Thema: Wie lange lebt ihr schon mit dem Glioblastom ?

Hi ich wollte mal hören wie lange ihr mit der Krankheit schon lebt. Bzw. seit wann wisst ihr das ihr diese Krankheit habt ?

Hallo Rose,
Mein Mann (43Jahre alt) hat die Diagnose seit 01/2009.
Er lebt immer noch. :)
Im Profil kannst du seinen Verlauf nachlesen.

LG

Lara

Hallo,

mein Vater hat die Diagnose 09/2014 bekommen und er lebt auch immer noch, also knapp ein Jahr. Hat zwar auch schon ein Rezidiv aber ihm geht es eigentlich soweit ganz gut.

Gruß feikat

Meine Tochter hat am 18.09.13 die Diagnose bekommen, 2 Operationen innerhalb von 3 Tagen , Bestrahlung, Chemo.

Am 07.07.15 war das fünfte MRT - Befund stabil.

Was will man noch mehr, ihr geht es gut - fast 2 Jahre Tumorfrei!!!!!

Kopf hoch liebe Rose!!!!!

herzliche, Mutmachende Grüße

Schwan01

bei meinem Mann war die Erstdiagnose 01.2012. Rezidiv seit 10.2013. Hat jetzt 3 Jahre und 6 Monate. Allmählich geht es aber auf das Ende zu. Wir sind aber glücklich über diese lange Zeit bei einem Glioblastom.
LG
Irmhelm

Hallo Rose,
bei mir war die Diagnose 04.2014 , mir geht es soweit ganz gut.

Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
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Mir wurden 2 Tumore der Größe von 40 x 30 x 30 mm sowie 27 x 11 x 1 mm links temporobasal entfernt und ich bin heute noch Prof. Vogel äußerst dankbar dafür. Die Diagnose, dass es Glioblastome waren, bekam ich 02/2010.

Liebe Rose88 – so viel Glück wünsche ich Euch auch!!!

Mein Bruder erhielt seine Diagnose im August 2009. Seit dem ist nichts, wie es mal war. Nach einer OP und Therapie nach Stupp ging es ihm ganz gut. Nach zwei Jahren ein rezidiv und dann wieder OP. jetzt "Dauer-Chemo" mit Avastin in regelmäßigen Abständen. Trotzdem ist er immer noch berufstätig und wird von seiner Firma motiviert und unterstützt weiter zu machen. Ich denke, das ihm diese Arbeit auch Kraft und das Gefühl gibt nicht nur eine "Last" zu sein, sondern auch gebraucht zu werden. In seinem Fall scheint mir dass wichtig zu sein, da er als GF beruflich immer sehr engagiert war.

Im Kop ist er klar, aber körperlich muss er mit einer halbseitigen Lähmung kämpfen. Dadurch ist er immer auf Hilfe angewiesen. Trotzdem sind wir alle froh, dass er inzwischen 6 Jahre bisher geschafft hat.

Mein Mann hat die Diagnose im Juli 2013 erhalten.
Bis heute kein Rezidiv.
Er ist aber nicht mehr der Mann den ich vor Jahren geheiratet habe. Starke Persönlichkeitsveränderungen, Aggressivität und Ungeduld prägen unseren Alltag.

Bei meiner Frau (geb. 1939) war die GBM-Erstdiagnose Jan. 2014; noch im gleichen Monat 1. OP, danach Bestrahlung voll nach Stupp -- und Chemo (mit Temoz.), doch diese nur z.T. nach Stupp (nur zum Teil, weil wegen schlechter Blutwerte der 3. bis 6. Zyklus entfiel). 2. OP März 2015 wegen eines Rezidivs (sichtbar im MRT). Derzeitiger Zustand: nicht voll zufriedenstellend, aber den Umständen entsprechend relativ gut. Neurologischer Ausfall: Fähigkeit zu lesen und zu schreiben sehr stark reduziert, weil der inzw. entfernte Tumor an die Sehrinde grenzte. An diesem Ausfall wird sich wohl nichts mehr ändern -- leider. Sie konnte im Mai noch ihren 76. Geb.tag feiern und hofft nun auf Weihnachten und den 77. Geb.tag.
-- Allen Mitpatienten viele gute Wünsche!
Claudus.

Danke schön für eure Antworten. Wie wissen seit dem 15.05 2015 das mein Papa ein Gliom hat. ;-( in zwei Wochen fängt die Chemo an. Wir hoffen das wir ihn noch lange behalten werden.

Danke schön ;-*

Mein Mann leidet seit 04/2014 an der Krankheit. Nach Bestrahlung und 8-monatiger Behandlung mit Temozolamid: Rezidiv 03/2015. Umstellung auf PCV. Nichts ist mehr wie vorher. Lesen, schreiben und kognitive Fähigkeiten sind stark eingeschränkt. Krämpfe und Depressionen begleiten uns.

Aber dennoch ist alles lebenswert!! Er ist an meiner Seite!! Das ist alles was zählt.

Es kommt nicht auf das "wie lange" an, sondern auf die Intensität. Carpe Diem.

Hallo troy,
wuensche dir alles gute. Genieße die Zeit mit deinem Mann. Unternehmt no h im Rahmen des machbaren vieles miteinander. Das rezidiv und damit vermutlich glio grad 4 ist wie der Teufel. Ein unfairer Kampf. Wuensche unheimlich viel kraft und Ausdauer.
Wenn das Bedürfnis besteht dann bis ich gerne für Austausch da, jederzeit.
Wuensche alles erdenklich gute und Kopf hoch.
Herzlichst Roland

Mein Mann bekam die Diagnose in 11/2013.
Danach OP,Bestrahlung,Temodal.Das erste 1/2 Jahr war die Hölle.Aber jetzt geht es ihm super! Er ist wieder wie früher.Nur nicht mehr belastbar,aber Hauptsache, er ist da und es geht ihm gut.
Aber die Angst, die bleibt.Und das ist für die Angehörigen die Hölle.
Lbg blondi

Hallo ,
mein Mann bekam die Diagnose in 2/14. Nach zwei Operationen, Strahlen und noch laufender Chemotherapie geht es ihm derzeit ganz gut, er geht auch wieder arbeiten. Natürlich sind Einschränkungen da ( Lähmung des Fußes z.B. ) aber damit lässt es sich leben. Die Angst vor der Zukunft bleibt natürlich.....
LG
Bri

Hallo,
bei meiner Mutter wurde das Glio im September 2013 diagnostiziert. Glio konnte operativ enfernt werden. Danach Bestrahlung und Temodal (ich glaube 6 Zyklen). Kein Rezidiv bis jetzt. Das CMRT ist unverändert gut. Wir hoffen das bleibt noch eine Weile so. Seit November 2013 nimmt meine Mutter jeden Tag 3 x 3 Kapseln Afrikanischen Weihrauch. Ist ja nicht bewiesen dass das hilft(außer bei Ödemen), aber wir glauben dran.

Hallo,
Nur ganz kurz, wer mehr wissen möchte bitte per PN. Meine Frau Diagnose Glio IV im Oktober 2012, im Nov. 2014 Rezidiv. Anschließend wurde mit Temodal weiterbehandelt. Wir entschlossen uns zusätzlich Methadon einzusetzen, begonnen ab Februar 2015, der Zustand hat sich inzwischen wesentlich verbessert. Der Tumor ist fast nicht mehr zu sehen. Der Allgemeinzustand meiner Frau ist sehr gut, allerdings hat sie rechtsseitig Ausfallerscheinungen im Bein. Ich wünsche allen Betroffenen auch so eine gute Entwicklung bei der Bekämpfung einer solch schrecklichen Diagnose. Ich möchte aber auch allen Mut machen, kämpft weiter !!!
Manna

Hallo manna
Bei meiner tochter hatten wir noch noch vor einem Jahr unbeschwerte Momente. Bin mit ihr noch h mit dem rad abends nach Feierabend schöne runden gefahren, ca 30 - 40 Kilometer. Leider ging es dann seit November letzten Jahres bergab.
Sie bekam epileptische Anfälle die sich in aggressive Anfälle aenderten. Ihr Kampf dauerte bis zum 27.06. um 9:52 Uhr. Das war dann ihr Abschied. Sie ist jetzt im großen Garten und wartet.
Geniesse die gemeinsame Zeit. Sprecht liebt miteinander und erinnert euch an schöne Gemeinsamkeiten.
Ich wuensche unheimlich viel kraft und Energie
Alles gute rokohu

Hallo,
Mein Sohn hat die Diagnose im Mai 2014 erhalten.
Glioblastom Grad4 mgmt negativ. Inoperabel.er erhielt die übliche Therapie mit Strahlentherapie und tmz.
Vor einem halben Jahr die erste Metastase, vor 3 Monaten wieder Wachstum des tu.
Dann avastin und ccnu.
Am Mittwoch Nachmittag ist er für immer eingeschlafen.
Zuhause, bei uns.
Er wurde 22 Jahre alt und hat die Erkrankung 14 Monate über lebt. Davon 13 Monate in einem guten Zustand und voller Hoffnung.
Möge euer aller Kampf erfolgreich sein

Lieber Mats und liebe Familie,

ich möchte euch mein tiefstes Beileid aus sprechen.


