mich wieder etwas zurechtgerückt :-)

LG Gartenschaf

Hallo Gartenschaf,
letztes Jahr ist mein Sohn mit 24 Jahren am Hirntumor gestorben. Die Zeit davor war geprägt von der Angst, ihn zu verlieren, und auch mit der Erfahrung, wie ein Körper durch ein paar cm2 zerstört wird.
Wenn man einen Menschen liebt, geht man weit über die Grenzen der Belastbarkeit. Der menschliche Körper hält mehr aus als man denkt. Man muss natürlich auch darauf achten, dass man selber nicht kollabiert, denn damit ist dem Kranken nicht geholfen.
Freu Dich, auch wenn es schwer ist, dass er noch da ist. Versuche ihm Nähe zu geben, das ist sehr gut für ihn. Aber nicht alle halten so etwas in Gänze aus. Da braucht man u.U. auch professionelle Hilfe, die einem zeigt, wie man diese Situation besser meistern kann. Ja, man braucht auch Ablenkung, um für den Partner wieder da zu sein.
Das schlimme an der Situation ist, dass man nicht weiß, was einen noch erwartet und wie lange es dauert. Für mich war es wichtig, dass ich meinem Sohn nah war, und ich habe es gespürt, dass es ihm gut tat.

Ich wünsche Dir Stärke und Zuversicht in dieser schwierigen Zeit.

LG
Paul

Hallo Paul,
du hast Recht, das schlimmste ist nicht zu wissen was ihn oder uns noch alles erwartet.
Im Moment habe ich ein kleines Tief, aber dadurch, dass ich hier schreiben kann und einem von Menschen geantwortet wird, die diese Situation kennen ist schon wieder etwas besser :-)
Ich fühle mich hier gut aufgehoben.

LG Gartenschaf

Hallo Gartenschaf, ich habe Dir eine PN geschickt.
LG
Paul

Hallo Gartenschaf. Ich bin jetzt 53. Ich bin seit meinem 16.Lebensjahr mit meinem Mann zusammen - der erste Mann meines Lebens ist bisher auch der Einzige. Trotzdem bin ich überzeugt, daß ich das alles irgendwie überstehen werde und mein Leben auch dann noch nicht vorbei sein wird wenn es ohne ihn weitergehen muß. Ich weiß noch nicht wie..... aber ich habe ja jetzt auch schon mehr ertragen können als ich mir jemals habe vorstellen können. Mein Mann so wie ich ihn kannte ist ja schon länger weg. Der Mann der jetzt hier sitzt erinnert manchmal an den von früher und ist überaus liebenswert..... dafür bin ich dankbar
Ich bin auch froh, jetzt noch nicht zu wissen was genau noch kommt. Mir hilft es echt den Gedanken an die Zukunft zu verdrängen. Ich versuche die Zeit jetzt, heute und in dieser Stunde so zu nehmen wie sie ist und wenn möglich zu genießen

Hallo Gartenschaf,
ich bin jetzt 46 Jahre und war 28 Jahre mit meinen Mann zusammen.
Ich hatte vorhin schon versucht die richtigen Worte zu finden.Man findet sich in deinen Sorgen wieder und viele Situationen kommen einen bekannt vor. . Suace spricht mir aus dem Herzen. Gut das man nicht weiß was noch kommt. Man lebt für die Aufgaben die jetzt anstehen, man kann nicht in die Zukunft schauen.
Ich hatte nicht geglaubt, das ich meinen Mann zu Hause pflegen kann.Ich hatte Angst vor dieser Aufgabe. Man entwickelt mit der Zeit sehr viel Kraft.
So konnte ich meinen Andreas bis zum 02.03.2016 begleiten. Ich bin so froh,
dass er bis zum Schluss zu Hause sein konnte.Versucht schöne Momente, die trotz dieser entsetzlichen Krankheit da sind zu genießen und halte Sie für dich fest. LG Mondschein

Hallo Mondschein,
mir fehlen die Worte, es tut mir so leid. Fühle dich gedrückt.
LG Gartenschaf

