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Thema: Wie oft kann man eine Strahlentherapie erhalten?

Wie oft kann man eine Strahlentherapie erhalten?
moodi
29.07.2019 21:20:29
Hallo,
meine Frage: Wie oft kann man bestrahlt werden, bzw wieviele Gray verträgt ein Mensch im Leben ? Habe heute beim Arzt gehört, dass 50 Gray die Obergrenze wären. Da hätten ich und viele von Euch doch schon mehr.
Was stimmt ?
moodi
moodi
SpinEcho
29.07.2019 21:31:52
> meine Frage: Wie oft kann man bestrahlt werden, bzw wieviele Gray verträgt ein Mensch im Leben ?

Ganzkörper? Vier sind genug für eine tödliche Strahlenvergiftung. Aber darum geht es hier nicht.

Die Bei der Strahlentherapie angegebenen Dosismengen beziehen sich aber auf winzige Gewebemengen (d.h. den Tumor). Die Einheit von Gray bzw. Siever ist Energiemenge pro Masseneinheit Gewebe, normalerweise Joule pro Kilogramm. Deswegen kann man selbst zwei Bestrahlungen mit der selben Zahl von Gray nicht vergleichen - wenn im einen Fall zehn Gramm Tumorgewebe bestrahlt werden und im anderen Fall vierzig Gramm, dann liegt zwischen der insgesamt im Tumor landenden Energie der Faktor vier.
SpinEcho
KaSy
30.07.2019 01:56:31
Liebe moodi,
wenn Dein Strahlenarzt für Dein Akustikusneurinom eine maximale Strahlendosis von bis zu 50 Gy festlegt, weil an dieser Stelle riskante Bereiche sind, die keine höhere Dosis erhalten dürfen, dann gilt das für diesen Tumor.

Sollte an einer anderen Stelle später etwas bestrahlt werden müssen, dann ist die gleiche Dosis (bei Hirntumoren oft bis zu 60 Gy) möglich, aber die Strahlenärzte sollten aufpassen, dass sich die beiden Bereiche nicht überlagern.

Es gibt auch Ärzte, die (im Rezidivfall bei höhergradigen Hirntumoren) mehrfach die gleiche Stelle bestrahlen würden. Sie sagen, es sollte möglichst viel Zeit seit der vorigen Bestrahlung vergangen sein und reden von mindestens 6 Monaten.

Das Problem ist die Schädigung des umliegenden gesunden Gewebes, wo sich bei Mehrfachbestrahlung die Dosis aufsummiert. Dann gelingt es den gesunden Zellen nicht mehr so gut, sich zu regenerieren.

Das muss bedacht werden und in Zusammenhang mit der lebenswerten Überlebenszeit gebracht werden.

Bei Akustikusneurinomen und z.B. Meningeomen und niedriggradigen hirneigenen Tumoren geht man von einer sehr langen Lebenszeit aus. Da sollte die gleiche Stelle nicht unbedingt mehrfach bestrahlt werden.

Bei mir wurden gegen WHO-III-Meningeomrezidive drei Strahlentherapien durchgeführt, aber es wurde penibel darauf geachtet, dass sich die Strahlenfelder nicht überschneiden. Es waren 60 Gy; 60 Gy; 54 Gy (nahe einer Risikostruktur).

KaSy
KaSy
moodi
30.07.2019 18:14:26
Danke für die Antworten,

ich wurde mit einer erneuten Bestrahlung konfrontiert ( vom NC), die aber erst in ein paar Jahren statt finden würde, da mein Tumor jetzt zu groß ( ?) schon wäre und erst ein Teil entfernt werden müsse. Bald. Da er ( wahrscheinlich) die Trigeminusneuralgie auslöse. Wegen Sehstörungen war ich beim Augenazt, die dieser auf das Medikament Pregabalin zurückführte . Und er hat etwas von 50 Gray gesprochen und ist sicher nicht Experte für Betrahlungen. Aber es gab mir zu denken.
Aber jetzt verstehe ich einfach mehr. Ich glaube, dass eine weitere Bestrahlung wohl eher zu vermeiden ist, sollte man den Tumor mittles OP entfernen können...
Es grüßt eine nachdenkliche
moodi
moodi
Lissie38
30.07.2019 19:57:51
So oft es dein Strahlentherapeut berechnet und verantwortet. Es gibt keine allgemeine Gültigkeit

Mein Meningeom könnte zb probemlos zum 2. Mal mit Cyberknife bestrahlt werden, falls nötig...
und davon würde ich auch jederzeit Gebrauch machen - ich hatte eine Einzeitbestrahlung am Auge.
Lissie38
KaSy
30.07.2019 20:31:31
Hallo, moodi,
Ist Dein Akustikusneurinom bereits bestrahlt worden? Wenn ja, wann und mit welcher Methode?

Gab es bereits eine OP?

Dieser Tumor sollte eigentlich keine Sehstörungen auslösen, da er nicht an den Sehnerven und der Sehnervenkreuzung (optisches Chiasma) liegt.

Der Augenarzt kann trotzdem Recht mit den 50 Gy haben. Dein Tumor liegt ja an/in einer riskanten Stelle, wo die gesunden Zellen mehr geschont werden sollten. Der Arzt weiß sicher, dass die übliche Strahlendosis 60 Gy beträgt. Als Augenarzt weiß er sicher auch, dass Sehnerven bis zu 54 Gy aushalten. Dann könnte er durchaus auch die maximale Strahlendosis für Deinen Tumor kennen.
(Sonst würde er sich dazu gar nicht äußern.)

Die Strahlendosis würde aber von den Strahlenärzten festgelegt werden, wenn es irgendwann so weit sein sollte.

