Thema: Wie schnell geht der Verfall vor sich?

Bei meiner Mutter 64 Jahre wächst der Tumor nach OP in 12/02 wieder. Das Rezidiv war im März wie ein große Farbklecks, spinnennetzartig auf sämtliche Bereiche verteilt. Die Pflegesituation ist momentan angenehm und hat sich seit 4 Wochen nicht arg verändert. Meine Mutter wird verwirrter, aber kann noch gut zu der Mahlzeiten aus dem Bett. Laut dem behandelnden Arzt im März ginge das höchstens noch 2-3 Monate.
2 Monate sind in ein paar Tagen vorbei.

Ich würde gerne sicherheitshalber erfahren, wie schnell man merkt, dass der Tumor leider einen enormen Schritt weiter gewachsen ist?
Es würde mir ungeheuer helfen, darauf etwas vorbereitet zu sein, falls man das überhaupt kann.

Wie schnell tritt eine eventuelle halbseitige Lähmung ein?
Gibt es sonst noch irgendwelche bösen Überraschungen, auf die man gefasst sein sollte?
Wie geht man auf einen Patienten in diesem Fall ein, vor allem wenn der voller Hoffnung auf Besserung ist?

Danke!

Claudia

Wir haben den gleichen Fall zu Hause und haben heute einen Vertrag für ein Pflegeheim unterschrieben. Bei meiner Mutter hatte sich trotz Bestrahlung und Chemo ein Jahr nach der OP ein Rezidiv gebildet. Von August bis November ging es ihr noch relativ gut. Im November bemerkten wir dann plötzlich eine linksseitige Lähmung. Dies verschlechterte sich sehr langsam. Vor etwa 8 Wochen begann der "Verfall". Am Anfang brauchte sie nur ab und zu Hilfe beim Anziehen, beim Toilettengang und beim Essenzerkleinern. Es ging seither jeden Tag eine Stufe bergab. Mittlerweile ist es so, dass wir zu Hause eine private Pflegering haben, die mir vorgestern mitgeteilt hat, dass sie es allein nicht mehr schafft. Wir können meine Mutter nicht mehr aufsetzen im Bett, nicht mehr hinstellen. Sie kann nur noch mit doppelter Hilfe auf den Toilettenstuhl. Sie schläft fast nur noch, klagt ständig über Schmerzen in den Beinen.
Wenn dieser Verfall in dieser Geschwindigkeit weitergeht, weiß ich nicht mehr wie es weitergehen soll. Für uns war deshalb Pflegeheim die einzige Alternative, weil wir (mein Mann und beide erwachsenen Söhne) es nicht mehr schaffen, sie zu versorgen. Es handelt sich nicht nur um den Tag, sondern auch um die Nacht. In der Nacht klingelt sie jedes Mal, wenn sie wach wird, so dass keiner von uns länger als eine Stunde durchschlafen kann.
Mir wurde von Freunden schon vor einem Jahr geraten, sie in einem Pflegeheim anzumelden, was ich strikt abgelehnt habe. Ich musste jetzt allerdings einsehen, dass sich das gar nicht vermeiden lässt, weil die Familie körperlich und psychisch am Ende ist. Selbst der Hausarzt hat dazu geraten, weil er meinte, das könnte niemand zu Hause bewältigen.

Ich will keine Angst machen, liebe Claudia, aber ich wäre dankbar gewesen, wenn mich jemand über diesen Verlauf aufgeklärt hätte. Ich habe einige Anfragen im Forum gestartet mit der Frage wie gehts weiter, wie es der Verlauf, wie lange dauert alles. Keiner hat sich in dieser Angelegenheit ausgelassen, weil es schmerzlich ist mit anzusehen, wie die eigene Mutter langsam verfällt und die Kräfte schwinden.

Ich wünsche dir mit deiner Mutter alles Gute. Lass dir raten, dich wirklich früh genug um eine Alternative zu bemühen und nicht erst, wenn die Lähmung bereits eingesetzt hat.

