Wie lange nach OP bis Besserung?

Tumor entnommen:
Rosettenbildender Tumot RGNT des 4. Ventrikels WHO 1.

15. Tag Post OP:
Allgemein sehr schwah un dmüde teils natürlich von Medis.
Mäßige Kopfschmerzen tagsüber und Nachts.
Gestern seit einer Woch abends übergeben (evtl zu vil gegessen. Müsli Milch und Co in nicht zu kleinen Mengen).
Diese ganze nacht mit Mehrfachem aufwachen durch bekommen und auch bis jetzt gelegen.
Bis heute leicht versetzes \unscharfes sehen )waen definitiv ANfangs Doppelbilder)

Irgendwie hatte ich gedacht es geht nach ner Woche bis auf Ruhe bewahren alles etwas leichter.
Auch ist mir bewusst dass jeder Verlauf anders ist.
Nur langsam werd ich echt ungeduldig. Ideen und Erfahrungen?

Lieber Orco,

ich hatte zwar keine OP, ging nicht, sondern eine strahlenchirurgische Behandlung mit Cyberknife, die zum Ziel hat, daß der Tumor irgendwann vertrocknet, nachdem er jetzt erst einmal angeschwollen ist (Schwellung hält ca. 1 Jahr an nach Aussagen meines Professors).

Aber eines kann ich Dir mit großer Sicherheit sagen, wir alle Betroffenen müssen uns in Geduld üben. Es ist ein ständigen Auf und Ab, mal geht es besser, mal geht es schlechter. Damit muß man sich wohl oder übel arrangieren, wenn es auch ziemlich schwer fällt.

Bei Deinen Beschwerden mit Übergeben und den Doppelbildern würde ich jedoch schon einen Arzt aufsuchen, da würde ich nicht abwarten.

Meine Behandlung war Mitte Mai. Ich habe aber immer noch große Beschwerden, die da sind: z. T. heftigste Schmerzen auf Tumorseite, die bis in die linke Schulter ausstrahlen, Konzentrationsschwäche, Vergesslichkeit, ab und zu Übelkeit, sehr eingeschränkte Leistungsfähigkeit, Schwindel.

Auch das Wetter mit seinen Schwankungen spielt bei uns eine große Rolle (hat mir auch mein behandelter Professor bestätigt). Gestern z. B. hatte ich das Gefühl, in meinem Kopf ist einen Bienenschwarm stationiert - summen, brummen, dröhnen, drehen. War die Ankündigung von starkem Wind, der heute bei uns ist. Meistens kann ich dann auch schon in der Nacht schlecht schlafen, bin häufig wach oder kann gar nicht schlafen.

Ja, lieber Orco, so sieht das aus. Ich war auch sehr euphorisch nach meiner Behandlung, aber man muß sich wirklich in Geduld üben. Das fällt nur sehr schwer, da man ja meistens aus voller Fahrt auf Null runtergeregelt wird.

Ich wünsche Dir alles Gute, vor allem gute Besserung.

Herzliche Grüße.

Andrea

Jetzt schreiben die mir von der reha gerad 2bett zimmer wäre möglich. Da werd ich dann nie die augen zukriegen.
7.1. Momentan fällt es scheer mich auf den beinen wach zu halten.

Hi orco :)

Was schreibst Du? LANGSAM wirst Du ungeduldig ? ;)

Du bist mir Einer....Du bist schon vom ersten Tag an, ungeduldig.

Deine Doppelbilder sind jetzt "nur" noch ein unscharfes Sehen :)
Du bist nicht mehr die halbe Nacht wach, sondern wachst "nur" ab und zu auf :)
Die wahnsinnigen Kopfschmerzen sind jetzt "nur" noch mäßig :)
Übergeben? Hast sicher zuviel Milch zu Dir genommen :)
Müde und schlapp ? NA.....Du hattest ne Kopf-OP :)

Was ist eine Woche???? NICHTS!!!!

Noch ne Woche und es geht Dir wieder etwas besser.

GEDULDIG bleiben und nicht so viel horchen. ;)
Du wirst wieder ok, glaub mir

Sei lieb gegrüßt

@ Schmetterling... :-))) So denke ich auch!
Lieber Orco, ich hatte dir das auch schon ein paar Mal so in der Art geschrieben.
Gib deinem Körper die Chance in Ruhe zu heilen und die OP zu verkraften.
Versuche dich mit etwas abzulenken, denn mir scheint, dass Du def. zu viel Zeit zum nachgrübeln oder (wie Schmetterling es ähnlich schrieb) um in dich hinein zu horchen hast.
Das mit dem Zweibettzimmer, ist das nicht eher so gedacht, dass für dich die Option besteht, dass Du vielleicht jemanden mitbringen könntest?
Oder schreiben die es tatsächlich so, dass Du dir das Zimmer in der REHA mit einem anderen Patienten teilen sollst?
Finde ich ehrlch gesagt ungewöhnlich, denn egal wo ich bisher war, ich hatte immer ein EZ, wo aber eine Aufbettung möglich war, also falls man seinen Partner oder sein Kind mitnehmen wollte.

