Thema: Wie lernt man mit der Angst zuleben?

Hallo !
Ich weiß nicht wie ich anfangen soll.Mein Bruder hat einen Astro III,der inoperabel ist. Im Juli 02 ging alles los.Wir haben so sehr gehofft und immer wieder versucht aus jeder Situation etwas positives heraus zuholen.Seine Kinder und seine Frau haben ihm immer Mut gemacht.Er wollte stundenweise wieder arbeiten .Mitte Dez.erklärten ihm die Ärzte das er nicht mehr arbeiten darf.Er wird jetzt Frührentner.Im April wird ein MRT gemacht und wir wissen dann ob der Tumor zum Stillstand gekommen ist.Wie geht es jetzt weiter? Kann man unbegrenzt Chemos machen? Immer wieder lauert die Frage wielange noch? Im Moment hat er sich wieder gefangen und es geht ihm gut. nur die Krämpfe bekommen die Ärzte nicht in den Griff.Ich glaub ich schreibe hier ziemlich wirr, aber ich habe einfach nur Angst . Wie lernt man mit dieser Angst umzugehen? All diese Floskeln: Genieße die Zeit die du noch hast usw. Gehen einem irgendwann auf die Nerven.Wir wissen das er an diesem Tumor sterben wird,aber es ist schwer sich damit abzufinden.Verzweifelt suche ich nach etwas Positivem, es ist nur nicht so leicht zu finden.Es gibt bstimmt viele die Ähnliches durchgemacht haben.Wie seid Ihr klar gekommen.Wie mies müssen sich Beroffene fühlen , wenn man als Angehöriger schon so fühlt?? Ich wünsche euch Allen Kraft und das ihr an eurem Glauben festhalten könnt.
Gruß Bettina

Liebe Bettina,
ich weiß, wie du dich fühlst. Mein Mann erkrankte ebenfalls im Juli 02 an einem Glioblastom IV und seitdem gehen wir buchstäblich durch die Hölle. Mein Mann brach das erste Mal drei Monate nach der Diagnose völlig psychisch zusammen und weinte bitterlich auf einer Veranstaltung unserer Tochter in der Schule. Er sagte, das sei wohl jetzt das letzte Mal, dass er dieses Schule betritt und wer weiß, ob er die Einschulung unseres Sohnes überhaupt erlebt. Das war für mich der Punkt, es ihm so schön wie möglich machen zu wollen. Ich breche auch 100 Mal am Tag in Tränen aus (auch jetzt beim Schreiben...), aber ich will das Beste aus der Situation machen. Vielleicht wird es mit der Zeit erträglicher, vielleicht finden auch wir irgendwann mal einen Weg, mit der Krankheit zu leben. Ich bin eher der temperamentvollere Typ und muß meinen Schmerz mit jedem teilen. Ich habe unseren Pastor, Lehrer, Hausarzt, Psychologen zu Rate gezogen, in der Hoffnung, dass sie mir helfen können. Ich lerne aber auch zu akzeptieren, dass mein Mann das alles nicht will. Ich habe ihn oft gefragt, was er eigentlich möchte und er sagt immer nur :" Ich will es zu Hause gemütlich haben und unseren Kindern beim Wachsen zusehen."Ich glaube, das es am besten ist,so normal wie möglich weiter zu machen, Wünsche zu erfüllen, aber auch keine dramatischen Inszenierungen (bloß niemanden einladen, der den Kranken "ein letztes Mal sehen möchte").
Es gehört inzwischen zu unserem Leben, dass mein Mann so krank ist, dass er wesensverändert ist ( besonders hart für unsere Kinder), dass er so vieles nicht mehr kann, aber er ist und bleibt unser Vater und mein geliebter Mann. Wir haben uns in den letzten Monaten ganz viel sagen können und ganz viel Nähe gespürt, dafür bin ich dankbar. Schließlich haben wir uns bei der Hochzeit versprochen" in guten wie in schlechten Tagen".
Bettina, ich wünsche Dir, Deinem Bruder und seiner Familie viel Kraft, vielleicht passiert ein Wunder!!!??? Alles Gute, schreib doch mal wieder,