Herzliche Grüße
Pöppi

Hallo Pöpi, hallo C´laudia,
ich bin euch einen großen Schritt voraus. Aber das Ende haben wir auch noch nicht überstanden.
Bei mir ist mein Mann betroffen. Er leidet an auch an einem Glio seit 99.
Mein Mann wurde das erste mal vor vier Jahren operiert, das zweite mal vor einem Jahr und das dritte mal letzten November. Der richtige Leidensweg ging bei uns erst nach der dritten OP los. Ganz langsam kam immer mehr.
Erst verlor er seine Sprache, nicht auf einmal sondern über 3 Monate. Im Dezember hatte er eine Lungenimblie. Ab Februar fing dann die Halbseitenlähmung an, auch ganz langsam. Er konnte erst mit der rechten Hand nicht mehr umgehen, dann zog er immer mehr seinen rechten Fuß nach bis er nicht mehr alleine gehen konnte. Es kamen Schluckbeschwerden dazu, die dazu führten, dass wir ihm vor vier Wochen eine Magensonde legen lassen mußten. Seit Anfang des Jahres litt er außerdem an Gedächtnisstörungen, er konnte nichts mehr richtig umsetzen. Zum Beispiel verwechselte er das Besteck, er ging in Wohnzimmer obwohl er aufs Kloo mußte. Die Inkontinenz machte sich immer mehr breit, er konnte nicht mehr umsetzen wann er aufs Kloo mußte. Im Februar hatte er starke Bronchities und wir gingen ins KKH. Im April mußte er wegen Verstopfung ins KKH. Als er dann nicht mehr laufen konnte, fuhren wir ihn im Rollstuhl spazieren, dass nach 3 Wochen auch nicht mehr ging weil er nicht mehr gerade sitzen konnte. Das Tabletten nehmen war eigentlich seit Dezember immer eine Tortur. Vor einem Monat konnte er das linke Auge nicht mehr öffnen.
Jetzt ist sein Zustand so schlimm, dass ich ihm nur wünsche endlich einschlafen zu können. Er liegt im Bett, kann beide Augen nicht mehr öffnen. Wir haben Probleme mit dem Wundliegen, müssen ihn alle zwei Stunden lagern. Mein Mann hat eine Lungenentzündung, bekommt alle vier Stunden Morphinspritzen.
Ich hoffe ich habe euch mit meinen Bericht nicht zu sehr schockiert.
Das wichtigste ist, das eure Mutter keine Schmerzen leidet. Ich fing mit Morphinpflaster bereits Anfang des Jahres an und wir haben eine Schmerztherapie bekommen. Ausserdem finde ich Zuwendung auch ganz wichtig. Ich habe mir in schwierigen Situationen immer gesagt, mein Mann muß nichts mehr lernen, ich muß es so akzeptieren wies gerade ist. Ich habe immer versucht ihm nicht noch zu erinnern wie krank er ist, indem ich ihn immer machen ließ.Er hat er sowieso nicht mehr verstanden, wenn er etwas falsch machte. Ich gab meine Arbeit auf und pflegte ihn und auch während der Krankenhausaufenthalte blieb ich Tag und Nacht bei ihm.
Ganz alleine war ich allerdings nie, denn seine Eltern und sein Bruder helfen kräftig mit. Alleine hätte ich es nicht geschafft.
Vor drei Wochen bekam er einen schlimmen Eptileptischen Anfall, von dem er sich nicht mehr erholte. Seit dieser Zeit ist mein Mann nicht mehr wirklich bei uns. Er leidet unsagbar und wie gesagt wir wünschen ihm, das er nach vier Jahren Glioblastom seine Ruhe findet.
Wenn Ihr noch Fragen habt, dann schreibt.
Liebe Grüße und noch ganz, ganz viel Kraft

habt ihr euch schon mit der Hozpizbewegung beschäftigt? > www.hospiz.net
Vielleicht findet ihr dort Hilfe und Unterstützung für euch und eure Angehörigen.

Ich bewundere euch und wünsche viel Kraft und Stärke

Elisabeth

hallo claudia,

ich glaube, die beiden antworten von bianca und pöppi sind extremwerte. der bericht von bianca ist in zweierlei hinsicht fü mich erstaunlich, da erstens eine so lange überlebenszeit m.e. sehr selten ist und zweitens die von ihr vorgenommene pflege sehr vorbildlich ist.

meine erfahrung ist, dass die erkrankung lange durch eine hohe dosis cortison im griff gehalten werden konnte, so dass der pflege aufwand gut zu bewältigen war. erst die letzten beiden wochen waren mit einem extrem-aufwand verbunden und mit einem sehr schnellen verfall.

ich wollte dir noch meine anerkennung für deinen letzten bericht aussprechen. ich fand deine empfindungen sehr gut formuliert. leider sind meine berichte häufig auf der abschuss-liste der homepage-betreiber und insofern wurde auch der bericht gelöscht.

gruß
willi