Liebes Gartenschaf,
das Leben ist echt unfair. Ich kann dich gut verstehen. Wir leben jetzt seit 7 Jahren mit der Diagnose. Wir sind 44 Jahre alt, sind seit 28 Jahren zusammen, haben drei gemeinsame Kinder und irgendwie geht es immer weiter. Das erste Jahr war das schwerste Jahr.
Die Krankheit hat ihn verändert und auch unsere Kinder und ich haben uns seit der Diagnose verändert.
Ich habe das Glück arbeiten gehen zu können. Das heißt ich muss raus sehe was anderes....ich habe gelernt die Angst zwischendurch in eine "Schublade" zu stecken....wenn ich Glück habe bleibt sie zu.
Nur manchmal geht die Schublade unerwartet auf....das endet dann schon mal in einer Heulatacke : ( . Auslöser kann ein Lied im Radio sein oder wenn im Alltag etwas schief geht....
Aber im großen und ganzen funktioniert unser leben. Mein Mann schafft zur Zeit nur einen halben Tag danach geht nichts mehr...außer Couch liegen.
Er der früher super sportlich war schafft körperlich nichts mehr. Er schaut dann gerne Fernsehen oder hört Hörbücher. Aber wie bei kleinen Kindern immer das Selbe. So dass er sich nicht konzentrieren muss. Mich nervt es einen Film zum gefühlt 100 mal zu sehen ....
Es ist schwer man muss sich was zur Beschäftigung ausdenken....aber ich soll das tun meint die Neurochirurgin ...
Wir haben jetzt einen Plan Heute // diese Woche // nächste Woche
was heute gemacht werden soll, wer wann nach Hause kommt, welche Termine anstehen...was diese Woche geplant ist und nächste Woche.... Hier schaut mein Mann dann mehrmals täglich nach was anliegt und fragt mich nicht andauernd...und ihm hilft es das Gefühl zu haben dass er seinen Alltag allein kontrolliert. Er muss täglich die Spülmaschine ausräumen und kochen. Mehr geht auch nicht. Küche aufräumen klappt nicht weil er nach dem Essen zu k.o. ist.
Ich mache z.b. Abends die Bolognese Soße fertig, dann muss er nur noch die Nudeln kochen ....ich versuche nach Möglichkeit Nachmittags einmal mit ihm spazieren zu gehen. Leider schaffe ich es nicht häufig ihn noch mal zu motivieren.....

Vielleicht könnte dein Mann mit so Kinderhörspielen wie 3 Fragezeichen oder so anfangen... einfache Dinge zu hören.
Evtl. Könntet ihr auch vom Neurologen Therapien zur Konzentration bekommen.
Wenn dein Mann eher Bewegung braucht vielleicht gibt es ein Fitnessstudio in der Nähe oder einen Hund zum spazieren in der Nachbarschaft,
Wenn er den Garten umgräbt ist es vielleicht nicht sinnvoll aber er ist beschäftigt....

Vielleicht bekommst du ja noch andere Ideen was man so zum Zeitvertreib machen kann....ich suche auch noch Ideen.

LG

Lara

Hallo Lara,
im Grunde kann mein Mann gar nichts alleine machen. Es liegt nicht nur an der Konzentration, sondern er versteht einfache Sätze wie z. B.: "Deine Hose liegt im Bad" nicht. Da das Sprachverständnis gestört ist. Somit scheidet jede Art von Unterhaltung, Fernseh, Hörbücher aus. Alles was er erzählt ist tip top. Spazieren gehen alleine geht auch nicht, da er kaum noch etwas sieht und Angst hat er stürzt, wird vom Auto angefahren oder bekommt einen Epileptischen Anfall. Spazieren gehen wir fast jeden Tag, ich war im Winter noch nie so viel an der frischen Luft ;-)
Mein Mann bekommt 2xmal die Woche Ergotherapie. Uhrzeiten lesen und verstehen ist eine Katastrophe.
Aber heute war ein guter Tag :-)

