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Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: Wie reagiert Euer Umfeld, welche Probleme habt Ihr dabei?

Wie reagiert Euer Umfeld, welche Probleme habt Ihr dabei?
Derek2
26.08.2015 23:12:59
Hallo,
bin eigentlich kein so neuer Forumteilnehmer. Ich nahm eine Auszeit, weil ich festgestellt habe, daß dieses Forum mir nicht mehr weiter helfen konnte. Oft fühlte ich mich von selbsternannten NC umgeben, die sehr oft Therapievorschläge von sich gaben, andere Vorgehensweisen dem Einzelnen
vorschlugen usw., usw. Auch Fragen stellten, die keiner, medizin. begründet, beantworten kann im Forum. Aber Vermutungen äußerten, das könnte das oder das sein! Garnicht wissend, welche Gefühle, Reaktionen
und Hoffnungen bei dem Fragenden hervorgerufen wurden.
Ich muß sagen, diese Zustände existieren heute noch, wenn nicht sogar schlimmer. Deshalb arbeite ich mehr mit PN oder Telefon und halte Verbindungen zu denen, die mich ab meinem 1.Tag hier im Forum gut beraten und unterstützt haben!
Das wollte ich mal los werden. Es wird welche geben die zustimmen und welche die das ganz anders sehen. Das ist normal, aber mir auch egal.
Es mußte einfach mal raus.
Nun, meine eigentliche Frage: Was haben Betroffene für Erfahrungen gemacht mit ihrer Krankheit und wie war/ist die Reaktion im familiären und erweiterten Umfeld? Lieben Dank!
Derek
Derek2
krimi
27.08.2015 00:55:30
Hallo Derek,

in vielem kann ich dir zustimmen, dich verstehen.

Ich hoffe nicht zu denen zu gehören wo es so rüber kommt wie du schreibst „…selbsternannten NC umgeben, die sehr oft Therapievorschläge von sich gaben, andere Vorgehensweisen dem Einzelnen vorschlugen usw., usw. …“
Andererseits gehört Fragen stellen mit dazu, um Tipps geben zu können. Aber vor allem, um den Betroffenen verstehen zu können.

Manchmal bedeutet es auch klare Aussagen zu machen.

Nun aber zu deiner eigentlichen Frage, wie das Umfeld reagiert, wie ich selbst empfinde.

Da ist einerseits die Familie die Angst hat und am liebsten eine Schutzzone aufgebaut hätte. Mittlerweile akzeptiert, dass ich ganz normal weiterleben möchte. Meinen Freiraum brauche, Unternehmungen, Reisen auch ohne Familie.
Obwohl ich diese Reaktion bei meiner Familie verstehe, habe ich durch den Tumor Epilepsie bekommen und bin ich noch weiter schwer erkrankt.

Das erweiterte Umfeld Freunde – da hat sich einiges geändert. War schmerzhaft, hat aber gezeigt wie "wertvoll" die Beziehungen waren. Und es hat die Tür geöffnet für neue wertvolle Menschen.
Mich aber auch veranlasst hat therapeutische Hilfe in Anspruch nehmen zu müssen.

Und das zweite erweiterte Umfeld – Arbeit. Nicht mehr so belastbar zu sein, die Anforderungen nicht mehr so erfüllen können – auch ein schmerzhafter Prozess, ein Umdenken.

Und dann eben noch die so gut gemeinten Kommentare, die sagen sollten, auch andere haben schon oder ähnliche Probleme. Half mir sehr, sehr wenig.

Und die allerwichtigste Frage – Wie bin ich mit meiner Krankheit klargekommen? Mit dem Umfeld?

Nach dem ersten Schock, gleich mehrmals, wurde mir bewusst, dass ich die Krankheit als zu mir gehörig akzeptieren musste, um ein in Anführungsstrichen normales Leben weiter zu führen, positiv zu sein.
Natürlich mit Einschränkungen, aber so normal es eben möglich ist. Und durch die Tür der Veränderung zu gehen, auch wenn es erst schwer fiel. Dazu gehörte eben auch meinen geliebten Beruf aufzugeben.

Die Handicaps belasten schon, aber das Leben hat für mich eine andere Qualität bekommen.
krimi
krimi
2more
27.08.2015 10:15:50
Guten Morgen,
ich bin auch Meningeom--Betroffene. Was das Forum betrifft, so liegt es in der Natur der Sache, dass Menschen sich auf Internetplattformen mehr oder weniger anonym austauschen und deswegen manchmal auch übermütig werden. Und ich meine, dass das Forum der Deutschen Hirntumorhilfe eher qualifizierte Beiträge liefert, da hier zeitweise Mediziner, wie Prof. Dr. Mursch ihre fachliche Meinung abgeben. In anderen Foren zu Gesundheitsfragen schreiben ausschließlich medizinische Laien und da stehen einem schon mal die Haare zu Berge, wenn Betroffene Lob aussprechen, dass ihnen ein Finanzbeamter oder eine Friseurin (die Berufe verdienen allsamt Anerkennnung) Medikamente oder Therapien empfehlen. Dies wurde kürzlich auch in einer Fernsehreportage bemängelt. Ich will mich da gar nicht ausnehmen, auch ich war viele Jahre in einem anderen Forum sehr aktiv und meinte, mein angelesenes Wissen weitergeben zu müssen.

