Thema: Wie sag ich es meinem Mann?

Seit 1 Woche ist der Befund glioblastom da.

Da ich ex pflegefachkraft bin mit zusatzqualifikation paliativ care , ich im Hospiz gearbeitet habe, verlässt sich mein Mann auf mich. Ich informiere, unterstütze immer und überall. Die 1. Diagnose 07/17 ist ein adeno ca. Das war der erste Hammer.

Aber nun weiß ich nicht weiter, obwohl ich es ja gelernt habe und wissen sollte. Ich komme mir vor wie ein Mittäter.
Mein Mann hat dir Diagnose gehört, weiß aber nicht dir Bedeutungund Prognose.
Und ich bin zu feige es ehrlich zu sagen.....
Mir ist es dauerhaft schlecht, ich kann mich nicht ablenken.

Ich möchte alle Betroffenen und Angehörige ermuntern mir ihre Erfahrungen mit zu teilen.
Wie war es bei euch?

Ach ja. Die Ärzte sind allesamt schwammig und meinten man könne nicht heilen nur veruchen Schäden klein zu halten......

Also wieder keine klare Prognose. ...

Herzlich laluna
.

Wozu brauchst du eine Prognose? Testament, Patientenverfügung, Versorgungsnetz aufbauen - das alles geht auch ohne.
Den Verlauf kann man nicht abschätzen.
Wir haben nicht gelernt, mit Ungewissheiten zu leben, müssen es aber angesichts einer Krebsdiagnose.
Auf die Ärzte schimpfen, bringt auch nicht weiter. Die sind schon lange keine Halbgötter in Weiß mehr und sagen, das, was man eben sagt.
Äußerungen wie "Ihr Mann hat noch drei Monate" werden ihnen ja auch übel
genommen. Und - wirklich - man kann es nicht wissen. Oft bis auf den letzten Tag nicht.

Ich habe dir eine private Nachricht geschrieben, Laluna.

In jedem Fall solltest du deinen Mann ins Boot holen. Ich glaube, dass es noch viel gemeinsam zu kämpfen gibt.

Ich glaube fest, dass man die Hoffnung erst aufgeben sollte, wenn man den letzten Atemzug tut.
Ich schicke dir Kraft und schau gerne auf meinem Videoblog vorbei, da geht es um die Macht der positiven Gedanken. (Bin nicht spirituell!)

Ganz liebe Grüße an dich und alle
kathi

Hallo Laluna,
Ehrlichkeit und Hilfe sind dabei besonders wichtig, ich weis wie Du dich fühlst als ich die Diagnose bekam war ich allein im Krankenhaus und wollte es meiner Familie verschweigen, ich war am Heulen und wollte eigentlich niemanden zur Last fallen. Meine Familie fing mich auf und auch heute 3 Jahre später bin ich froh es gesagt zu haben.Ich weis eine Heilung ist micht möglich, ich geniese das Leben in Familie und kämpfe dafür es noch lange zu geniesen.
Sei stark auch wenn es weh tut und sprich offen mit Ihm.
LG, Heiko

@Laluna,

Ich kann dich sehr gut verstehen! Eigentlich sollte das 'Arztgespräch" mit dem Patienten UND den Angehörigen stattfinden!
Ob dein Mann dann Fragen zu der Diagnose an den Arzt hat kann nur er selber entscheiden!
Ich finde aber nicht, dass Du ihn gegen seinen Willen "aufzuklären" hast!

Uns hat der Arzt in 2 Sätzen an den Kopf geknallt: " Der Tumor konnte vollständig und mit gesundem Gewebe ringsum entfernt werden aber der histologische Befund ist bösartig und der Tumor aggressiv. Sie bekommen Bestrahlung und Chemo kombiniert".

Das war es. Mein Mann und ich sprachen danach über die Diagnose und er war sich bewußt " das war es" ( so sagte er.)