LG Gartenschaf

Hallo Gartenschaf,
ich fühle mich in vielen Deiner Worte wiedererkannt. Auch unsere Diagnose ist 7 Monate her, und meine geliebte Frau war von Anfang an stark eingeschränkt (Sprache , halbseitige Lähmung, Konzentrations- und Merkfähigkeit, epileptische Anfälle etc.). Vernünftige Gespräche sind schon seit langem nicht mehr möglich, sie kann sich nicht mehr richtig ausdrücken und ich verstehe oft nicht, was sie will oder meint, was zu (zusätzlichen) Aggressionen zwischen uns führt. Und wann immer ich dachte, es geht mal ein kleines Stückchen bergauf, kam sofort der nächste Nackenschlag (Thrombosen, Mundsour und jetzt als besonderes Bonbon als Folge eines Sturzes - aber sie kann ja alles alleine - ein Hüftbruch mit anschließender OP- Jetzt sitzt sie nur noch im Rollstuhl und macht jeden Tag ambulante Reha). Sei dankbar, dass Dein Mann körperlich noch fit ist, denn der gemeinsame Toilettengang mir der (oder dem) Liebsten ist kein Spaß...(Und nachts 2x raus, weil der Partner zur Toilette bzw. auch schon mal gerne um 04.00 Uhr aufstehen will, auch nicht...).
Wir haben 2 gemeinsame Kinder, von denen der Sohn gerade ausgezogen ist; die 16jährige Tochter geht in 10. Klasse. Wir sind beide 49 Jahre alt und seit 28 Jahren zusammen, davon 20 Jahre verheiratet. Ich bin also schon wesentlich länger mit meiner Frau gemeinsam auf dieser Welt als ohne sie....
Das Hauptproblem ist m. E. tatsächlich, die (oder den) Kranke(n) angemessen zu beschäftigen; eigentlich kann sie nur noch vorm Fernseher sitzen und von morgens bis Abends Hartz-IV- Fernsehen schauen - das macht einen ja selbst total wahnsinnig.
Ich bin unabhängig von der Frage, ob wir ein solches Angebot wahrnehmen würden, inzwischen der Auffasung, dass es in Deutschland eine echte Versorgungslücke für derartige Krankheitsfälle gibt; für auswärtige Pflege gäbe es bei uns nur die typischen Seniorenheime (da bringe ich sie ganz bestimmt nicht hin) oder das Hospitz (dafür geht es ihr aber "nicht schlecht genug"). Also wird von uns Angehörigen schlicht erwartet, diese unglaubliche Last zu stemmen, was teilweise wirklich unmenschlich ist....
Wir haben jetzt unter der Woche von 08.00 Uhr bis 16.00 Uhr den ambulanten Pflegedienst im Haus, was mir die Möglichkeit gibt zu arbeiten, so das zumindest existentielle Sorgen uns nicht plagen (das ist aber auch das einzigste...).
Tut mir leid, dass ich mich eher selber ausheule als Dir gute Ratschläge erteilen zu können; aber vielleicht hilft es Dir - trotz der unglaublichen Ungerechtigkeit dieser Krankheit - zu wissen, dass andere gerade ein ähnliches Schicksal erleiden...
LG Totti

Hallo,

Am besten hat mein Mann mit unserem Kleinsten (3 Jahre) kommuniziert. Es hat ihm Freude bereitet, dass unbelastete, frische, fröhliche Gemüt eines Kleinkindes um sich zu haben.
Finde heraus, was deinem Mann ein Lächeln über die Lippen zaubert. Musik, Fotos von Urlauben, schöne Erinnerungen, gute erfolgreiche Lebensphasen, gutes Essen.Versuch das negative sooft als möglich auszuschalten und positive Stimmung, Erinnerung zu schaffen.
Und du gönn dir 10 Minuten am Tag eine Auszeit, versuch schöne Musik zu hören und Kraft zu sammeln dich auf deine Atmung zu konzentrieren. Ein- und ausatmen, das kannst du zuhause im Badezimmer machen. Außenstehende geben zwar immer Ratschläge und Tipps, die oft nicht umsetzbar sind.Wir alle haben Kräfte in uns, die uns schwierige scheinbar unüberwindliche Lebensphasen schaffen lassen. Auch du hast das in dir. Wir Frauen sind stark.
Lebe im hier und jetzt. ich hab mir immer gesagt. Das heute war ein guter Tag. Wir haben viel geschafft, gemeinsam. Was auch kommen mag, wir schaffen es. meine Kinder brauchen mich.