Zu Deiner eigentlichen Frage: ich rede mit Menschen, die ich nur flüchtig kenne, gar nicht über mein Meningeom, auch mit meinen Nachbarn nicht. Ich weiß zwar, wo es wem im Hause zwickt und kneift, doch ich höre nur zu.
Freunde und Bekannte reagierten auf die Diagnose teilweise sehr befremdlich. Ich sehe nicht krank aus, ich jammere niemandem die Ohren voll, deshalb wird meine Krankheit als nicht so schlimm oder sogar als Einbildung abgetan. Ich kann es sogar verstehen, denn bei dem Wort Hirntumor denkt jeder an das Schlimmste und kennt die Unterschiede nicht. Allein die Familie zeigt Verständnis, ist besorgt und ermutigt mich.
Ich habe insofern bisher Glück im Unglück gehabt, dass mich mein Meningeom nicht ärgert. Dagegen bereiten mir weitere Erkrankungen gravierendere Beschwerden, weswegen ich frühverrentet bin. Ich sage mir selbst ständig, ein Meningeom ist the best of worst case.

Viele Grüße
2more
2more
Duden888
27.08.2015 10:19:59
Hallo Derek, was für ein spannendes Thema. Ich selbst habe mich auch nur noch passiv am Forum beteiligt, nicht weil ich es nicht gut finde, sondern weil die Zeit in der ich Hilfe benötigte einfach vorbei war. Dennoch lese ich noch viel im Forum und leide oft mit - gerade bei Erstdiagnosen. Geärgert oder gewundert habe ich mich nie über die Beiträge, ich denke, jeder will irgendwie helfen, halt jeder auf seine Art. Das akzeptiere ich, so wie ich akzeptiere, dass Menschen einfach unterschiedlich sind. Unterm Strich bin ich dankbar, dass es dieses Forum gibt. Immer wieder liest man, dass es anderen ähnlich geht, und das tröstet.

Und nun zu Deiner eigentlichen Frage: was erleben Betroffene. Ich bin total davon genervt, dass mir jeder sagt, wie gut ich wieder aussehe. Das impliziert bei mir sowas wie "Was hast Du eigentlich für ein Problem?". Wir HT Patienten sehen einfach relativ schnell wie vorher aus (dank der großartigen Neurochirurgie heutzutage). Was aber innen bei uns los ist, kann ein Gesunder einfach nicht nachvollziehen. Für mich führte das am Anfang zu erheblichem Rechtfertigungsdruck - das habe ich nun zum Glück überwunden. Dennoch habe ich noch immer das Gefühl, dass Bekannte, Kollegen, etc. mich verwundert anschauen, wenn sie mich sehen. Ich bin nach der OP (25.3.) noch immer zu Hause und werde wohl erst im Winter/Ende des Jahres wieder arbeiten gehen, bis ich wieder richtig sehe und meine Ruhepausen nicht mehr notwendig sind. Obwohl ich meinen Alltag mittlerweile wieder gut bewältige, kapiert halt keiner, dass ich alles doppelt sehe und mich nach Besuchen noch immer ausruhen muss - wie sollen die Leute das auch verstehen.
Das sind so meine Erfahrungen.. Aber schön wie wir nunmal wieder aussehehn, müssen wir wohl da durch. Ich denke, wir können nicht erwarten, dass ein Gesunder uns versteht....
Duden888
mona
27.08.2015 12:14:11
Hallo,
auf den ersten Teil antworte ich nicht...
zu deiner Frage: bei mir ist es so dass ich mich abgegrenzt fühle.enge bekannte familie,können nicht verstehen wie es mir geht.durch die 2 operationen habe ich mich verändert und das kann und muss ich erst mal akzeptieren,verstehen und lernen mit umzugehen.
ich bin auch empfindlicher geworden(geräusche,gerüche usw).mein neurologe erklärte mir einfach und gut wie ich meine kraft einteilen muss und das nur die kraft von guten ,erholsamen nachtschlaf passiert.mir ist bewußt geworden mein,alltag,leben nicht der streßigen gesellschaft zu widmen dadurch ist es positiver und schöner.
liebe grüße mona
mona
Mamamuhki
27.08.2015 12:24:49
Lieber Derek2,
ich habe momentan noch/wieder mit einigen Defiziten zu kämpfen, darum antworte ich direkt auf deine eigentliche Frage.
Meine OP war im April 2013. Mein "Feind in meinem Kopf", wie ich mein großes Meningeom nenne, hat sich in meinem Frontalhirn bds. breitgemacht. Ich war folglich durch ein Frontalhirnsyndrom sehr wesensverändert. Diese Veränderung meiner Persönlichkeit hat einen großen Teil meines Umfeldes, sowohl Familienangehörige als auch ehemals beste Freunde, sehr irritiert und zu Ausgrenzung, Beschimpfungen u.s.w. geführt.
Türen haben sich geschlossen, andere Türen haben sich geöffnet.
Umzug und Neuorientierung waren die Folge. Für mich eine zusätzliche traumatische Erfahrung zu meiner Erkrankung.