Ich wünsche euch für diesen sehr schweren Weg, sehr viel Liebe, Kraft und liebe Menschen die euch Halt geben, einfach für euch da sind.

herzliche mitfühlende Grüße
Schwan01

Liebe Mats,
es tut unheimlich weh ein solche Nachricht zu hören.
Ich möchte dir meine herzlichste Anteilnahme Aussprechen. Habe das gleiche vor sechs Wochen erlebt. Meine Tochter hat sich im Alter von 27 verabschiedet.
Ich wuensche dir für die nächsten Tage und Wochen unheimlich viel kraft. Es folgt für dich bestimmt eine Zeit, seid dich nochmal sehr fordert.
Herzlichst. Ich bin mit meinen Gedanken bei dir und deiner Familie.
Alle unseren lieben werden wir irgendwann wiedersehen.
Sie begleiten uns auch in Zukunft in Gedanken in Erinnerung. Leider sind sie nicht mehr da.

Herzlichst Mats,
rokohu

Lieber Mats mit Familie,
fühlt euch still gedrückt...
LG v. Andrea

Hallo,
liebe Mats, lieber Rokohu!

Wie furchtbar, dass Ihr Eure Kinder zu Grabe tragen musstet!!! Meine aufrichtige Anteilnahme an Euch!!! Viel Kraft!!!!
Stille Grüße
Nela

Etwas Positives nun: Meine Mama wurde im Juli 2014 an einem Glioblastom operiert. Es konnte "alles" entfernt werden. Anschließend erhielt sie die Standardbehandlung 30 Bestrahlungen und 6 Zyklen Tomodal.
Sie nimmt Weihrauch, immunstärkende Präparate und auch Kapseln, mit einem ähnlichen Wirkstoff wie die Misteltherapie.
Ihr geht es gut! Ich will es nicht verschreien, sie fährt nun einige Tage auf einen Radausflug mit und anschließend verbringen wir einige Tage gemeinsam im Süden.
Ein paar kleine Einschränkungen hat sie, aber sonst genießt sie das Leben.
Anfang September steht das nächste MRT an - diese Tage vor dem Befund sind immer furchtbar!
Aber in so manchen Nächten frage ich mich, wie wird das weitergehen? Wie lange bleibt mir meine Mama?
Ich wünsche Euch allen alles Gute!
Liebe Grüße
Nela

Hallo Rose88, bin lange nicht dagewesen.Deine Frage möchte ich aber gern beantworten.Diagnose und OP bei Glioblastom IV am 16.04.2007.Hatte also dieses Jahr meinen 8.Geburtstag.Mitlerweile 25 MRT und jetzt jährliche Kontrollen.Kleinere Probleme mit den Nebenerscheinungen, wie fokale Epilepsi,Depri und Gedächtnisseinschränkungen.Aber auch da in sehr guter ärztlicher Betreuung.Ansonsten in befristeter Erwerbsminderung.Bin an der Uni Greifswald operiert worden und wohne auch dort in der Nähe.Wenn man gelernt hat mit der Krankheit zu leben, dann fällt vieles leichter.Ich wünsche Allen die Kraft, die auch mir gegeben ist mit dem Mieter unterm Dach zurechtzukommen.LG amtmann

Hallo Amtmannjo,
bin völlig begeistert. Wie lange hast du alle 3 Monate das MRT gemacht,
wann hast du umgestellt?
Herzliche Grüße
Highlander

Hallo Amtmannjo
Das sind ja mal gute Nachrichten. Mein Mann hat seit 2011 Astrozytom III operiert und bestrahlt, Rezidiv Februar 2015 Glioblastom IV operiert und zur Zeit in der PC-Chemo. MRT zeigt kein weiteres Wachstum eher rückläufig. Wir sind begeistert. Hoffen nur dass es so bleibt. Da kommt dein Beitrag gerade recht und macht uns Mut. Danke dafür.

Liebe Grüße Sui19

Hallo,

meine Mama hat das Glio 4 seit November 2013, wurde operiert und Bestrahlung und Chemo bekommen. Der Tumor wurde nur teilweise entfernt, er liegt links im Temporallappen.
Bisher geht es ihr soweit gut, ( hat ein klein wenig Konzentrationsstörungen und Gedächtnisstörungen) letztes Jahr hatte sie eine Lungenembolie die sie nur knapp überlebt hat und mehrere epileptische Anfälle. ( die aber Gott sei Dank aufgehört haben)
Sie bekommt Temodal als Chemomittel, wobei eine Pause von letztes Jahr Juli bis Januar 2015 erfolgte, da ihre Leberwerte zu schlecht waren. Dies hat sich nun gebessert und sie nimmt Temodal weiter.
Sie war im Dezember 2014 auf Reha und das hat ihr sehr gut getan, Zur Zeit bekommt sie Erbwerbsminderungsrente.
Der Tumor ist weiterhin stabil geblieben!!! Wir hoffen alle, dass es noch viele Jahre so weiter geht.

Hallo ,
bei mir wurde das Glioblastom am 09.10.2011 entdeckt und es folgte die erste OP.
Im März 2012 nachdem der Tumor wieder um 30% gewachsen war
folgte die 2te OP rezitives Glioblastom IV.
Nachdem die Bestrahlungen durch waren, bekam ich Temodal, danach eine Chemo bei der ich immer zwei-drei Tage im Krankenhaus war und jetzt bekomme ich seit ca.18 Monaten alle 3 Wochen Chemo mit Avastin und alle 3 Monate ein MRT. Der Tumor ist sogar schon einmal um ca,2% kleiner geworden und seit 1 Jahr stabil. Also weder größer noch kleiner geworden. Das ist ja auch positiv zu bewerten.
Habe zur Zeit des öfteren leichte Schwindelanfälle, ich falle auch des öftern einfach um und habe manchmal Halluzinationen die sich wie folgt auswirken;
Ich schaue einen Lichtschalter an und meine, dass dieser sich langsam nach unten und wieder hoch verschiebt.
Dann fühlt sich meine linke Seite immer an als ob ein Kriechstrom durchfliessen würde. Auf der rechten Seite habe ich am Oberschenkel ein größeres Areal, das sich anfühlt wie ein leichter Sonnenbrand.
Dann bin ich ständig Müde und fühle mich richtig Saft- und Kraft-los,
Aber ich weiss sicher, dass ich den Tumor überlebe. Ich bin stärker und lass mich doch nicht von dem kleinen Rest-Tumor unterkriegen.
Klar ich habe auch ab- und -zu meine Depressionen, aber meine Frau,
meine Freunde und auch ehemaligen Kollegen, versthen es immer wieder
mich positiv auzurichten. Dafür bin ich Ihnen sehr Dankbar.
LG Kalle

Hallöle,

bei mir wurde Ende August 2007 ein Glioblastom IV festgestellt, OP erfolgte dann am 14.09.2007. Danach Standarttherapie mit Bestrahlung und 6 Zyklen Temodal. Seit Mai 2008 nehme ich keinerlei Medikamente mehr und wurde im Mai 2010 sogar Mutter einer wundervollen Tochter. Ich muss nach wie vor alle 3 Monate zum Kontroll-MRT, das wird sich wohl auch nicht mehr ändern. Im Juni letzten Jahres gab es den Verdacht auf ein Rezidiv. Dies hat sich jedoch GsD nicht bestätigt. Ich hebe auch kleiner Einschränkungen in Form von (manchmal echt extremen) täglichen Kopfschmerzen und Konzentrationsschwierigkeiten. Ansonsten geht es mir aber wirklich gut. Ich war auch die ganze Zeit berufstätig (bis auf eine Phase von 4,5 Monaten nach der OP). Ich hatte bisher noch 2 Krampfanfälle, die wohl durch das Narbengewebe im Kopf ausgelöst wurden, durch dieses sind auch die szändigen Kopfschmerzen begründet.
Ich sage mir immer: Ich habe keine Zeit für diesen Scheiß, meine Tochter braucht mich noch einige Jahre und ich habe mir fest vorgenommen auch noch meine Enkelkinder kennenzulernen!
Also, ihr Lieben, gebt nicht auf!