Seit dem spricht er nicht mehr in diese Richtung sondern hat zumindest öffentlich seine Strategie insofern geändert, dass er soweit wie möglich genesen will und sich nicht mit der Krankheit beschäftigen möchte!
Er plant von Woche zu Woche und schaut was der Tag bringt.

Wenn es ihm gut tut, geht es mir auch gut damit.

@Laluna,

ich wünsche Dir viel Kraft und Mut, wir sind momentan in ähnlicher Situation mit unserer Mutter (Gliosarkom whoIV ).
Habe gestern folgendes Interview gefunden, das mir sehr gut gefallen hat. Werde versuchen mit der Ärztin Kontakt aufzunehmen.
https://youtu.be/AnrgpNzXgEI




lg chris

Laluna, wenn er nicht möchte dann niemals erzwingen, mir hat das Forum hier geholfen um damit klar zu kommen.Bei der ED wurde mir auch gesagt, Sie haben was im Kopf was nicht dahin gehört und gleich wo wollen Sie operiert werden.Mir war nur klar Tumor,ich muss sterben. ich wusste nichtmehr wo mir der Kopf stand. Ich verkroch mich in mir,hab anfangs alles ignoriert war nur im Gedanken und dachte schlimme Sachen. Hab mich dann aufgerafft, sofort mit Alkohol aufgehört, ich wollte Leben und wieder Arbeiten.
Arbeiten geht nicht mehr aber trocken bin ich immer noch.
Was mir weh tut das sich sehr viele meiner damals besten Freunde abgewendet haben,dafür ist die Familie umso wichtiger.
jeder findet seinen Weg damit umgehen zu können auf seine Art.
Schön das Du ihm bei stehst, das tut gut. Heiko

@hitachiman

Vielen lieben Dank für deinen Kommentar zum Thema!
Ich finde es sehr wichtig, dass ein direkt Betroffener seine Gefühle zum Ausdruck bringt!

Das hilft auch uns "Angehörigen" denn auch wenn man sich seit Jahrzehnten kennt ist es immer so, dass man nie die Gefühle des Anderen fühlen kann!

@Laluna
Damit möchte ich auch sagen, dass es wie du selber schreibst für Dich ( auch noch als Profi in Sachen Palliativmedizin) beängstigend ist. Wie soll es da erst für deinen Mann sein wenn er das "weiß" was du nun erfahren hast?!
Du kannst immer noch mit Kollegen , Freunden , Bekannten und Familie darüber sprechen und vielleicht hilft es dir dann auch den Blickwinkel etwas zu verändern. Er hat diese Möglichkeit so nicht und hat momentan sicher mit der Diagnose und den kommenden Behandlungsschritten ausreichend zu tun.

@cmoegele
vielen Dank für dieses Video! Diese Frau Dr. Brode ist wunderbar und hilfreich für Betroffene & Angehörige!

Hallo ialuna mein Mann hat auch ein glioplastom WHO grad lV.ich habe mit ihm offen geredet er war natürlich am Boden zerstört,nun wird es immer schlimmer weil er hatte zwar eine OP aber die wesensveränderung ist grausam hat sich sogar mit der Tochter zerstritten aber sie weiß das es der Tumor ist einer von den dreien sitzen alle an einer anderen Stelle.rede offen mit ihm und haltet zusammen ich sage ihm immer wir schaffen das gemeinsam

Das ist für dich ialuna

Liebe Laluna,
wir hatten das Glück, dass wir gemeinsam im Arztgespräch aufgeklärt wurden.
Uns wurde gesagt, bösartig nicht heilbar...Es geht um Lebensverlängerung. Prognose 12 Monate bis 5 Jahre.
Es kann mehr aber auch weniger Zeit sein ....Statistik. ...
(Es wurden 8Jahre)
Ich finde es wichtig in einer gleich berechtigten Beziehung ehrlich zu sein. Wenn man ein Leben lang in einer guten Beziehung ehrlich zu einander war warum sollte man dann wenn man wirklich aufeinander angewiesen ist ein Geheimnis haben. Halte ich mich für so viel besser oder klüger das ich das für ihn einscheiden darf?
Es kommen noch so viele Entscheidungen auf uns Angehörige zu wo der Partner nicht mehr mit reden kann...aber hier noch nicht.
Jetzt könnt ihr alles gemeinsam regeln, wie die Patientenverfügung , Vollmachten, Testament. ...
Warum sollte man sonst all dies regeln?
Gemeinsam zu kämpfen finde ich besser als nebeneinander.
Wenn man ehrlich miteinander gesprochen hat und er danach die Realität ausblenden kann würde ich es akzeptieren. Aber dann wäre ich mit mir im Reinen , weil wir mal darüber gesprochen haben.