Lg

Hallo totti, hallo Star,
danke für eure Worte, es tut gut, wenn einen jemand versteht.
Hospiz, zum Glück ist es hoffentlich noch lange nicht so weit ist von uns aus 50 km entfernt. Altenheim geht auch gar nicht. Lassen wir alles auf uns zu kommen, es kommt eh anders als man denkt.
Gestern und heute war wieder ein guter Tag mit schönen Erinnerungen und Fotos haben wir auch gemacht.

LG Gartenschaf

Hallo,

Ich hatte auch lange das Problem, dass mein Mann die Krankheit weggeschoben hat... und wenn ich wieder gesund bin, dann ...

Jetzt nach 4 Monaten, endlich hat er es an sich herangelassen und jetzt konnten wir auch schon mal über Nachlass ect. Reden, ganz vorsichtig.

Ansonsten muß ich sagen, wir lachen auch sehr oft. Durch das kindliche Gemüt kommen manchmal ganz witzige Kommentare, da muss man einfach lachen.

Trotz der ganzen Anstrengungen und Missstände ist das Leben ein anderes, aber intensiver und dadurch anders lebenswert. Wir waren so in dem Alltag versunken, dass jeder seinen Dingen nachging und nun hat uns dieser blöde Tumor wieder zusammengebracht.

Heute kennen wir uns 11 Jahre und ich hoffe sehr, dass wir das 12 Jahr noch gemeinsam erleben

Hallo, ich bin neu hier im Forum. Bei meinem Mann (38Jahre) wurde ein Glioblastom im August 2014 festgestellt. Er wurde operiert, Strahlentherapie und Chemo hat er jetzt hinter sich. Es geht ihm soweit gut ausser dass er viel schläft, sich nicht lange konzentrieren kann und er sehr sensibel und reizbar geworden ist. Auch ich habe einen heftigen Schock nach der Diagnose erlebt zumal ich gerade Mutter geworden war (unser Junge war bei der Diagnose 4 Monate alt). Alles war sinnlos, ich hatte Panikattacken, die körperlich zu spüren waren. Ich wollte nicht mehr aufstehen und habe 10 Kilo in 3 Monaten verloren. Dank Antidepressiva ist das vorbei. Ich kann wieder lachen, mich um meinen Mann und Kind kümmern. Wir verreisen, sehen Freunde und Familie, gehen aus und geniessen das Leben. Ich kann wirklich jedem Angehörigen empfehlen Hilfe durch Medikamente zu holen. Die Zeit ist zu kostbar, um sie mit Tränen und Trauer zu verbringen. Ich weiss, dass eventuell schlimme Zeiten auf uns zukommen werden, aber ich lebe im Heute und denke nicht so viel über morgen nach. Wie alle hier hoffe ich, dass wir noch viele gemeinsame Jahre haben und mein Mann unseren Sohn aufwachsen sehen kann. LG

Liebes Gartenschaf,

ich fühle mit dir mit, denn uns geht es ähnlich. Die Frage, die du gestellt hast, wie lange man dieses Leben aushalten kann, beschäftigt mich ebenfalls sehr. Mein Mann und ich sind auch beide Mitte vierzig, und plötzlich bekommt man die furchtbare Diagnose Glioblastom. Ich denke seit fast einem Jahr, dass ich dieses Leben nicht mehr aushalten kann, aber irgendwie geht es immer weiter. Ständige Sorgen begleiten mich, auch weil mein Mann sich nicht an ärztliche Vorgaben hält. Ständig kommt es zu Diskussionen. Alle ( Ärzte incl.) verschließen die Augen vor der scheinbar unlösbaren Aufgabe und muten mir als Angehörige die " Betreuung" zu. Aber: zum Glück ist mein Mann körperlich auch fit, nur seine Einsicht scheint nicht mehr vorhanden zu sein. Das macht den Alltag sehr schwierig. Ich habe auch psychologische Hilfe in Anspruch genommen, aber nichts hilft gegen die Leere in meinem Kopf. Ich fühle mich so hilfslos. Mir graut vor jedem Kontroll-MRT und vor jeder Verschlechterung. Durch eine eigene Erkrankung bin ich nicht sehr belastbar. Ich hoffe, dass sich die Situation mit deinem Mann vielleicht noch etwas verbessert. Bei meinem Mann ging es nach Beendigung der Strahlentherapie auch besser...
Liebe Grüße von estrella44