Gruß, Hanna

Hallo Bettina,
erstmals würde mich interessieren, ob die Diagnose inoperabel nur von einem Krankenhaus gestellt wurde. Weißt Du, ich bin da ein wenig vorsichtig geworden, da es auch bei mir über Jahre hieß, nein leider inoperabel. Und da kriegt man Angst.
Falls ihr noch keine zweiten Meinungen eingeholt habt, würde ich empfehlen, dies dringen zu tun. Auch ich wurde später in einem anderen Krankehnaus operiert. Und wie mir erging es sicherlich einigen hier im Forum bzw. in der Liste.
Ich selbst habe/hatte auch ein anaplastisches Astro, und die Angst kann man auch nicht ablegen. Sie wird zu einem Teil der eigenen Persönlichkeit, manchmal ist sie eher im Hintergrund und manchmal ist sie wieder dominierender über das Leben. Ich kann Dich wirklich sehr gut verstehehn. Denn oft frage ich mich selbst, wer es wohl schwerer hat, Betroffener oder Angehöriger. Und ich tendiere oft zum Zweiteren.
Ich selbst gehe schon seit längerer Zeit in eine Gesprächstherapie, die mir wirklich geholfen hat, mit den Dingen umzugehen.

Viel Kraft wünsche ich Dir und Deiner Familie
Elke

Hallo Bettina,
auch ich kann Dich sehr gut verstehen. Mein Mann 36 hat seit 5/99 ein Glioblastom.
2002 wurde er 2 mal operiert. Für mich war das Jahr ein Horrorjahr, denn im Sommer
ist meine 51/2 jährige Nichte angeblich in der Badewanne ausgerutscht und ertrunken.
Meine Schwester (Mutter des Kindes) ist 98 verstorben. Mein Mann und ich nahmen
die Kleine damals in Pflege. Nach einem halben Jahr wurde sie uns durch den Vater
wieder weggenommen. Wir durften sie nicht mehr sehen, seine Freundin wollte es so.
Es stellte sich nach dem Tod der kleinen heraus, das sie mißhandelt wurde.
Für uns beide ein schwerer Schlag.
Auch verlor ich im Herbst meine Mutter. Ich glaubte den Tag der Beerdigung würde
ich nicht überstehen. Denn an dieses Tag wurde mein Mann zum 3. mal operiert.
Ich will Dir sagen, daß eine Kraft in einem stecken kann, die man nie für möglich
hält. Es ist schwer mit der ganzen Situation umzugehe. Ich habe Familie und
Freunde, mit denen ich viel rede. Das hilft mir.
Wenn Du oft in Situationen bist, die auswegslos sind, oder vor Angst nicht mehr
klar denken kannst, dann würde ich Dir raten zu einen Psychoonkologen zu gehen.
Denn der hilft nicht nur dem Kranken, sondern auch den Angehörigen.
Für die kommende Zeit wünsche ich Dir viel Kraft. Wie Du bei uns siehst, können es noch mehere Jahre werden.

Hallo Hanna !
ich danke Dir für Deine Antwort.Es tut gut mit anderen darüber zu schreiben.Hat dein Mann sich sehr verändert? Was Du über die Wesensänderung schreibst ist wie bei meinem Bruder.Erst habe ich versucht das zu ignorieren , aber es ist wirklich so.Auch bei meinem Bruder leiden die Kinder (10 u. 7) mit . Auch geht es mir ähnlich,das ich ständig scheinbar grundlos weinen muss.Kannst Du schlafen? Ich lese sehr viel und kann trotzdem oft nicht einschlafen.Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und gebe nie die Hoffnung auf.
Gruß Bettina

