Thema: Wie lange lebt ein Patient mit Oligoastrozytom III nach Diagnose?

Hallo,

ich bin 2011 an einem Oligoastrozytom Grad 3 erkrankt. OP dann Chemo 1 Jahr sprich 12 Zyklen Temodal. Nun Rezidiv OP nächste Woche :-(
Naja ich muss sagen psychisch und physisch gehts mir sau gut...ich kann über nichts klagen. Hoffe das ist nach der nächsten OP genauso.
Ich weiß die Frage ist nicht wirklich zu beantworten aber ich muss sie stellen und möchte einfach mal Zahlen und keine Ausflüchte hören. Meine Frau ist im 9 Monat schwanger und ich will einfach wissen woran ich bin.
Wie lange lebt man im durchschnitt mit meiner Krankheit? Das es gewisse Patienten gibt die den durchschnitt sprengen ja aber ich will wissen was der durchschnitt ist um vorbereitet zu sein, für meine Frau und meine Tochter.
ich hoffe auf Antworten und allen anderen betroffenen alles erdenklich gute!!
Liebe Grüße
Ralph

Hallo Ralph33,
meine Nachbarin hat auch ein Oligoastrozytom. Ihre erste OP war vor ca. 20 Jahren. Sie ist 3 x operiert worden. Die letzte OP war ca. vor 8 Jahren. Ob der Befund zu Anfang ein anderer war, d.h. sich mit den Jahren verändert hat, weiß ich nicht. Sie bekommt schon seit längerem das MRT in Abständen von 1 Jahr.
Seit längerem ist also kein neues Wachstum zu verzeichnen. Das denke ich, ist doch eine schöne Zahl. Ich hoffe, Du kannst damit was anfangen. Ich wünsche Dir für die OP nächste Woche alles Gute, es wird schon klappen, immer nach vorne schauen. Wünsche auch Deiner Frau alles Gute für die bevorstehende Entbindung. Bitte melde Dich mal wieder wie alles ausgegangen ist, bez. der OP und auch des Babys.
Irmhelm

Hallo Ralph,

das kannst du über Google herauskriegen. Da gibt es eine Menge fachärztliche Arbeiten über Hirntumoren. In der Brainstorm von der Hirntumorhilfe findest du auch Artikel über Lebenserwartungen.
Außerdem muss nach der OP eine histologische Untersuchung des Tumors gemacht werden, um die Art und den Grad neu zu bestimmen. Dann kannst du mit den Ärzten über die Prognose reden.

Liebe Grüße, Alma.

Hallo Ralph,

ich habe eine Bekannte, die auch Oligoastrozytome Grad III hatte. 2004 die 1. OP - inzwischen sind es 5. Sie hat zwar ein paar Einschränkungen, trotzdem ist sie glücklich noch auf dieser Welt zu sein und genießt das Leben. Ich sehe gerade Irmhelms Eintrag und hoffe, dass Du mindestens diese 20 Jahre nachmachst. Toi, toi, toi für Deine OP!!!

LG sahranam

Hallo,

Danke für die schnellen Antworten. @ Alma hast du einen Link für mich?
Ich will meine Tochter groß werden sehen ohne ein Pflegefall zu werden und hoffe das zu schaffen.
Ich melde mich nach meiner 2OP. Daaanke nochmal
Gruß
Ralph

Ja, einmal einen Artikel über Oligodendrogliome bei Wikipedia. Da sind die Überlebenszeiten mit den Oligoastrozytomen vergleichbar.
Dann bei freidok uni freiburg eine Doktorarbeit von Anne Scheidecker, S. 99. Da geht es zwar um ältere Patienten, aber immerhin.
Hast Recht, so einfach ist es nicht, was zu finden. Und was dazu kommt: ab Rezidiv ist es fast unmöglich, weil das in den Statistiken selten berücksichtigt wird. Von da an gehen die Wege sehr auseinander, weil es davon abhängt, wo der Tumor sitzt, wie groß er ist, ob bzw. wie weit er operabel ist usw. Du kannst auch nach Studien suchen, in denen es um Rezidivbehandlung geht.
Aber welche Zahlen immer du herausfindest - du wirst dir wahrscheinlich eine eigene Vorstellung von deiner Prognose machen und dich an den Beispiele von denen orientieren, deren Verlauf günstig ist.
Ich habe durch eine Selbsthilfegruppe etliche Fälle mitbekommen - da gibt es solche, die innerhalb der Statistik lagen, aber auch viele Ausreißer. Und ich kann nicht sagen, dass die ersteren in der Überzahl sind.
Ja, melde dich wieder. Und viel Glück für die OP.

Alma.

Das Dumme an der Sache ist: Selbst wenn Du für Deine sehr individuelle Situation (bei 12 Zyklen Temodal statt standardmäßigen 6 Zyklen und Rezidiv-OP) eine durchschnittliche Lebenserwartung ausrechnen könntest, was würdest Du anders machen als bei einer Ungewissheit? Die statistische Abweichung kann ja auch bedeuten, dass es viel früher vorbei ist. Auch das muss man ja in seine Planungen und ggf. Vorsorgemaßnahmen mit einbeziehen, also solltest Du im Prinzip jetzt so handeln, als wäre es bald vorbei, um auf Nummer sicher zu gehen. Oder würdest Du die Vorbereitungen schleifen lassen, wenn die Statistik Dir genug Zeit gibt und was wäre, wenn sie Dir dann doch früher einen Strich durch die Rechnung macht?

