Thema: Wie lange Probleme nach Operation?

Hallo zusammen,

mich würde interessieren wie lange eure OP zurückliegt und welche Beschwerden ihr noch habt?

Meine OP liegt nun schon ein Jahr zurück und ich habe immer noch einen Kopf wie in Watte gepackt, mein linkes Auge behindert mich wegen dem Schielstand und ich hoffe, dass man dies operativ beheben kann. Ich war immer ein sehr fröhlicher, positiver Mensch und musste jetzt die Erfahrung machen, wie schlimm es ist, in ein Gefühlsloch zu fallen, da mein altes Leben so nicht mehr existiert.

Gleichzeitig bekomme ich dann ein schlechtes Gewissen, da ja eigentlich alles gut bei der OP gelaufen ist und mein Meningeom ein gutartiger Tumor war und es durchaus viel schlimmere Schicksale gibt. Wie geht ihr denn mit der Situation um und habt ihr euch professionelle Hilfe gesucht? Heute habe ich einfach keinen guten Tag und dachte mir ich schreibe jetzt einfach mal drauf los. Ich habe eine tolle Familie, die ich nicht volljammern möchte,da sie meine Situation auch belastet.

Hallo Ingrid,
ich wurde am 31.07.23 an einem ziemlich großen Falx-Meningeom (6x5x4cm) operiert. Kann also noch gar nicht wirklich mitreden. Ich bin gerade eine Woche zurück aus der Reha. Zwischen der KH-Entlassung und der Reha hatte ich meinen ersten Termin bei einer Psychologin, weil ich ein ziemlich bewegtes Leben hinter mir hatte. Morgen ist nun der zweite Termin und in der Reha hatte ich auch 3 Termine. Ich bin nun, glaube ich, zumindest mit der Bearbeitung meiner Vergangenheit auf einem guten Weg.

Auch ich will meinen Mann und meine Tochter nicht unnötig volljammern, zumal die selbst auch genug Probleme hatten und haben.

Nach der OP habe ich jetzt eigentlich nur noch Mißempfindungen auf der Kopfhaut (das ist aber auch nach so einer kurzen Zeit normal), dazu habe ich immer noch eine Hirnleistungsschwäche, die ich zur Zeit mit Gehirnjogging versuche in den Griff zu bekommen. Sonst habe ich dank des günstigen Sitzes des Tumors, keine großen Probleme.

Nach so einer Operation ist erst einmal das alte Leben futsch und ich persönlich möchte auch gar nicht mehr zurück ins alte Leben...bin froh, dass mein Eichhörnchen weg ist. Was sagt denn dein Augenarzt zu deinem Augenproblem?

Ein schlechtes Gewissen musst Du jedenfalls nicht haben, Du warst schwer krank und wirst dich für lange Jahre auch jedes Jahr aufs Neue mit der Krankheit befassen müssen. Jedes Kontroll-MRT wird dich sicher wieder daran erinnern und dir einen Knoten im Bauch machen. Du darfst den Tumor nicht herunterspielen und wenn Dir jemand erzählt, dass jetzt wieder alles gut ist/gut sein muss, dann hat derjenige Unrecht. Denn so eine Diagnose und so ein Eingriff macht etwas mit einem! Das ist nicht Nichts!

Ich wünsche dir viel Kraft, Mut und Zuversicht und dass Du schnell wieder aus dem Loch heraus kommst!
Es geht jeden Tag ein Stückchen vorwärts! Vertraue darauf!

"Meine OP liegt nun schon ein Jahr zurück und ich habe immer noch einen Kopf wie in Watte gepackt"

Hatte ich ungefähr 1 Jahr lang nach der OP. Aber das war besser, als die Beschwerden davor. Heute ist mein altes Leben (wie vor den ersten Beschwerden überhaupt) nahezu vollständig wieder da. Aber Monate vor der OP und Monate nach der OP war die Hölle los.

Knapp ein Jahr nach der OP, habe ich auch noch immer Beschwerden, die mich sehr nerven. Sie sind aber auch schon viel besser geworden und ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass es wieder komplett gut wird.
Vor allem habe ich auch noch fast durchgängig einen Spannungskopfschmerz an der Narbe, den ich insbesondere auch beim Sprechen merke. Der Neurochirug meinte dazu nur, dass der allerspätestens nach zwei Jahren weg sein sollte und man ansonsten mal gucken müsse, ob der Knochendeckel sich eventuell auflöst...