Hallo Elke!
Vielen Dank für Deine Antwort.Meinem Bruder wurde vor der OP mitgeteilt,das der Tumor nicht vollständig entfernt werden kann.(80Prozent raus 20 bleiben drin). Während der OP stellte man fest , daß garnichts ausser der Gewebeprobe entfernt werden konnte.Der Tumor hat dieselbe Farbe wie die Gehirnmasse und kann daher nicht vom Gehirn getrennt werden.Leider läßt mein Bruder sich nicht dazu bewegen noch andere Ärzte aufzusuchen.Er vertraut da voll auf die Ärzte in seiner Klinik.Auch dir wünsche ich alles Gute und verlier nie den Mut.
Gruß Bettina

Hallo Bettina,
es ist frustrierend und beruhigend zu gleich, dass es viele Gleichbetroffene gibt. Bei meiner Ehefrau
(35) wurde im Feb.2002 ebenfalls ein GBM (inoperabe) diagnostiziert. Wir haben auch 2 Kinder von
6 u. 9 Jahren. Ich konnte und wollte mich nicht mit der Bedeutung dieser Diagnose abfinden und dachte
ich finde einen Weg. Ich habe mein möglichstes getan und mich so gut es geht informiert. Ich habe
mehr gekämpft als meine Ehefrau die seit März 02 im Rollstuhl sitzt und rechtsseitig gelähmt ist (mit
Sprachstörungen). Ich habe sie jeden Tag im Krankenhaus besucht und seit April 02 zu hause gepflegt.
Mittlerweile ist sie wohl im Endstadium angekommen. Meine Nerven liegen mittlerweile blank und ich bin
körperlich ausgepowert. Die Kraft die ich lange hatte ist weg. Sie kann nicht mehr sprechen oder
schreiben und kaum noch essen. Ich konnte mir nie vorstellen, dass ich sie ins Hospiz bringen würde,
aber ich kann nicht mehr. Mich würde auch interessieren ob es Betroffenen ähnlich ergangen ist.
Aber die ganzen Monaten konnte man nur mit einem Rest an Hoffnung durchstehen. Dieser wurde
mit jedoch mit der letzten MRT (Nov.02) genommen (neue Tumorherde die nicht mehr bestrahlt werden können)
Seit dieser Zeit, hat sich ihr Zustand dramatisch verschlechtert. Ich denke, gerad als Angehöhriger
und als Elternteil muss man irgendwann auch an sich denken.
Ich muss sagen, es kommt der Zeitpunkt wo man akzeptiert, dass man von seinem geliebten Partner
Abschied nehmen muss.

Mit vielen Grüssen an alle Betroffenen

Klaus

Hallo Bettina, auch mein Mann hat ein Astro III, er wurde im Jan. 02 entfernt. Jetzt ist ein Resttumor nachgewachsen. Mein Mann hat sehr viel Krämpfe. Man hat uns jetzt gesagt, dass die Krämpfe vom Tumor ausgelöst werden. Er wird demnächst wieder operiert. Erst wird eine Epilepsieoperation gemacht, anschließend soll gleich der Resttumor rausgenommen werden. Alles in einer OP. Frag Euch mal bei einem Neurologen und Neurochirugen durch. Wir werden in einer Neurologischen Spezialklinik behandelt. Vielleicht habt Ihr ja auch eine in Eurer Nähe. Mein Mann ist auch Frührentner geworden im Sommer 02. Er mußte das erst lange verarbeiten. Aber jetzt kommt er gut damit klar. Ich hab auch erst gedacht, dass wir mit der Angst nicht leben können. Aber man lernt es im Laufe der Zeit. Unsere Tochter ist 5. Sie muß auch viel einstecken, aber sie kommt damit klar. Kinder verarbeiten einiges viel schneller und denken nicht soviel wie wir. Ich drück Euch die Daumen, dass Ihr einen Weg findet.Viele Grüße und Kopf hoch. Heidrun

