Wie schnell sollte ich die Rezidivtherapie abklären?

2010 wurde mir, nach einer Bestrahlung, ein Meningeom entfernt. Danach war ich noch eine ganze Weile hier aktiv.

Dann war ich soweit, dass ich einen Abschluss finden wollte, um soweit wie möglich wieder mein altes Leben aufnehmen könnte. Es ist mir auch einigermaßen gelungen.

Ja, und nun ist es wieder soweit. Bei einem MRT aus einem anderen Grund, wurden 3 Rezidive entdeckt, und ich soll mich in der Neurochirurgie vorstellen. Einen Termin habe ich für Ende Oktober.

Heute hat nun mein Neurologe angerufen und gemeint, dass ich schauen soll, ob ich nicht vorher einen Termin bekommen kann. Nun bin ich verunsichert. Soll ich, soll ich nicht? Bisher habe ich das Ganze relativ gelassen gesehen. Der Neuro heute hat mich jetzt aber doch etwas nervös gemacht. Hat noch jemand von euch nach so langer Zeit ein Rezidiv bekommen?

Wie soll ich mich verhalten?

LG Andrea

Je früher du mit dem Facharzt sprichst, desto eher weißt du, welches Vorgehen empfohlen wird. Gibt es einen Grund, die Abklärung des Vorgehens zu verschieben? Falls eine Behandlung nötig ist, hast du mehr Zeit zur Planung. Ein früherer Termin hilft, Unsicherheit zu reduzieren.

Die Wahrscheinlichkeit, dass ein Meningeom nach so langer Zeit wieder wächst ist vom Subtyp abhängig und von der Radikalität der Entfernung. Bei einem relativ komplett entfernten Meningeom vom Grad 1 gibt es trotzdem eine Rezidivwahrscheinlichkeit. Durchschnittlich kommt der Tumor bei jedem zehnten Patienten wieder.

Bei der ersten OP konnte nicht alles entfernt werden. Der Rest hält aber still. Ich habe drei neue, kleine, mit einem Durchmesser von 12mm.
Bei meinem Anruf letzte Woche hieß es, dass das der nächste freie Termin wäre. Bis Mitte September sind bei uns jetzt auch Ferien. Aber vielleicht versuche ich es nochmal.

Liebe Cindra,
8 - 10 Wochen sind normal. Ich habe auch immer so lange Vorlaufzeiten. Ende Oktober ist wahrscheinlich ausreichend, aber auch eine lange Zeit des Wartens. Ich würde:
1. mich auf eine Warteliste setzen lassen - falls es das gibt, sofern jemand kurzfristig absagt.
2. eine andere Neurochirurgie kontaktieren und einen früheren Termin versuchen.
Dann kannst du zu dem ersten Termin hingehen. Wenn du mit dem Ergebnis "zufrieden" bist, kannst du den 2. Termin absagen.
... oder du wartest auf Ende Oktober.

12 mm ist zwar per Definition klein.
Wenn du keine Symptome hast, dann freue dich.
Wenn du Symptome hast, dann lass dir nicht einreden, die kleinen Meningeome machen nichts.

Meine NCin sagte mir, ich sollte versuchen, solange damit zu leben wie es geht. Jede Behandlung hat ihre Risiken - aber das weißt du ja schon.

Ich bewundere deine Coolness, davon könnte ich auch was gebrauchen. Es ist die richtige Einstellung. Je weniger man sich stresst, desto gesünder ist es.
LG

Liebe cindra,
Ich bin sehr auf der Meinung von Eris!!

Es sind Rezidive!

Sie sind (vielleicht) aus dem ersten Restmeningeom gewachsen.

Bei meinem ersten Meningeom hatte es sich als ein Zwischending zwischen WHO I und II herausgestellt - und es kam bereits nach 4 Jahren ein WHO-III-Rezidiv !!

Die Größe ist nur dann nebensächlich, wenn es nicht an einem wichtigen Hirnregion liegt, aber wenn ... ?

Bitte geh schneller zur NC, um viel zu ermöglichen!

Ich wünsche Dir so sehr alles Gute!!!

KaSy

Hallo KaSy,

ich kann mich von damals noch sehr gut an dich erinnern, und hoffe dass es dir gut geht.
Ich werde mir deinen Rat zu Herzen nehmen und morgen versuchen einen zeitnäheren Termin zu bekommen.

Ich möchte natürlich wieder an die UNI. Sie kennen meine Krankengeschichte und haben sicher noch alle Unterlagen.

Liebe Grüße
Andrea

Liebe cindra
Ich höre das gern, vor allem die schnellere Geschwindigkeit, um mehr Zeit für die Entscheidungen zu haben.
Alles Gute!
Deine KaSy

Nun habe ich heute versucht eine früheren Termin zu bekommen.
Ende September konnten sie mir da auch noch anbieten. Da bin ich aber im Urlaub
Nun stehe ich auf der Liste, falls jemand absagt.

Ich werde mich gedulden und mich bis dahin nicht verrückt machen.
Für mich habe ich schon entschieden, dass eine Therapie nur in Frage kommt wenn es unumgänglich ist.

LG Andrea

Hallo
mit dem Termin das finde ich schlimm. Viele machen bei verschiedenen Mrt Zentren einen Temin und nehmen dann den ersten. Das ist ja richtig aber können die da nicht die anderen absagen. Ich hatte mal einen MRT Termin da wurde ich einen Tag vorher angerufen ob ich auch komme. Ist das nicht traurig. Da wird ein Termin freigehalten obwohl ein anderer ihn braucht. Ich finde das ist selbstsüchtig. Diese Leute können froh sein wenn ihnen selbst das nicht mal passiert.
Man sollte nicht nur an sich selbst denken sondern auch an andere.
Ist ein Notfall dazwischen gekommen ist es ja i. O.
VG Arwin

Lieber Arwin,
meinen MRT Termin hatte ich von heute auf morgen. Mit Dringlichkeitscode.

Hier geht es um den Termin in der Neurochirurgie

LG Andrea

Liebe cindra,
Du hast "Zwei Monate" Zeit, in denen Du aus den neuen und rezidivierenden Meningeomen Dir mehrere Therapien wählen kannst.

Du hast einen "Dringlichkeitscode" für ein MRT bekommen, aber nicht für einen Neurochirurgen??

Bitte Deinen Hausarzt um einen "Dringlichkeitscode" für einen NC!

Es ist möglich, dass nichts (?) oder alles oder etwas dazwischen ist.

Aber da ist etwas!!

Drei statt einem?

Geh bitte zum Neurochirurgen oder zu sonstwem!

KaSy

@cindra
"Ich werde mich gedulden und mich bis dahin nicht verrückt machen."
gute Entscheidung, wenn du keine Symptome hast