Dass Dein Tumor zu groß für eine Bestrahlung ist, glaube ich dem NC. Ansonsten hätte er für eine Bestrahlung plädiert. Durch die Größe ist es jedoch zu riskant, dass gesunde Zellen, die für Deine Lebensqualität wichtig sind, durch die Strahlen zu sehr leiden und ihre Funktion nicht mehr erfüllen können.

Demzufolge würde Dein NC wegen Deiner aktuellen Symptome* zunächst den Tumor teilentfernen. Er soll kleiner werden, damit Deine Symptome verringert werden oder verschwinden. Außerdem werden dadurch bessere Voraussetzungen dafür geschaffen, falls der Tumor größer wird und dann bestrahlt werden muss.

Die "nur" Teilentfernung scheint damit zusammenzuhängen, dass der NC nicht an die riskanten Stellen heran will, um möglichst wenig Schaden anzurichten.


Ich hatte bei einem Rezidiv nahe eines Sehnerven einen vergleichbaren Verlauf. Das Meningeom konnte nur teilentfernt werden, um den Sehnerv keinesfalls zu schädigen. Später erfolgte die geplante Bestrahlung des Resttumors mit nur bis zu 54 Gy, da der Sehnerv nicht mehr aushält. Zusätzlich wurde, um ihn zu schonen, der übliche Sicherheitsbereich um den Tumor herum, in dem sich Tumorzellen befinden können, in Richtung Sehnerv so weit wie möglich verringert.


Die Teil-OP würde bei Dir auch erfolgen.

Die Bestrahlung wohl nur, falls Dein Tumor wächst.
* Durch Deine Symptome ist eine alleinige Bestrahlung vermutlich auch nicht ratsam, denn der Tumor bleibt ja an dieser Stelle und verkleinert sich erst im Laufe von wenigen Monaten. Deine Symptome, um die es bei Dir vorrangig geht, würden lange bestehen bleiben.

Durch die OP wird eine sofortige Entlastung und baldige Besserung für Dich erfolgen.

Ob das gelingt, sieht man erst nach dieser OP, aber es scheint derzeit die einzige Möglichkeit eines Heilungsversuchs gegen Deine Beschwerden zu sein.

Es ist wirklich nicht einfach ...
Beste Grüße
KaSy
KaSy
moodi
01.08.2019 12:53:50
Hallo, ja es ist wirklich nicht einfach.

Ich habe hier im Forum schon öfter berichtet.
Teilresektion des AKN 2014.
Photonenbestrahlung 2015.

Ständige Kontrolle des Restumors. Mal hieß es er sei größer geworden, dann Stillstand. Jetzt sogar einmal die Aussage er sei kleiner geworden. Dann eine Woche später hieß es, ich müsse doch an eine OP denken, da Trigeminusneuralgie. Die habe ich jetzt medikamentös so ziemlich im Griff. Da das AKN in den letzen Jahren sich doch fortlaufend vergrößert habe ( von ca 1,7 cm auf ca. 2,6 cm an der "längsten" Stelle mit Stammhirnkompression etc... Dann in ein paar Jahren wieder Bestrahlung und später dann vielleicht doch Komplettentfernung. Mir schwirrt der Kopf !

Soll ich jetzt einen Teil entfernen lassen, mich wieder der Bestrahlung aussetzen und dann noch ein drittes oder viertes Mal operieren lassen ? Oder jetzt alles raus mit kompetter Facialisparese, die ich zu hundert Prozent haben werde, das AKN mit Facialis verwachsen . Ich warte derzeit noch auf den Arztbrief, dann werde ich wahrscheinlich eine neuen Thread hier beginnen, da alles so verworren für mich ( und vieleicht Euch auch ) ist.
LG moodi
moodi
moodi
01.08.2019 16:51:09
Hallo, KaSy
das hast Du recht gut erklärt.
Ja es muss wohl erst mal "ein Stück" weg, um den Druck vom Trigeminusnerv zu nehmen. Ich frage mich nur, wenn schon OP dann vielleicht alles entfernen, mit allen Konsequenzen, als noch einmal den Schädel öffnen ?
Es ist wirklich schwer. Ich bin erst Anfang 50.
Lg moodi
moodi
Efeu
01.08.2019 18:02:19
Hallo Moodi,

ja, das sind schwere Entscheidungen für dich. Welchen Weg gehen - noch dazu, du weisst ja nie, wie dein Körper, dein Gehirn, tatsächlich reagiert auf die OP und Bestrahlung. Was sich auch wieder erholt, Nerven heilen langsam, das ist auch eine grosse Chance.

Für mich ist es immer wichtig, dass ich den Ärzten 100% vertrauen kann, sonst würde ich mich nicht behandeln lassen, grad im Kopf.

Eine komplette Fazialisparese, von vorne herein geplant, würde ich persönlich nicht in Kauf nehmen (ich habe eine teilweiseFazialisparese, nach anfänglich gänzlicher, einschliesslich Schlucklähmung).
Aber das ist so individuell, das muss jeder für sich selber entscheiden, letztlich.

Für mich: Lieber nach einigen Jahren, eventuell, erneut operieren.
Bei mir sind alle rechtsseitigen Nerven ummauert und der Tumor ist an Stammhirn und Hauptschlagader angewachsen. Es konnte nur ein Teil entfernt werden und auch nicht alles bestrahlt werden.
.......

Vielleicht ist es hilfreich, in kleinen Schritten zu überlegen für dich? Nicht, was evt in 5 Jahren ist, in 10? Vielleicht hält der Tumor noch ganz lange still, grad wenn er auch wieder bestrahlt wird?

Ich wünsche dir viel Kraft und Ruhe,
ein Schritt nach dem anderen,

Efeu
Efeu
moodi
02.08.2019 20:25:33
Hallo Efeu,

das hast Du auch gut geschrieben.
Ich bin so froh, dass es dieses Forum gibt !