Der Angehörige muss mit seinem Gewissen vereinbaren können nichts zu sagen. Er oder sie muss mit dem was er sagt oder nicht sagt leben können.

Ich wünsche euch noch viel schöne gemeinsame Zeit,
Hoffnung und Glück

Liebe Grüße

Lara

Hallo Laluna,

auch wir waren in dieser Situation. Zwar waren wir, also meine Mama als Patientin, mein Papa und ich, gemeinsam im Arztgespräch, nur war das was den Informationsgehalt anging sehr notdürftig. Der Arzt hat uns den Namen des Tumors gesagt mit dem Zustatz "Der ist jetzt Grad vier,aber das hat nichts zu sagen, weil Glioblastom immer Grad vier ist." Den Rest haben wir uns ergoogelt, da der Tumor aber aufs Sprachzentrum drückt, war lesen und schreiben für meine Mama von Anfang an nicht mehr möglich. Wir haben ihr nie gesagt, was dieser Tumor bedeutet und ich bereue es!
Acht Monate nach der ED kann meine Mama nicht mehr sprechen und ist auch sonst geistig nicht mehr voll da, geschweige denn leistungsfähig, aber es gäbe noch so viele Dinge zu klären!
Die Vollmacht haben wir 'last minute' noch geklärt, aber wie die Beerdigung aussehen soll, wie lange sie sämtliche Therapien mitmachen will, all das haben wir nie besprochen.
Daher mein Rat: Sprich mit deinem Mann! Klar hofft man darauf, dass man zu den wenigen Prozent gehört, denen noch Jahre mit dem Tumor bleiben, aber trotzdem besteht die Chance, dass einem das nicht vergönnt ist und dann soll der Betroffene die Möglichkeit haben, seine Angelegenheiten zu regeln und so weiter. Vielleicht gibt es etwas, das unbedingt noch erlebt werden möchte, was noch gesagt werden muss.
Wir haben uns so auf die Therapien und Recherche gestürzt, dass wir solche Dinge zu lange vor uns her geschoben haben.

Ich wünsche euch eine lange, hoffnungsvolle und vor allem glückliche gemeinsame Zeit!

Es ist sicher keine Loesung und nahezu unmoeglich einem nahen Angehoerigen zu verschweigen, was die Diagnose ist. Wie soll man denn sonst den Therapieplan managen?

Wenn es aber um Prognosen etc geht, ist dies eine sehr individuelle Entscheidung. Meine Meinung, wenn der Patient ganz offen fragt oder selber recherchiert, dann hat man als Angehoeriger kein Recht nicht ehrlich zu antworten - und ein Glio ist nun leider eine der bescheidensten Krebsarten die man bekommen kann, da hilft auch Kopf in den Sand stecken nicht viel.

Wenn der Angehoerige sicher aber nach Diagnose aufs Gesundwerden konzentrieren will, kein Interesse an Prognosen etc hat, sollte man das als Angehoeriger auch unterstuetzen.

Letzeres war bei meiner Mama der Fall. Sie kannte ihre Diagnose sehr genau und hat auch von Anfang auf Vollmachten etc gedraengt. Danach wollte Sie nie wieder ueber die Prognose reden sondern sich nur auf die Therapien konzentrieren. Sie wollte bis zum letzten Tag wieder gesund werden und keiner von uns Angehoerigen hat jemals versucht ihr das auszureden, wir haben sie voll unterstuetzt. Ihr waren dann leider nur 7 Monate ueberleben ab Diagnose vergoennt - nicht mal das Stupp Schema konnte abgeschlossen werden, aber ich wuerde es nicht anders machen, im Nachhinein.

