Wie lange noch?

Meine Mutter (48 Jahre) hatte im April 2019 die Diagnose Glioblastom. Seit Mai 2020 ist sie austherapiert. Nun bekommt sie seit Weihnachten dauerhaft Morphium, es ist ein auf und ab. Mal ist sie relativ gut drauf und mobil im Haus, mal schläft sie den ganzen Tag und das sprechen fällt ihr schwer. Kann mir jemand von seinen Erfahrungen berichten ? Woran merkt man das es dem Ende entgegen geht?

Liebe Julie213,
Leider kann man das nicht genau sagen.
Ich kann Dir schreiben, wie das Ende bei meinem Papa war.
Die Diagnose bekamen wir am 27.07.2017.
Er wurde am 04.08.2017 operiert. Dann kam die Chemotherapie und die Bestrahlung. Danach noch eine 4 wöchige Reha.
Meine Mama war immer dabei und ich habe ihn jeden zweiten Tag besucht.
Ich habe in der Zeit der Reha bei meinen Eltern Zuhause alles für die Pflege hergerichtet. Für uns war von Anfang an klar das wir das gemeinsam Zuhause bewältigen.
Mein Papa war in der ganzen Zeit ein Pflegefall.
Auch die Reha hat leider nichts daran geändert.
Die Pflege war natürlich sehr aufwendig.
Ich wohne 200 km vom meinen Eltern weg. Ich bin jedes Wochenende von Freitag bis Sonntag hingefahren und immer von Dienstag auf Mittwoch.
Mit meiner Arbeit konnte ich das gut vereinbaren.
An Weihnachten haben wir uns gefragt, wie lange er das noch aushält. Er wollte sterben. Das hat er mehrmals am Tag gesagt. Er war wahnsinnig unruhig, hat Nachts kaum geschlafen. Es war eine sehr schlimme aber trotzdem auch sehr innige Zeit.
Ab dem 01.03.1018 hat er nichts mehr gegessen und getrunken und er konnte nichts mehr ausscheiden. Am 04.03.2018 war er, als wenn nichts wäre. Er hat die ganze Familie eingeladen und wir haben viel gelacht. Das war sehr eigenartig.
Am Abend diesen Tages kann dann das Palliativ Team und hat ihm Morphium gespritzt, damit er einmal ruhig schlafen kann. Er schlief dann 16 Stunden durch.
Als er aufgewacht ist konnte er nicht mehr sprechen.
Am 06.03.2018 ist er dann morgens ganz ruhig eingeschlafen. Er hatte die ganzen 7 Monate keine Schmerzen.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie eine ruhige Zeit.
Und viel Kraft.
Alles Liebe Angie

Hallo Julie,
Es tut mir sehr leid das zu lesen.
Wir sind auch in einer änlichen Situation.Meine Schwägerin ist seit 3 monaten 100%pflegefall,wird durch Magensonde ernährt.Seit paar Tagen erbricht sie und hat Epi Anfälle.Es ist schreklich das mitzubekommen,und mann fragt sich tatsächlich wann das endlich vorbei sein wird;Es ist eine Qual für uns alle,vor allem,aber,auch für Sie,obwohl sie es uns nicht mitteilen kann.
Ich habe auch hier neulich die gleiche Frage gestellt,es ist tatsächlich so,das das niemand genau sagen kann.
Ich wünsche uns allen noch viel Kraft.
Liebe Grüsse,Stormcloud

Hallo liebe alle,
Meine Mutter (71) bekam im Nov 20219 die Diagnose. Lange Zeit ging es ganz gut. Seid Dezember verschlechterte sich ihr Zustand rapide, eigentlich seid dem letzten Lockdown. Vorher könnten wir im Rolli noch an die Luft. Seit 3 Wochen schreit sie nur noch um Hilfe....
Sie wird eigentlich komplett ruhiggestellt durch die Medikamente, nun bekommt sie auch Morphium gespritzt.
Und trotzdem schreit und weint sie weiter...
Wir sind am Ende, da wir nur noch daneben stehen können, sie streicheln,....
Meine Schwester ist vor Ort, ich 750km in Österreich, fahre aber auch alle 2 Wochen raus......Es ist eine so furchtbare Erkrankung, das hat keiner verdient...
Bisher waren wir immer noch gelassen, da unser Vater mit globaler Aphasie auch ein Pflegefall ist. Auch er erträgt alles, da er auch nichts machen kann.
Wie lange noch, kann uns keiner beantworten....