Über deine tägliche Berichterstattung und Dokumentation bin ich sehr dankbar - auch über den "Operation ist durch ..."-thread. So erhalte ich hier endlich einmal einen authentischen Einblick in eine OP bzw. einen authentischen Eindruck darüber, wie es einem Patienten danach wirklich geht. (Wird hier im Forum eher unterschlagen.)

Danke.
Bleib tapfer.

Leider einen eher detailliertem und unschönen. andere sind am tag 3 rumgelaufen. aber wie gesagt, aööes individuelle dinger an indiv. stellen.
ih schwanke auch zwischen ist normal ware ab und zum arzt gehen notaufnahme. leider da wo ich nicht operiert wurde nämlich in bielefeld. münster sind 1.5 stunden.
morgen werd ich da mal entscheiden. hab heute die ncht und den tag bis jetzt verpennt.
ach das ist uch alles was. fühl mich mancgmal echt schon wehleidig.
beste freunde gehen gar nicht. antworten nun nicht mal mehr, handys aus. die entfernteren dgegen bieten alles von alleni an und machen viel.
dn beiden besten jedenfalls werde ich mich nie wieder drauf vrlassen. tag und naht für mich da. so wtwas versetzt mich in absolutes erstaunen


Bitte beahten. Heute Tag 15 nach Op.

Lieber ORCO 500
du musst dich gedulden ,es sind jetzt gerade zwei Wochen her , hast du was wichtiges vor???....nein dann entspann dich , dein Körper muss zu Kräften kommen , geniesse nichts zu tun, ich konnte nicht an den Pc , kein Fernsehen ,kein Buch lesen.... strengte mich zu sehr an, du sitzt ständig am Pc, das ist nicht gerade gut für deine Birne.
Und Männer leiden mehr als Frauen, sei mir nicht böse es ist so.
Und auch ich merkte wer meine echte Freunde sind, erst wenn man krank ist zeigt es sich wem bin ich wichtig.
ich habe zwei Kinder , die Kleine war kurz vor der Einschulung, ich wollte dabei sein , das war mein Ziel und ich war dabei und es war schön,..... aber auch ich bin drei Wochen nur rum gelegen oder im Haus herumgelaufen, es reichtemir schon die Treppe für ins Schlafzimmer hoch zu laufen , war ich fix und fertig. in vier Wochen sieht alles anders aus , hab Geduld,,, sollte es dir gar nicht besser gehen , solltest du im Krankenhaus anrufen.
Liebe Grüsse Tweety

Gaanz langsame Fortschrittw. Schleiche paar Medis aus, die erheblich zur Schwäche beitragen.
Kopfschmerz erträglich unt teils weg. Temperatur wiede normal.
Abr halt alles furchtbar einschlafen. PC ist richtig. Schaue nicht mal mehr hin beim Schreiben. Verstehe jetzt das GEDULD HABEN: wENNS EINEM RICHTIG DRECKIG GEHT IST DAS IRGENDWIE KAUM MÖGLICH:
aber deine Situatio, mit Kindern und so, wie würd ich damit klakommen?
Warte weiter. Denke Klinik würde mich nur wegschicken. Deshalb war ich auch nie da. heut Nacht draimal statt zehn mal aufgewacht. die ersten traüme seit OP:Wenn auch eher stressiger Sorte.

Kopf hoch heißt es weiter. Es ist jetzt etwas erträglicher im Moment. Auch wenn cih es kaum wage das auszusprechen aus Angst daß der Tag wieder schlimm wrd. Leg mich noch mal hin
VERSUCHE HIER SONST ERST MAL rUHE ZU GEBEN UND IN BESSEREN tAGEN WIEDER ZU SCHREIBEN:

Hallo Orco, freut mich zu lesen, dass Du langsam ein paar kleine Fortschritte zu verzeichnen hast. Weiter so...
Mit den Medikamenten ausschleichen wäre ich vorsichtig. Hast Du das mit deinen Ärzten abgesprochen?
Denn da muss man auch so einiges beachten, dass man keine Spätfolgen davon trägt.
Obwohl ich deine Berichte immer gespannt lese, bin ich auch wieder froh, dass Du dir endlich etwas Ruhe gönnen willst!
Sollten wir uns hier nicht mehr lesen, so wünsche ich dir einen superguten Start ins Neue Jahr! Dazu jede Menge Gesundheit!!!
LG von Andrea :-)