Außerdem kann ich mich Krimi, Duden888 und 2more anschließen. Genauso erlebe ich es auch. Immer wieder meine ich, mich für mein "gutes Aussehen" und meine eingeschränkte Belastbarkeit rechtfertigen zu müssen.
Und so "gut gemeinte" Kommentare, dass andere ja das ein oder andere auch kennen, helfen mir überhaupt nicht, im Gegenteil. Der Hirntumor kommt mit seinen Folgen ja noch obendrauf, egal ob Vergesslichkeit, Schusseligkeit, Beschwerden mit dem älter werden oder den Wechseljahren.....

Was ich mir im Nachhinein gewünscht hätte, wäre eine bessere Aufklärung der Allgemeinheit.
Eine bessere Aufklärung was es bedeuten kann, mit einer Hirnverletzung zu leben.
Für jedermann verständliche Infobroschüren für Patienten und Angehörige, die für alle Beteiligten zugänglich sind.
Damit die Menschen, die einem nahestehen, zumindest eine Chance haben, eine Hirnverletzung zu verstehen.
Nach eigenen Recherchen habe ich im Internet über die Schweiz genau solche gefunden. Ebenso ein Buch (zufällig von meiner neuenTherapeutin geschrieben), das sich mit den teilweise komplexen und komplizierten Problemen und Sorgen nach Hirnverletzungen auseinandersetzt. Absolut empfehlenswert!

Dieses Forum hat mir in den letzten zwei Jahren oft helfen können. ich wäre sonst an so manchen Tagen verzweifelt. Manchmal lese ich nur, manchmal schreibe ich, je nach meiner Verfassung.

Ganz liebe Grüße
Cordula
Mamamuhki
Harry1962
27.08.2015 14:15:36
Hallo,

Krimi, Duden888, 2more u. Mamamuhki, ich erlebe es genauso mit meinen Arbeitskollegen aber ganz extrem mit meinem Vorgesetzten. Er meint die OP ist solange her und man sieht gesund aus. Aber die Auren und fokalen Anfälle bekommt niemand mit. Dann die große Gefahr im Büro alleine Abends sitzen zu müssen. Habe versucht viele auf zu klären was ein Hirntumor bedeutet und welche Ausfall Erscheinungen auftreten, es glaubt einen niemanden.

LG

Harry
Harry1962
Rehsis
27.08.2015 15:08:11
vielleicht sollte man sich hin und wieder eine Glatze rasieren, damit die Mitmenschen zumindest unseren äußeren Verletzungen/ Narben sehen...

ok, das war ironisch, sarkastisch.