Wir wünschen uns, dass sie nicht mehr lang leiden muss, aber ihre Energie scheint unerschöpflich

Passt auf euch auf! LG Katrin

Hallo Katrin.Aut

Das ist für euch eine wirklich schlimme Situation... stimmt... auszuhalten ist das mehrfach auch nicht... leider... denn man weis ja das deine Mutter dies ja nicht macht weil sie Langeweile hat... nein ..denn dieses doofe Gewächs...sorry das ich das so sage...ist das was deiner Mama sagt was sie zu tun hat... es ist sicher so, das dieses Gewächs auf diesen Bereich im Gehirn drückt oder so verändert hat, das dieses schreien und weinen ein Ausdruck dafür ist... :(
Meist kommen die Medikamente nicht an um ihr Ruhe zu gönnen sondern werden anders abgelegt und nicht verwertet... daher wird deine Mama auch weiter weinen und schreien... ein Tag wird kommen und sie hört auf...nur weis keiner wann das sein wird... ich weiß das sagt sich so...aber in meiner Arbeit mit MS Kranken und auch Tumorkranken kann ich das nur so mitteilen.... das hat mir mal ein Palliativarzt so erklärt...

Ich sende euch Engel die euch durch diese schwere Zeit leiten und begleiten... bleibt stark... eure Mama merkt das ihr da seid...

Denn diese Veränderung ist nicht eure Mama sondern dieser doofe Tumor...der gibt den Ton an...leider...

Bleibt euch treu...auch wenn es schwer ist...

Bulli2014








Papa du wirst immer in unserem Herzen sein...

Danke Bulli für deine Worte.

Ja wir denken, sie bekommt mit, was alles nicht, mehr geht und dass itsnihr Ausdruck um uns das mitzuteilen.

Es wäre nur schön zu wissen, ob Tage, oder Wochen. Von Monaten gehe ich gar nicht aus, da ich glaube, so etwas hält kein Mensch lang aus.

Es ist so unsäglich schwer.....wir sehen es aber ähnlich wie du...

Das Gesicht, dieser grässlichen Erkrankung, ist immer anders und leider noch immer nicht genug erforscht. Wir, die davon zur Zeit betroffen sind, haben nicht nur Corona im Kopf,...dass ist nebensächlich, auch wenn es mir, alles erschwert und ich immer kämpfen muss um zu meinen Eltern zu kommen.

Aber es zeigt uns auch, was wir im Stande sind zu ertragen!

Vielen Dank für eure Antworten. Meine Mutter ist am Freitag von uns gegangen. Eine Erlösung für sie und dennoch unglaublich schmerzhaft.

Liebe julie213,

mein Papa erhielt im April 2018 die Diagnose Glioblastom. Zu diesem Zeitpunkt hatte er drei Tumore. Einer - in der Größe eines Hühnereis - konnte operativ entfernt werden. Zudem hatte er Bestrahlung und Chemo mit Temodal. Während der Chemo und der Bestrahlung sind die im Kopf verbliebenen Tumore weiter gewachsen, es kam sogar noch ein neuer hinzu. Im September 2018 war ein erneutes MRT, die Ärzte sagten uns, er hätte noch wenige Monate. Sie wollten ausdrücklich nicht von "Wochen" sprechen. Die Ärzte sollten Recht behalten... Wir hatten gemeinsam als Familie noch wunderschöne Wochen, bis es Papa immer schlechter ging. Er hatte starke Schmerzen, erhielt durchgehend Dexamethason und gegen Ende seiner Krankheit immer häufiger Morphium und Tavor gegen die epileptischen Anfälle. Es war ihm anzusehen, wie sehr er leidet. Er hat gegen Ende immer sehr viel geschlafen, seine Augen veränderten sich.