April 2013 OP (Glioblastom 4) - 30 Bestrahlungen, keine Chemo, Habe ich abgelehnt. Frühling 2015 ein Rezidiv, 12 Bestrahlungen, keine Chemo.
Zur Zeit mache ich Vitamin C Infusionen und Mistel Injektionen. Ich bin total glücklich, da es mir körperlich und psychisch in den über zwei Jahren so gut geht. Habe noch nie Kopfsvhmerzen gehabt. Bin überzeugt, dass das positive Denken ganz ganz wichtig ist. Wünsche Euch alle, viel Kraft und Freude am Leben.

Klara09

meine Mama lebt seit Nov.13 miit dieser Diagnose.
Nach 2 Operationen ( Dez 13 und Januar 15 ) und vielen Bestrahlungen und Chemotherapien Studien etc. geht es Ihr jetzt ganz schlecht. Wir holen sie morgen vom Krankenhaus nach Hause, mehr oder weniger zum Sterben.
Sie hatte die ganzen Behandlungen im großen und ganzen immer gut weggesteckt ist aber geistig ein kompletter Pflegefall geworden.Jetzt hoffen wir eigentlich nur noch daß sie in Frieden einschlafen darf.Allen an dieser Krankheit erkrankten ,wünsche ich auch weiterhin ganz viel Kraft und Erfolg bei den Therapien.

Jetzt sind es zwei Monate, in denen ein Glioblastom 4 mich quält. Erste Strahlentherapie wird in einer Woche beendet werden. Die parallel stattfindende Chemo mit Temo wurde jetzt abgebrochen, da sich Blut-, Nieren- und Leberwerte extrem verschlechtert haben,außerdem zeigte sich eine massive Herzschwäche. Ich fühle mich nicht nur schwach, tatsächlich komme ich kaum noch in die Senkrechte. Treppensteigen bringt mich an den Rand der Verzweiflung.

Hallo Octopus,

klingt lapidar, aber ich würde abwarten. Die RT kann doch recht belastend sein, damit ist aber nicht gesagt, dass es so bleibt. Und vielleicht wird die Chemo wieder angesetzt, wenn die Blutwerte sich erholt haben.
Ich hatte monatelange Episoden von starken Erschöpfungszuständen, auch während der Chemo. Man denkt, es hört nicht auf, und kann nur hoffen und durchhalten. Irgendwann wurde es dann doch besser.

LG, Alma.

Es ist so schoen zu lesen das es einige gibt die mit dem Mistding schon so lange leben. Ich frage mich nur was das besondere ist das es Welche gibt die so lange gut damit Leben und das es so viele gibt die nur noch ganz kurz haben mich macht es glücklich die positiven verläufe zulesen und gleichzeitig so trauchig das nicht alle dieses Glück haben :(

Mama diagnose seit 03/15 und ich hoffe sie ist noch ganz lange bei uns.

Ich drücke allen Betroffenen und Angehörigen die Daumen und wünsche allen von herzen viel Glück und Kraft.

Toll das es dieses Forum gibt ich habe hier schon viel Kraft und Hoffnung geschöpft! DANKE dafür

Liebste Grüße Tulpe

Mein Mann bekam die Diagnose im Juli 14. In der Rückschau hatte er aber schon etwa 6 Mon vorher Symptome. In der Histo wurde die Weiterentwicklung eines primär niedriggradigeren Tumors nicht ausgeschlossen
Der Tumor (li frontal) konnte weitgehend entfernt werden, anschließend bekam er die übliche Bestrahlung/Temodal-Kombi. Darunter hatte er sich so verschlechtert, daß ich mich manchmal gefragt habe, für wen wir da alles eigentlich machen.
Ab Mitte November grünte er aber langsam wieder durch. Er hat deutliche Einschränkungen durch die OP/den Sitz des Tumors und ist mit dem Mann den ich mal geheiratet habe nicht mehr zu vergleichen - aber es geht ihm ziemlich gut. Auf die körperliche Schwäche haben wir uns eingestellt und für die kognitiven Defizite hat er er ja auch Personal ;)
In Absprache mit dem beh. NC bekommt er das Temodal im 23/5 Schema weiter (280mg). Unser Doc ist ziemlich erstaunt, daß er noch immer so gut dabei ist - und freut sich mit uns.
Die MRTs waren bis jetzt erfreulich unauffällig.... wir hoffen, daß es noch lange so bleibt

Hallo, mein Bruder bekam die Diagnose Glioblastom im August 2014. Danach sofort die 1. OP und anschließende Bestrahlung und Chemo. Im Januar diesen Jahres ein Rezidiv mit erneuter OP. Seit der ersten Op hat er eine schwere Sprach Aphasie, die sich nur ganz minimal gebessert hat, trotz Logopädie. Er sagt ja und meint doch nein. Konzentrieren fällt ihm jetzt allgemein sehr schwer. Dadurch ist er manchmal sehr agressiv und dann wieder sehr still. Er schläft sehr viel, was vor der Krankheit völlig anders war. Aber vorher war sowieso alles anders...
Er bekommt derzeit die 8. Chemo, denn eine weitere Operation ist nicht mehr möglich. Eigentlich fühlt er sich noch ganz gut, was natürlich von der Tagesform abhängt.
Leider kann ich ihn nicht so oft sehen, wie ich gerne möchte, doch bei meinem letzten Besuch hatte ich das Gefühl, das man ihm die Krankheit wirklich ansehen kann. Die Augen so müde, die Haut so feckig. Man sagte mir, das die Chemo sich einen Weg "nach draussen" sucht.
Ich hoffe nur, das ich ihn noch oft besuchen kann.
Für heute wünsche ich allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft und das heut Abend alle sagen können: Ich hatte einen schönen Tag.

Hallo Octopus,
bitte gehe zusätzlich zu einem Homöopathen oder privaten Onkologen.
Das hat meiner Mama sehr geholfen bzw. hilft noch immer.
Sie nimmt täglich auf nüchternen Magen eine Arte "Misteltherapie" in Tablettenform von Labo Life 2LC1-N und Weihrauchkapseln.
Zusätzlich vom Homöopathen bekam sie noch Tropfen - während Chemo, daher waren ihre Blutwerte halbwegs o.k.
Meine Mama meinte, wichtig, jeden Tag an die Luft gehen, mit leichten Spaziergängen anfangen.
Sie fährt mittlerweile wieder mit dem Rad - 75 km mit dem Elektrorad!
Ich wünsche allen , dass Ihr den Troll im Kopf besiegt!!!
Alles Liebe
Nela

Mein Mann hat mit 31 Jahren 04 / 2006 die Erstdiagnose Astrozytom Grad II bekommen. Nach Strahlentherapie kam es zum Stillstand.
Im Dezember 2011 kam das Glioblastom IV im Kleinhirn dazu.
OP bei beiden nicht möglich.
Beim Glioblastom Strahlentherapie und Chemo mit Temodal.
Daraufhin kam es zum Stillstand. Mein Mann konnte Vollzeit arbeiten und wir haben zwei Kinder bekommen. Fahrradfahren, Urlaub, ein schönes Leben! alles war möglich.
Im April 2014 Rezidiv Glioblastom.
Erneute Chemo mit Temodal. Wieder Stillstand.
Im Januar 2015 neuer Wachstum des Glioblastoms, Umstellung der Therapie auf Immuntherapie (Teil einer Studie der Uniklinik Heidelberg).
Wieder zum Stillstand und minimale Rückbildung.
Bilder sind stabil, doch sein Zustand hat sich sehr verschlechtert. Laufen, Sprechen, Gedächnisstörungen, Ungeduld, teilweise mir gegenüber aggressives Verhalten.
08/2015 kam ein Nierentumor dazu. Vollständige Entfernung durch OP war möglich.

Erst-Diagnose im 09.10.2011 und jetzt haben wir 12.10.2015
Yipieh. Ich richte mich doch nicht nach den ärztlichen Statistiken, Nein
die werde ich denen eher so richtig vermasseln. :-)
Ich will meine zwei Großnichten noch aufwachsen sehen.

