Wie lebt Ihr mit Hirntumor?

Hallo an Alle, die zu diesem Forum gehören, ich muß mich mal eben auskotzen.

Ende Mai 2017 wurde bei mir ein Hirntumor gefunden. Ich war mit einem BR Kollegen in Berlin im Wirtschaftsministerium, bakam dort einen Epileptischen Anfallund wurde in die Klinik gebracht und als ich da aufwachte, stand ein junger Arzt an meinem Bett, stellte sich vor, sagte wo ich sei in und einen Tumor im Kopf habe.

Ich weiß nicht, wie man jemandem so eine Botschaft überbringen kann aber das war ein Schock zu früh.

Diagnose Oligodendrogliom Grad 3 (das kann ich bis heute nicht ausprechen)

Nach der OP kam ich nach Hause und machte in einem örtlichen Klinikum erst eine Strahlen- und bis heute eine Chemoterapie. Ab und zu Gespräch mit den Ärzten meist mit der Frage wie geht es Ihnen? War übrigens völlig OK! Hab alles gut vertragen, könnte nur ständig schlafen.

Ich bin immer irgendwie davon ausgegangen ich hätte einen "normalen
Krebs" Also Behandlung, Nachsorge, und die nächsten 5 Jahre zittern ob wieder was auftaucht. und in der Zwischenzeit arbeiten es langsam angehen lassen und gut ist.

Meine Niedergelassene Neurologin hatte mir nach der Chemo zu einer Reha geraten, also fragte ich meinen Neurochirugen ob die Klinik irgendwelche Ratschläge dazu geben kann.

Der fragte, was ich mit einer Reha wolle, da ginge es doch darum die Arbeitsfähigkeit wieder herzustellen. ich sagte: "ja, meine Firma wurde geschlossen und ich muß mich ja irgendwie bewerben." Der Doc sagte: " für so ein Gespräch fehle ihm jetzt die Zeit."

Danach habe ich das getan, was ein Arzt nicht unbedingt will; ich habe Dr.Google gefragt. da habe ich dann erfahren, dass ich diesen Mist nie wieder los werde und ob ich damit arbeiten kann, ist auch nicht geklärt.

Deswegen jetzt meine Frage: Wie lebt Ihr damit? Was für Erfahrungen habt Ihr arbeitsmäßig?

"Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut ist ist es noch nicht das Ende." meine Freundin sagt das immer, wenns mir schlecht geht und Oscar Wilde hat das schon vor Jahrzehnten gesagt.

Hallo Fanny 69,
Ich bin Heiko. Bei mir wurde ebenso nach einem epi Anfall durch Zufall ein Glioblastom 4 entdeckt. Sie sagten ,Sie haben was im Kopf was da nicht hingehört. Ich wusste nicht was mir passierte. Ich wollte endlich wissen was es ist. Der Arzt erklärte mir mit ruhigen Worten was ich hab. Er empfahl mir 2 Kliniken wo ich operiert werden konnte.
Nach der Op dann Bestrahlung und Chemotherapie war ich der Meinung so nun alles hinter mir.
Mit den Gedanken was ich schon wieder bei der Arbeit. Bei dem Entlassungsgespräch wurde mir dann klar, das ich nicht mehr arbeiten konnte.
Die Gedanke daran versetzte mich in Panik. Wie weiter ich hab Angst vor der Zukunft was wird dann mit mir.
Ich stellte dann einen Antrag auf EU- Rente. Das Gefühl nicht mehr arbeiten zu können beschäftigt mich noch heute.
Heiko