Also, soll man nicht bewusst eine Facialisparese in Kauf nehmen, meinst Du ?
Du hast es erlebt und nicht nur eine Schluckstörung ist heftig.
Du musst auch anscheinend damit leben, dass nicht der komplette Tumor entfernt werden kann. Das ist auch hart.

Der NC wirkte auch etwas "geschockt", als ich vorschlug, die Parese in Kauf zu nehmen und endlich alles zu entfernen. Es ist eben nicht nur etwas Optisches, sondern viel mehr...

Ja, ich werde mich wohl auf die Ärzte verlassen müssen. Aber das Gedankenkarusell geht weiter....
Alles Gute !
LG moodi
moodi
Pomperipossa
27.08.2019 10:41:41
Hallo moodi,
vielleicht ist Dein Entscheidungsprozess schon weiter als der Stand in diesem Thread.

Bei einer schweren Fazialisparese gibt es
- heute einige Operateure (NC, HNO), die bei einer großen AKN OP gleich Nerven mit transplantieren, um die drohende Fazialisparese zu vermeiden oder abzumildern.
- postoperativ die Möglichkeit einer Hypoglosso - Jump/Fazialis - Anastomose, dann wird der Zungennerv (oder ein Teil) auf der betroffenen Seite als "Starthilfekabel" an den Fazialisnerv gesetzt.

Ich kann Deinen Gedanken, die Fazialisparese in Kauf zu nehmen, wenn dafür endlich "Ruhe im Schacht" ist, sehr gut verstehen. Als ich zum ersten Mal mein Gesicht nach der OP sehen/erkennen konnte, dachte ich nur: So siehst Du also jetzt aus.

Irgendwann ging mir dann der Song von Dieter Hallervorden "Mit dem Gesicht kann man sich nur verstecken, mit dem Gesicht schafft man es nicht". durch den Kopf. Die Menschen, die mir wichtig sind (und waren) haben mich nach der OP so akzeptiert, wie ich bin, das hat mir sehr geholfen. Es hat auch Gaffer gegeben und Menschen, die mich ablehnen, weil ihnen die Mimik nicht geheuer ist, aber damit kann ich umgehen.

Mit viel Geduld (wirklich seeeeeeeeeeeeehr viel), vielen Übungen, kreativen Ansätzen, tollen TherapeutInnen, verschiedenen Akupunkturformen, noch mehr Servietten, Schnabeltassen, austesten, welches Essen, welches Glas, welches Besteck geeignet ist. Aber es ist Arbeit, das will ich nicht beschönigen! Da ich eine komplette Parese habe, sind auch die Nase und das Auge betroffen. Zum Glück gibt es MKG und Augenchirurgen mit dem Schwerpunkt Folgeschäden einer AKN OP.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft, Geduld und Zuversicht.
Beste Grüße
Pompi
Pomperipossa
moodi
27.08.2019 14:58:48
Hallo,

der letzte Stand der Dinge: Ich soll in einem halben Jahr ins MRT zur Kontrolle und bis dahin Medikamente nehmen. Evtl diese ausschleichen in ein paar Wochen und sehen ( oder fühlen) was dann passiert. Es könnte ja sein, dass die Trigeminusneuralgie doch nicht vom Tumor kommt usw. Alles weiter ungewiss. Also ich werde warten und so wenig wie möglich daran denken.... Das Carbamazepin hat übrigens meinen Tinnitus noch viel stärker und "variantenreicher" gemacht. Bin depressiv.

Mein HNO Arzt meinte " Das ist aber schon ein großer Tumor" aber rät auch zum Abwarten.

Pompi, was bedeutet es wenn bei einer Parese die Nase betroffen ist ?

Danke für Eure Antworten.

LG moodi
moodi
Efeu
27.08.2019 17:56:40
Hallo Pompi,

wow, Respekt, wie du die Parese meisterst. Es tröstet, wie du schreibst, Jaaa, noch mehr Servietten, bestimmte Löffel, Gläser, Essen.....und ich hab nur einen teilweise Parese, aber ausgeprägt im Mundbereich.
Ja, und was habe ich monatelang, merh als ein jahr, geüübt und geübt....trainiert, mehrmals täglich.

Was ist MKG?

Und, ich stimme dir zu, zum Glück gibt es gute Augenchirurgen. Diesem Arzt bin ich tief dankbar, seitdem kann ich wieder, zumindest oft, dreidimensional sehen.

Danke für deinen Bericht,
Efeu
Efeu
Pomperipossa
27.08.2019 22:12:13
Hallo moodi, hallo Efeu,

@ Efeu
MKG ist die Abkürzung für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgen. Dieser hat zunächst mit einem Platingewicht einen fast kompletten Lidschluß erreicht. So eine OP machen auch Augenärzte.
Und als dann der Muskelschwund um die Augenhöhle einsetzte, hat er diese stabilisiert - mit Fettzellen aus meinem Knie.

@ Moodi
eine Nebenwirkung von Carbamazepin ist ein erhöhter Tinnitus. Daher hat mich mein Arzt auf Gabapentin gesetzt, weil das bei mir auch so heftig war. Hinzu kamen verstärkte Ataxien und meine Schildrüsenwerte verschlechterten sich (sind auch NW von Carbamazepin).

Der Fazialisnerv hat drei Äste - Mund - Nase- Stirn
Bei der Nase gehört neben der Bewegung (Nase rümpfen) auch die Belüftung und die Nasensekrete (den Fachausdruck habe ich vergessen). Bei mir ist es so, dass wenn ich den Kopf zulange nach unten halte, läuft ganz viel Feuchtigkeit aus der Nase und ich bekomme keine Luft, ein Gefühl so als ob ich einseitig ertrinke. Und ganz unangenehm sind Erkältungen, weil dann der betroffene Nasenflügel sich ganz flach anlegt.