Danke schön für so viel Mut. Das baut einen auf . Nur leider hatte mein Papa nach 4 Monaten schon ein rezidiv. Die Bestrahlung hatte nichts gebracht. Erfolgte zweite Op und bald dann die starke Chemo mit eine Woche Tablette eine Woche Pause. Wir können nur auf Gott vertrauen ....

Hallo!

Mein Vater hat genau heute vor einer Woche die Diagnose Glioblastom erhalten.
Er hat morgen bereits seine OP und wir sind sehr zuversichtlich, dass diese gut verlaufen wird.
Uns wurde gesagt, dass der Grad erst nach der OP festgestellt wird. Im Internet liest man aber, dass ein Glioblastom automatisch im Grad IV eingestuft ist. Was ist denn jetzt richtig?
Wird die Bestrahlung und die Chemo gut vertragen?
Wir fühlen uns einfach so hilflos. Mein Vater ist 75 Jahre alt und hat morgen seine erste Narkose. Und jetzt muss er das noch mitmachen.
Hat wer Erfahrung mit der Diagnose in diesem Alter?
Wie steht Ihr zu Zusatzmedikamenten auf Naturbasis?
Wie kann man einen Patienten motivieren, wenn es ihm selbst einmal nicht gelingt?
Wie helft Ihr Euch wenn es mal wieder ein ganz schlechter Tag ist?

Würde mich sehr über Antworten freuen!
GLG
mini

Hallo ministek,

die Aussage ist schon richtig. Ein Glioblastom ist immer ein WHO°IV. Die endgültige Diagnose lässt sich erst nach einer Histologie des entnommenen Gewebes feststellen. Bislang besteht wahrscheinlich nur der V.a. Glioblastom.

Radiochemo vertragen alle Patienten unterschiedlich, soweit ich das im Forum lesen konnte, vertrug das Gros der hier Schreibenden beides gut. Ich auch, sieht man vom sich nachher bei vielen einstellendem Strahlenkater ab. Übelkeit und Obstipation werden von Medikamenten abgefangen.

Zu den unterstützenden Maßnahmen durch naturbasierte Mittel werden dir sicher viele schreiben. Du kannst auch hier im Forum suchen, das Thema taucht mit zuverlässiger Regelmäßigkeit auf.

Viel Glück für die OP,

LG LieseMüller

Guten morgen,

mein Mann ist 55 Jahre alt, und hat vor zwei Monaten die Diagnose: Glioblastoma multiforme Grad 4 links temporal und parrietooccipital.Die OP hat er gut verkraftet. Heute ist die 10. von 30 Bestrahlungen und zeitgleich Temodal.Insgesamt fühlt er sich schlapp und müde, schläft viel. Nicht jeder Tag ist gleich.Er hat rechts Gesichtsfeldausfall und es ist auch schlechter geworden.Der Arzt meint, nach den Bestrahlungen erholen sich die gesunden Zellen wieder. Wir hoffen , dass das nächste MRT ok ist. Aber das hoffen ja alle Patienten und Angehörige ! Mein Mann weiß nur das der Tumor Stufe 4 hat, aggresiv und schnellwachsend ist. Er wollte vom Arzt nur die Therapien hören und mehr nicht. er weiß, dass unsere erwachsenen Kinder und ich uns informiert haben.Denken, er baut sich ein Schutzwall um sich herum auf.Momentan werde ich ihm noch nichts erklären,vielleicht nach dem MRT.Einerseits akzeptiere ich seine Meinung, anderseits sollte er auch die Zeit für sich und uns nutzen.

GlG Skorpi

Hallo alle zusammen,

schön das es so ein Forum gibt. Ich lese jetzt schon seit Mai 2015 in verschiedenen Internetseiten und bin doch immer wieder berührt, sprachlos und auch schockiert über manche Beiträge. Erst konnte oder besser wollte ich nicht schreiben, aus Unsicherheit. Oftmals haben sich meine Fragen in den so vielen Berichten, die ich so gelesen habe von ganz allein beantwortet. Viele Berichte ähneln sich und sind doch wieder einzigartig. Jetzt hoffe ich, durch dieses Forum Ansprechpartner zu finden, denen man sich anvertrauen oder auch einfach nur mal sein Herz ausschütten kann.
Im Schnelldurchlauf:
Bei meinem Vater (76 Jahre) wurde ein Glioblastom Grad 4 am 28.4.2015 durch einen Krampfanfall festgestellt. Am 26.05.15 erste OP, Rezidiv am 02.06.2015 immer mit Resttumor, leichte Halbseiten Hemiparese rechts, Aphasie darauf Bestrahlung. Chemo sollte im Anschluss laufen, Aufgrund des Allgemeinzustandes. Aufgrund des Krampfanfalls hat sich die rechte Schulter verhakt, mein Vater hätte gern eine OP gewünscht, um seine Lebensqualität zu verbessern. Leider mussten viele Untersuchungen deshalb gemacht werden und zu guter Letzt wurde die OP abgelehnt. Jetzt hat sich der AZ so stark Verschlechterung das mein Vater ins KKH kam, sprechen nicht mehr möglich, laufen nicht mehr möglich, darauf folgte ein CCT und MRT jetzt Austherapiert und nach Hause entlassen. Der Tumor ist wieder gewachsen starke Ödembildung. Jetzt bekommt er wieder Kortison hochdosiert und es geht ihm besser. Es ist schon schwer diese Auf -und Abs anzunehmen. Die Ärzte sagen sie können und wollen nichts mehr machen und Dank des Kortisons spricht er wieder besser und sogar das Laufen geht wieder.
Austherapiert.....was für ein Wort. Zur Zeit bin ich wütend, traurig und verzweifelt. Mein Vater wohl auch, denn er ist zur Zeit einfach nur noch aggressiv und schimpft viel auf die Ärzte. Jetzt wurde der Palliativ Dienst auf Anraten der Ärzte hinzugezogen. Wie kann etwas zu ende gehen, wenn sich doch Verbesserungen zeigen? Es ist so unvorstellbar, so grausam. Ich wünsche allen Betroffenen Angehörigen viel Kraft, denn ich merke selbst wie meine immer mehr schwindet.
Über eine Reaktion würde ich mich freuen, auch wenn das Thema sicherlich nicht schön ist
Liebe Grüße Tuschka

Ich habe seit 2010 ein Glioblastom, Zweitdiagnose WHO 3 Oligo......
Na ja. Nicht alle Diagnosen werden korrekt erstellt. Ich habe total 3 Diagnosen. Nachdem ich alle gelesen hatte, na ja, am besten alle zusammen an die Decke schmeissen. Die Diagnose die an der Decke kleben bleibt nehme ich :-).
Egal welche Diagnose sterben kann man jeden Tag auch ohne Krebs.
Ich denke nicht mehr an meine Dianosen und was für eine Lebenserwartung ich gem. .... haben soll. Wenn man sterben muss stirbt man, egal was ist.
Mit Temodal wäre ich auch vorsichtig, nütze nicht wirklich habe ich gelesen. Gem. Studien sei die niedrigste Dosis die wirksamste gewesen!!??
Viel Kraft

Liebe ministeck,

ich sehe dich gerade online.
Ich hoffe, dein Papa hat seine heutige OP gut überstanden?

Ich kann euch nachempfinden,wie ihr euch fühlt.
Mein Papa erhielt im Februar 2014, mit 73Jahren,
die unheilbare Diagnose Glioblastom, inoperabel.

Alles Gute, viel Kraft,Verständnis, Geduld ,Zuversicht,
deinem Papa nun Ruhe, eine gute Nachsorge, keine Schmerzen
und täglich liebevollen Halt durch
und liebevolle Momente mit seiner Familie.