Danke für euer feedback, welches mir sehr geholfen hat.
Ich habe jetzt im Oktober Kontrolltermin MRT und im November einen Termin fürs Auge untersuchen.
Alles Gute weiterhin für euch alle.

Hallo Ingrid
Wir haben alle mal einen schlechten Tag (oder wie bei mir zur Zeit Wochen bei mir ist es jetzt 2,75 Jahre her und ich kämpfe immer noch mit einer Teillähmung, Spastiken und Schmerzen auf der linken Seite. Ich bin Linkshänder, das ist auch nicht schön. Ich habe jetzt auch immer weniger Möglichkeiten das es besser wird, manchmal bin ich gut drauf und meine Fam habe ich auch schon bis in den Wahnsinn genug belastet.
Deshalb bin ich froh euch zu haben, da hat jeden verständniss. Die Ärzte wollen das nicht, sie haben angst das eine Selbshilfegruppe einen runterzieht.
Aber es ist schön das man mit euch auch mal lachen kann.
Mein Kalenderspruch:
im Alter wird man immer knackiger.
Mal knackt es hier und mal da.
Hoffentlich bin ich dir nicht zu nahe getreten. Ich weis nicht wie alt du bist. Aber bei mir trift es zu (63)
VG Arwin

@Arwin
Dann hast du ja noch 3 Jahre Zeit 😉

Hallo Ingrid,

Bei mir liegt die OP nun auch fast 1 Jahr zurück und ich kann dich gut verstehen mit dem Auge und dem Schielen. Ich habe es auch seit der OP, dazu noch eine Schluckstörung, Stimmlippenlähmung, Taubheit links und Schädigung Gleichgewichtsnerv. Mittlerweile ist die Schluckstörung besser geworden, da ich gelernt habe was ich noch essen kann und das ich sehr konzentriert essen muss. Meine Stimme hat sich aufgrund Logopädie verbessert. Den Rest wird die Charité nächstes Jahr März dann machen und in einer kleinen OP die Stimmlippe mit eigenfett aufpolstern. Wirklich erstaunlich was alles so heutzutage möglich ist.

Ich war auch ein sehr fröhlicher und positiver Mensch und aktuell bin ich wieder im absoluten Kampfmodus. Dieses scheiß Meningeom hat mir soviel genommen, meine Hörfunktion links, aktuell mein linkes Auge, meine Stimme und meine Lust am Essen und nein mehr bekommt es von mir nicht mehr. Nein das reicht, ende mehr gibt es nicht mehr. Meinen Spaß am Leben und meine Fröhlichkeit gibt es nicht zu holen, die bleibt brav bei mir. Das Teil hat genug bekommen und fristet eh sein Dasein Teils auf der Mülldeponie, Teils in der Uniklinik zur Forschung.

Ich weiß es ist schwer das neue Leben zu akzeptieren, auch wenn es nun anders ist heißt es nicht das es nicht mehr so schön sein kann. Lass dich nicht runterziehen ☺️

Grüße
Simone

Knacken tut bei mir noch nix :-) ich hatte vor der O.P. so einige Hobbys und kann vieles halt nicht mehr machen. Das zu akzeptieren fällt mir noch sehr schwer. Ich gebe die Hoffnung nicht auf ,es wird ja langsam besser.

Danke Simone, deine Antwort tut mir gut.. Ich möchte mich auch nicht unterkriegen lassen und versuche so gut es geht wieder Dinge zu probieren, die ich vor der O.P. gemacht habe. Meinen Tumor habe ich auch der Forschung gespendet. Bei mir ist es auch das linke Auge und schlechtes Hören links. Ich sehe generell positiv in die Zukunft, obwohl ich schon ein wenig Schiss habe was die Nachkontrolle im November sagt. Liebe Grüße

Sehr gerne Ingrid, es waren nur ein paar Worte ☺️ Ich muss erst wieder im Januar hin mit aktuellen MRT Bildern. Finde ich ganz gut, da ich Mitte Dezember ausgesteuert werde von der Krankenkasse und dann erstmal die Regelung mit der Arbeitsagentur Nahtlosigkeitsregelung annehme.

