Wie lebt es sich, wenn man nur noch auf einem Auge sehen kann?

Hallo zusammen,

Ich bin nach einigen Monaten wieder hier und habe in der Zeit viele Ärzte aufgesucht und auch Informationen gesammelt.mein letztes MRT war am 11.11. diesen Jahres.
Das Ergebnis war leider nicht richtig zu werten, da ich sehr unruhig war und zudem auch geblinzelt habe...
Ich selber aber habe das Gefühl,dass es sich verändert hat, ich würde sagen, anders verteilt.
An meinem Sehvermögen hat sich nichts geändert.
Ich kann noch alles machen, wenn auch mit leichten Einschränkungen.
Der erste Oberarzt der Neurochirugie sagte mir damals, abwarten, operieren kann man nicht, da es am Sehnerv ist und Bestrahlung hätte wohl zur Folge, das Augenlicht ganz zu verlieren. Und mit 80% Prozent Sehkraft insgesamt sollte ich abwarten.
Alle anderen Spezialisten raten mir zur Bestrahlung, ob ich dann blind auf dem Auge werde, interessiert die überhaupt nicht, Hauptsache, der Tumor würde nicht mehr wachsen. Ich weiß wohl, dass es schlimmere Krankheiten gibt als das was ich habe, aber für mich persönlich ist es schlimm.
Nicht sehen und nicht gehen können...
Versprechen kann es mir auch keiner.
Im Januar habe ich noch einen weiteren Termin in einer Klinik wegen einer Zweitmeinung.
Im Mai das nächste MRT.
Dann möchte ich entscheiden was ich tue.
Meine Frage an diejenigen, die nur noch auf einem Auge sehen können, wie lebt es sich damit? Was könnt ihr noch gut, was geht gar nicht? Und wie empfindet ihr das?
Für mich wäre das momentan die absolute Katastrophe....kann mich gar nicht damit abfinden, vor allem, wenn das gesunde Auge auch noch was abbekommen sollte...
Danke schon mal.

Liebe Grüße

bumblebee62

Hallo bumblebee62 ! Mein Meningeom sitzt auch am Sehnerv , schon 3 mal OP und zum Schluß Bestrahlung . Dazu nun folgendes , die Ärzte sichern sich immer mit schriftlichen Einwilligungen ab , falls etwas schief läuft . Habe jedes mal gebangt , das ich nicht blind werde .Zum glück alles gut verlaufen.Schon nun seit 4 Jahre Stillstand !!! Du schreibst , das du weist es gäbe schlimmere Krankheiten , das ist wahr , aber das was wir haben ist nicht ohne und jeder " stellt seine Ohren auf " wenn man darüber erzählt . So blöd , wie das jetzt klingt , wie man nur mit einen Auge leben kann , könnte man testen , in dem man mal eine zeit lang mit Augenklappe rum läuft . ich rieche und schmecke nichts mehr , das können sich die anderen nicht vorstellen , wie das ist . Da bin ich froh , das ich sehen kann , ich wär nämlich bald abgebrannt , da ich nichts rieche und war froh , als ich den Qualm gesehen habe , das ist auch besch...!!! Es wird ja der Tumor am kranken Auge bestrahlt , das gesunde wird nicht in Mitleidenschaft gezogen !! Wünsche dir alles Gute und geniese erst einmal die weihnachtszeit !! Und wir Steinböcke ( ich 16.01. ) machen das beste daraus !! LG! aus Thüringen ! Jürgen

Lieber Jürgen,
Danke für deine Antwort.
Ich mache schon mal öfter das linke Auge zu und sehe dann nur mit dem rechten Auge, ist auch komisch, aber es geht schon....
Der Strahlentherapeut sagte mir allerdings, dass man schon aufpassen müsste, dass das gesunde Auge nichts abbekommt....
Du hast ja noch mehr Probleme, nicht riechen und nicht schmecken können, stelle ich mir auch schlimm vor....aber du klingst sehr optimistisch....
Ja, wir Steinböcke..., ich werde am 12. Januar 54 Jahre alt.....ich habe hier schon gesehen, dass viele Steinböcke so was haben wie wir, wir denken zu viel...
Ansonsten werde ich mich weiter durchkämpfen und im Mai 2017 eine Entscheidung treffen, vielleicht wächst es ja nicht und bleibt mir zu liebe mal stehen....
Liebe Grüße aus Niedersachsen.