Es ist aber auch schwierig, weil man es uns ja wirklich nicht ansieht. Und ich muss zugeben, obwohl meine Mutter und ich das Gleiche haben und meistens auch mit den selben Schwierigkeiten kämpfen, fehlt mir für sie manchmal ( eher oft )auch das Verständnis. Jeder geht halt anders damit um. Meine Mutter hat sich schon immer gerne über Krankheiten definiert und trägt alles nach außen. Ich mag das nicht und will auch nicht ständig darüber reden. Und es geht ja nun auch wirklich nicht jeden etwas an. In diesem Fall sind es aber auch nur Kavernome, das ist noch etwas anderes als diese ganzen miesen Tumore. Diese Ängste, die aus der Diagnose entstehen, kann nur nachempfinden, wer es auch durchlitten hat, ebenso wie die Folgen einer Hirnoperation. Mitmenschen und Kollegen gewähren einem eine gewisse Schonfrist, aber dann ist es auch mal langsam gut, dann soll man doch bitte wieder ganz der/die Alte sein und voll funktionsfähig. Oder das Feld räumen...
Seit ich aus meinem Beruf ausscheiden musste und am Arbeitsplatz nicht mehr präsent bin, höre ich von meinen ehemaligen Kollegen auch nichts mehr. Das macht mich auch sehr traurig. Man hat fünfzehn Jahre Seite an Seite in der Pflege gekämpft und kaum bist Du aus den Augen, bist Du auch aus dem Sinn. Damit muss man sich wohl abfinden.
Ich frage mich gerade, ob ich mit ausgeschiedenen Kollegen auch so umgegangen bin, aber die zu denen ich ein freundschaftliches Verhältnis hatte, wo man sich auch gegenseitig eingeladen hat, sind ja noch da.
Schön sind auch immer die gut gemeinten Ratschläge hinsichtlich dessen, was man nach Meinung seiner Mitmenschen doch anstelle seines Berufes noch an anderen Tätigkeiten verrichten könnte. Sie meinen es alle gut, doch es gut zu meinen, ist in der Regel das Gegenteil davon, es gut zu machen. Ich versuchen deshalb, mich in Nachsicht zu üben, sowohl meiner Mutter gegenüber, als auch meinen gut meinenden Mitmenschen.
In diesem Sinne herzliche Grüße an alle,
Iris
Rehsis
Derek2
27.08.2015 22:00:51
Ihr Lieben, Rhesis,Harry 1962,mamamuhki,duden3x8,mona,2more,krimi, shara,
jedem Einzelnen zu antworten ist nicht ganz einfach.
Das was ich bisher herausgelesen habe, ist die tlw. Bestätiung der Erfahrungen, die auch ich gemacht habe.
Eines habe ich festgestellt, es antworten bisher diejenigen, die sich, ich formuliere es mal so, absolut fair zu den Anderen verhalten. Die Klugschnacker lehne ich ab,brauch ich nicht..Die Anzahl der Antworten machen noch keinen NC!!!
Krimi, keine Angst, Du zählst für mich absolut nicht dazu!!!!
Nochmals - Danke, viel Erfolg jedem Einzelnen!
Derek2
andymayer
26.09.2015 20:06:20
Hallo,
Mein Umfeld konnte teilweise gar nicht damit umgehen, manche Bekannte oder Freunde haben sich anfänglich sogar distanziert, weil sie nicht wußten wie sie reagierenund was sagen sollen.
Andere waren sehr vorsichtig und zurückhaltend....
Den meisten habe ich das, durch meine lockere Art damit umzugehen, Galgenhumor, Sarkasmus und Selbstironie genommen. Jeder geht anders damit um.....hab auch ein kleines verzögertes Schmunzeln aus meinem NeurochirurgieChefarzt herausbekommen.
Humor ist wenn man trotzdem lacht....egal wie beschissen einem das Leben mitspielt:-P
Gruß
AndyM
andymayer
Fuchs2014
28.09.2015 08:51:00
Hallo in die Runde,
auch ich habe meine Erfahrungen mit einem Meningeom und inzwischen drei Kopfoperationen, wovon eine völlig nutzlos war. Aber man lebt damit. Ich bin ein optimistischer Mensch und liebe das Leben und versuche, mit allem klar zu kommen.
Grundsätzlich ist nach solchen Operationen nichts mehr wie es war, aber man kann damit leben, zumal es vielen Menschen schlechter geht als mir, damit tröste ich mich meistens.
Obwohl immer noch Ängste bleiben, aber die macht man inzwischen mit sich selbst aus, man möchte auch nicht immer nerven mit diesem Thema.
Ich schaue immer gern wieder in dieses Forum und lese, hat es mir doch vor der ersten OP und auch danach große Hilfe und Unterstützung gegeben, weil hier Betroffene unter sich sind und jeder weiß, wovon der andere schreibt.
Wünsche Euch alles alles Gute.
Lieben Gruß
Walburga
Fuchs2014
styrianpanther
28.09.2015 12:05:49
Liebe Alle !

Im ersten Moment sieht man mir meine Geschichte nicht an, das ist gut so, soll auch nicht so sein, braucht auch nicht jeden interessieren. In den letzten Drei Jahren haben ich für mich gelernt
positiv(er)- damit umzugehen.

So wie ich lernen musste, damit umzugehen, muss das auch besonders neues Umfeld. Und das dauert oft mehr Zeit, als da im ersten Moment zur Verfügung steht.
Übrig bleiben, zwar selten , aber auch, wechselseitiges Unverständnis und Ungeduld, zumal sich vieles ja ändert und ich mag nicht immer alles erklären. Das ist ja ein Auf und Ab. Da können die anderen genaus so wenig mit, wie wir selbst.

IN DER ARBEIT:

Meine Erwerbsarbeit habe ich anfangs sein lassen und Jetzt beginne ich reduziert.Ich schreibe alles terminliche und inhaltliche möglichst auf
und versuche dabei mein Hirn lustvoll zu trainieren und zu entlasten
Ich habe neue Techniken erlernt. In der Arbeit erzähle ich nicht alle meine Eigenheiten, wozu ? Wenn es nicht mehr geht, höre ich auf oder wechsle das Metier.