Hallo Estrella,
bei uns geht es leider bergab, erneutes Tumorwachstum, körperliche und psychische Einschränkungen. Mein Mann ist austherapiert und ist im Moment auf einer Palliativstation und wartet auf einen Hospizplatz. Zu Hause geht es auf Grund seiner Agressionen, Depression und akuten Suizidgefahr nicht mehr. Auch merkt er, dass er nicht mehr richtig Denken kann.
Es ist einfach eine grauselige Krankheit, die keiner verdient hat. Bei uns hat der letze Lebensabschnitt begonnen und es ich für alle Betroffenen einfach nur furchtbar.
LG

Hallo Gartenschaf,
ich wollte zwar nicht mehr schreiben und lese nur noch spontan die Beiträge. Mir ging es voriges Jahr genauso. Man glaubt es nicht zu schaffen aber versuche die letzte Zeit zu genießen egal wie Dein Mann ist. Es geht dann sehr schnell und man sollte dankbar sein wenn der Leidensweg des Partners nicht so lang ist. Bei Meinen Mann waren es nicht einmal 3 Wochen von nicht mehr gehen und später nichts Essen können (kein Schluckreflex mehr) bis zum friedlichen Einschlafen. Ich weiß es zieht einen die Füße unter dem Boden weg aber das Leben geht dann weiter so ist es halt. Also genieße wirklich jede Minute es gibt keine Wunder auch wenn jeder darauf hofft. Sei lieb gegrüßt von Doris

Liebes Gartenschaf,

Es tut mir so leid.
Es ist so unfair und schwer zu verstehen.
Ich hoffe du hast Freunde und Familie die dich unterstützen.
Manchmal fühle ich mich am Ende meiner Kräfte (seit 7 Jahren kämpfen wir) trotzdem möchte ich meinen Mann nicht gehen lassen.
Wenn dann der Punkt da ist wie bei euch braucht man noch mal die letzten Reserven...
Ich wünsche dir viel Kraft.

LG

Lara

Hallo ihr Lieben! Ich habe dieses Gespräch erst jetzt mitbekommen und finde viel was ich auch gut kenne. Mein Mann hat die Diagnose seit August 2015. Die Zeit ist schon schwer, wir waren auch so lange zusammen, über 30 Jahre. Mir hilft der Gedanke, dass wir viel miteinander erlebt haben. Ich gehe zu einer Therapeutin, dort werde ich meinen ganzen Müll los, sehr hilfreich! Und ich spreche viel mit Freunden, so kann ich besser Entscheidungen treffen. Trotzdem habe ich ständig die Angst, etwas falsch zu machen. Es gibt eben kein Patentrezept und wir können nur tun, was wir tun können. Ich finde diesen Austausch auch hilftreich, so merkt man doch, dass man nicht alleine ist. Solidarische Grüße an Alle, Alex

Nicht alleine zu sein sondern Unterstützung von Familie und Freunden ist das Allerwichtigste finde ich. Man kann sich mal ausheulen..... und auch mal kurzfristig Verantwortung abgeben. Und man behält das "andere" Leben im Blick. Das hilft mir persönlich ungemein beim Gedanken an die Zeit "danach".

Meiner Meinung nach, ist das wichtigste eine positive Einstellung zum Leben, man muss die Krankheit annehmen und sich mit ihr arrangieren.


Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
Sämtliche MRT Aufnahmen bis jetzt ohne Befund.
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Danke für eure Worte, sie tun mir sehr gut.