Hallo Fanny 69,
ich heiße Alex bin aus Berlin und war bis jetzt stiller Beobachter, ich lebe ebenfalls mit der gleichen Diagnose Anaplastisches Oligodendrogliom WHO3 rechts (Mutation1p-19q bessere Prognose) seit Heiligabend 2014(epi.Anfall nach Weihnachtsessen), was für ein Schock wenn du immer gesund warst und nie ins Krankenhaus mußtest!
OP 1/2015 vollständige Entfernung (alles sichtbare!) danach keine Epi-anfälle mehr und wegen Narbe Levetiracetam 500mg(1-0-1) auf Empfehlung habe ich im Krankenhaus über den Sozialen Dienst einen Antrag auf Schwerbeschädigung gestellt ( ist wichtig und 5Jahre gültig ) dann auch Bestrahlung,Chemo ( da infiltriert) mit Temodal 6 Monate, dann im Anschluß eine Reha auf Empfehlung von meinem Onkologen(da wird dann fest gestellt wie belastbar du bist) und da bin ich dann erstmal in die volle Erwerbsminderungrente auf Zeit entlassen worden. Da an Arbeit erstmal nicht zu denken war (Kraftfahrer) stellte ich beim Rententräger einen Antrag auf volle Erwerbsminderungsrente die wurde dann Rückwirkend zum Antrag der Reha 9/2015 - 9/2018 genehmigt. Alle 3Monate Kontroll-MRT bis 9/2017 ab da alle 6 Monate(macht mich jedesmal verrückt und schlaflose Nächte), da weiterhin Stabil. Was einem klar sein sollte das es sich um einen bösartigen aber langsam wachsenden Tumor handelt. Habe mir hilfe von einer Psychoonkologin geholt und mich einer Selbsthilfegruppe in Berlin angeschlossen. Habe erst mit mir gekämpft (da nicht jedermanns Sache und andere haben mehr Probleme wie ich kann ich das verkraften?) aber ich bin da so herzlich aufgenommen worden und ich finde es ganz wichtig sich mit gleichgesinnten Erfahrungen auszutauschen man bekommt Tips und Anregungen kann fragen stellen. Was Arbeit betrifft ist es bei jedem unterschiedlich. Du wirst schnell selber merken was dir gut tut und was nicht. Ich selber habe ein Ehrenamt gemacht über 3 Monate Anfangs 4 Tage die Woche, dann da zuviel 3x die Woche und dann ganz aufgehört da ich einfach nicht mehr so belastbar bin wie früher. Kam nachhause und war zu nichts mehr zu gebrauchen nur noch schlafen. Körperliche und längere zeit auf etwas konzentrieren fällt mir schwer. Es gibt auch Tage da geht gar nichts da ziehe ich mich lieber zurück. Aber an Tagen wo es mir gut geht da gehe ich raus und genieße das Leben, die Natur einen Tee meine Katzen usw. halt die kleinen Dinge des Lebens bin dann zwar auch kaputt aber ohne Druck, den es geht um Akzeptanz und herauszufinden wie belastbar bin ich und wie kann ich in meinem Leben das beste daraus machen (wegrennen geht ja nicht). Ich denke du bist hier richtig, hier gibt es viele Interessante Informationen und Leute, versuche dir ein Ärzteteam um dich rum aufzubauen(Wo du dich verstanden fühlst), die dir helfen mit der Erkrankung und der Nachsorge besser umzugehen.

Liebe Grüsse aus Berlin

Alex

Es gibt auch immer noch die Möglichkeit sich auf dem 2. Arbeitsmarkt umzusehen. Dann ist man zumindestens tagsüber noch stundenweise in "Gesellschaft". Man verdient wenig, aber man befindet sich in einem geschützten Rahmen und wird nicht unter Druck gesetzt und kann sich auch zusätzliche Pausen nehmen.

Hallo Asteri 1,
wie und an wehn hast du dich da gewendet?
Geschützter Rahmen hört sich gut an.
Wie bist du an die Sache rangegangen ?
Ich kann mir nur schwer vorstellen wer einen mit solchen Defiziten einstellt.
In meiner alten Firma wäre das unmöglich gewesen(Freie Wirtschaft) der Leistungsdruck ist da einfach zu groß gewesen und mit meinem Chef bin ich sowieso nicht mehr auf einer Wellenlänge gewesen.
Wobei ich dir Recht gebe, das soziale Kontakte Mega wichtig sind und Leute die wissen und verstehen warum man nicht so kann wie man möchte.

Hallo Paeris,
wenn ich mich nicht täusche ist 2. Arbeitsmarkt eine Werkstatt für behinderte Menschen. Letzteres wollte ich gerade vorschlagen. Durch "ein wenig" gutem zureden meines damaligen Betreuers habe ich in einer Werkstatt für behinderte Menschen angefangen. Finanziell lohnt es sich für mich eigentlich nicht, aber ich bin in Gesellschaft, ich habe eine Beschäftigung und ich habe erst mal ein kostenloses Mittagessen. Das ganze wurde über den Rententräger beantragt und nennt sich Teilhabe am Arbeitsleben. Was eventuell relevant ist, sobald du dort arbeitest wird in die Rentenkasse eingezahlt. WfbM klingt vielleicht erst mal nicht so gut, zumindest war es bei mir so (durch TV), aber mir gefällt es. Man sollte es sich zumindest mal anschauen. Was auch ist, ich habe gerade erst von einem neuem kleinem Wachstum erfahren und muss wieder in die Klinik. Und meine Gruppenleiterin und die übergeordnete BerufsBildungsBereichsleiterin wollen mir so gut es geht helfen, falls mit einem Amt oder Behörde Probleme aufkommen sollten. SHG bin ich auch. Allerdings wollen wir eher eine schöne Zeit miteinander verbringen.