Hallo Bianca!
Du bist eine erstaunliche Frau.Soviele Schiksalschläge wegzustecken ist bestimmt nicht einfach.Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute und weiterhin viel Kraft
Gruß Bettina

Hallo Klaus,
ich denke Du hast völlig recht Deine Kinder brauchen Dich. Deshalb denke ich das Du Deine Frau auch ohne schlechtes Gewissen in eine gutes Hospiz geben kannst. Ich habe meine Schwester mit zu Ende gepflegt, sie ist am 14.08.02 an einem Glioblastom gestorben. Sie ist zu Hause gestorben, 5 Wochen hat ihr sterben gedauert. Ich habe selbst eine Tochter von 9 Jahren und ich weiß auch nicht wie lange ich die Pflege noch durchgehalten hätte. Ein Hospiz bedeutet ja noch keinen endgültigen Abschied Ihr könnt sie ja noch besuchen.

Liebe Bettina,
du wolltest etwas über die Wesensveränderung bei meinem Mann wissen: er ist aufgrund des Tumors und der Medikamente stark verlangsamt, hat ernorme Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis, kann mit Uhrzeiten und Wochentagen nicht klarkommen, hat manchmal Probleme, dass er nicht weiß, wie man ein Telefon bedient oder die Schuhe zubindet. Er spricht nicht mehr so viel, ist zu unsern Kindern manchmal wie ein Fremder, so unnahbar, obwohl er sonst der superliebe Papa ist.
Schlafen kann ich inzwischen wieder besser, unser Hausarzt wollte mir Beruhigungsmittel verschreiben, aber die habe ich abgelehnt, weil ich schließlich nicht weiß, wie die Pillen wirken, ich muß ja auch für den Rest der Familie noch klar sein und berufstätig bin ich auch noch. Ich gönne mir aber wieder von Zeit zu Zeit Musikstunden und gehe zum Sport. In der Zeit paßt die Oma auf die Familie auf. Ich brauche auch mal etwas zum Kraft schöpfen.
Für unsere Kinder habe ich Unterstützung bei einer Kinderpsychologin seit kurzem. Die begleitet uns durch die schwere Zeit und bereitet zusammen mit mir die Kinder auf den (hoffentlich noch weit in der Ferne liegenden )Sterbeprozeß vor. Ich habe also vor einigen Wochen versucht, die schweren Lasten auf mehrere Schultern zu verteilen, ich konnte nicht mehr.
Ich wünsche Dir weiter alles Gute, Bettina
Gruß, Hanna