Wenn ich aber eines bei den Symposien und Treffen von AKN Betroffenen gelernt habe: wir mögen die gleiche Diagnose haben, aber Kein Fall ist wie der andere.

Ich bin kein Arzt und seit meiner OP hat sich viel in der OP Technik getan. Ohne Nerven-Monitoring solltest Du auf keinen Fall operiert werden.
Alle meine Ärzte (vom Radiologen bis zur HNO) haben mir bei einem AKN von 3 cm Durchmesser und Hirnstammkompression am IV. Ventrikel zur sofortigen OP geraten.

Es ist allein Deine Entscheidung. Ich hoffe, dass Du ein gutes Ärzte-Team findest, das Dir helfen kann.

Beste Grüße
Pompi
Pomperipossa
Mirli
28.08.2019 12:25:48
Hallo,

mir wurde gesagt, dass bei Vorbestrahlung die OP nicht zwangsläufig
komplizierter sein muss, aber dass dadurch ein Nervenmonitoring kaum mehr möglich ist. Mein AKN ist vorbestrahlt (viele Jahre zurückliegend). Vom Fazialisnerv war während der OP nichts mehr zu sehen (lt. NC).

Meiner Meinung nach hat der Erhalt des Fazialisnervs absolute Priorität, da die entstehenden Folgen durch Lähmung enorm sind. Ich habe bereits eine misslungene Mundwinkelzügelplastik sowie eine HFJA (Hypoglossus-Fazialis-Jump-Anastomose) mit geringem Erfolg hinter mir. Aus heutiger Sicht würde ich beide Wiederherstellungvarianten verwerfen.

Meine Nase ist auch mitbetroffen, bei mir allerdings ist die Nasenatmung auf der betroffenen Seite eingeschränkt und Nasensekret tritt verstärkt aus bei körperlicher Anstrengung (Laufband) oder Schwitzen durch sommerliche Hitze.

Nachdem der „neue“ Tumor nicht vollständig entfernt werden konnte (Rest im Felsenbein) erfolgte eine erneute 2. Bestrahlung. Das heißt, ich habe insgesamt zweimal Strahlentherapie mit jeweils 54 Gy auf derselben Stelle bekommen (mit vielen Jahren Zeitabstand).

Im Übrigen kann ich mich KaSys Kommentar vom 30.07.19 20:31 Uhr anschließen.
Bei mir war es so, erst Tumor soweit wie möglich verkleinern, Rest bestrahlen. Hatte allerdings dazu noch Chemotherapie, da die Histologie malignes Gewebe fand.

PS: Das Aussehen meines Gesichts ist erstmal sekundär, vielfach wichtiger ist die verlorengegangene Funktionalität. Ärzte meinen oft die Psyche leide stärker darunter als die Physis.

Gruß Mirli
Mirli
moodi
01.09.2019 15:32:43
Hallo,

ich danke Euch für Eure ausführlichen Antworten und Erklärungen.
Ich bewundere Euch, wie Ihr mit der Facialisparese lebt und gegen sie ankämpft, aber den Lebensmut anscheinend nicht verloren habt.

Ich habe mich jetzt entschlossen, erst zuzuwarten bis es auch medikamentös nicht mehr geht ( neue Trigeminusneuralgie) und dann operieren zu lassen. Also nur die vom NC vorgeschlagene Teilresektion um den Trigeminus zu entlasten.
Wenn ich Glück habe ist der Facilisnerv wieder nur ein Jahr " beleidigt", wie schon bei meiner ersten OP 2014.
Danach wird man sehen.

@Pompi, danke für den Hinweis auf Gabapentin. Werde mit meinem Arzt sprechen. Obwohl ich Angst vor neuen Schmerzen bei einer Umstellung habe.
Das Naserümpfen habe ich total vergessen. Wenn alles normal funkioniert denkt man nicht mehr daran. Eigentlich schlimm.
Das Problem mit dem Nasensekret kannte ich noch nicht. Das Auge ist ja z.B. trocken ( ich habe keine Tränenflüssigkeit mehr auf der operierten Seite ).
Mein Nasenflügel legt sich auch ab und zu an, das Nachenloch kommt mir auch schmaler vor. Ich habe da noch nie an den Facialisnerv gedacht. Man lernt nie aus.
Vor Gaffern graut mir sehr, da muss man schon stark sein. ( Bin ich nicht)

Ihr habt mir wirklich sehr bei der Entscheidungsfindung geholfen.

Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft !

Liebe Grüße von moodi
moodi
ness
03.09.2019 09:08:44
moodi,möcht auch zu der Fazialisparese etwas schreiben.Deine "Angst"vor Gaffern die kannte ich nach dem "schief gewordenen Gesicht"auch...ein Jahr hast ungefähr gedauert bis ich nicht mit der Hand vorm Mund zb gelacht öde mich unterhalten hab und dann waren zwei liebe Arbeitskolleginnen da die mich wachgerüttelt haben, ich sei die geblieben die ich "vorher"war und wer mich sooo nicht anschauen mag der soll es lassen...Es gibt und gab einige derer die geschaut haben ,nur wer von denen möchte denn mit dir tauschen ??Bei mir ist
das Auge trocken u der linke Nasenflügel auch,Mund schief ..hab zb versucht aus einem Strohhalm trinken zu können o aus der Getränkedose,ohh am Anfang lief es nur raus...Mundmuskulaturtraining hilft wirklich, wenn du magst erklär Ichs gern.Oder versuch zu zwinkern um etwas auch nur die Tränenflüssigkeit anzuregen,,Mein Augendoc hat mir ein auf Ölbasis hergestelltes Gel bzw Tropfen empfohlen die wirklich erstmals nach vieles ausprobieren etwas Linderung am und im Auge bringen.Du bist stark ,ganz bestimmt denn du lernst damit zu leben, fest versprochen,glg Ness
ness
Efeu
03.09.2019 11:12:35
Hallo ness,

wie heissen die Augentropfen? Hab die gleichen Probleme und eier mit verschiedenen Tropfen mehr schlecht als recht rum, oft ist das Auge dauergereizt.