Ja meine Hobbys hat er mir auch genommen. Bin total gerne zu Konzerten. Okay ich war jetzt dieses Jahr schon wieder bei 5 Konzerten und 1 erfolgt noch im Dezember, aber vor meiner Diagnose und bevor Covid sich breit machte war ich bei 4 Stück pro Monat 😂 Jetzt gibt es halt nur noch sehr ausgewählte Konzerte und keine Stehplätze mehr. Nur noch Sitzplätze, ist gemütlicher aufgrund des Schwindels und der aktuellen Sehschwäche. Bin sonst gerne noch mit meinem E-Bike gefahren, ich hoffe das geht auch irgendwann wieder. Sonst versuche ich echt vieles weiterhin zu machen, wie z.B. Gartenarbeit nur halt langsamer und mit Pausen. Hauptsache man kommt ans Ziel, der Weg und die Dauer sind egal, weil es kein Marathon ist 😎

Hallo Ingrid,
meine erste Meningeom OP war 2010. Es war ein großes Falxmeningeom links. Auch mein Leben hat sich von Grund auf geändert. Erst in der zweiten Reha 2011 konnte ich begreifen, welche Einschränkungen jetzt da sind. Schwerhörigkeit links, Schwindel, nicht mehr riechen, körperlich nicht so belastbar.
Nach befristeter EU Rente, fing ich hochmotiviert halbtags an in meinem Beruf zu arbeiten. Mein Kollege wusste von meiner Krankheit und so war dies ein gutes Arbeitsverhältnis. Das war 2014 bis 2018.
Heute bin ich eine Kämpferin, Kommunikation mit Ärzten ist wichtig. Dann wird jeder gute Tag gefeiert.
Gruß rainbow006

Hallo rainbow006,danke für deine Antwort. Ich bin auch für jeden Tag dankbar wo es mir besser geht und werde weiter kämpfen. Ich denke so ein kleiner psychischer Einbruch wird immer mal kommen. Ich muss einfach lernen es anzunehmen.Alles Gute für dich und liebe Grüße Ingrid

Moin Ingrid,

bei mir ist die Operation knapp 10 Monate her und im Großen und Ganzen geht's mir auch gut. Auch ich hatte sehr viel Glück, dass es sich um einen gutartigen Tumor handelte.
Ich habe weiterhin,oder wieder etwas mehr, Probleme mit Kopfschmerzen, Schwindel, Tinnitus, leichten Wahrnehmungsstörungen und meiner Tüddeligkeit. Alles mal mehr, mal weniger stark, aber nichts, was mich von dem normalen Alltag abhält.
Es gibt natürlich auch Tage, wo einem die Sachen massiv auf den Senkel gehen; das geht aber auch wieder vorbei.
Ich versuche mich dann auch wieder positiv zu stimmen, da alles viel schlimmer sein könnte.

Ich wünsche Dir alles Gute.

Liebe Grüße,
Remi

Liebe Ingrid,

ich habe nach OP 2010 (Anaplastisches Astrozytom) und kleinem Schlaganfall 2016 zwar gewisse Einschränkungen, die bleiben, habe mich aber daran gewöhnt. Ich arbeite nicht mehr und habe nochmal ein Studium angefangen und neue Sportarten. Ich habe gemerkt, man muss rumprobieren, was geht und was nicht. Manchmal frustriert es mich, dass nicht alles geht aber in Anbetracht des Krankheitsbildes passt es schon.

Meine Therapeutin hat mir mal gesagt, wir vergleichen uns oft mit einem Zeitpunkt im Leben wo es richtig gut lief. Das nicht zu machen, hilft.