Zur ibfo mit den medis:
Niemand weiss mehr was richtig ist.
Srlbst mein neutologe nicht. Wurde am 24.12. Entlassen mit neuer medikqtion die abgesprochen war und im system eingegeben wurde. Die ich sber real nie mirbekommen habe. Zusätzlich der arztbrief: medikamente bei entlassung.... datiert: 17.12. Ab da gibg der prof. In urlaub. Andere scheinbar hilflos. Das fing dem neurologen vorgelegt der sagte was für eine schlechte visitenkarte. Darauf wollte er manches gar nicht mehr aufschreiben, überlegte es dich aber anders mit den worten manches ausschleicgen. Krppra zeugs z.b. ich hatte keine anfälle und hab auch jeine. Offiziell habe ich das gegen schluckauf, den ich zwei volls tage tolerieren musste, bekommen. Hier hat keiner mehr ne ahnung. War auch weihnachten. Komplette sration musste an dem rag geräumt werden. Im navhhinein auf vieles echt sauer. Im es kurz zu machen nur def professor überzeugte und seine arbeit. Alle andeen schienen dumm dazustehen und behandelten einen wie ein kleinkind im 4er zimmer. Mit ignoranz und allem. Natürlich gabs auch gutes aber ein paar aktionen haben alkes zunichte gemacht wie z.b. nach unterlassener hilfe eine halbe stunde lang im vollgekotzten bett warten und sich zu fragen ob das denn jun noch gemacht wird etc. Dachte echt die wären professioneller.

Hallo Orco,
ich kann deinen Frust sehr gut nachvollziehen.
Versuche dir deine Patientenakte kopieren zu lassen, denn Du hast ein Recht drauf. Es könnten lediglich Kopierkosten auf dich zukommen.
Das haben hier ja nun auch schon etliche getan. Darin sollte normaler Weise ganz genau drin stehen, was Du wann und wieviel bekommen hast.
Solltest Du mit dem ganzen Ablauf in der Klinik sehr unzufrieden sein, dann bleibt es bei dir, dich an entsprechender Stelle in der Klinik zu beklagen oder wenigstens auf deine Missstände hinzuweisen. Man muss ja nicht immer gleich harte Geschütze auffahren, um etwas zu ändern.

Falls Du dich dazu nicht in der Lage fühlen, dann nimm dir jemanden mit, den Du zum Beispiel in deiner Patientenverfügung stehen hast. Der oder die Jenige könnte dich dabei sehr gut unterstützen.
Ich hatte auch ein paar sehr unschöne Erlebnisse in der Uni, aber ich schreibe die hier nicht, denn ich habe mich damals bei meinen behandelnden Ärzten darüber genügend ausgelassen. Wie so oft, auch hinter den Angestellten eines Krankenhauses stehen Menschen und leider sind auch diese nicht fehlerfrei. Wären sie es, dann wären sie wohl keine Menschen.

Ich wünsch dir was...
LG Andrea ;-)

Hatte alles, jetzt haben die alles. leider nicht doppelt kopiert. nur noch mrt bilder vom anfang. die übrigen wollte man mir auf cd schicken. ging nicht zwischen weihnachten und 2014 als ich noch vor ort war.

erneute Kontaktaufnahme mit der klinik. Man ruft mich zurück.
Die Medikamentation past wie vermutet nicht mehr.
Bin gespannt.
Esrtes Mdei genannt... haben Sie Krampfanfälle? nein, das war gegen den 2Tages Schluckauf. Seltsm. Ich prüfe das und mede mich zurück. Den Rest gehen wir dann wohl erst später durch.

lieber orco,
es ist wichtig, daß du dir alle Unterlagen besorgst. Ich habe das z.B. von Anfang an gemacht, es ist mitlerweile eine richtig dicke Akte geworden. Jeden Arztbrief und radiologische Befunde lasse ich mir sofort kopieren. Denn was du hast, das hast du, später hinterher laufen ist immer schwierig. Und bedenke, es steht dir zu. Wir waren heute beim Strahlentherapeuten zum Beratungsgespräch. Ich sollte vorher alle Befunde vorbei bringen zum scannen. Gesagt, getan und siehe da, es fehlten im nachhinein 3 Befunde, die man auch nicht mehr auffinden konnte. Ich hatte mir alles sorgfältig notiert was ich abgegeben habe. Nach meinem Hinweis, das ich das nicht in Ordnung finde, wurde die Dame am Empfang auch noch frech. Aber nicht mit mir! Zwei hat sie mir dann neu besorgt, um den dritten muß ich mich nun noch selbst kümmern.
Drücke dir die Daumen, daß du alles zusammen bekommst und weiterhin gute Besserung.
Irmhelm