Mitfühlende,
herzliche Grüsse
nach Salzburg

Hopehelp

Hallo an alle,
es tut gut zu wissen, wir sind nicht allein. Der Erfahrungsaustausch tut mir persönlich sehr gut.Es tut mir für alle sehr leid die den Kampf verloren haben, aber es tut auch gut zu hören das es viele ein paar Jahre geschäfft haben. Mein Schatz lebt seit Febr.15 mit dem Glio IV und trotz der 2 OPs seit dem geht es ihm gut, was die Ärzte nicht wiklich verstehen. Er bekommt von mir begleitend(erst Temodal, jetzt Ccenu) Vitalpilze3xreishi,3xShitake und 4xMaitake=10 Kap.tägl. und dazu fürs Immunsystem Orthomol immun. Die Pilze sind in Japan und USA ein zugelassenes Medikament im Kampf um den Krebs. Da es rein pflanzlich ist kann es nicht schaden und der Glaube ist alles.Aber wir denken, da es ihm wirklich sehr gut geht kann das alles nicht falsch sein. Die Ärzte lassen uns ja mit Emphehlungen im Stich. Wichtig sind mir die Nebenwirkungen und vorallem die anderen Organe zu schützen.Ich greife einfach nach jedem Strohhalm.
Wir haben Ostern geheiratet mit dem Versprechen gemeinsam alt zu werden.So leben und genießen wir jetzt jeden Tag. Auch wir schließen uns" kawian"an, der Statistik (1 Jahr) die Stirn zu bieten.
Ich wünsche allen viel Kraft und kämmmmmpft !
Liebe Grüße aus Leipzig

Ich bin etwas erschrocken über diese Frage!
Denn was um Himmels Willen kann man denn mit den Antworten für sich gewinnen? Denn jeder einzene hier hat einen ganz "eigenen Tumor" auch wenn es der "Gleiche" ist. Prognosen richten sich nach der Statistik und was sagt das schon?
Beispiel : Ein Astrozytom Grad 3 = Überlebenschance 2 - 5 Jahre
Mein Sohn hatte einen Astrozytom Grad 3 im Hirnstamm.
Diagnose 23.6.14
verstorben 08.08.15
Er starb im Alter von 19 Jahren.
Lebt und kämpft, informiert Euch und hofft! Und liebt!
Bleibt stark und tapfer!
Alles Gute an Alle!

Oh, so viele positive Berichte und hier noch einer. Mein Mann 3/2011 diagnostiziert, operiert, bestrahlt und Chemo on/off 23/5 , ein Mann wie ich ihn mir wünsche, es geht ihm gut. Googelt mal "Tagebuch eines Kämpfers" , leider konnte ich es in diesem Account nicht mehr weiterführen, weil ich durch einen dummen aber harmlosen Fehler, den ich zwar rechtzeitig bemerkte, aber nicht begradigen konnte (ich hatte keine Möglichkeit ihn zu löschen), rausgeflogen bin.
Allen viel Glück und Lebensfreude wünscht GabrielaV

Liebe ministeck,

ich sehe dich gerade im Forum.

Vielen herzlichen Dank für deine lieben Zeilen.

Es tut mir leid, dass dein lieber Papa aufgrund einer Nachblutung am Donnerstag nochmals in den OP musste.
Wie geht es ihm? Liegt der Befund vor?

Alles Gute, viel Kraft , deinem Papa Ruhe und eine gute Nachsorge,
Hoffnung , Zuversicht vor allen Dingen noch viele, intensive liebevolle Momente mit deinem lieben Papa.

Jeden Tag für ihn da sein,ist das Wichtigste.

Ich kann dir nachempfinden, wie du dich fühlst und hoffe mit dir auf ein kleines Wunder.


Mitfühlende,
liebe Grüsse
nach Salzburg

Hopehelp

Hallo liebe Patienten und Angehörigen,

Meine Mutter Jahrgang 52 hat ein GBM mgmt positiv = methyliert.
Diagnose und op 05/14. danach temodal 6 Monate und Bestrahlung.

05/15 rezidiv und op. Danach ccnu und avastin Chemo.

Leider hat sie 08/15 einen Schlaganfall bekommen und darf daher die Chemo nicht mehr nehmen.

Nun Verdacht auf rezidiv und soll nur noch Palliativ behandelt werden. Grund karnofsky unter 30. außer der linksseitigen Lähmung gehts es ihr gut soweit.

Wir sind sehr traurig und verzweifelt gerade. Meine Mama fühlt sich von den Ärzten abgeschrieben. Therapie würde laut Ärzten wenn nur wenige Wochen bringen. Und wenn geht eh nur ccnu. Avastin, Op und Bestrahlung ist wegen der Lähmung ausgeschlossen.

Habt ihr Ideen oder Tipps? Ich wollte mich mal nach Heidelberg und Erlangen bzgl. Zweitmeinung wenden.

Bin für alle aufmunternden Worte und Tipps dankbar. Ganz viel Kraft und Hoffnung an euch alle da draußen!
Liebe Grüße
Lydia

@ Alma: Das Thema Erschöpfung unter Chemo kennen vermutliche viele Betroffene unter uns. Gut zu hören, dass das auch wieder besser wird. Danke!
Verschneite und hoffnungsvolle Grüße
Kopf hoch

Hallo Geraldine17,

ich selbst hatte vor 12 Jahren eine OP wegen einem Glioblastom. Zwei Jahre später hat auch meine Mutter diese Diagnose erhalten, sie wurde innerhalb von 2 Jahren zweimal operiert (in Erlangen). Danach kam noch ein zusätzliches Rezidiv, das dann auch zu ihrem Tod geführt hat. Die Ärzte haben meiner Mutter schon am Anfang erklärt, dass sie maximal zweimal operiert werden wird, danach könnten sie nichts mehr tun.
Ich fürchte, dass auch in Erlangen oder Heidelberg keine neue Operation für deine Mutter stattfinden wird.
Bitte sei einfach für deine Mutter da und verbringe mit ihr noch schöne Tage, solange es geht.
Viele Grüße,
frida88

Hallo Lydia,

es ist genau richtig was Du vor hast, eine Zweitmeinung ist absolut wichtig, dazu muß deine Mutter noch nicht mall das Haus verlassen, schicke einfach sämtliche Befunde mit den entsprechenden Aufnahmen an die Klinik deiner Wahl und warte auf die Stellungnahme.
Sollte die Zweitmeinung das bestätigen, was die Ärzte bereits diagnostiziert haben, würde ich den Ratschlag von Frieda88 befolgen und die Zeit mit deiner Mutter noch genießen.
Denk daran, "Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.", du würdest dir das später nie verzeihen , wenn Du dir keine Zweitmeinung geholt hättest.
Ich wünsche Dir noch eine schöne Adventszeit mit deiner Mutter im kreise der Familie.

Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
Sämtliche MRT Aufnahmen bis jetzt ohne Befund.
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MWU, vielen Dank für Deine schnelle und Mut machende Antwort. Ich habe schon ein paar Geschichten gelesen und eine kenne ich aus dem Bekanntenkreis. Die Leute leben noch, aber wären schon Tod, hätten sie auf die erste Arztmeinung gehört.
Der Arzt meinte meine Mutter hätte ein Rezidiv im Hirnstamm, statt wie bisher rechts temporal, nur aufgrund der Okulomotoriusparese, die sie am rechten Auge hat. Er wollte noch nicht mal ein MRT machen. Meine Mama hat darauf bestanden und nun kommt raus, es ist KEIN Hirnstammtumor. Evt. Rezidiv an der alten Stelle. Dennoch wollen die Ärzte NICHTS mehr machen.
Ich werde jetzt weiterkämpfen und mich um Zweitmeinungen kümmern. Die Hoffnung auf Tumorstillstand, Spontanheilung oder dass die Forschung etwas findet, dass den Sch*** endlich wirksam bekämpfen kann, stirbt zuletzt.
Wir genießen die gemeinsame Zeit seit 1,5 Jahren. Eigentlich ist meine Mutter schon über den 18 Monaten Statistik drüber, da der Tumor sich schon 12/13 bemerkbar gemacht hat, die Diagnose aber ein halbes Jahr gedauert hat...
Es hilft alles nichts. Ich sende Euch allen Kraft, Liebe und Hoffnung und bin in Gedanken auch bei den vielen tollen Menschen, deren Reise auf der Erde leider viel zu früh enden musste. Sie leben in unseren Gedanken und im Universum ewig weiter.
Alles Liebe!
Lydia

Ich bin 44 und die Diagnose Glioblastom steht seit Ende April 2015 fest.
OP gut verlaufen, Bestrahlung/Chemo beendet und nun 6 Monate Chemo, ich kämpfe mich durch und egal wie es ausgeht, in der Zeit der Erkrankung und Behandlung habe ich mehr Menschen wirklich kennengelernt und auch an Lebenserfahrung gewonnen, was ich ohne Erkrankung vielleicht nie schätzen gelernt hätte.
Ich habe einen Glauben der noch viel intensiver und sicherer geworden ist.
Und ich bin überzeugt das noch was folgt, keine Ahnung was es sein könnte oder wird, und wenn doch nicht (merk ich´s ja nicht mehr ;) dann wars für mich schön daran zu glauben.