PRIVAT:

Ich liebe das Leben "derzeit" noch viel mehr als, das ich damit hadere.
Das geht auch gut, weil ich noch Glück habe und die Ausfälle und Einfälle überschaubar sind. Mittlerweile bin ich so selbst bewusst geworden, dass ich gerne zu meinen neuen Eigenschaften stehe. Es spielt keine Rolle, ob das der Tumor, die Narbe oder die Epi Medikamente sind, egal.

ich bin mal abwesend und schaue in die Leere ....
("Narrenkastl schauen, Luftschlösser bauen..."
und dann die Frage, wo bist den Du gerade ?)
ich werde abwesend um mich zu entspannen
und gehe, eine Eigenheit z.B., vor die Türe
ich mag nicht mit dem Auto fahren
ich gehen nicht immer mit zu Familienfesten
und wenn, verlasse ich sie gerne früher
ich lasse mich mit dem Taxi fahren
ich kann mal nicht
ich raste mich mal aus

selten raste ich mal aus, aber nur
wenn man (und oft auch ich selbt)
mich und meinen Tumor nicht respektiere/t
dann bin zwischendurch auch normal schlechter Laune und
beteuere kalmierend , dass ist mein Tumor und nicht ich...-

meine Augen blinzeln mal ab und zu
zwischendurch "fetzt" es mich

ich verbessere meine geschrieben Texte mit Autokorrektur
oder erst beim 7. mal drüberlesen, vielleicht auch erst Tage später.
(wobei ich schreibe am PC mit vier Fingern, das ist man Fehler anfälliger)

ich vergesse mal Termine und kündige das gerne vorher an
(da kriege ich dann nette Info sms vorher :-))

und da gibt es noch andere lustige Eigenheiten,
die ich nicht verrate

Falls notwendig "zelebriere" ich meine Einschränkungen
dann bekomme ich auch Verständnis
und die, die es nicht verstehen- bedauern mich-
damit aber eigentlich sich selbst

Ich kann dadurch Verantwortung abgeben.

Dann kann ich mein Leben
ohne dieses bisserl Schuldgefühl leben.
das gibt es nämlich auch.

Das ist zwar nicht mein Ziel, aber
es lebt sich dann leichter, ganz besonders auch
wenn es so wie derzeit besonders gut läuft und es gut geht
und ich mich pudelwohl fühle.
Und das zelebriere ich auch.

Ich glaube, es lebt sich so leichter.

Liebe Grüsse und Allen Zuversicht

styrianpanther
styrianpanther
Harry1962
28.09.2015 13:47:57
Hallo,

ich habe eine Selbsthilfe Gruppe gegründet und ich freue mich immer wieder darüber, wenn wir uns alle in Zeitabständen treffen. Wir unterhalten uns auch nicht nur über Hirntumore und haben auch sehr viel Spaß. Angehörige nehmen auch oft teil. Sie sehen das Leben hinterher ganz anders und bekommen die Probleme Ängste der Betroffenen mit. Arbeitgeber und Kollegen bekommen es nicht mit, wenn fokale Anfälle auftreten, für solche Menschen ist man gesund.