@laluna,

Ich bin selber Betroffene. Als ich im Mai 2015 im Beisein meines Mannes gesagt bekam, dass in meinem Kopf ein bösartiger Tumor wächst. Genauere Untersuchungen folgten im Krankenhaus. Ich wurde dann mit den Ergebnissen (vermutlich Glioblastom Grad 4) in die Uniklinik überwiesen. Bereits im Krankenhaus habe ich mich mit dem 'Verdachtsbefund' beschäftigt und alles gelesen was ich finden konnte. bei aufkommenden Fragen habe ich die Ärzte befragt. Ich habe mich mit der Diagnose, der Lebenserwartung und der Behandlung gestellt. Mein Mann hat Probleme sich der Realität zu stellen. Als ich mich auf die OP in der Uniklinik vorbereitet habe, habe ich Testament, patientenverfügung, usw geschrieben. Mein Mann war darüber total geschockt. Es wurde erst besser als er im Krankenhaus gefragt wurde, ob wir bereits daran gedacht haben. Aus der Prognose (kein Jahr) sind bis jetzt 2 Jahre und 1 Monat nach OP geworden. Ich bin alle 3 Monate nervös vor dem nächsten MRT bzw. dem ärztlichen Gespräch. Und da gehe ich bereits seit über einem Jahr allein hin. Mein Mann ist abergläubisch und bildet sich ein, dass der Tumor dadurch nicht erneut wachsen wird, das er nicht mitkommt.

Zum Thema Wesensveränderung kann ich sagen, dass ich nach der OP ungeduldig war, Probleme mit dem sprechen und links auch eine Teilparese hatte und noch habe. Aber bisher hat noch keiner gesagt, dass ich mich total verändert habe. Es ist nur so, das ich jetzt nichts mehr mache, was ich nicht will. Ich sage viel öfter nein als früher und wenn ich meine Zeit mit meiner Enkelin verbringen will, tu ich das einfach.

Rede mit deinem Mann,erklär ihm alles und genieße noch die verbleibende Zeit. Keiner kann sagen, ob ihm noch 7 Monate oder länger Zeit bleiben. Die Ärzte sagen euch, wie behandelt werden kann, was euch erwartet. Bei mir stimmt die Einschätzung bisher. Nur konnten sie nicht sagen, wie lang der Tumor aufgehalten werden kann. Letztes Jahr im Juli wurde mir gratuliert dass ich schon besser bin als der Durchschnitt weil ich schon länger überlebe als viele andere Patienten. Behandelt wurde ich mit OP, Bestrahlungen und 7 chemo Intervallen nach Stupp. Also Standard.
Nächsten Dienstag weiß ich ob in meinem Kopf wieder etwas wächst.
Ich wünsche euch alles gute.
Liebe Grüße
Doris

Ich hoffe das nichts mehr wächst, bei meinem Mann ist eine sehr starke wesensveränderung gekommen,und trotz Bestrahlung und 6 zyklenchemo weitere gewachsen aber das ist bei dir nicht so bin gerade mit ihm ,im Methadonprogramm aber auch das hilft nicht warte. Nun jeden Tag auf eine erlösung

Mein Mann war natürlich bei allen Gesprächen mit dabei - aber den Ernst der Lage hat er bis heute nur ansatzweise erfaßt. Das ist sein gutes Recht.
Wir haben nun die Prognose schon deutlich überlebt..... seit gut 3 Jahren sind wir "Glios"
Manchmal erzähl ich ihm davon.... aber mit Betonung darauf, wie glücklich wir doch eigentlich sind. Unser Leben ist ganz anders als gedacht - viel schwerer .... aber ganz sicher auch viel reicher