Jaaa, Mundmuskeltraining. Ich hab in der Zwischenzeit einfach "meine" Tassen, Gläser, Trinkflaschen für unterwegs, aus denen ich ohne zu kleckern trinken kann. Mit Besteck das selbe. Einen Löffel kann ich aber nie ganz abstreifen mit der Oberlippe. Egal.

Liebe Grüsse,
Efeu
Efeu
moodi
03.09.2019 11:38:15
Hallo Ihr,

ich kann mich nur noch mal bei Euch bedanken. Ihr seid so stark.
Ich habe jetzt wirklich etwas Angst verloren und blicke etwas zuversichtlicher in die Zukunft.

Nächstes MRT im Januar, falls der Trigeminus so lange Ruhe gibt.

Ich werde berichten....

Alles Gute und viel Kraft wünscht Euch
moodi
moodi
Stöpsel2
03.09.2019 15:21:21
Hallöchen,

ich konnte es nun endlich verarbeiten, dass ich ähnliche Probleme habe.

Durch die Bestrahlungen 2016 (habe kein AKN sondern Meningeom) dauerhaft Belüftungsschwierigkeiten und keine Tränenflüssigkeit mehr im linken Auge. Seit einigen Monaten bildete sich leider auch ein Lagophthalmus.
Da meine Frage, gebt mir doch da bitte auch die von euch genommenen Augenmedis. Habe ja Unmengen an Medis vom Augenarzt in die Hand gedrückt bekommen zum Ausprobieren. Die Entzündungen wurden trotzdem immer mehr und waren jetzt so, dass ich Cortison Tropfen nehmen sollte. Wir mussten dadurch die Linsen Op ( rechtes Auge) im Mai absagen - die Linse wurde wie beim grauen Star, innerhalb weniger Monate nach den BS sehr "trüb" .

Überrascht bin ich über ähnliche Symptome, wie du es, liebe Pompi, beschrieben hast. Dies habe ichnämlich schon mehrmals bei Arztbesuchen fast genauso beschrieben. Habe im Ohr zusätzlich das Gefühl Wasser und Watte zu haben. Meine Schwerhörigkeit (beidseitig) wird dadurch zeitweilig auch immer blöder. - Schwerhörig + Tinitus habe ich jedoch schon seid ca. 1987 ( da wurde es festgestellt ) Die Nase ist für mich wie ein "Fremdkörper" geworden. Durch das Augengel wird es in der NNH dazu auch noch klebrig und die Nasenatmung gerade in den Nächten durch das Liegen(?) sehr schlecht. Dafür nutze ich bereits seit Jahren Kochsalzlösung zum spülen....Habt ihr dafür irgendwie noch Tipps womit noch Linderungen erreichen kann?

Wenn ich die Kraft habe, werde ich irgendwann von mir einen Tread eröffnen, denn ich habe noch sooo viele Fragen.

Liebe moodi, es liegt mir fern dich jetzt mit meiner Meinung zu irritieren. Ich bin nun auf den Punkt und werde bei mir KEINE Bestrahlungen mehr zulassen. Sicher ist das bescheuert von mir, jedoch wurde dadurch meine Lebensqualität sehr stark eingeschränkt...

Ich wünsche euch allen für alles gaaaanz viel Kraft und eine wirklich lebenswerte Lebensqualität

Liebe Grüße
Stöpsel
Stöpsel2
Pomperipossa
03.09.2019 16:18:13
Hallo Stöpsel,

hast Du den inkompletten Lidschluss seit der OP oder erst jetzt entwickelt?
Da so viele Augensachen Öle und Fette enthalten, hat mir ein Augenarzt im KKH zur Lidkantenpflege geraten, damit sich die Meibomschen Drüsen nicht verstopfen.
Dazu brauchst Du Wasser (max. 38 Grad, weil die Haut um die Augenlider so dünn ist. Dazu einen Tropfen Penaten Babyshampoo ab dem 1. Tag. Einen sauberen Waschlappen eintauchen, auswringen und als Kompresse auf die Augen legen. Max. 10 Minuten/Tag oder 2 mal 5 Minuten. Dadurch lösen sich die Rückstände der Salben auf.
Bei dem Lagopthalmus solltest Du - sofern Du es verträgst - vor allem nachts einen Uhrglasverband tragen. Das verhindert die Austrocknung. Im KKH wurden die pro ophta Uhrglasverbände genutzt. Die sind flach, so dass sie unter eine Brille passen können. Es gibt sie auch in dunkel (abgedeckt), damit geht es besser mit den Gleichgewichtsstörungen.

Nach vielen Tests helfen mir die Tropfen von Hylo Gel am besten und akut das Spray Tears again (riecht die 1. Sekunde etwas nach Küche).

Sollte der Lagopthalmus sich nicht bessern, kann durch ein Gold- oder Platinimplantat (machen Augen und Gesichtschirurgen) ein Lidschluss ermöglicht werden. Hat auf ein MRT keine Auswirkung. Ich glaube, ein positives Bell'sches Phänomen ist auch wichtig. Da bezieht sich auf den Augapfel und seine Drehung. Das muss aber eh ein Arzt beurteilen, alleine kann man das nicht.

Wünsche auch Dir weiterhin ganz viel Kraft, Geduld und Zuversicht.
Beste Grüße Pompi
Pomperipossa
Efeu
03.09.2019 18:36:36
Liebe Stöpsel,

ich nehme für die trockene Nase seit Jahren Emser Nasensalbe, Empfehlung vom HNO. Hilft bei mir, vor allem nachts.