LG
Harry
Harry1962
Minka56
03.10.2015 14:36:35
Hallo Ihr alle,
mir geht es genauso, man sieht gut aus und eben nicht krank.Für viele Menschen bedeutet schwerkrank zu sein, daß man es äußerlich auch sieht, d.h. körperliches Gebrechen mit Stöcken geht.Das ist auch schlimm,aber man muß sich jedesmal rechtfertigen,daß man obwohl man es einem nicht ansieht, auch körperliche und geistige Beschwerden hat.Man wird unglaubwürdig angesehen und oft nicht ernst genommen.Das macht mich wütend und auf der anderen Seite sehr traurig.In der Familie wird dies auch nicht immer für ernst genommen und sie denken man sucht eine Ausrede.Ich fühle mich in dieser Hinsicht stark benachteiligt, Freunde und Bekannte kapseln sich ab.Sie wissen einfach nicht, wie sie damit umgehen sollen.Man hat selbst die Krankheit und die ständige Angst daraus, es könnte wieder wachsen, nicht überwunden und hat wenige wenn nicht gar einzelne diedanach fragen und einen ernst nehmen.
Minka
Minka56
Gspensterl
04.10.2015 09:14:53
Hallo,
Ich finde mich in allem was hier geschrieben wurde wieder.
Man will kein Mitleid, nur eben Verständnis wenn es einem nicht so gut geht.
Auch wenn man deswegen nicht krank aussieht.
Ich musste schon mehrmals Fahrstunden absagen, weil ich nicht fahrtüchtig war. Wurde dann als ich am nächsten Tag den Schüler abholte von dessen Vater quasi als Magant beschimpft. "Hattest wohl nur keine Lust zu arbeiten gestern, siehst nicht krank aus. So krank wie du möchtest ich auch sein!"
Aber auch in der eigenen Familie ist es nicht immer einfach Verständnis zu bekommen.
Es geht nicht, nicht auf eine Familienfeier zu gehen, auch wenn der Kopf schier platzt. Oder den eigenen Geburtstag nicht zu feiern, obwohl es für einen nur noch Stress ist, der mindestens 2 Tage nachhallt.
Ich mache gute Mine zum bösen Spiel, um Diskussionen zu vermeiden, aber das ist wohl der größte Fehler.
Ich denke in der Hinsicht solle ich, oder wir Betroffene doch öfter mal auf stur schalten.
Wenn's nicht geht geht's nicht und gut.
Und wenn sich alle auf den Kopf stellen und mit den Ohrwascheln wackeln.
Jeder der nur eine rote Schnupfennase hat wird mehr Verständnis und Mitleid entgegen gebracht.
Ich möchte NUR Verständnis.
Anita
Gspensterl
Bonobo
04.10.2015 11:50:25
Ich lese auch nur mit. Eingeschränkte Belastbarkeit erlebe ich auch . Laut NC ist meine Operation gut gelungen. Ich arbeite auch wieder Vollzeit. Öfter bin ich aber nur noch müde, es geht nicht so, wie früher. In der Arbeit sage ich aber nichts, ich bin froh, wenn ich noch ein Paar Jahre bis zu der Pension arbeiten kann. Derzeit denke ich, es ist nicht so schlimm, wenn ich nicht so viel unternehmen kann, sondern nach der Arbeit nur noch schlafen möchte. Es könnte schlimmer sein. Solange ich nichts Wichtiges vergesse, (bin ziemlich vergesslich), kann nichts passieren, oder? Vor meine Operation habe ich nämlich meine Schlüssel vergessen und mich aus der Wohnung ausgesperrt. Zum Glück hat mein Nachbar mir geholfen.
Anita, ich habe vor kurzem meinen Geburtstag gefeiert, ich wollte feiern, dass ich gesund bin, es war aber wirklich stressig. Ich sehe aber gesund aus, erwarte keine Verständnis von meinem Umfeld, versuche mich lieber zurückzuziehen, wenn mir wieder nicht gut geht, was öfter vorkommt. Ich kann das alles nicht ändern, man soll positiv denken und die Dinge so nehmen, wie sie sind.
Bonobo
2more
04.10.2015 15:10:13
Erst in diesen Tagen erfahre ich es, dass man mich sehr ungerecht beurteilt und behandelt. Ich bin mehrfach erkrankt, seit meiner Kindheit schwerbehindert nach einer notwendigen lebenserhaltenden Wirbelsäulenoperation, nun seit einigen Jahren Betroffene mit Meningeom, Herzerkrankung, Darmerkrankung, Augenerkrankung, Bandscheibenvorfällen usw. Deshalb wurde ich frühverrentet, und zwar auf Dauer. Da ich mich aber nicht hängen lasse und trotz allem nicht leidend aussehe, meinen einige in der Verwandtschaft und im Umfeld, ich sollte noch meine 83-jährige Tante pflegen, die nicht allzu weit weg wohnt von meinem neuen Wohnort. Sie kapieren die Schwere meiner Krankheiten nicht, hören auch gar nicht erst hin, weil desinteressiert. So erfuhr ich eher heute durch Zufall, dass die Tante im Krankenhaus liegt. Da ich ja angeblich "zu faul bin, zu helfen", informiert man mich nicht mehr.
Ich beschwere mich nicht wegen der Krankheiten, habe sie angenommen und spreche nur mit wenigen vertrauten Menschen darüber. Manchmal ...so wie heute...ist es aber einfach nur traurig, dass man so falsch eingeschätzt wird und geurteilt wird, ohne die Hintergründe zu kennen.

