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Tinachen

Hallo zusammen, vielleicht gibt es bereits eine Antwort dazu hier im Forum, ich weiss aber nicht wie ich sie suchen soll. Mein Mann wurde vor 2 Wochen erfolgreich von einem Rezidiv durch OP "befreit". Die Ärzte wollen jetzt eine unbegrenzte Zeit Temodal geben, da es das einzige Mittel ist, um den Tumor in Schach zu halten. Ich würde einfach gern wissen, ob man nach einem Rezidiv auch noch lange leben kann oder istg die mögliche Lebenszeit jetzt noch kürzer? Gibt es Patienten hier, die noch lange seit dem 1. Rezidiv leben oder gelebt haben? Vielen Dank und liebe Grüsse.

Forever

Hallo Tinachen,

meine Frau hatte 03/2005 ihre erste OP (rechts frontal) und in 09/2006 ein großes Rezidiv an gleicher Stelle. Danach noch bis Anfang 2008 PCV-Chemo. Seit dieser Zeit kein Rezidiv oder Tumormedikation. Also mittlerweile seit 10,5 Jahren ohne Rezidiv oder Chemo/Bestrahlung.
Temodal hat man uns nach dem Rezidiv nicht mehr empfohlen, da es ja nach Stupp-Temodal zum Rezidiv kam. Also hat unser Arzt gemeint, wir sollten was komplett anderes nehmen, dass dann evtl. besser wirkt. Leuchtet mir auch ein.
Ich verstehe nicht, warum nach einem Rezidiv hier so oft wieder Temodal gegeben wird und kaum von der 3er- Kombi PCV zu lesen ist.

Alles Gute für deinen Mann und dich.

Mayla

Hallo Tinachen,
1. OP Mai 2015
Bestrahlung/Temodal nach Stupp durchgängig
Rezidiv - 2. OP März 2016
3 Monate Temodal
Momentan keine Therapie
30. Jan MuRmelTauchen - erste Auswertung und es sieht aus als wäre im Hirn alles ruhig.
Nach der 2. OP ist nun schon etwas mehr Zeit vorbei als 1. bis 2. Nicht viel, aber immerhin!
Alles Gute Mayla

Prof. Mursch

Die Überlebenszeit nach einem Rezidiv sind statistisch kürzer als nach Erstdiagnosen. Andererseits sind einige unserer Langzeitüberlebenden Patienten, die an einem Rezidiv operiert wurden.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

alma

Für mich hat sich gezeigt, dass es keinen Sinn macht, mir meine Restlebenszeit auszurechnen. Obwohl ich auch Zeiten kenne, wo es mir sehr wichtig war, einen Anhaltspunkt zu haben.
Inzwischen sehe ich es so: es wäre ein Konstrukt, mehr nicht. Denn es geht ja nicht um das Statistische, sondern um das eigene Leben.
Und ich sorge dafür, mein Leben in Ordnung zu bringen oder halbwegs in Ordnung zu haben. Damit geht es mir ganz gut.
Wir mit Hirntumor müssen ins Ungewisse hineinleben.
Jetzt kommt bestimmt gleich jemand hinter dem Pfeiler hervor und sagt: "Das müssen doch alle". Nein. Mit einer solchen Diagnose wird man knallhart mit der Tatsache konfrontiert, dass das eigene Leben endlich ist. Nicht als etwas, das man ohnehin schon weiß, sondern auf der emotionalen Ebene. Als unmittelbare Bedrohung. Als Todesangst. Als Gefängniserleben. Als absolute Hilflosigkeit. Ich kenne nicht viel Menschen, die das schon mal hatten. Außer die mit Krebs.
Versuch es anders. Sorge vor und lebe heute.

Tinachen

Vielen Dank für die Antworten. Alma, Du hast recht, es ist absolut nicht das Gleiche zu wissen, dass man irgendwann mal sterben muss oder eine so lebensbedrohliche Krankheit zu haben, die das Ende ganz deutlich vor Augen hält, auch wenn man nicht genau weiss wann. Mein Man ist so niedergeschlagen nach dem Rezidiv dabei war er nach der ersten OP und Bestrahlung sehr positiv eingestellt. Er glaubt sein Ende stehe jetzt unmittelbar bevor. Jetzt kann ich ihm ein bisschen Mut machen!

alma

Hallo Tinachen,

das habe ich auch oft geglaubt. Es legte sich aber immer wieder.
Mal ist man dicht dran, ein anderes Mal wieder weit weg. Da hängt es dann bloß als vage Aussicht in der Luft.

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