Augenarzt. Es gibt Spezialisten für Lidschluss-Probleme.
Ich bin an der Grenze, dass bei mir auch, wie Pompi beschrieben hat, ein Implantat gemacht werden muss - aber noch geht es so.

Grüsse euch beiden,
Efeu
Efeu
ness
03.09.2019 18:54:00
Hallo,Efeu ich schreib den Namen mal hier rein,keine Ahnung Jobs Werbung ist,sollteder Name gelöscht werden "müssen"können wir per pn schreiben..EvoTears 3ml und ich war wirklich froh das der Doc sie mir zum testen erst als 1ml Flaschen gab...du brauchst einen Tropfen und es hilft, für die Lidpflege nutzte ich Bepanthen o auch Halo Gel ins Auge, nur das läuft durch den inkompletten Lidschluss(mein ich)schneller raus als diese Evo...
Das Spray hab ich auch daheim, find es für aufs Lid "entspannend"ohh ,wir haben alle wohl ähnliches Problem und mein Doc sagte ausprobieren hilft am besten...machts gut,ness
ness
Mirli
03.09.2019 18:59:21
Hallo Stöpsel2,

ich habe auch Lagophthalmus. Anfänglich keine Tränenflüssigkeit mehr gehabt und infolge dessen eine Entzündung bekommen (noch im KH damals). Habe "Vigamox" direkt vom KH verordnet bekommen (sind entzündungshemmende- bzw. Antibiotika-Augentropfen. Mein stark gerötetes Auge bekam dadurch Heilung. Jetzt nehme ich "Hylo Gel" und Nachts "VitaPOS" Augensalbe mit Vitamin A, welche klar und sehr gut verträglich ist.

Im Gegensatz dazu habe ich Bepanthen-Augensalbe nicht wiklich gut vertragen, immer gewisse Trockenheit verspürt.
Uhrglasverband (meine Brille ging nicht drüber) war bei mir die Hölle. Nach mehrmaliger Benutzung war beim Entfernen gleich meine Haut mit ab. Sie mussten mich im KH notverarzten:) - eine solch schlimmer Allergiereaktion hatten sie noch nicht gesehen. (Pflasterallergie, von der ich bis dahin gar nichts wusste.)

Lidrandpflegemittel gibts bei guten Optikern mit Flyern. Dort wurden meine (pro Auge ca. 70) Meibomschen Drüsen auf Ober-und Unterlid direkt von der Optikerin ausgedrückt, war total verstopft. Man kann das aber alles auch selbst reinigen. Sich mal zeigen lassen.
Wie oben bereits beschrieben aber danach noch die erforderliche Lidrandmassage und Lidreinigung (Lidrandpflegemittel).

Gruß Mirli


„Zur Wahrscheinlichkeit gehört auch, dass das Unwahrscheinliche eintritt.“ (Aristoteles)
Mirli
Efeu
03.09.2019 20:10:11
Hallo Ihr,

danke für die vielen tollen Tipps, werde ich ausprobieren.
Ich habe momentan Hybak tagsüber, Vit.A Salbe nachts, von blache, aber am morgen dauert es ca 2 Stunden, bis die Salbe aus den Augen ist und ich klar sehen kann.

Uhrglasverband kenn ich auch, das erste halbe Jahr konnte ich das Auge gar nicht schliessen, meine Haut war grenzwertig, tagsüber nur "Piratenklappe", nachts Uhrglasverband. Hat mich sehr belastet.
War ich überglücklich, als der Lidnerv wieder anfing zu arbeiten! Innerhalb vom 2 Tagen, ich konnte sozusagen zuschauen ;-)))

Liebe Grüsse,
Efeu
Efeu
Stöpsel2
03.09.2019 20:37:39
Guten Abend @all

danke euch allen ganz herzlich für die vielen Informationen und Tipps. Mir "qualmt" nun der Kopf und muss erst alles verarbeiten bzw. richtig
kapieren. Mein Schatz wird mir dabei sicher wieder helfen und ich melde mich dann.

Liebe Grüße Stöpsel
Stöpsel2
ness
04.09.2019 09:50:49
Hallo,ja es gibt so viel auf dem Markt und du musst wohl das für dich richtige finden...wie hier auch schon geschrieben der eine kann mit Bapanthen nicht und mir hilft es ..dies ölhaltige ist für mich sofort erleichternd .Doc hatte mir die Augenpflaster wie bei Kids die schielen verordnet und nein,,,es ist nix ,meine persönliche Ansicht...wünsch euch allen das ihr die für jeden individuelle Therapie findet.

Eine Frage an alle, habt ihr auch nach Bestrahlung u/o Chemo Schluckbeschwerden,besonders im Liegen oder während längeren Gesprächen??Bin lange schon in Behandlung, ob Neurologe,HNO oder nun Lungendoc,jeder sagt die Schleimhäute wären es ,einseitig ist das Stimmband taub und schlucken geht auch nur "rechts"sooo richtig.Trinken,ein Doc meinte (aus Quatsch)einen Rucksack mit Leitung damit ich stets trinken könne...viel Salbei lutsch ich ..aber hier gibts so gute u unterschiedliche Tips drum frag ich einfach mal,glg Ness
ness
Stöpsel2
04.09.2019 11:28:41
Hallo Ness,

leider habe ich einige dieser Probleme seit April auch bekommen. Gilt bei mir leider auch als verspätete "Bestraglungsmacke", Mir wurde mitgeteilt, dass sogar bis zu 7 Jahren danach auch noch Schäden zeigen können...