2more
2more
Derek2
04.10.2015 16:45:14
Hallo Gespensterl,
auch Du, wie alle anderen auch, sprichst mir aus dem Herzen.
Aber, das Folgende ist nicht negativ gemeint. Ich würde sogar auf den Anspruch-Verständnis/Verstehen- verzichten. Das ist eine Erwartung, die NICHT JEDER aus unserem Umkreis(fern, aber auch ganz nahe) erfüllt.
Mir reicht ein -AKZEPTIEREN. Und das ist schon schwierig genug.Diese Frage- WIE GEHT ES DIR? anstatt Guten Tag habe ich im engen Kreis verboten. Und, wie ist es selbst meiner Tochter schwer gefallen,ausgebildete Krankenschwester!!!Mir war ihr innerliches Denken völlig egal. Ich stehe für mich im Vordergrund. Sie hat es zu akzeptieren, wenn nicht, dann vereinsamt die Verbindung.Wieder ein Leider!
Durch diese Frage+ähnliche werde ich stets an meine Vergangenheit erinnert. Und das will ich nicht.
Auf das kann ich verzichten. Auch "NUR" ein Meningeom kann verdammte Schwierigkeiten machen. Und ich bin froh diese/meine Meinung noch schreiben zu können. Manches klingt vielleicht hart, aber es geht um mich/eigentlich trifft es jeden Betroffenen.
LG-derek, schönen Sonntag noch!
Derek2
Gspensterl
05.10.2015 07:41:40
@Derek,
Du hast recht. Ich würde in meinem Text Verständnis und Akzeptanz auf eine Stufe stellen. Zumindest hab ich das gleiche damit gemeint.
Ich möchte mich nicht rechtfertigen müssen, warum ich an manchen Tagen einfach unpässlich bin, sondern einfach das "akzeptiert" wird, das es so ist und gut.
Anita
Gspensterl
kuddel
05.10.2015 20:41:23
Eigendlich ist es immer das gleiche ,daß man Erklärungen versucht abzugeben , für eine Sache die nur der Akzeptanz bedarf. Manschmal könnte ich verzweifeln an Menschen die einen zum Ideoten machen wollen , aber ich kenne ein lied das im Kehrreim so geht : .....wer dich verachtet lässtert deinen schöpfer...... ! Das ist Aufwind für mich . liebe grüße katja
kuddel
Minka56
05.10.2015 20:45:07
Hallo 2more,hallo gespernsterl
ich kann Dir nur recht geben,daß man immer falsch eingeschätzt wird,weil man zu Hause ist und sich um andere kümmern kann.Ich bin auch voll erwerbsmindernd bis zur Altersrente,aber manche meinen wir sind eben zu hause,wir sind aber aus gesundheitlichen Gründen zu Hause, wir sind dauerkrank.Das wird einfach nicht akzeptiert und man muß sich immer rechtfertigen,wenn es einem nicht sogut geht,man ist ja nicht umsonst zu Hause,weil man nicht mehr arbeitsfähig ist.Es wird einem unterstellt,nichts tun zu wollen,aber wir können es einfach nicht. Ich jammere auch nicht herum,obwohl ich auch noch immer Schmerzen haben,ich beiß bestimmt die Zähne zusammen und laß mich nicht hängen.Ich bin auch stolz auf mich,daß ich es selbst geschafft habe,jeden Tag mit Sebstdisziplin die einfachsten Dinge wie Konzentrationsübungen,Sport,Wandern wieder selbst beigebracht zu haben.Da haben mir diejenigen,die heute fordern sind,bestimmt nicht geholfen.
Es ist gut zu wissen,daß es euch auch so trifft. Wir haben aber das recht, auch nein zu sagen,weil wir eine schwere Erkrankung haben.
Lg Minka
.
Minka56
test12
05.10.2015 22:08:23
Hallo Derek,

Mit so einer Erkrankung passt man natürlich nicht mehr in unsere Hochleistungsgesellschaft. Ich hatte in der ersten Zeit nach meiner Erkrankung mit Konzentrationsschwierigkeiten zu tun. Hatte enorme Probleme im Job, bis ich mich endlich etablieren konnte. Die Erkrankung halte ich heute geheim. Das hatte ich in meinem vorangehenden Job nicht gemacht. Dies kann ich allen jüngeren Menschen als Herz legen. Wem man eine verminderte Leistungsfähigkeit nachwweisen kann, der wird schnell aussortiert. Es sei denn, man erlangt einen Status, den man arbeitsrechtlich geltend machen kann und möchte.
In meinem Umfeld gibt es Personen, die echt mitfühlen und auch Personen, die gleichgültig sind. Dies war bisweilen im Einzelfall auch überraschend.

LG

Basti
test12
Duden888
06.10.2015 09:18:40
Hallo Alle,
ich sehe, uns allen geht es irgendwie ähnlich. Aber ich denke, wir sollten unseren Mitmenschen nicht grollen. Selbst mein Mann, der wirklich sehr, sehr lieb und fürsorglich ist, hat sich vor ein paar Tagen dazu hinreissen lassen, mir zu sagen, ich sei doch zu Hause, da könnte ich dann XYZ doch erledigen. Und der weiss ja tatsächlich wie es mir geht. Aber auch er nimmt war wie jeder andere Mensch - nämlich, dass ich mich bewegen kann, spreche und agiere wie vorher und die Kopfschmerzen und Schwindelanfälle kann er halt nicht sehen. Natürlich habe ich ihn "liebevoll zurechtgerückt" und erinnert - aber war ich sauer? Nein ! Als ich noch keinen HT hatte, konnte ich auch nicht verstehen warum sich meine HT Freundin darüber ärgert, wenn ich ihr sage, dass sie toll aussieht. So ist das Leben nunmal.

"Tumor ist wenn man trotzdem lacht"

In diesem Sinne wünsche ich Euch allen einen Tag an dem Ihr richtig was zu Lachen habt.
Anja
Duden888
andymayer
16.10.2015 22:51:33
"Tumor ist wenn man trotzdem lacht"
Warum ist mir das nicht eingefallen?

Hallo zusammen!
Ich mache mir bei dummen Fragen gerne den riesen Spaß, Leute so richtig zu schocken:)
Manchmal warte ich schon fast darauf...........die Leute brauchen das.....und mir und euch steht das ja auch irgendwie zu!
Je nach Fragestellung und Persönlichkeit gibt's knallharte Fakten, trocken serviert ODER irgendeinen Mist.....oder....oder
Wie oft hab ich schon blasse, sprachlose Bekannten mit offenem Mund vor mir gehabt?!?
Die können auch ruhig mal kurz aus ihrer Umlaufbahn geschubst werden.....die haben nicht so nen Mist im Kopf!