Viele Grüße
ahnungslos

@Paeris: Mich hat damals ein Psychiater beraten. Hier in Bremen gibt es neben der Behindertenwerkstatt noch andere Möglichkeiten. Vielleicht erkundigt du Dich mal beim nächsten Arztbesuch, wohin Du Dich wenden kannst.
Es gibt sicher noch andere Anlaufstellen für eine Beratung.

Sehr gut.
Da mein Tumor gutartig und nur muss beobachtet werden! Menigom

Hallo fanny69,

Ich bekam die Diagnose Astrozytom 3 im April 2016. Op Juni 2016, Radio/chemo (fraktionierte Bestrahlung 2Xtäglich) Juli 2016 und nach kurzer Pause 12 weitere Zyklen Chemo bis August 2017.

Obwohl ich seit der Op rechts eine sogenannte sensorische Hemiparese habe und anfangs im Rollstuhl saß, habe ich keine Reha gemacht. Ich hab die Chemozeit zum Trainieren genutzt, es funktioniert fast alles wieder, fühlt sich halt nur komischen. :-D

Ich hatte kurz vor der Diagnose meinen Job gekündigt und konnte den neuen nicht mehr antreten. (Drei Tage vor Start würde ich ausgebremst und bekam die Diagnose). Hab mir nach der chemo was neues gesucht und bin direkt mit 40 Stunden Vollzeit wieder eingestiegen. Ich hatte echt Angst es nicht zu packen aber es hat funktioniert. :-) Am 01.04. Wechsel ich auch wieder zurück zu meinen Wurzeln und werde ein Büro leiten. Ich freu mich drauf.

Ob es in Anbetracht der bescheiden Prognosen die richtige Entscheidung weiß ich nicht. Ob ich es später bereuen werde so gehandelt zu haben anstatt in Rente zu gehen weiß ich auch nicht. Aber im Moment fühlt es sich gut an. Ich fürchte ich würde zu Hause nur vor mich hin vegetieren und auf das unvermeidliche warten.

lg Cathi

Hallo asteri 1,
man hat mir auch nahe gelegt mich an einen Psychiater zu wenden. Wie konnte er dir helfen?
Jeder Fall und jeder Betroffene ist halt anders.

Hallo Ahnungslos,
Ich kann dich voll verstehen, das ihr eher eine schöne Zeit miteinander verbringen wollt. Ich finde es super das alle hinter dir stehen, aber du bist ja auch jetzt erstmal wichtig. Was ist (WfbM)?
Ich wünsche dir auf diesem wege alles gute und viel Kraft

LG und schöne Osterfeiertage euch allen.

Hallo Paeris,
WfbM ist die Abkürzung für Werkstatt für behinderte Menschen.

Viele Grüße und ebenfalls schöne Ostern.
ahnungslos

@paeris: ich habe eine ambulante Arbeitstherapie gemacht. Ich wollte mich und meine Fähigkeiten besser kennenlernen.

Was ist das asteri?

Wie geht das wenn man vollzeit arbeitet?

Man macht eine Arbeitstherapie um nach einer Krankheit wieder ins Arbeitsleben integriert zu werden. Dabei setzt man sich auch mit etwaigen Defiziten auseinander und versucht Lösungen zu finden. Ziel ist es wieder ins Berufsleben einzusteigen und sich (auch mit Defiziten) gegenüber dem Chef und Kollegen behaupten zu können.

Aber ich kann doch auch so wieder zurück auf Arbeit. Ganz normal wieder anfangen...verstehe ich grad nicht.

gegenüber dem Chef und den Kollegen behauptet man sich doch sowieso, als selbstbewußter Mensch.

Wo hast du die arbeitstherapie gemacht?