Rückruf. klinik. Arzt selbst verwirrt. Absetzen einiger Medis längst überfällig wegen Höchstdosierung und so.
Jetzt statt 6 verschiedenen Medis nur noch 3. Leute passt auf was die MCHEN ICH KLAGE NICHT UMSONST SO VIEL SONDERN WEIL ICH MERKE DASS ETWAS NICHT PASST: dIE LANGSAME gENEUNG SEI ABER NORMAL WIE ICH ES INNERLICH AHNTE: nC
CH & sTUNDEN kLEINHIRN $: vENTRIKEL op normal. sorry für das undeutliche Schreiben. tRAUE MICH NICHT HINZUSEHEN VERSCHWOMMEN: bis dann und wünscht mir weiter... viel gedud :D wird schon werden wenigstens kopfschmerz unter einigermaßen guter kontrolle

Hallo orco,

da liegt ja einiges im Argen.
Auf der einen Seite, weil Du ziemlich durch den Wind bist und die Details nicht alle in Zusammenhang bringst oder Dir merken kannst und auf der anderen Seite, Deine medizinische Betreuung wohl voll im Weihnachtsstress drüber und drunter geht.

Du solltest unbedingt alle Berichte, wie MRT, OP, Entlassungsbericht, Histologie und verabreichte Medikamente immer ausdrucken lassen und zwar immer sofort.
Was Dir fehlt, kannst Du Dir schicken lassen, abholen oder noch einfacher, da eh im Computersystem eines modernen Krankenhauses gespeichert, als .pdf per mail schicken lassen.

Deine Medies hättest Du längst hier schonmal posten können. Von Kepra hattest Du nichts geschrieben, du meintest Zofran gegen den Schluckauf zu bekommen. Paracetamol gegen Kopfschmerzen gibts bei Kindern die Erkältung haben. Auch wenn hier viele keine Ärzte sind, gibts viel Erfahrung und man hätte Dir bessere Antworten geben können.

Es wäre wirklich gut, wenn Du jemanden Deines Vertrauens mit zum Arztgespräch nehmen würdest. Der würde Dir helfen auch alle wichtigen Fragen zu stellen und könnte hinterher Dein Backup für die Antworten sein.

Rosettenbildender glioneuronalen Tumor (RGNT) ist ne verdammt seltene Diagnose, von dem wenigen was man drüber findet, hat es aber im Vergleich zu allen anderen Hirntumoren eine sehr gute Prognose.

Leider sagt das aber nichts über die Nebenwirkung der OP, wie die Sehstörungen aus, schließlich hat man in sensiblen Bereichen rumgeschnibbelt. Hier musst Du wirklich mit Geduld und Fassung drangehen.

Deine Müdigkeit, Übelkeit, Laune, Schlappheit kannst Du aber recht schnell auf die Reihe bekommen, indem Du jetzt mal System da reinbringst und ein Ding nach dem anderen abklärst. Welche Medies, wieviele Medies, wie falsche abzusetzen sind und ob ein Beruhigungsmittel nicht als erstes nötig wäre, da Deine fehlende Entspannung nicht gerade gut für Dich ist.
Schlaf wenn Du müde bist, schau Fernsehen oder geh spazieren, wenn du wach bist, wen kümmert die Uhrzeit momentan?
Kleb ein Auge zu, wenn du doppelt siehst, steck den Finger in den Hals, wenn dir zum kotzen ist.

Da bei Deiner Diagnose eh keine weitere Therapie wie Chemo oder Bestrahlung mehr ansteht, solltest Du dir schonmal einen Neurologen oder Hausarzt Deines Vertrauens suchen und kontaktieren, weil das Krankenhaus bald nichts mehr mit Dir zu tun hat, ausser ab und zu mal ein MRT zu machen.

Du scheinst mir ansonsten ein gestandener Mann zu sein, aber momentan verpeilt und wehleidig. Das ist aber in Deiner Situation völlig ok, aber jetzt langsam zwischendurch die Situation aufräumen, am besten mit Unterstützung.

Gruß Harry

Gab es alles was ich schrieb, wrde nur laufend geändet und angepasst. An immer neue Zustände. Das Schmezmitel war Paracetamol comp. Mit Opium Anteil, welches es auch teils noch zusätzlich gab.. Befunde sind erst mal weg. Jetzt kann ich gar nichts. Erst wenn ich da wieder suftauche und zwar persönlich. Gnze Akte abgegeben . hätte wissen müssen was passiert. Muss alles wieder holen plus die neuen bildgebenden bericht und Bilder nach der OP.
Es könnte eiinfacher sein. Aber nein. man stelle sich vor es passiert was und ich müsste nach bielefeld in die klinik, schnell. die wüssten nichts, außer was vor der op war und was geplant wurde. nur eine cd vom erst mrt habe ich noch. ok, andere gab es nie, nur halt nach op. na ja, medis nundrastisch reduziert. auch die kepra nachahmung ist raus, aus der region da hintern könnten keine anfälle ausgelöst werden, war lso wirklich nur gegen den schluckauf. weitermachen. glich kommt die nacht. was noch auffällt. mit ihren thrombose spritzen wird man förmlich gejagt im KH . hier fragt kein mensch nach as, obwohl ich mich noch weniger bewege als da. sollte ich hier was machen? das kann ut so weitergehen bis 7.1. wenn die reh kommt!?