Hallo Bettina, bei mir ist auch der Bruder betroffen. Vor drei Jahren brach die Krankheit
aus - 5-Jahresüberlebenschance lt. Statistik mehr als 80 % - leider nach 2 Jahren
schon Rezidiv - 5-Jahresüberlebenschance 20 %. Ich will mich zwingen an keine
Statistiken mehr zu glauben und einfach zu hoffen, für ihn und seine Familie,
dass der Tumor nicht mehr zurückkommt. Bei der MRT-Kontrolle vor 4 Wochen
lag nichts Aktues vor. Wir hatten alle panische Angst - jetzt können wir erst mal für
1/4 Jahr aufatmen, bis zur nächsten Kontrolle! Mein Bruder hat das ganze
Jahr über nicht arbeiten können und da dies die zweite längere Periode im Kranken-
stand war, wurde er praktisch die letzten beiden Monate 2002 Frührentner. Was
dies finanziell bedeutet brauche ich wohl nicht zu sagen.......Er wird jetzt zwar
wieder mit seiner Arbeit beginnen, so dass dieses Problem vorerst gelöst sein
wird, aber wie lange? Was mir sehr große Sorgen bereitet, ist die Tatsache, dass
sich meine Schwägerin überhaupt keine Gedanken macht, evtl. in ihren Beruf
zurückzukehren. Sie haben zwei kleine Kinder, die aber bereits in den Kindergarten
gehen und außerdem nahe Verwandte zur Verfügung stehen, die grundsätzlich
oder im Notfall einspringen würden. Ich kann auch sagen, dass mein Bruder durch
seinen Tumor keine großen Beeinträchtigungen erlitt - da war natürlich die schwere
Zeit der Chemotherapie und jetzt die gelegentlich dadurch bedingte Müdigkeit.
Ich hoffe und bete, dass es gut ausgehen wird und kein Rezidiv mehr kommt.
Mein Bruder sagte mir einmal: "Wie wird das wohl werden, wenn ich wieder
arbeiten gehe, sie schafft den Haushalt nicht, die Kinder kommen nicht rechtzeitig
in den Kindergarten......" Meine Schwägerin ist kein Organisationstalent - oft
sind andere da, die ihre Arbeit machen. Es ist irgendwo zermürbend für mich,
die Folgen, die diese Krankheit existentiell mit sich bringt, anzusehen. Bei einer
passenden Gelegenheit erwähnte ich einmal, ob sie nicht evtl. wieder berufstätig
(stundenweise) werden möchte. Ihre Reaktion war: ""Meinst du wirklich?"
Ich kann diese Einstellung einfach nicht verstehen. Beruf, Haushalt, Kind unter
einen Hut zu bekommen sind bestimmt oft stressig, ich spreche hier aus eigener
Erfahrung, aber es geht. Nicht oft, aber ich mache mir schon mal Gedanken was
aus unserer Tochter wird, wenn mir oder meinem Mann etwas zustoßen sollte
oder auch mal über meine Altersversorgung, die ich hoffentlich genießen kann.
Jetzt habe ich dich mit meinen eigenen Sorgen und Problemen überschüttet,
aber vielleicht hast du ähnliche Gedanken?
Nochmals zur Angst. Die Zeit um die letzte MRT-Kontrolle war für mich fast
unerträglich (wie fühlt sich eigentlich der Betroffene? Ich wagte nicht zu fragen).
Leider kann ich dir keine Tipps geben damit umzugehen - sie ist einfach da,
diese immer wieder kehrende Angst. Wenn es zu arg wird, sollte man evtl.
professionelle Hilfe in Betracht ziehen.

Alles Gute

Hallo Klaus, ich kann deine Verzweiflung gut verstehen. Mein Mann Rolf ist am 27.1.2001 am Glioblastom zu Hause verstorben. Ich bin froh, dass er zu Hause sterben durfte. Ich habe eine schwerbehinderte Tochter von 11 Jahren und wir haben es mit viel Hilfe durch Freunde und Nachbarn geschaftt. Rolf starb inmitten von vielen Kerzen und seiner Lieblingsmusik. Er mochte Van Morrison so gerne.Ich denke, dass der Kranke noch alles spürt und empfindet, nur nicht mehr reagieren kann. Rolf ist in der Nacht friedlich eingeschlafen, hat einfach aufgehört zu atmen. Es war und ist für uns immer noch furchtbar traurig. Ich muss weinen, wenn ich an das Schwere denke was noch vor dir liegt. Lass Deine Frau keine Schmerzen haben. Es gibt in schweren Fällen Morphium, damit ist der Schmerz weg.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie Kraft und Gottes Hilfe in dieser schweren Zeit.

Petra

Hallo Bettina,

bitte die Hoffnung nicht aufgeben, Man lernt auch mit der Angst zu leben.Mein Mann
hatte letztes Jahr Mai GBM IV . Im Oktober 2002 ist mein Mann verstorben.Die Angst
während dieser Monate kann man nicht beschreiben, und auch jetzt kreisen 1000 Gedanken um mich herum. Es ist schwer einen gebliebten Partner zu verlieren.
Ich möchte dir auf diesem Wege ganz viel Mut und Kraft geben.