Es gibt zwei Zitate die mich durch den Alltag begleiten:

Leben ist das was passiert, während du planst.

Es kommt nicht darauf an, dem Leben mehr Jahre zu geben, sondern den Jahren mehr Leben zu geben.

- Nun ja vielleicht sind es nicht Jahre, evtl. nur Monate, Wochen oder Tage.
Ich habe die Krankheit angenommen, sie gehört nun mal zu mir und begleitet mich einen Teil meines Lebens.



@ Geraldine17
Sollte eine Zweitmeinung den Befund bestätigen, schließe ich mich dem Ratschlag von Frieda88 an, die Zeit mit deiner Mutter genießen.
- macht was verrücktes
- lacht zusammen
- verbringt eine intensive Zeit miteinander
Ich wünsch´ euch alles Liebe

...Mit der Diagnose Astro II seit 2,5 Jahren (entfernt), mit der Rezidiv-Diagnose Glio seit einem Jahr (entfernt). Bestrahlung ist durch, Chemo läuft noch mit Temodal. Vor 6 Monaten Rezidiv-OP. Ende der Chemo noch nicht in Sicht. Alle 2 Monate MRT-Kontrolle.
Mir geht es super und ich mache alles, was ich so machen möchte und genieße das Leben :-)
Stay positive!
Synnie

Baldovino
Bisher war ich nur stille Leserin des Forums, das mir aber besonders nach dem Tod meines geliebten Mannes (52), sehr viel geholfen hat.
Mein Mann war bis zu seiner Diagnose am 13.7.15 nach außen hin völlig gesund .Dann kam der Hammer: Er ist im Bad umgefallen, die Ärzte im Krankenhaus meinten, es käme von der Hitze, da alle Vitalfunktionen okay waren.
Eine Woche später hatte mein Mann das Kurzzeitgedächtnis völlig verloren und die MRT ergab das niederschmetternde Ergebnis: Glioplastom 4,inoperabel, da es über beide Gehirnhälften reichte.
Es folgten Bestrahlung und ein Zyklus Temodal. Mein Mann verlor während dieser Zeit sein gesamtes Gedächtnis, hatte aber außer Schwindel nie Schmerzen.
Was für mich in all dem Leid sehr schön war: Er hatte eine andere, viel intensivere Wahrnehmung: Der Sommerflieder, der früher nur als Ärgernis wegen der Rasenmähens gesehen wurde, war plötzlich ein wunderschöner Strauch, der Blüten wie Raketen in die Höhe sendete. Jede Kleinigkeit nahm mein Mann plötzlich anders war.- viel intensiver und autentischer!
Mein Mann hatte einige epileptische Anfälle und musste sehr viele Medikamente schlucken.
Seine Orientierungslosigkeit wurde immer schlimmer und er konnte sich auch zu Hause nicht mehr orientieren.
Zu einem Zeitpunkt, als wir es gar nicht vermuteten. nämlich nur zwei Monate nach der Diagnose, am 11.9.15 starb mein geliebter Mann an einer beidseitigen Lungenembolie. Die Ärzte ließen mich vorher unterschreiben, das keine Wiederbelebungsmaßnahmen mehr gemacht würden.
Eine Ärztin hat zu mir gesagt:"wenn er jetzt sterben kann, ist das seine Chance! Ihm bleibt dann Vieles erspart!"
Wir hatten noch Zeit,uns als ganze Familie zu verabschieden. Da wir im katholischen Glauben sehr gläubig sind, konnte Heinz noch die Beichte ablegen und das Sterbesakrament empfangen.
Trotz all der Trauer, wir waren fast 30 Jahre verheiratet und haben alles miteinander gemacht, war es für mich wichtig und eine Entscheidung, meinen Mann loszulassen.
Ich weine jeden Tag um ihn, aber ich weiß auch, dass ihm und uns sehr viel erspart geblieben ist. Er musste nie Schmerzen leiden!
Mir ist es wichtig, euch zu ermutigen, eure Angehörigen loszulassen, wenn es keine Hilfe mehr gibt.
Wir alle wissen, dass es gegen ein Glioplastom zum jetzigen Zeitpunkt keine Heilung gibt.
DAHER: Nehmt jede Regung eurer Angehörigen wahr und verbringt die beste Zeit mit ihnen!
Alles, alles Liebe Baldovino

Liebe Baldovino,
als erstes mein aufrichtiges Mitgefühl zu deinem großen Verlust.
Ganz lieben Dank an dich, dass Du uns ein Stück an eurem Leben teilhaben lässt.
Es gehört eine Menge Mut dazu, seinen Lieben selbstlos gehen zu lassen.
Erschreckend, wie schnell sich Alles ändern kann...
Gut, dass er keine Schmerzen ertragen musste.
Fühl dich einfach mal unbekannter Weise lieb gedrückt und ich wünsche dir und deinen Lieben ganz viel Kraft weiterhin.
Herzlichst von Andrea

Liebe Baldovino,

mein herzliches Beileid. Es tut mir leid zu hören,dass Dein Mann 2 Monate nach der Diagnose gestorben ist. Es freut mich jedoch, dass er nicht sehr leiden musste und ihr noch so viel Gutes aus der Zeit gemacht habt.

Meine Eltern haben eine Patientenverfügung, sodass uns Angehörigen die Entscheidung bzgl. Apparatemedizin/Reanimation erspart bleibt. Ohnehin ist wohl jeder Angehöriger erleichtert, wenn der geliebte Mensch menschenwürdig und ohne großes Leid von uns gehen darf und bei der Diagnose macht die Maximalmedizin wenig Sinn. Loslassen ist wichtig, aber aufgeben sollte man nie.

Leider machen das gerade die Ärzte bei meiner Mama - und als Lebender abgeschrieben zu sein, nach dem Motto "Sie sterben ja eh bald", ist sehr frustrierend für meine Mutter und die Familie. Zumal der Arzt selber sagte, jeder Fall verläuft individuell. Daher stirbt die Hoffnung zuletzt und wir warten die Zweitmeinung ab.

Alles Gute und ganz viel Kraft an Euch alle da draußen, egal ob hier auf der Erde oder irgendwo im Universum!

Guten Morgen,

ich wollte einmal nachfragen, wie es Euch geht!
Meine Mama wurde nun leider nach 19 Monaten wieder operiert. Rezidiv links frontal - genau auf der anderen Seite vom Ursprungstumor.
Die Frage - wie es nun weiter geht - beschäftigt mich ständig.
Ich wünsche Euch alles Gute!!!
lg
Nela

Hallo liebe Nela, auch wenn es für dich im Moment paradox klingt, aber vielleicht ist es ein gutes Zeichen, dass man sie noch operieren kann (weil bei vielen lehnen es die Ärzte leider ab). Ich hoffe es sehr für euch, dassdie OP wenigstens als Entlastung für die dient und nichts verschlechtert.

Fühl dich lieb gedrückt und ich wünsche dir/euch von Herzen viel Kraft!

LG Andrea

Liebe Andra, ja , da hast Du schon Recht.....die Hoffnung geht weiter!!
Danke für Deine lieben Worte!
Alles Liebe
Nela

Hallo an alle Interessierten

ich bekam die Diagnose Glioblastom IV am 28.05.2008.
Laut Arzt hatte ich noch etwa 3-4 Monate.
Das fand ich ziemlich blöd.
Ich war gerade 39 geworden und hatte noch einiges vor.
Also habe ich beschlossen, weiter zu leben.
Der blöde Tumor (ich habe ihm sehr schnell einen Namen gegeben (er heißt "Taliban"), da ich dann besser mit ihm schimpfen kann) verbaut mir nicht meine Zukunft!
Nicht mit mir!
Hatte dann am 10.06.2008 eine Wach-OP (6,5 Stunden) und dann das übliche: Bestrahlung (6 Wochen) und gleichzeitig Beginn der Chemo mit Temodal. Glaube, etwas 1,5 Jahre.
Ich habe kein Rezidiv und ich werde auch keines bekommen. Punkt,
Gehe brav alle 3 Monate ins MRT und besuche dann auch "meinen" Neurochirurgen.
Ich kann zwar nicht mehr arbeiten, aber ich genieße mein Leben.
Und schimpfe regelmäßig mit Mr. Taliban. Ich denke, der ist deswegen eingeschüchtert und hält die Füße still.
Niemals aufgeben!
Liebe Grüße
Segelflieger

Seit Januar 2014 keine op nur 30 Bestrahlungen und jeden Monat temodal 400 mg ich hoffe es geht weiter so bzw wird besser keine Größenveränderung
Seit Januar 2014

...in Berlin traf ich einen gesprächigen älteren- graumellierten Herren, einen echten geschwätzigen Berliner- der seinen glaubwürdigen Angaben zufolge bereits seit sage und schreibe 16 Jahren mit einem Glioblastom lebt und er ist jetzt älter als 70 Jahre alt (74 oder 76). Jetzt hat er noch dazu einen Darmtumor zusätzlich, was ihn aber nicht aus der (un)Ruhe bringt. Leider schreibt er nicht im HT Forum, da er sich mit Computern gar nicht auskennt. ich hoffe ich treffe ihn wieder beim nächsten HT Tag in Berlin, bei dem er offenbar schon seit Jahren Stammgast ist...

lg styrianpanther

Ihr habt schicke Namen. Bei meiner dritten OP tauchte ein klitzekleines Glioblastom. Bisher war es immer nur ein Astrozyntom. Den großen Schock gab es vor einem Jahr, denn da fand die allererste OP statt. Das jetzt dieses Dingens auftaucht ist doof. Aber hier kämpfen so viele, das gibt Kraft.