Hallo,
Mein Meningeom, OP´98, saß auch am Sehnerv, ich bin seit der OP auf dem re. Auge blind. Von damals 100 Risiken, stand die Erblindung des Auges fast an letzter Stelle und auch die Ärzte waren geschockt. Ich durfte damals nachdem ich mich daran gewöhnt hatte, nach 2 Monaten wieder Auto fahren, beim Rückwärtssetzen muß ich mich weiter nach hinten drehen, damit ich alles besser im Blick habe, beim Überholen schaue ich öfters nach re. und in den Spiegel. Meine Beifahrer meinen seit fast 18 Jahren, daß meine Sehbehinderung nicht auffällt und ich sicher fahre.
Habe meinen Kopf immer leicht nach re. gedreht, um mein Gesichtsfeld zu vergrößern, da ja ansonsten re. neben mir nichts wäre. Habe 2 gute Freunde, welche auch auf einem Auge seit Geburt blind sind, beide fahren Motorrad, und ich habe bis zu meiner einseitigen Erblindung nicht gewußt, daß sie es auch sind, obwohl ich sie seit 20 Jahren kannte. An der Theke stellen wir uns mit den Sehenden Augen unbewußt nebeneinander :)) ,sodaß wir uns besser sehen.
Ich arbeite Vollzeit als Kinderkrankenschwester und mein OA meinte damals, ich müsse jetzt zum Patienten gehen und könne die Spritze nicht mehr von der Türe aus werfen.
Es stimmt es fehlen ein paar Zentimeter. Auf Armeslänge läßt sich nur schwer ein Glas Wasser einschenken und den Kerzendocht verfehlt man um ein paar Milimeter, aber was sollst, Glas in die Hand nehmen und einschenken, Kerze ebenfalls in die Hand. Einfädeln eines Fadens klappt auch. Du glaubst gar nicht wieviele "Normalseher" damit mehr Probleme haben und viele Menschen machen um genauer zu sehen bei kniffeligen Sachen auch ein Auge zu.
Habe leider seit ein paar Jahren ein Rezidiv und habe mich wegen der Nähe zur Sehbahnkreuzung jetzt zur Protonenbestrahlung in Heidelberg entschlossen und im Januar geht es los.
Ich wünsche dir alles Gute
sellae

Liebe sellae,
Vielen Dank für deine aufmunternde Antwort. Das läßt sich mich positiver in die Zukunft schauen.
Das mit dem Rezidiv ist nicht schön und in deiner Situation würde ich auch bestrahlen. Ich denke immer, wenn ich sowas lese, muss den sowas auch noch dazukommen? Hat man nicht schon genug durchgemacht und muss mit schon mit anderen Einschränkungen leben?
Ich wünsche dir auch alles Gute.
bumblebee 63

Liebe bubblebee !! Die Entscheidung kann einen keiner abnehmen , Der Rat der Ärzte und gesundes Vertrauen , das hilft ! Ich bin nun fast 57 und schon seit 04/2012 EM-Rentner und schwerbehindert 50% ( habe noch versteifte Wirbelsäule L5/S1 und durch den Bandscheibenschaden ein tauben Fuß und Unterschenkel links . Das schlimme an der ganzen Sache ist der Kampf mit den Behörden ( Rente ) Bei mir ist halt der Tumor immer wieder gekommen , bis man mich bestrahlt hat . Toi , toi , toi !! Soll erst wider 2017 zum MRT nach Jena in die Uniklinik . Wünsche Dir alles gute!!!Jürgen

Jürgen, danke für die Antwort.

Hallo, ich in seit meiner 2. Meningeom-Op im Februar desen Jahres auf dem rechten Auge blind. Habe mich nach 5 Monaten langsam ans Autofahren gewagt, mittlerweile geht das ganz gut. Ich muss nicht in jede Parklücke, fahre nicht unbedingt im Dunklen, fahre konzentrierter, bin einfach froh, dass es so geht, immerhin sind es erst 10 Monate her seit der Op und es wird immer besser. Zu Hause und in bekannter Umgebung komme ich gut zurecht. Proleme habe ich in Einkaufsmärkten, da gibts schon mal Zusammenstoß und wie sellae es beschreibt, bei der Armeslänge vertueich mich öfters um paar Zentimeter. Mein Auge wird blind bleiben, der Sehnerv ist tot, damit habe ich mich weitestgehend abgefunden. Was mir mehr zu schaffen macht, ist der ständige Druck in der Augenhöhle, der bei jeder Belastung in Schmerz übergeht. Im Januar gehe ich zur Rehakur, hoffe da auf Linderung. Im Mai hatte ich Cyperknife-Behandlung des Tumorrestes, zum Glück hat die Sehnervenkreuzung nichts abgekriegt und mein linkes Auge ist top.
Liebe bumblebee, du musst nicht zangsläufig blind werden durch Bestrahlung, ich bin es durch die Op geworden.Damals hätte ich nicht gedacht, dass ich gut damit zurechtkomme. Man arrangiert sich.
Alles Gute für dich!
LG Mangold

Hallo
ich bin seit 2011 ,der 2.op, blind auf dem rechten auge . man kann sich damit arrangieren , wenn es auch manschmal etwas schwer fällt. bei mir war es der grund dass der Tumor schon riesengroß war,also ich sag es mal ganz grob : ich würde die besthrahlung bevorzugen weil die Möglichkeit besteht dass du danach weiter sehen kannst. bei Wachstum ist gewiss dass du irgendwann nichtmehr sehen kannst ,weil es dir den sehnerv abdrückt . liebe grüße katja

Erst einmal vielen Dank für eure Antworten.
Ich werde mich auch bestimmt daran gewöhnen, wenn der Tag kommen sollte...
Die Chancen, das ich das Augenlicht auf dem linken Auge verliere stehen 50:50, entweder weil es weggedrückt wird oder durch die Bestrahlung.
Es haben mir fast alle Ärzte gesagt, dass der Sehnerv nach der Bestrahlung tot ist.
Ich warte erstmal weiter ab, gehe im Februar in die MHH und im Mai zum MRT.