Habe zu diesen Problemen eigentlich auch vor gehabt, wenn ich es packe ausführlich einen Tread zu eröffnen.
Vielleicht ist es vorteilhaft, wenn du mit deinen Beitrag schon ein neuen Tread eröffnest. Wir werden da vermutlich nicht die einzigen sein.
Hier sind wir ja schon alle vom eigentlichen Thema immer mehr abgewichen

Liebe Grüße
Stöpsel
Stöpsel2
ness
04.09.2019 13:52:22
Hallo Stöpselndes ist bestimmt eine gute Idee, denn ich merk gerade in den letzten Beiträgen das wir alle ja ähnliche "Spätfolgen"wohl haben...wann Spät nun eintritt hängt ja auch von vielen Faktoren abwich lebe nun wirklich lange schon mit diesen Symptomen und wollte einfach mal fragen ob hier auch dafür unterschiedliche Tips ausprobiert wurden, ausser zb viel trinken,Salbei,,,werd mal schauen wegen der Frage dann,glg Ness
ness
styrianpanther
06.09.2019 03:25:56
Hi,

Ich hab nicht alles gelesen, beziehe mich auf die Art und Anzahl der Strahlentherapien. Ich habe mich um eine Protonentherapie bemüht, welche möglicherweise das umgebende gesunde Hirngewebe bedeutend schonender behandelt als die herkömmliche, da es aus physikalischen Gründen schon kaum bis keine Bestrahlung in der Umgebung erzeugt. Das kann ein Vorteil, aber vielleicht aber auch Nachteile haben. Jedenfalls , so wurde mir von den ProtonentherapieZentren „versichert“ ist da auch die Chance einer Re Bestrahlung besser, wenn es wiederum eine Protonenbehandlung ist.

Bei mir handelt es sich um eine kombinierte Bestrahlung mit Chemotherapie, da diese eine bessere Prognose( laut Studien) habe ( 54-60 gray auf 30 Sitzungen jeweils 5 Tage Bestrahlung und 2 Tage Pause, wobei die durchgehende -auch Sa und So -begleitende Chemothetsoie mit TMZ auf 75 mg /m2 Körperoberfläche berechnet wurde.

Anschließend folgen noch bis zu insgesamt 12 Chemotherspiezyklen (5/28 nach Stup Protokoll = 5 Tage chemo dann 23 Tage Pause)
Aktuell nehme ich da an einer begleitenden Studie Teil, die die kognitiven Leistungsveränderingen dokumentiert
Das zum Thema ...,
BTW , ich habe ein Astrozytom 2 x operiert, dabei IDHI mutiert und MGMT methyliert , diffus mit fast vollständig raus operierten ansplastischen Anteilen , als Who II-III und nehme begleitend Methadon als individuelles Heilverfahren ( 2x 35 Tropfen tgl.)
Ich wünsche uns von Herzen alles Gute

und guten Morgen ;-)

Styrianpanther
styrianpanther
Stöpsel2
07.09.2019 15:06:05
Hallo @ pompi,
nun endlich meine Rückmeldung, bei mir wird wie bei dir der Text auch zu lang für PN ;o)

nach meiner letzten Tumor Op 2016 habe ich einige Wochen noch Doppelbilder und „verzogene“ Bilder gesehen. Das war glücklicherweise bis zu den Bestrahlungen weg und meine Sehkraft am linken Auge wieder super :o)).

Sehprobleme am rechten Auge habe ich jedoch schon seit den 1.Tag nach der 1.Op 2013 bekommen, Ursache wurde diesbezüglich nicht geklärt. Habe nach der letzten Op „nur“ ein wirklich riesiges Hirnwasserkissen bekommen und die Gesichtsschwellungen einschließlich Auge bildeten sich zurück. Habe dann KEINE Augenbeschwerden am linke Auge gehabt.
Mit Beginn der 30 BS gingen leider schon in der 1. Woche Nebenwirkungen los. Das linke Auge wurde trocken und entzündete sich – weine seitdem nur noch mit Tränen aus dem rechten Auge. Bekam von da an auch die Belüftungsstörungen, die sich manifestierten. 1. MRT nach der BS waren auch meine Mastoidzellen mit Flüssigkeit zu. Habe vergessen wie lange die dicht waren. Bin in HNO Behandlung.
Allerdings muss ich zusätzlich auf meinen linken Stirnhöhlenbereich achten. Der ist seit den BS mit Flüssigkeit auf jedem MRT gefüllt.
Trigeminus Schmerzattacken V1 bis V3 habe ich nicht mehr sooo oft, wie von 2013 bis vergangenes Jahr, wo ich mir wirklich deswegen mehrmals das Ableben als Erlösung wünschte…Die Schmerzentwicklungen und Missempfindungen haben sich irgendwie verändert. Bei getroffenen Triggerpunkten (z.B. Wind, leichte Berührungen und `nen Weilchen sprechen kommt es weiter zu unberechenbaren Attacken)
Mir ist jedoch aufgefallen, dass ich auch seit etlichen Monaten ganz komische Taubheitsgefühle (bin zu blöd geworden mich besser auszudrücken) und ständig wechselne Augenveränderungen im Tagesverlauf am linken Auge habe. Weiß allerdings nicht, ob das mit der mehrfachen Lidherpes an beiden Augen sowie 1x Augenherpes im linken Auge zu tun hat ???
Also bis April 2019 hat meine Augenärztin NIE von Lagophthalmus gesprochen. Halt das trockene Auge…
Da im März ein regelrechtes Chaos mit der MRT NC Auswertung entstand, wurde nachträglich im Tumorbord alle MRT Aufnahmen verglichen und die Märzaussage revidiert, dass bei mir die Tumorbereiche NICHT minimal weiter gewachsen sind. Allerdings haben die NC eine 2. Meinung in ihrer Augenklinik wegen meiner Gesichtsfeldverschlechtung veranlasst und im August dabei die Lidschlussveränderung erstmals festgestellten :o(( sowie eine Sehnervschädigung, die ich vermutlich schon seit der ED haben kann.
Mal schauen, ob meine Augenärztin solche von dir genannten „Klebegläser“ zum Ausprobieren hat. Bin mir da nicht sicher, ob ich das Tragen kann, denn bis jetzt schaffe ich `ne Brille höchstens 2 min zu tragen ohne vor Schmerzen und Missempfindungen „durchzudrehen“. Deinen Tipp mit der Babykopfwäsche werde ich probieren. Mache mir, wenn die Augen richtig „zugekleistert“ sind Warmwasser getänkte Pads auf die Augen zum Abweichen.
Liebe Grüße Stöpsel
Stöpsel2
Stöpsel2
07.09.2019 15:07:03
Hallo @ efeu, ness und mirli
Nun auch meine Rückmeldung an euch. Danke nochmals für eure Erfahrungen mit den Angaben der Medis, die euch dazu Linderungen bringen.