Alles Gute, Keats

Hallo an alle
ja man vergleicht sich mit dem Leben vorher und es wird einen so viel vorgeschlagen und man wird von Doc zu Doc weitergereicht und wenn man dann eine Behandlung haben möchte da gilt es ist nichts für sie oder das ist nicht für ihre Krankheit zugelassen, das nervt weil man sich Hoffnung macht. Ich habe heute auch einen lang ersehnten Wunsch erfüllt, ich habe mir ein Permanentliedstrich und Augenbrauen stechen lassen, war gar nicht schlimm wenn ich auch so harumhutsche und schmerzen habe will ich aber auch ein bisschen wie schön aussehen (grinz)
Ich war heute im Sanitätshaus wegen einer stärkeren Stützbandage, weil ich das Bein so falsch belaste und da hat man mir einen elektrischen Impulsgeber angeboten mal sehen was die Ärztin sagt und ob es überhaupt was für mich ist.
Dann habe ich mit meinem Mann mit einen schönen Mittag belohnt. Leider muß ich so aufpassen das ich nicht zunehme, meine Pillen machen so heißhungerattacken.
Calorien sind die kleinen viesen Tiere die Nachts im Kleiderschrank die Sachen immer änger nähen. Da muß ich immer aufpassen und Mottenpapier auslegen, vielleicht hilft das.
VG Arwin

Ich sehe schon, jeder von uns hat sein "Päckchen" zu tragen. Ich finde es toll, dass ihr alle doch so positive Kämpfer seid .Ich denke auch wir sollten alle das machen was uns Spass macht und gut tut. Ich habe mich heute getraut mit meinen beiden Ponys einen Spaziergang zu machen und meinen Hund hatte ich auch dabei. Sie waren alle sehr brav und gingen ganz lieb am Strickchen, es war so schön. Ich danke euch für euer feed back

Mir hilft es sehr im Umgang mit meinem „Päckchen“, dass ich seit etwa drei Monaten täglich in einer Tabelle aufschreibe, in welcher Intensität die jeweiligen Symptome auftreten. So sehe ich an den schlechten Tagen, dass es auch viele echt gute Tage gibt. Außerdem sehe ich insgesamt eine positive Tendenz, seitdem ich damit begonnen habe :)

Hallo Jeremyho, das ist eine gute Idee so eine Art Tagebuch zu führen. Bei mir ist es ja auch schon etwas besser geworden. Es geht halt in mini Schrittchen, deshalb nimmt man es wahrscheinlich auch nicht so wahr.

@Ingrid
Ich glaube daran, dass evtl. der Termin beim Augenarzt dich einen (vielleicht großen) Schritt nach vorn bringt. Schau mal zurück, was Du alles nicht konntest, kurz nach der OP und dann vergleiche mit heute....Na?

Ich bin seit nach der OP bei einer Psychotherapeutin, die vorher in einer Klinik mit Schlaganfallpatienten gearbeitet hat, sie ist immer ganz begeistert, was ich schon alles kann und gibt mir wirklich Halt. Mir hilft sie echt in allen Lebenslagen (dabei hatte ich erst 2 Termine bei ihr). Dabei hatte ich wirklich ein sehr bewegtes Leben und viele Baustellen. Meine Krankenkasse sieht leider die Hilfe nicht so, deshalb bezahle ich sie auch selbst (anderswo habe ich keinen Termin bekommen, trotz intensiver Suche), aber das ist mir meine (psychische) Gesundheit wert.

Ich habe ihr gestern mal mein Buch gezeigt, dass ich geschrieben habe und sie war "Baff" und wollte wissen, wann ich das noch gemacht habe... Sie könnte ja fast nichts mehr für mich tun. Aber so schnell lasse ich sie nicht aus den Fingern, ich bin ja froh, dass ich endlich mit jemanden meine Probleme bearbeiten kann. Sie weiß eben auch, dass ich manchmal gebremst werden muss, weil ich eben so ungeduldig bin. Ich kann es nur empfehlen.

Liebe Grüße
Jule

Hallo Jule, ich hoffe auch auf die Augenkorrektur und denke es wird dann ein gutes Stück besser werden. Das dauert mir auch immer alles zu lange :-) Geduld gehört nicht zu meinen Stärken. Ich habe tatsächlich ebenfalls über psychologische Hilfe nachgedacht, da ich meine Familie auch nicht immer zutexten möchte, da sie sich immer Sorgen um mich machen. Wird halt schwierig einen Termin zu bekommen. hast du ein Buch über deine Erkrankung geschrieben? L.G. Ingrid

Hallo Ingrid,
das Buch geht über mein ganzes bisheriges Leben, man hätte 3 draus machen können. Als ich es geschrieben habe, hab ich selbst kaum geglaubt, dass das wirklich nur ein Leben ist und es enthält nicht einmal alles was passiert ist, sondern nur das Interessanteste. Jeder hat sein Päckchen zu tragen...(wie bereits oben geschrieben) nur habe ich mich mein Leben lang (ab 15) wie ein Logistikunternehmer gefühlt.