Heutige STORY:
Der offizielle Wg um an Thrombosemittel zu kommen geht heute ausschließlich über Düsseldorf, wo ich einen notHausbesuch ordern musste, der irgendwnn im Laufe des Tages ercheint, sich die Lage ansieht und dann hoffentlich ein rezept ausstellt. Mit dem muss ich dann zur Notfallapotheke um mir meine Spritzen zu holen. münster rät auf jeden Fall zur weiteren Behndlung dessen nach Schilderung dass ich mich hier kaum bewege. Absolut extrem das alles.
Glied in Bielefeld wagte es mir zu raten ich soll im Bett ein paar mal die Füße kreisen. Hat so was schon ml jemand gehört? Ich nicht.

Ich kann mich Harry Bo nur voll und ganz anschließen, super geschrieben!
Ohne Unterstützung meiner Familie hätte ich gar nichts gepackt.
Ich kann mich bis heute nicht Mal an das Anästhesiegespräch (vor der gr. OP) erinnern, aber meine beiden Liebsten waren ja dabei und die wussten/wissen noch alles!

Hi Orco,
was mich verwundert ist, wenn Du in eine REHA-Klinik kommst, dann müssen die doch auch einen Arztbericht über die Medikamente usw. alles bekommen. Vielleicht bekommst Du da endlich Mal Aufschluss über deine Medikationen.
Ja, die Unwissenheit macht einen zusätzlich irre.
Lass dich nicht unterkriegen!
LG Andrea :-)

Arztbericht ist vom 17.12. . Da ging er Prof in Urlaub. Entlassung erfolgte am 24.12.
Jetzt kommts:
Hausbesuch war da.
Sie schickten mir iene Ärztin für Geburtshilfe und Fraunheilkunde, die noch telefonischen Rat einholen musste und ihren Assistenten. Egal, meine Spritzen sind nun auf dem Weg zu mir.

Si eerklärte mir hormonelle Veränderungen wären möglich. Ach ja?
War das niht zum Teil nur so bei Tumoren der Hirnanhangdrüse und auch da nicht immer? Darum sollte man sich selber auskennen.

Aha.... Du bist also ein medizinisches Wunder... Mann bekommt Kaiserschnitt am Kopf, wegen Baby... hab ich mir doch gleich gedacht, dass da was anders ist....*kicher*
Sorry, aber ich finds auch sehr komisch, dass eine Ärztin für Geburtsthilfe dir zu Seite stand/steht.
Ist nur en Scherz, also nix für ungut!
Die Hauptsache ist, dass Du Hilfe/Medis bekommst.
Gut finde ich aber, dass sich die Ärztin wenigstens noch telefonisch Rat einholte, bevor sie dir etwas Falsches verschreibt/sagt. Von daher ist es auch wieder okay. Vermutlich hatte sie einfach nur Bereitschaft? Da kann man sich die Patienten nicht immer fachbezogen ausssuchen. ^^
Wie und ob es bei dir eine Hormonveränderung mit sich brachte kann ich dir leider auch nicht sagen. Ich bin ja kein Dok oder sowas.
Alles Gute für dich und im neuen Jahr wirst Du vermutlich endlich deine wichtigen Infos erhalten.
LG wieder von Andrea :-)

War sehr nett. Aber erzählte auch nicht korrekte Dinge, etwas, vor dem mich bereits der Oberarzt in Bilefeld damals warnte. Nehmen Sie nur rat von Spezialisten an und von denen aus dem fachgebiet. viele Äzte sind zu eitel um etwas zuzugeben und beraten Sie trotzdem. Wichtiger Rat.
Erste Spritze hab ich gesetzt

Kleines update.
Fortschritte, ja. Wie z.b. keine Medikamente mehr.
Persönlich fällt man da natürlich nach Absetzen wieder gefühlt Tage zurück.
Also vom Gefühl her immer noch nicht besser, immer noch Sehstörungen mit kaum Verbesserung ausser die ganz am Anfang, Nächte sind furchtbar. Immer wieder wache ich auf, dann muss ich aufstehen und die Kopfschmerzen loswerden. Dauert gerne mal ne Stunde auf dem Sofa.
Also seit 22 Tagen auch deutlicher Schlafentzug.