Das sollen jetzt keine Ausflüchte zu Deiner Frage sein, nur ein paar Gedanken zu den Konsequenzen. Nur knapp drei Monate nach meiner OP geht es mir ebenfalls saugut, ich bin hoffnungsfroh, und mir ist es scheißegal, was die Statistiken sagen. Meine Frau und ich wollen trotz allem ein Kind, genau wie ihr. Da habt ihr ja auch nach der OP eine tolle Entscheidung getroffen.

Viel Glück für die Entbindung, das Kind, Deine Frau und Dein hoffentlich sehr langes Leben. Berichte bitte weiter!

Das stimmt ja...aber bis jetzt habe ich nicht damit gerechnet durch die Diagnose zu sterben....ich hatte so viel Hoffnung die immer mehr erlischt. Der Punkt ist das ich meine Frau besser darauf vorbereiten kann die so von dem Thema "sterben" nichts wissen will.
Daher wenn es sicherer ist das die Wahrscheinlichkeit zu sterben sehr hoch ist müssen wir uns besser darauf vorbereiten.
Trotz dessen war die Entscheidung vater zu werden die beste meines Lebens und dir kann ich dafür nur alles erdenklich gute wünschen. keep calm and carry on

Gruß
Ralph

Hallo Ralph und Sascha,

sich innerlich vorzubereiten ja, aber indem man sich über die Krankheit und die Möglichkeiten der Behandlungen informiert und sich ein gutes Netzwerk aufbaut. (Ärzte, ggf. Psychoonkologe, Yogalehrer, andere Betroffene usw. - ist nur eine Auswahl.) Und Vorsorge zu treffen, ist auch wichtig.
Aber ständig mit dem baldigen Ende vor Augen zu leben (dessen Datum man gar nicht kennt), ist sehr schwer und Gottseidank auch nicht möglich. Die Psyche kann sich davor immer wieder schützen. Gute Zeiten und gute Momente sind die, in denen man die Krankheit vergisst. Und davon braucht es eine Menge.

Alma.

So ich melde mich nun aus dem KH. Mir gehts gut OP sehr gut verlaufen. Kein Veddacht auf Grad 4 ...puuuh! Hoff euch gehts auch gut! Melde mich wieder wenn ich entlassen bin und einen Befund habe!

das ist ein Grund ,sich bei dir zu melden,
hallo Ralph33
ich gratuliere dir sehr herzlich zu der erfolgreich durchgeführten OP und der
Graduierung deines Tumor Materials,ja ich dachte auch puuuuuuh !!!
--freue mich für dich und melde dich ,wenn du mehr weißt.
LG
Felsquellwasser
erweitere meinen Eintrag
deine Frau wird Mama ,noch ein Grund mehr ,ja zu sagen und sich nicht mit der Frage--wie lange noch---zu beschäftigen.
Ein Leben dauert so lange ,wie es dauert,
mit Hoffnung für euch ,dich und deine Frau und bald zu DRITT
alles Gute

Lieber Ralph und Frau,
einen herzlichen Glückwunsch zur gelungenen OP. Ich freue mich mit euch, dass ein Grad 4 ärztlicherseits sehr ausgeschlossen wird. Erhole dich gut und genieße das Leben mit deiner Frau und bald mit eurem Kind.

Ich kann deine Frau im Moment sehr gut verstehen , dass sie sich nicht mit einem Ende deines Lebens beschäftigen möchte. Es ist zwar nicht ganz realitätsnah, aber wenn man schwanger ist, denkt und "fühlt" man ja mehr das Leben und nicht die Endlichkeit des Lebens.

Ihr habt jetzt aber die Chance ,dass ihr das Leben nicht als Selbstverständlichkeit seht, sondern dass ihr euch sehr viel bewußter um euch und bald um euer Kind kümmern und lieben könnt. Ich wünsche euch von Herzen alles Gute dafür.

Liebe Grüße und dass ihr ein schönes, bewußtes Leben miteinander habt
wünschen euch

Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
und bald im "Kreativprojekt" einen
wunderschönen Platz einnimmt

Hallo Gramyo,
Realitätsnah hin oder her...ich hab mich entschlossen jetzt einfach länger zu Leben und nicht zu sterben. D.h werde ich mein Leben, Familie geniessen und kämpfen, kämpfen, kämpfen....sterben kommt nicht so schnell in Frage!!!
Ich schaff das...
Alles gute und danke für eure lieben Worte :-)
Ralph

Lieber Ralph und Frau,

sehe , dass du online bist und wünsche dir hiermit einen guten Morgen, bzw. natürlich auch guten Tag. Dein Entschluss

einfach länger zu leben ist prima !!!

Bin aber unverbesserlich und wünsche euch , bzw. dir den
"Pfad des friedvollen Kriegers".

Eine laaaange wundervolle Zeit wünschen wir dir und deiner "werdenden Familie" von ganzem Herzen

Gramyo und ihr Mann
der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

ja- und Leben will ich auch - so lange wie es möglich ist

lebensbejahendes
Felsquellwasser
das Wasser als Metapher

der Ursprung allen Lebens

Danke für alle Antworten...

leider bin ich ab jetzt unter Glioblastom zu finden :-(

LG
Ralph

willkommen im Club
GBM Dez 2010

lG
Felsquell

Hallo Ralph,
was ist passiert das sich die Tumorart geändert hat ? Aber du hast recht genieße das Leben mit der Familie . Auch bei mir hat sich die Tumorart geändert und dann wurde wieder nach einer Tumorkonferenz zurück zur alten Diagnose gerudert.

Thomas

Hallo,

passiert ist das sich mein Tumor verändert hat (Rezidiv nach einem Jahr) und wie bei vielen eine schlechtere Histologie bekam. Grad III auf IV.

Ich wünsche dir mehr Glück!!

Gruß
Ralph