Das war meine Therapie und richtig abgeschlossen habe ich immer noch nicht, aber es war eine gute Entscheidung von mir, es zu veröffentlichen. Ich will damit kein Geld verdienen, aber wenn es jemanden interessiert, Kann er/sie es kaufen. Dank Eigenverlag ist das ja alles möglich.

Ich habe über 2 Jahre vergeblich nach einem Psychologen gesucht, keine Chance, nicht einmal eine Warteliste. Deshalb habe ich jetzt eine Psychologin, die ich selbst bezahle. Ich sehe es ganz pragmatisch...wenn mein Fahrrad/Auto kaputt ist, bezahlt das auch keine Versicherung....
Das ist es mir einfach Wert. Ich brauche Hilfe...jetzt und nicht erst in 2 Jahren.

Du bekommst das auch hin, das weiß ich ganz sicher!
Lieber Gruß
Jule

Hallo Jule,
das finde ich richtig toll, dass du ein Buch geschrieben hast,
Ich kann mir gut vorstellen das es gut tut "sich alles mal von der Seele zu schreiben".
Generell komme ich mit mir und der derzeitigen Situation inzwischen zurecht, ein Gespräch mit der passenden Psychologin würde hin und wieder sicher hilfreich sein.
Manchmal kommen halt die Ängste ob das minifuzzel Restteil doch wieder zu wachsen beginnt.Dann gibt es halt mal wieder schlechtere Tage die einen wieder runter ziehen.Hier wird es vermutlich allen so gehen, da fühlt man sich halt gleich verstanden.L.G. Ingrid

Hallo Ingrid,
bei mir wurde auch angeblich alles rausgeholt, Ende November weiß ich mehr. Bis dahin ist mir auch mulmig. Aber mal ganz ehrlich...ein Meningeom wächst zwischen 1 und 3mm pro Jahr. Meines war 6x5x4cm groß, also im ungünstigsten Fall (bei Wachstum von 3mm/Jahr) bräuchte es wieder über 20 Jahre, bis es die Größe erreicht hat. Dann bin ich sicher über 80...soll ich mein Leben lang bis dahin mit "Sorgen machen" verbringen?

Ich habe ja mein Leben bis zur Diagnose auf dem Überholstreifen verbracht und erst nach der Diagnose festgestellt, dass es eigentlich der Pannenstreifen war... Wenn ich zurückblicke, würde ich alles genau so wieder machen, mein Leben war zwar mächtig anstrengend und problembehaftet, aber eigentlich nur, weil ich es so gemacht habe. Die Verantwortung habe ich mir selbst aufgehalst...es wäre ja auch anders gegangen...

Ich habe einen tollen Mann, eine tolle Tochter, ein prima Enkelkind...was will ich mehr? Als meine Tochter letztens zu mir sagte: "Mama, Ende des Jahres lebe ich meinen Traum." hatte ich Tränen in den Augen und gedacht, dass ich bestimmt nicht so viel falsch gemacht habe. Was will ich mehr?

Na ja, ein Job wäre nicht schlecht...vielleicht entscheidet sich das am 09.10., da habe ich ein Vorstellungsgespräch... Vieles war vor der Diagnose zwar schwer aushaltbar, aber es lag an dem Eichhörnchen in meinem Kopf. Das ist jetzt ausgewildert und nun kann es wieder aufwärts gehen. Schluss mit Sorgen machen. Carpe diem.
Lieber Gruß und schönes Wochenende!
Jule

Hallo Ingrid,

meine OP war im 05.2018

Die Probleme seit der OP siehe mein Profil.

LG Helli

Hallo Ingrid,
meine OP war Februar 2018,
auch bei mir ist seither nichts mehr wie vorher.
Viele Nebenwirkungen sind geblieben ...
Ich war lange nicht mehr hier im Forum.

Euch alles Gute
Gruß Klaus