Achtung:
Von offizieller Seite des operierenden Professors:
Es sind keinerlei Anzeichen für einen sehr schlechten verlauf da.
Es kann durchaus mal so verlaufen und dauern. Obwohl dies nicht der Regel entspricht. Normal müsste ich wieder klakommen. Wir haben also alle Recht ich mit meiner Ungeduld, merkte von Ang´fang an das ist nicht so wie prophezeit, Ihr mit dem Zeit lassen.
Also, wer das hier liest, 22 nach OP immer noch so fühlen ist NICHT die Regel. Natürlich wird es da generell nicht so sein wie vorher, bei mir hier, ist es allerdngs nicht unbedingt harmlos, wie viele mir immer überall unterstellen wollen. Stell dich nicht so an, das ist normal. Ist es nicht. Normal erholt man sich ganz gut wieder und kann nach 22 Tagen auch durhaus wieder normal funktionieren.
Wie auch immer. Mit meinem WHO 1, dauert länger? Hmm... Gibt auf jeden Fall schlimmeres.
Jetzt ist Ruhe von mir. Selbst nach meiner Mandel OP hab ich mehr als vier Wochen gebraucht Anfang 2013. Also, bleibe dran. Alles Gute Euch weiterhin!

hallo orco
bitte nicht schwarz sehen

es ist kein Trost ,wenn der Arzt dir sagt ,dass es normalerweise nicht so verläuft,
sicher,war ich sehr erstaunt dich so rasch nach der OP zu lesen
da hätte ich nicht geschafft
aber wir sind alle unterschiedlich

ich wünsche dir sehr,dass es eine Lösung gibt ,für deine unerträglichen Kopfschmerzen die dich nicht schlafen lassen.

aus der Ferne ist es schwer zu beurteilen woran es liegen kann
wenn gar keine Besserung eintritt,macht es vielleicht Sinn,dass ein zweiter Arzt
dich kennenlerntund ganz unverbraucht nach dir guckt.

Ja die Sache mit der Geduld,das ist so schwer
wir Operierten kenne es alle

""Gott gebe mir Geduld
aber bitte SOFORT""

lG
H2 O

Oh man, egal was ich tagsüber sage, denke, mache...

Nachts, wenn ich hier sitze und darauf hoffe, dass der Kopfschmerz ein klein wenig weniger wird, so dß ich den nächsten Schalfveruch starten kann, ist alles anders.

Zag 2 nach OP bricht an.
Morgen gehts zur Reha, wo ich wieder auf Hilfe hoffe.
Aber auße rmedikamentös fällt mir nichts ein.

MRT erst im März.

A ch man, ist bestimmt wieder irgendein Quatsch der nicht gklärt werden kann, und der von alleine mit der Zeit vergeht. Bis dahin...

Hallo Orco,

eine Frage: Du trägst einen Uhrglass-Verband und/oder eine Augenklappe-

Wie reagiert das nicht operierte Auge darauf? Dein Gehirn arbeitet ständig auf Höchstleistung, weil ihm 50 % der Infos fehlen.
Ich erinnere mich noch an meine Kopfschmerzen (fühlte sich an, als ob ich skalpiert wurde) nach der Entlassung aus dem KK, wenn ich mal fernsehen wollte. Nach 5 Min. war bei mir die Tagesschau vorbei. Zudem hatte ich 6 Monate Internetverbot.
Falls Dein Auge nicht richtig schließt, ist das starke Licht vom Rechner, von Lampen und auch direktes Sonnenlicht eine mögliche Ursache.
Frag mal Deinen Augenarzt.

Durchhalten!
Beste Grüße
Pompi

hallo orco
ich kann dir zu deinen Erlebnissen und Empfindungen
nach der OP so gar nichts sagen
was mich aber ertaunt ist,wie viel du hier schreiben kannst
ich konnte nach meiner Op am Kopf mit dem PC gar nicht anfangen

es war so anstrengend .auf den Bilschirm zu schauen
konnte kein Buch lesen
ich hatte keine ostoperativen Einschränkung an den Augen
und trotzdem
waren meine Augen soooo müde

es ist schwer,einfach mal nichts zu tun
aber der Körper braucht Ruhe
deine Augen ,alle Sinnesorgane ""Müssen sich neu sammeln""

Viel Glück dass du die Hilfe erhälst
derer du bedarfst

lG
H2 O

Sorry, wenn ich dazwischenplatze...
Was mich gerade noch mehr interessiert ist, WO STECKT Orco jetzt????
Seine letzte Info von heute Mittag? war irgendwie, dass er schnell ins Krankenhaus musste, weil er angerufen wurde.
Hoffentlich ist alles okay...
LG v. Andrea die wieder die Daumen drückt...

danke Andrea für die Info
daumendrückaktion akitviert
Lieber Orco
viel Glück
H2 O

Hallo Orco 500
wie war deine Nacht???