Viele Grüße

Karline

Hallo,
ich wollte nur einmal wieder nachfragen, wie es allen hier geht und freue mich über positive Berichte!!!!

Meine Mama kämpft sich gerade nach dem Rezidiv wieder zurück ins Leben! Jedoch braucht sie nach einer Einblutung derzeit noch eine Betreuung! Langsam wird alles besser........ich hoffe so sehr, dass sie noch viele Jahre leben darf!!
Liebe Grüße
Nela

Hallo Nela,

Mein Mann geht nicht mehr arbeiten.( Glio 01/2009)
Zur Zeit geht es ihm nicht ganz so gut. Mal schauen....was das MRT Ergebnis morgen bringt....

LG

Lara

Hallo Lara,
alles Gute für das MRT!!!
lg
Nela

Drücke auch fest die Daumen Lara.
Wir sind Dienstag dran und es kann nur gut werden Mamas Enkelchen hat Geburtstag an dem Tag :)
Liebe grüße

hallo, mein Mann kämpft seit 2015 Mai gegen Glioblastom er hat 40 Tage Bestrahlung und paralel Chemo bekommen und nach drei Woche Pause 6 Zyklus Chemo jeweils 5 Tage mit 400 mg Temodal und drei Woche Pause.Aber er hatte einmal Trombophenie und er hat Trombozyten bekommen und Blutzufuhr.Er hat diese schwere Zeit überwunden und trotzdem weitergemacht bis die 6 Zyklen vorbei waren.Jetzt nach längere Pause kam neue Beschwerden wie Linke Bein ausgefallen (kein Befehl, kraftlos) er hat gestürzt öfter weil könnte nich sofort hinsetzen.
Aktuelle MRT zeigt das Tumor wächst und er merkt selber das sein zustand verschlechtert jeden Tag. Er hat gekämpft aber wenn der arzt sagt gibt keine alternativen und weiter chemo wäre auch nicht ideal was dann?Man ist hilflos und kein motivation mehr.Wie soll es weiter gehen?

Hallo zusammen,

ich schreibe (um die Hoffnung vieler Betroffener zu bestätigen) mal eine positive Nachricht in diesem Thread. Meine Frau bekam die Diagnose 03/2005, stehen also (nach gestrigem unauffälligem MRT) vor der 12 Jahres Grenze.
Da sie seit 01/2008, also seit knapp 9 Jahren keinerlei Tumormedikation mehr erhält und keine Tumorreste mehr operativ oder bildgebend feststellbar sind, scheint die Sache aus heutiger Sicht erledigt.
Niemals aufgeben und (meine persönliche Empfehlung), "einfach" weiterleben. Hört sich banal an, aber danach sind wir vorgegangen.

Leider erschreckend finde ich in fast allen Beiträgen die Aussagen der Betroffenen, dass Ihnen vom Arzt offensichtlich gesagt wurde, wie lange sie noch zu leben hätten. Das halte ich für den ersten (und einen der entscheidenden) Fehler im Verlauf der Genesungsgeschichte. Man kann die Ernsthaftigkeit einer Diagnose auch besser transportieren und bin froh, dass es bei uns anders ging.

Liebe Grüße und für alle das Beste!

Bei uns war es so, daß unser doc mir auf MEINE Frage ob wir damit rechnen müßten, daß er in einem Jahr nicht mehr da sei mit "ja" geantwortet hat.Mein Mann und der Rest der Familie waren in dem Moment nicht mehr im Raum. Das ging nicht von ihm aus. Ich brauchte diese Frage um die Tragweite der Diagnose ansatzweise zu begreifen. Die Zeit jetzt sehe ich (wir) als Geschenk. Ich zähle nicht rückwärts ("wi"r haben die Prognose ja auch überlebt) . Mir persönlich hilft es sehr, den worst case gedanklich zu bearbeiten. Aber das ist sicher nur meine persönliche Strategie.... paßt bestimmt nicht für Jeden

Hallo Suace,
im stillen Kämmerlein habe ich mich natürlich auch mit der Diagnose beschäftigt, auch vor dem Hintergrund unserer beiden Kinder, die damals erst 9 und 12 Jahre alt waren.

Die damalige Recherche im Internet war auch der Grund, warum ich mich jetzt hier im Forum angemeldet habe. Ich habe seinerzeit nach den "Überlebensgeschichten" gesucht und glücklicherweise auch einige gefunden. Und wenn mein Eindruck nicht täuscht, sind es -wahrscheinlich dank medizinischer Weiterentwicklung- heute mehr positive Entwicklungen als vor 12 Jahren.

Mit meinem Hinweis meinte ich auch die Aussage von Ärzten, vor allem an die erkrankte Person und die Bezifferung in Monaten. Dies halte ich für falsch. Zum einen die Frage an den Arzt in dieser Deutlichkeit, aber auch die Antwort mit Angabe z.B. in Monaten.

Wir sollten nicht vergessen, dass wir bei aller Gefährlichkeit der Erkrankung dennoch immer nur von statistischen Mittelwerten reden. Diese haben in Abhängigkeit sehr vieler Faktoren sehr hohe Abweichungen in Ihrem individuellen Ergebnis. Ich habe damals meiner Frau (die im übrigen weder Ärzte nach dem genauen Statistikverlauf, noch das Internet gefragt hat) gesagt, dass sie eine von x-Erkrankten ist und es keinen Grund gibt, warum sie nicht eine von x-Überlebenden sein sollte. Schließlich ist die Wahrscheinlichkeit, an einem Glio zu erkranken, im Vergleich zur Gesamtbevölkerung insgesamt eher gering. Warum sollte dann die Genesungswahrscheinlichkeit anders beurteilt werden?

Ich glaube fest daran, dass diese Kleinigkeiten, kombiniert mit der eigenen Kraft, das Vertrauen in den Arzt und sein Können bzw. Wissen, die Kraft der Familie und Partnerschaft und die dann noch fehlende Portion Glück bei meiner Frau das Überleben ermöglicht hat.

Jeder muss da seinen eigenen/richtigen Weg finden. Ich wollte als Strohhalm für viele andere meine Erfahrung schildern, die zumindest bei uns glücklicherweise zum Erfolg geführt haben.

Liebe Grüße in die Runde

Mein Mann (67) bekam am 14.03.2016 die Diagnose Glioblastom Grad 4 und am 14.10.2016 nach genau 7 Monaten ist er gestorben.
Liebe Grüsse

Ist er operiert worden?

Ja, das ist er. Dabei ist ein Drittel des Tumors im Kopf verblieben und als nach den 30 Bestrahlungen Anfang Juli ein MRT anstand, war der restliche Tumor um das fast fünffache gewachsen.

Hallo Alle,
ich habe die Op am 19.11. gehabt. Ab 14.12. soll Chemo und bestrahlung los gehen.
Zur Zeit geht es mir ganz gut. Da staune ich selber wie ruhig ich alles hin nehme. mit meiner Frau rede ich viel (pro und Kontra).Das finde ich sehr gut.
Zur Zeit habe ich auch großen Appetit und esse alles mit genuss. Obst (Arionasaft) und Wasser sind meine Nr.1.
Jetzt werden wir die nächste Woche abwarten. Ich lege meine Hoffnung auf den Arzt und alles andere Überlege ich mir wie es im Januar weiter geht.
Auf keinen fall werde ich jetzt schon den Kopf verlieren.
Ich wünsche allen Genesung und frohe Weihnacht.
Gruß

Hallo Baldiger,
genau das war auch unser Weg, lebt euer Leben und genießt es wo es geht. Eventuelle Rückschläge gehören dazu und stärken euch.
Ich wünsche euch und allen anderen viel Erfolg und alles Gute!