In seiner Todesnacht hat sich die Farbe seiner Fingernägel verändert. Je näher er der dem Tod kam, desto bläulicher wurden seine Fingernägel. Auch veränderte sich seine Atmung hin zu einer Rasselatmung, was ja typisch ist, wenn man dem Tod kurz bevorsteht.

Es sind meine Erfahrungen, die ich dir schildern kann - jeder Patient ist anders. Ganz ehrlich: Ich war froh, dass Papa am 22.11.2018 gehen konnte. Seit dem 01.11. ging es ihm so schlecht, dass ich jeden Abend gebetet habe, dass er gehen darf. Es tat mir so weh, ihn so leiden zu sehen.

@Hoffnung69:
Ihr dürft froh sein, dass dein Papa die gesamte Zeit keine Schmerzen hatte.

@Bulli2014:
Schöner Satz am Ende deines Beitrags. Du hast recht.
Papa, du bist immer in unseren Herzen. Danke für alles.

Liebe Grüße
Alex

Liebe Julie213,
Mein aufrichtiges Beileid...aber Worte trösten nicht so sehr wie eine Umarmung...Fühl dich ganz doll in den Arm genommen....

Liebe Julie213,

Viele Engel werden deine Mama in den Himmel begleiten ...sie ist nicht allein...all unsere Lieben sind schon da und werden sie willkommen heißen...auch wenn es für uns schwer ist...sie hat ihre Ruhe gefunden und hat auch keine Schmerzen mehr...

Auch ist die Trauer noch so groß... ihr durchschreitet den dunklen Pfad ...aber die Engel die ich euch sende werden euch leiten und den Weg zeigen mit dieser Trauer umzugehen...

Fühle dich umarmt und gedrückt...

Bulli2014



Papa du wirst immer in unserem Herzen sein...

Hallo Alex,
deine Erfahrungen mit eurem Papa gleichen sich fast denen von uns... Papa hat seit der Diagnose nur noch 6 Monate bei uns ...
Von Monat zu Monat verschlechterte sich sein Zustand sichtlich... Mama und ich haben ihn zu Hause bei uns gepflegt... eine schwere Zeit aber auch sehr intensiv und für mich sehr sehr hilfreich um zu verstehen um einfach zu begreifen...
seit dem Abend als Papa in die andere Welt ging bin ich mir sehr sicher das unsere Lieben, auch wenn sie uns nicht mehr ansehen können, wissen das wir alle da sind...daher sind wir auch alle an diesem Abend bis in die Nacht bei ihm geblieben...
Seine Atmung ging auch sehr schwer...wir dachten das es an dieser wahnsinnigen Hitze lag, an Tag waren fast 36 Grad... fast 4 Stunden saßen wir bei ihm...ich habe ihm die linke Hand gehalten und gestreichelt... immer vom Herzen weg...somit zeige ich ich ihm...du kannst gehen...es ist in Ordnung...es ist okay... machst du das zu Herzen hin nsignalisierst du ihm das er bleiben soll...

Um 23.00 Uhr ist Papa im Beisein von Mama für immer eingeschlafen...:(
Wir Kinder sind gegangen da sich seine Atmung etwas beruhigt hatte...daher dachten wir er will jetzt ausruhen...

Ich bin zu ihm hin und sagte ihm Gute Nacht...schlaf gut...und es ist okay wenn er heute gehen will...für immer...es ist für uns Kinder in Ordnung...habe ihm ein Bussi gegeben und bin gegangen... Mama rief gefühlte 5 min. später an und sagte das Papa jetzt eingeschlafen ist...für immer... wir Kinder sind rüber gegangen...und ...DAS WERDE ICH NIE VERGESSEN... PAPA HATTE EINE TRÄNE DIE IHM VOM AUGE LIEF... da wusste ich er hatte es geschafft ...er wollte den letzten Atemzug mit Mama machen...das war eine Sache zwischen diesen beiden...