"Und, wie fühlst du dich jetzt?" Mit ner heftigen Grippe fühlt man sich schlechter (kann kaum jemand glauben, ist aber so)

"Und, ist jetzt aber alles weg!?!" haha, das war nicht möglich, zu groß, zu ausgedehnt....frag in 15-20 Jahren nochmal! Könnte realistischer sein.

"Was hast du denn da am Kopf gemacht??" Beim rasieren geschnitten.....(bin Glatzenträger,war ich auch vor der coolen Narbe)
Zwei große WeißeHaie, beim surfen in Südafrika....den einen hab ich erledigt....

"Was hast du denn da hinter Ohr??" (Hörgerät, weil da was zerdrückt ist) Ein Backofen, ich backe unterwegs gern Kekse!
Eine Stimme die mir befehle gibt!

Ich könnte 100te Beispiele schreiben und mich auf meinem Sessel halb-totlachen, wenn ich an manche Gesichter und Reaktionen denke......
Bei jedem mache ich das ja nicht.....
Nur bei denen die zu dumm fragen oder sich mit ALLEM auskennen.
Wenn jemand ehrlich fragt und ich den jenigen für zu sensibel halte, gibt's aber auch die kurze Sensibelchen-Version ohne jegliche Details.

Gegen meine leichte Vergesslichkeit im Alltag baue ich mir Eselsbrücken,
oder lasse das Licht irgendwo als Erinnerung an, damit ich nochmal in einen Raum gehe wo ich noch was machen muss/will/sollte,
oder lasse Sachen als Erinnerungshilfe stehen oder liegen,
oder To-Do-Listen.....
Erinnerungshilfen sollten dringend mit dem Partner besprochen werden!
Bevor gemeckert wird........"Ständig liegt Überall dein Zeug herum!"
"Du vergisst ja alles!"........Gewöhne dir mal wieder an, die Lichtschalter zu benutzen!"

Man muss halt im Alltag irgendwie seinen eigenen Weg finden....wie man mit seinem EinzelSchicksal klar kommt und sich damit arrangiert.
Ist alles ne sehr interessante Erfahrung........die man nicht gebraucht hätte.......aber es ist ein Teil unseres Lebens......und bleibt es auch!

Alles Gute für alle, denen es nicht verhältnismäßig gut geht!
Immer positiv weiter
Grüße Andy
andymayer
Derek2
17.11.2015 01:04:52
Hallo Andy,
ich weiß, ist schon längere Zeit her.
Sei mir nicht böse, liege gerade im Bett und schau mich mal so im Forum um.Altes und Neueres.Kann nicht schlafen!!
Stoße gerade auf Deine Antwort auf meine Frage. Ganz ehrlich, hab mir Deinen Umgangsstil auch so langsam angeeignet.Und, ich sage Dir, das klappt sehr gut, auch, wenn man manchmal in erstaunte Gesichter mit verklärten Blick schauen muß. Aber nur mit den Eselsbrücken hab ich es im Moment nicht so. Mit denen stehe ich zZt. auf Kriegsfuß:-) !
Mal stehen die Brücken, aber die Esel sind weg und natürlich auch umgekehrt.
Auf alle Fälle, Dir liebe Grüße und erhalte Dir Dein Lachen-dieter
Derek2
Frosty
28.06.2020 21:59:49
Hallo Ihr Lieben,
ich bin so froh eure Berichte hier zu lesen. Komme nach meiner letzten großen Op noch schlechter als nach den vorherigen Op's mit meinem Umfeld klar. Ich kam eigentlich mit jedem gut zurecht aber trotzdem ist es nach so einer für uns, aber auch für die anderen schwierigen Geschichte nicht mehr wie vorher.Wenn Freunde oder Kollegen z.b. Sportaktivitäten machen musste ich oft absagen und werde jetzt nicht mehr gefragt. Wenn Kollegen sich zusammen treffen habe ich auch das Gefühl dass sie nicht wissen wie sie mich fragen sollen und es deswegen lassen. Wie ihr auch berichtet werden Leute mit verstauchten Knöcheln oder Schnupfen wesentlich mehr betütelt. Das verletzt mich, auch wenn ich weiß dass es an der Unsicherheit der anderen liegt. Daraus resultiert aktuell meine Verunsicherung und ich ziehe mich zurück. Das wie du Andy das machst ist klasse, ich bin aber noch weit davon entfernt. Ich werde jetzt versuchen mich auf die Leute zu konzentrieren die keine Angst vor mir und meiner Krankheit haben. Es hat mir sehr geholfen zu lesen, dass es nicht nur mir so geht. Es ist schön so tolle Menschen im Forum zu haben. Ich danke euch
Anja
Frosty
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