Ich war heute auch vier stunden wach gelegen, hast du die Koffer gepackt, du wirst sehen in der Reha wird es besser ,es geht aufwärts , du hast auch wieder ein besseres Schriftbild , keine Fehler mehr hast du schon eine Schreibkraft die dich hier im Internet vertritt. Für mich ist das heute noch anstrengend am Pc zu schreiben oder Stunden davor zu sitzen ,kann ich nicht und bei mir ist alles1,5 Jahren her,
Bei mir waren die Fortschritte auch erst zu sehen als ich eine Woche in Reha war,........du machst viel Sport, hast psychologische Betreuung , wahrnehmungstests am Pc und Entspannungsübungen .....du wirst sehen in 3Wochen sieht die Welt anders aus .....Viel Spass in der Reha
Tweety

Scheint so weit alles in Ordnung zu sein, er hatte hier heute Morgen geschrieben: https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/rosettenbildender-glioneuraler-tumor-des-4-ventrikls-7541.html
Jetzt ist erst einmal seine REHA "angesagt".

Viel Glück Orco!!!

Vegetiere in BadDriburg. Reha. Gut.
Kein Internet. Gut! Kaum Empfang.
Ganz langsame Verbesserung. Aber kaum.
Geduld. Schriftbild noch immer grauenhaft. Korrigieren ohne ende. Aber handy ist eh klein. Jetzt kommt Putzfrau. Muss flirten
Nehmt es einfach so. Je weniger ich hier ychreibe, desto weniger bin ich am meckern, und desto besser geht es mir. :D.
Sehstörungen hartnäckig. Aber bringt nix, da täglich drauf zu achten.
Bleibe dran.

so fügt es sich ,kaum Empfang ,schwaches Netz
du sollst dich ausruhen und erholen
wir vergessen dich sowieso nicht
junger Mann
bis blad
H2 O

Na lieber Orco... wenn Du schon wieder ans Flirten denkst, dann geht es ganz sicher bergauf! *hehe* ;-P
Genau, Felsquellwasser hats ja schon geschrieben, ruh dich bitte aus und nutze die Zeit, um wieder zu dir zu finden.
Liebe Grüße nach Bad Driburg...
von Andrea

Hallo Pascal mein Name
18 Jahre alt. (Nie Alkohol getrunken, noch nie geraucht, auch kein Drogenkonsum)

Im Laufe meines 10. Schuljahres bekam ich immer mehr Symptome (Schwindel, Kopfschmerzen, Nervenstörungen, Lähmungen, Sehstörungen, Übelkeit, Koordinationsfehler, Allgemeine Körperschwäche)

Ein Arzt sagte dazu, es sei alles die "Psyche"
Im Krankenhaus stellten sie dann ein Astrozytom 3 im Hirnstamm fest.

Er war so groß, dass eine Op ganz in Not lag.
Ich zählte die Tage ab und war so darauf gespannt. Die Op war in Hannover. Die Op war nun erfolgreich. 2 Tage später waren alle Symptome weg. Nur die Augen brauchten noch einige Wochen. Ich bekam durch die Op extremen Nystakmus. Es konnte nur nicht alles vom Tumor entfernt werden, denn ein Teil der Zellen ist in gesundes Gehirngewebe eingewachsen. Durch die Op schwillte mein Hirn an und ich musste eine sehr hohe Dosis an Cortison nehmen. Cortison macht Schlafstörungen.Die Ärzte hatten doch leider nie von absoluten nicht schlafen gehört. 7 Tage schlief ich nicht mehr. Es war reine Folter. Um erlösung bettelte ich. Schmerzen hatte ich am Kopf. So gewaltige schmerzen hatte ich.
Bis ich auf Reha ging, ging es mir ein wenig besser. Ich bekam meine Kraft wieder und brauchte dann auch nie mehr einen Rollstuhl.
2 Wochen und es kamen Symptome zurück. Die Reha musste abgebrochen werden. Mein Arm wurde wieder schwer und die Nerven am Mund waren wieder gestört. Dann ging es ins nächste Krankenhaus in Braunschweig. Ab da machte ich die Chemotherapie und Strahlentherapie.
Jetzt nun ambulant. Von der Chemo merke ich reingarnichts. Doch von der Bestrahlung schwillt mein Hirn wieder an und trocknet meine Ohren aus. Es ist echt unerträglich. Man muss tatsächlich in geduld leben. Niemals die Hoffnung verlieren. Ich hoffe nur dass die Strahlentherapie und die Chemotherapie den Tumor vernichtet und dass die Schwellungen auch wieder zurück gehen. Eine Frage hatte ich einer Ärztin gestellt. Wenn der Tumor und die Schwellungen irgendwann mal weg sind. Ob dann die gestörten Nerven bald in paar Jahren wieder zurück sind oder ob das für immer im Hirn geschädigt bleibt. Es hiess wenn irgendwann nichts mehr stört und drückt dann kommt irgendwann wieder alles zurück.
Ich hoffe für alles und die weitere Forschung wie Hirntumore entstehen. Wenn ich mal Kinder habe. Schmeiss ich mein Geld raus nur um ein Mrt zumachen ob da alles ok ist.