Gruß Marion

Hallo Bettina, ich weiß was Du gerade durchmachst. Nachdem ich durch eine ziemlich blöden Streit mit meinem Bruder (35J.) ein Jahr keinen kontakt mehr hatte, habe ich vor zwei Wochen von meiner Schwägerin die Diagnose erfahren (Anaplastisches Astrozytom Grad II, iroperabel) diagnostiziert im Mai 02. Mein Bruder wollte nicht das jemand aus der familie es erfährt, und so musste meine Schwägerin ihm versprechen zu schweigen. Nun hat sie es uns aber dennoch erzählt und ich habe meien Bruder vergangenen Sonntag das erste Mal besucht. Ich war total schockiert ihn so zu sehen. Man muß sich das vorstellen: ein komplett sportlicher Mensch von 1,98m immer kerngesund und jetzt dieser Anblick. Vom Cortison total aufgedunsen, den rechten Arm bewegungslos, hin und wieder auch das rechte Bein, und was ich am Schlimmsten finde ist die Tatsache das der Tumor am Sprachzentrum sitzt und sein Wortschatz sich im Moment auf Ja und Nein beschränkt. Und wenn er sich dann doch irgendwie versucht an der Unterhaltung zu beteiligen dann sucht er verzweifelt nach den richtigen Worten, kann sie aber dann doch nicht finden und resigniert schließlich, da ihn ja doch keiner versteht. Ich habe das Gefühl an diesem Anblick zu zerbrechen. Ich stell mir meinen geliebten Bruder irgendwie gefangen vor, gefangen in seinem eigenen Körper. Als ob er hinter einer Schaufensterscheibe lebt, alle starren ihn an, jeder erzählt ihm etwas, aber er ist zu ewigem Schweigen verurteilt. Ich glaube er ist der einsamste Mensch der Welt. All seine Gedanken, Gefühle und vor allem Ängste muss er ganz für sich allein behalten. Ich habe einfach nur noch Angst. Seit Sonntag schaffe ich es nicht einmal meiner Arbeit nach zu gehen. Gott sei dank habe ich tolle Chefs. Ich nehme Beruhigungstropfen und trotzdem bin ich irgendwie am Dauerweinen. Ich habe immer dieses Bild meines Bruders vor Augen wie er versucht uns etwas zu erzählen und nach einigen Versuchen dann doch aufgibt und regelrecht wieder in sich zusammen fällt. Wie nur kann ich ihn aus seinem so verdammt tiefen schwaten Loch raus holen???

Ich wünsche uns allen, die wir Betroffene oder angehörige sind, viel Mut uns unserer Angst zu stellen, und viel Kraft unseren Lieben immer beizustehen.

Silke

Hallo Silke,

was heißt hier mit der Angst leben? Habt ihr schon alles mögliche unternommen, in Bezug auf Möglichkeiten einer Hilfe oder ist die Diagnose so 100%ig. Was ist mit einer ZWEITEN Meinung?
Habe mich persönlich über Möglichkeiten, meiner Frau zu helfen, zu sehr auf das Wort der Ärzte in einer Klinik verlassen. 3 Wochen vor ihrem Tod, erfuhr ich nach Vorsprache in einer Uni-Klinik, dass man meiner Frau bei richtiger Behandlung hätte helfen können.

Zur Zeit laufen Ermittlungen durch die Staatsanwaltschaft. Also, nicht aufgeben. Informationen sammeln. In Uni-Kliniken vorsprechen. Bildgebungen und Arztberichte
anfordern. Eine ZWEITE Meinung. Das von Dir beschriebene Anaplastisches Astrozytom Grad II, ist doch im Bereich noch guter Möglichkeiten.
Siehe http://www.m-ww.de/krankheiten/krebs/hirn_astrozytome.html
Wenn ich die Informationen, über welche ich heute verfüge, damals gewußt hätte, wäre meine Frau noch
am Leben.

Kämpfe für Deinen Bruder, dann weißt Du wenn der Fall eintreten sollte, dass Du alles mögliche getan hast.

Ich wünsch Dir was

MfG