Seid (fast) 9 Jahren!!

eine echte Vorstellung von mir, bzw. meinem Mann werden folgen, aber ich würde gern ein wenig Hoffnung verbreiten:
soviel in Kurzform:

ED 07/2001!!!!!
OP07/2001-Tumor konnte vollständig entfernt werden
damals gewertet als GBM
Bestrahlung 58Gy-KEINE Chemo
2003 Weißer Punkt im MRT
Versuch eines TMZ Zyklus, abgebrochen wg. Unverträglichkeit
danach keine Therapie -MRT alle 3Monate
Ruhe bis
06/2016MRT mit "Signalanhebungen"
10/2016 FET-PET-CT - Auf den Bildern ist "echtes" Gewebe dazwischen
12/2016OP - Teilresektion - Diagnose Astro III
Gewebe von 2001 wurde erneut untersucht und ebenfalls als Astro III eingestuft
Zurückgeblieben sind leichte Hemiparese, homonyme Hemianopsie, Sprach- Wortfindungsstörungen
01/2017 Beginn mit TMZ 5/23 nach Stupp 300mg
02/2017 Steigerung auf 440mg - Abbruch wg. Unverträglichkeit
03/2017 Weiter TMZ 5/23 mit verminderter Dosis 300mg
04/2017 MRT zeigt unklaren Befund, neue Signalenhebung, keine Konstrastmittelaufnahme
seit 04 zusätzlich Methadon -Aufdosierung läuft
ab 07/2017 ist TT-F geplant

Soweit die Fakten.

Was ich damit sagen möchte, es gibt definitv Langzeitüberlebende (16 Jahre) die jede Statistik sprengen, obwohl uns die Ärzte damals ins Gesicht gesagt haben, dass wir nicht mit mehr als 9Monaten rechnen sollten...

Wir haben unser Leben damals auch einfach so weitergelebt und die Krankheit einfach ignoriert, war anscheinend nicht die schlechteste Wahl.
Diesmal wird es uns nicht so einfach gelingen, allein schon wegen der von der OP zurückgebliebenen Einschränkungen.

Ein dickes Danke an Alle, und dass es euch und das Forum gibt! Ich habe bereits 2001 versucht mich hier über die Krankheit zu informieren.
Danke fürs mitlesen, ich wünsche euch allen nur das beste!

Lieben Gruß
Sunny

Hallo, ich wollte dieses Thema mal wieder nach vorne stellen und darum schreibe ich mal hier eine allgemeine Frage. Gibt es weitere Langzeitüberlebende? Würde mich freuen, wenn sich diese hiermit melden. Ich weiß, die meisten treiben sich in Facebook rum, nur damit komme ich nicht zurecht. Dort kann man keine alten Berichte lesen. Darum finde ich es hier viel spannender. Vielleicht gibt es ja neu langzeitüberlebende oder es melden sich alte langzeitüberlebende, die es immer noch geschafft haben. Das sind die Mutmacher Geschichten, auch wenn jeder seine eigene Geschichte schreibt. Ich bin selber betroffen, seit 13 Monaten. Mein Allgemeinzustand ist eigentlich okay. Die größten Narben hat meine Seele abbekommen. Diese Todesangst die ab und zu immer wieder hochkommt macht einen schon zu schaffen. Aber wem sage ich das. Jetzt würde ich mich freuen wenn sich einfach jemand meldet.

Netter Gruß von der Maulwürfin

Wir sind jetzt seit über 3 Jahren "dabei".
Bis heute (auf Holz klopf) ohne Rezidiv (nächste Woche ist da nächste MRT).
Temodal 23/5 mit dann 280mg/d läuft weiter.
Es geht meinem Mann zu Zeit so gut wie noch nie seit der Diagnose ..... ansatzweise ist wieder ein bißchen Antrieb da, er hat sich letzte Woche selber was zu trinken geholt, er kann sich immer mal wieder überraschend an Dinge aus den letzten Tagen erinnern .... ich könnte nicht glücklicher sein

Im April werden es 3 Jahre seit Diagnose, Rezidiv OP, seit 18 Monaten keine Chemo, und mir geht es bis auf leichte Einschränkungen physisch und psychisch sehr gut!
LG Mayla

Mein Papa hat seit der Diagnose 46 Monate geschafft, leider war auf dem MRT letzte Woche ein Rezidiv zu sehen und jetzt wird er am 28.11 ein zweites Mal operiert. Ich hoffe danach auf viele weitere schöne Monate/Jahre mit ihm.

Ich bin selbst betroffen. Es fing 2007 mit einem gemischt-zytisches Astrozytom WHO Grad II links temporal los, damals "nur" Wach-OP. Dann 2012 ein Glioblastom multiforme Grad IV, mit 6 Wochen Strahlen- und Temodal-Therapie. Seit Januar 2013 keine weitere Therapie, Keppra bis 2015, seit dem keine weitere Medikamenten Einnahme. Alle 4 Monate MRT Kontrolle. Bisher alles fein, bis auf mein Kurzzeitgerdächnis, welches nicht wirklich funktioniert, arbeite immer noch an der Verbesserung, die aber wohl nie wieder so funktionieren wird wie vorher. Ich bin 50 Jahre alt und seit einem Jahr in Rente wegen voller Erwerbsminderung, arbeite aber Projektbezogen auf der 450 € Basis, und hoffe das ich dieses über die Zeit weiter ausbauen kann. Fühle mich soweit gut und bin guter Dinge, trotz einer "beschissenen" Diagnose.

Hallo! Mein Sohn ist 11/2014 an einem Glioblastom erkrankt!
Wir sind bereits einmal durch die Hölle gegangen... es war nicht klar ob er die OP überleben wird und dann war es lange ungewiss ob er wieder aufwachen wird! Nach der OP Mitte Nov. lag er im Koma... Ende Dez. wurde entschieden mit der Bestrahlung zu beginnen und Anfang Januar’15 bekam er auch die Chemo mit Temodal! Er hat sich hochgekämpft! Er musste alles wieder erlernen! Er lebt heute mit Einschränkungen... ist viel weniger belastbar... wird müde... benötigt viel Ruhe... aber inzwischen gehen wir wieder in die Schule (2 bis 4 Stunden/Tag)!
Temodal hat er bis 08/2016 eingenommen und dann aus eigenen Stücken entschieden aufzuhören, um zu testen, ob er weniger müde ist, mehr machen kann... So war es dann auch! Seit der OP sind genau 3 Jahre vergangen... der Resttumor ist nach wie vor unverändert! Wir sagen „er schläft“! Unser Sohn hat mit dem Arschloch in seinem Kopf einen Deal gemacht - verhält sich dieser ruhig, können beide leben!
Als Familie haben wir zwar ein „anderes“ Leben... aber wir haben Spaß und genießen alles viel bewusster! Wir haben unseren Humor nicht verloren!
Dazu kommt, dass wir tolle Menschen um uns herum haben... viele neue besondere Menschen kennengelernt haben! Das hilft unheimlich!
Ich wünsche einfach allen Betroffenen und deren Angehörigen viel Kraft! Man fällt immer wieder ein tiefes schwarzes Loch... man lebt immer mit einer Angst, die mal mehr mal weniger präsent ist... dennoch rappelt man sich wieder auf und sieht die Sonne scheinen!

Das alles hier zu lesen ist ein Auf und Ab der Gefühle für mich.

Vor allem bin ich aber voller Bewunderung, was für tolle Kämpfer Ihr seid!
Ob Angehörige oder Betroffene - wir alle kennen dieses schwarze Loch und die Kraft, die es kostet, nicht darin zu versinken!


Ich drücke euch ganz fest und wünsche jedem Einzelnen alles Gute und viele schöne Momente.


Kathi

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Glioblastom IV rechts temporal
MGMT-Status methyliert
OP 29.01.2015,
vollständige Resektion
60 Gy Bestrahlung
9 Zyklen TMZ
bis jetzt kein Rezidiv

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P.S. Auf youtube unter Glioblastom und so ...