Hallo...
Auch wenn nun noch keiner hier drauf geantwortet hat.
Möchte ich trotzdem berichten wie es weiter ging.
In der 2. Woche der Bestrahlung bekam ich aufeinmal so ein starken Druck im Kopf. Es war nicht mehr durch den Alltag zu bringen. Die Chemotherapie schlug auch in der 2. Woche total an. Meine Leukozyten gingen völlig bergab auf 300 und normal hat ein Mensch 3.000-10.000. Ich bekam täglich erstmal Antibiotika und Spritzen, damit die Leukozyten sich schnell wieder aufbauen. Allerdings durfte man nur mit Handschuhen und Mundschutz in meine Nähe. Der Einziege Vorteil.. Ich hatte ein Einzelzimmer. Das heisst Privatsphäre und Ruhe und ein Fernseher. Ich hatte mir gedacht. "Ach ich bleib hier noch solang die Bestrahlung ist." Nun wo die Leukozyten über 1.400 wieder sind. Kam ich in ein 3 Bettzimmer. Horror für mich. Schon nervte mich der Bettnachbar. "Komm...junge komm...helf mir...auf toilette gehen...idiot!!" aber ich darf ihn nicht helfen. Er darf nämlich nicht aufstehen. Er ist an einem Schlauch (Kateter).

Die Chemotherapie wurde erstmal abgebrochen. Aber die Bestrahlung geht weiter. Ich habe währenddessen noch viele andere Schmerzen. Verkrampfungen im Beckenbereich. Die 3 Wochen nach der Op auftraten. Erst war es eine Zeit am Damm. Dann war es an der rechten Pobacke. Dann war es irgendwann weg.. Kam dann wieder und ging am Poloch. Das geht jetzt schon über 2 Monate. 3 Tage lang probierte ich Buscopan. Es zuckte dadurch nicht mehr so extrem. Aber es drückt nun auf der Blase. Mit meinem Urin war bisher alles in Ordnung. Die Äzte sagten es kann an der Op liegen. Ich hab das Gefühl dass es auch mit Stress und der Psyche zutun hat.

Allerdings muss ich sagen. Dipi flor Morphin möchte ich nie wieder bekommen. Ich bekomm dadurch ein Ausschlag am ganzen Körper und es legte als Trop mein ganzen Darm lahm. 2mal bekam ich ein Einlauf. Mein Bauch ist noch immer etwas hart und Durchfall ähnlichen Stuhlgang habe ich immer noch..

Ich möchte einfach diese Zeit schnell hinter mir haben und hoffen dass die Verkrampfungen wirklich psychisch bedingt sind und bald vergehen, wenn ich mal wieder richtig zuhause lebe. Ich habe schon seit Mai kein normales Leben mehr.

Lieber Pascal,

Noch so jung und schon so eine Geschichte ... Ich bin dir dankbar für deinen Bericht. So erfahre ich mehr über die OP und deren Folgen.

Mein Arzt will ja auch unbedingt operieren - aber ich weigere mich. Vielleicht sogar, weil ich nicht genau wissen will, wie mein Kopfbewohner heisst. Bisher heisst es "niedriggradiges Gliom". Keine Kontrastmittelaufnahme spricht für einen WHO Grad II.

Ich fühle mit dir und wünsche dir, dass es nach und nach besser wird.

Sind deine Eltern in der Nähe?

Liebe Grüsse und gute Besserung,
W.

.

Lieber Pascal,
gut, dass Du nicht so schnell aufgibst und trotzdem hier noch weiter geschrieben hast. Ich hatte deinen Beitrag aus den Augen verloren, es war also keine Absicht. Ehrlich gemeintes Sorry!
Nur manchmal fällt mir die Orientierung hier ein wenig schwer bzw. spielt mein Kurzzeitgedächtnis/Konzentration nicht immer mit.
Ich ahnte es bereits (auch durch deine anderen Beiträge, die ich gelesen hatte), dass Du schon in so jungen Jahren bereits ziemlich "voll reingegriffen hast"!
Wie in dem anderen Thread schon geschrieben; ich wünsche dir von Herzen, dass deine Odyssee bald ins Gesundwerden umschlägt!

Liebe Weihnacht, Pascals Mama ist hier auch angemeldet und hatte auch schonmal etwas geschrieben, leider habe ich schon wieder ihren Namen vergessen. :O ..auch Sorry...
Ich könnte mir vorstellen, dass sie sich bestimmt hin und wieder hier weiter melden wird.
Liebe Grüße von Andrea

Ahhhja...Kommando zurück, ich habe sie gerade gefunden, es ist "plasmatimama". Sie schrieb schon im Thema "Cortisonsbauch".
LG Andrea