Thema: Wie rutscht man in eine klinische Studie rein?

Hallo,

ich habe mich inzwischen ein wenig in das Glio-Thema eingelesen und höre ständig von diesen medizinischen Studien und meine Mutter wäre auch bereit dazu alles auszuprobieren und sie wartet auch noch immer darauf, dass man ihr eine alternative Behandlungsmöglichkeit anbietet. Von den Ärzten an der Uni kommt allerdings garnichts. Da wird offenbar nur das Standardprogramm abgelaufen. Man wird immer nur vertröstet und so richtig antworten tut auch niemand auf die Fragen die man hat.

Das Ding wächst ja auch ständig weiter und das momentan nur Temodal gegeben wird, ist für mich schwer nachvollziehbar. Das Temodal wird aktuell 5 Tage hintereinander pro Monat eingenommen, 240mg täglich, weil ihre Blutwerte inzwischen so schlecht sind. Meine Eltern und ich sind der Meinung, dass zu wenig gemacht wird und machen uns deshalb große Sorgen.

Wie kann meine Mutter in eine dieser Studien kommen?

Selber die Ärzte in der Uni fragen was denn nun ist? Wo rufe ich am besten an, oder an wen kann ich eine E-Mail schreiben? Wie seid ihr oder Angehörige in eine Studie gekommen?

Vielen Dank im Voraus, MfG

Guten Morgen,

ich kann dich zu 100 Prozent verstehen, war bei uns ist/war ähnlich. Von dem erst behandelnden Krankenhaus und auch Onkologen kam kein Vorschlag bzgl. einer Studie oder einer Alternative. Erst jetzt haben wir von einem großen Unikrankenhaus, noch eine Alternative gesagt bekommen.

Ich habe tatsächlich, auch wenn es schwierig war, anfangs alle großen Unikliniken Deutschlands bezüglich Studien angeschrieben und angerufen, habe anfangs damit viel Zeit verbracht, die ich finden konnte, die irgendwann mal eine Studie gemacht haben.

Ich habe dabei auch meist eine Rückmeldung bekommen. Meist hatte es aber nicht gepasst, weil Methylierung nicht passte oder die Studie abgeschlossen war. Oft war es auch so, dass viele Studien als Erstlinientherapie funktionieren und damit vor OP etc. kommen.

Wir wurden auch für 2 Studien fast genommen, leider zeigte dann das MRT eine Strahlennekrose und deshalb konnte das erstmal nicht gemacht werden. Wäre auch wieder mit einer OP verbunden gewesen. Ich kann dir gern per DM die Adresse und den Namen schicken.

Ich hatte übrigens auch hier mal angerufen, leider wurde ich dabei sehr unsensibel darauf hingewiesen dass man als Angehöriger die Aufgabe hätte sich um all diese Studien zu kümmern, wie genau konnte man mir aber nicht sagen.

Man wird bei dem Thema viel alleine gelassen,

Ich hoffe ich konnte dir helfen. LG

Auch ich kann dich verstehen! Auch wir haben wirklich alles versucht um in Studien zu kommen . Keine Chance! Wirklich ehrliche Unikliniken betonen, dass es schwierig ist. Möglichkeiten zu bekommen . Entweder fehlt der Platz oder die Lage des Tumors, die Methylierung…. Stimmen nicht überein mit den Studienvoraussetzungen.

Da aber ein Glioblastom nicht wartet bis mal ein Platz frei wird, haben wir uns für einen Weg entschieden, der Umstrittenen ist, aber dennoch eine Chance bietet. Watch and Wait ist für uns keine Option. Das man es aus dem eigenen Sack bezahlen muss ist tragisch , aber was ist schon Geld gegenüber einem Leben . Die Immuntherapie ist die Zukunft in der Hirntumortherapie und vielleicht irgendwann die erlösende Rettung ! Viel Glück an Eure Mama 🍀🙏🙏🙏