Diese Begleitung...auch wenn sie schwer war... hat mich so gestärkt...ad ich weiß ...Papa is bei meinem Papa uns sie sitzen zusammen und schauen zu uns herab... (Er war mein Lieblingsschwiegerpapa...mein Lieblings Papa ist schon länger nicht mehr bei mir...ich vermisse ihn soooo sehr und ich liebe ihn immer noch)
Ich habe innerhalb von 3 Jahren 2 Papas verloren...mein Lieblings Papa is leider eingeschlafen für immer... unvorhersehbar...mein Lieblingsschwiegerpapa... schlief im Kreis von uns allen ein...

Eine immer noch traurige Bulli

Grüße Bulli2014



Meine beiden Papas werden immer in unserem Herzen sein...

Liebe Julie213,
Es tut mir unendlich Leid, das Deine Mama so jung gehen musste.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie alle Kraft dieser Welt.

Bulli2014

Ich muss sagen das mich Deine Berichte immer sehr mitnehmen. Du schreibst unglaublich schön. Es gibt viele Parallelen zwischen unseren Erlebnissen.
Als ich Deinen letzten Beitrag gelesen habe musste ich sehr weinen.
Wir waren auch immer bei unserem Papa. Und ich bin sehr froh darüber, denn das hat uns allen sehr viel gegeben.
Diese Momente kann einem keiner mehr nehmen. Ich fahre am 5. März wieder zu meiner Mama nach Deutschland. Ich wohne in Österreich. Hoffentlich komme ich ohne große Probleme zu ihr. Am 6. März ist der dritte Todestag von meinem Papa. Da möchte ich bei ihr sein. Zum Glück sind meine drei Söhne immer in ihrer Nähe und sie ist nicht oft alleine.
Das wäre sehr schlimm für mich, denn ich kann durch Corona leider nicht so oft zu ihr.

Ich wünsche Dir und allen anderen hier in diesem Forum weiterhin viel Kraft und alles Liebe.
Angie

Liebe Julie
Mein herzliches Beileid. Mein Bruder ist am 2.2. Verstorben
Umarme und drücke dich fest
In tiefer Trauer
Miau

Hallo zusammen,
bei meiner Mutter wurde vor drei Wochen die Diagnose gestellt, nachdem ihre Hemipahrese links immer mehr zunahm. Die Ärzte vermuteten zunächst eine Neuropathie aufgrund einer anderweitigen Chemobehandlung wegen Knochenmetastasen. Der Zustand meiner Mutter verschlechtert sich von Tag zu Tag. Der Tumor ist bereits zu groß und inoperabel. Heute wird besprochen, ob eine Behandlung noch Sinn macht. Sie klagt jetzt über starke Kopfschmerzen, das linke Bein ist fast komplett gelähmt und der linke Arm auch. Es kommen jetzt Erinnungslücken hinzu und Wortfindungsstörungen. Sie liegt fast den ganzen Tag und alles strengt sie an. Es ist erschreckend, wie schnell diese Krankheit fortschreitet.

Hallo zusammen,
Meine Mam hat den Kampf verloren und ist am 21.3. friedlich eingeschlafen.
Wir sind dankbar für die lange Zeit , seit Nov.2019, die wir noch hatten und dass wir sie trotz Corona bis auf die Anfangszeit täglich begleiten konnten. Jetzt zum Schluss war es so, auch ich war alle 2 Wochen bei ihr und bin sehr froh, dass ich mich da durchgesetzt habe.

Uns geht es gut, da wir ja schon längst wussten, dass es eine Ende finden wird.
Und trotzdem tut es weh.....unsäglich weh...

Meine Mutter war eine sehr starke Person, die 12 Jahre lang meinen Vater täglich gepflegt hat und nun zusehen musste, dass es ihm besser ging als ihr..das hat ihr sehr zu schaffen gemacht.

Wir sind nun für Papa da und dankbar, dass er die Zeit auch gut überstanden hat...

Dankbarkeit lässt uns mehr leisten als wir uns je zugetraut hatten.

Alles Gute

Liebe Katrin
Mein tief empfundenes Beileid zu dem Verlust deiner Mam.
Liebe Grüße