Bei Hylo gel und vitapos bin ich „hängengeblieben“, da es wirklich am meisten Linderung gab…zwischendurch nutze ich auch für die Nacht die Bepanthen Augensalbe. Nutze Vitapos Salbe auch öfter am Tag, da Hylo gel nicht ständig hilft. Nutzte auch mit etwas Linderung Hylo Protect. Half mir jedoch beim MItträufeln ins rechte Auge sehr gut. Das hat jetzt einen anderen Namen und heißt jetzt Hylo dual. Davon gibt es jetzt auch eine Salbe, die ich noch nicht probierte. Wusste es bis heute nicht, werde sie auf jeden Fall auch ausprobieren. Die Augentropfen, die ness nannte werde ich mir auch bestellen. Habe gelesen, dass die 3ml =280Tropfen ergeben und halt auch ohne Konservierungsstoffe sind.

Werde nun diese Dinge probieren, denn meine Augen sind schon wieder entzündet, und am 19. 09. Die Augen Op am rechten Auge… Drückt die Daumen, dass mir das Genannte hilft…

Efeu, es ist prima, dass dir die Emser Nasensalbe hilft. Ich nahm bei Notwendigkeit auch die Bepanthen Augensalbe für die Nase (steht glaub ich sogar Augen/Nase mit drauf?) Habe allerdings für mich von tetesept die Nasenheilsalbe entdeckt, die ich mir nach den auch tägl. morgentlichen NaCl Spülungen in die Nase schmiere und so über den Tag komme und die –zig Augentropfen, die ja dann in der Nase vom Augengang antrocknen und durch die Belüftungsprobleme die Nasenatmung nicht sooo einschränken.
@ness, ich werde nun anfangen „unser“ ähnliches Thema in einem neuen Tread schreiben – mal schauen, wieviele Tage ich dafür benötige… Es soll hier ja nicht wieder sooo vom eigentlichen Thema abweichen…

Liebe Grüße Stöpsel
Stöpsel2
Mirli
07.09.2019 17:20:50
Liebe Stöpsel2,

du hast am 19.09.19 eine Augen-OP, vielleicht sogar um 09:19 Uhr?
Das wäre ja ein Schnapszahlentermin. :-) Da kann ja nur alles klappen.
Ich wünsche dir jedenfalls beste Erfolge und drücke schon mal die Daumen. Was wird denn an deinem Auge gemacht? Darf ich fragen?

Ja, bitte einen neuen Thread anlegen - mich interessiert das Thema auch. Kann man deine Geschichte irgendwo nachlesen? Mir fehlt der Zusammenhang.

Gruß Mirli

„Zur Wahrscheinlichkeit gehört auch, dass das Unwahrscheinliche eintritt.“ (Aristoteles)
Mirli
Stöpsel2
07.09.2019 18:14:31
Liebe Mirli,

Danke für deine guten Wünsche, auch wenn die Uhrzeit erst um 12.30Uhr sein wird ;o). Durch die Bestrahlungen hat sich die rechte Linse innerhalb von wenigen Wochen bereits getrübt gehabt und stetig weiter verschlechtert. Ist wohl identisch mit dem grauen Star. Werde dabei, was nicht üblich ist, eine kurze Vollnarkose bekommen, da die Gefahr epileptischer Anfälle ( trotz Medis) dabei besteht sowie eine Trigeminus Attacke.

Mmmh, liebe Mirli, wenn dich meine Krankengeschichte interessiert, kannst du die "Mini Zusammenfassung" in meinem Profil lesen und mit gaaaanz viel Geduld und Zeit unter "Stöpsel", da erscheinen wohl alle Beiträge von 2013 an bis heute. Da findest du wohl auch meine Gründe, warum ich mich zwischendurch 2x vom mir sonst vertrauten Forum abgemeldet hatte.

Liebe Grüße Stöpsel
Stöpsel2
moodi
07.09.2019 18:45:36
Liebe Stöpsel,
alles Gute und viel Erfolg für Deine Augen OP. Ich drücke Dir auch die Daumen.
LG moodi
moodi
Mirli
07.09.2019 18:46:03
Die Gründe deiner Ab-und Anmeldungen habe ich irgendwie schon mitbekommen, deine Geschichte werde ich nach und nach ausfindig machen in den verschiedenen Beiträgen.

Also dir alles Gute,

Mirli


„Zur Wahrscheinlichkeit gehört auch, dass das Unwahrscheinliche eintritt.“ (Aristoteles)
Mirli
Efeu
07.09.2019 19:25:50
Liebe Stöpsel,

auch von mir: Ich drück dir alle Daumen für die OP. Ich wünsche dir, dass es für dich erträglich abläuft und medizinisch ein voller Erfolg ist.

Alles Gute,
Efeu
Efeu
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