Wie soll ich das einschätzen?

Hallo!

Mir liegen da ein paar Dinge auf der Seele und fände es toll, wenn der ein oder andere vielleicht ein wenig dazu sagen kann...

Mein Mann (35) hat seit dem MRT im Januar (Rezidiv >> Glioblastom - geplante Avastin/CCNU-Therapie) 3 Zyklen Temodal hinter sich. Die letzten beiden Zyklen haben ihn körperlich sehr "niedergeschmettert". Er hat sehr stark abgebaut, hat kaum noch Muskeln, wirkliche Fettreserven hatte er noch nie. Das Sprechen ist so schlecht, dass ich wirklich mehrmals nachfragen muss, um bruchstückhaft zu verstehen, was er sagen möchte. Müde ist er auch immer, könnte den ganzen Tag schlafen und schläft dann auch nachts. Seid einigen Wochen trägt er nur noch Windeln und heute hatte er auch ein wenig Durchfall. Das Laufen wird auch immer schwieriger, heute hatten wir den ersten richtigen Rollstuhl-Tag, da er ansonsten nicht vom Fleck gekommen wäre.

Er ist so stark geschwächt... ein echtes Hungergefühl hat er auch nicht mehr so recht, nur ein "komisches Gefühl" im Bauch.

Ich hoffe einfach, dass es ihm morgen wieder etwas besser geht...

Mir ist auch aufgefallen, dass er einen roten Gaumen hat und seine Nase läuft auch des öfteren "einfach so". (angegriffene Schleimhäute?)

Nachdem er die letzten beiden Temodal-Zyklen so schlecht vertragen hat (erbrechen musste er aber noch nie...) habe ich Angst vor dem nächsten Zyklus, bzw. vor der Avastin/CCNU-Therapie. Wie wird er das alles noch vertragen/ertragen können. Ich befürchte, dass er sich dann gar nicht mehr rühren kann. Hebe ihn ja jetzt schon vom Rollstuhl ins Bett, auf die Toilette usw. Habe leider auch noch keine Rückmeldung zur beantragten Pflegestufe.

Habe jetzt ab April zwar meine Arbeitsstunden reduziert, aber der Wahrheit ins Auge geblickt, kann mein Mann längere Zeit nicht mehr allein bleiben. Familie und Verwandtschaft ist zwar im Rahmen der Möglichkeiten da, wenn Hilfe gebraucht wird, aber natürlich hat mein Mann dann auch die Hemmschwelle, wenn es um die Hygiene geht.

Ich hoffe irgendwie einfach auf morgen, dass es ihm dann wieder etwas besser geht...

Danica


Wir befinden uns in einem Kampf, in dem die stärksten Waffen Liebe, Geduld und Hoffnung sind.

Liebe Danica,

die Müdigkeit kann eine Nebenwirkung von Temodal sein, aber das weißt du sicher. Hinzu kommt, dass dein Mann sich wenig bewegt, so wie ich das herauslese. Das verstärkt die Schwäche noch.
Ob er einen Infekt im Nasen-Rachen-Raum hat, müsste der Hausarzt begutachten. Temodal kann ja durch Blutbildveränderungen auch die Abwehr schwächen. Aber ich glaube, das ist nicht die größte Sorge.
Wie es nach dem nächsten Zyklus aussieht, lässt sich schwer beantworten. Mein Zustand hat sich damals mit der Anzahl der Zyklen nicht verschlechtert. Und wie es mit Avastin sein wird, ist auch nicht so einfach zu sagen. Manchen bekommt es recht gut. Das werden die behandelnden Ärzte besser einschätzen können.
Ein großes Problem bei der Krankheit ist die Ungewissheit, die man irgendwie aushalten muss und der man oftmals nur mit Hoffnung begegnen kann. Ein anderes ist die Kraft, die aufgezehrt wird, je länger eine Verschlechterung andauert.
Es würde dir wahrscheinlich gut tun, mehr Unterstützung zu bekommen. Die Pflegestufe ist beantragt, aber ich frage mich, ob es nicht noch andere Möglichkeiten gibt. Irgendwelche körperlichen oder seelischen Zusatz-therapien vielleicht.

LG, Alma.

Hallo Danica!
Haben das selbe erlebt wie du. Mein Mann ist auch 35 Jahre und hat einen Glioblastom und wir hatten auch nach dem 3. Zyklus Temodal (im Januar) die schwierigste Zeit. Mein Mann war auch so schläfrig und hatte oft epileptische Anfälle. Mein Mann war dann auch mal im Krankenhaus, da der Hirndruck massiv anstieg. Dann wurde Dexamethason erhöht, und es ging ihm dann von Tag zu Tag besser. Die Ärzte hatten vorgeschlagen die Chemo zu wechseln auf Avastin/Cecenu und die verträgt mein Mann wesentlich besser als Temodal. Und seit dieser Zeit gingen dann die epileptischen Anfälle weg und die Schläfrigkeit besserte sich Tag für Tag und jetzt fängt er wieder an zu gehen und lacht auch wieder. Ich wünsche dir/ euch viel Kraft und hole dir bitte von einem Pflegeteam Unterstützung. Denn um so weniger Sorgen man hat um so besser kann man seinem Partner unterstützen. Alles Gute!

Liebe Dancia! Meinem Mann ging es so,wie jetzt Deinem Mann.Er hat sich allerdings bei der Behandlung mit Temodal nur übergeben.Er war total schlapp,saß im Rollstuhl u.an ein Essen war nicht zu denken.Durch das Forum erfuhr ich von "cellondan lingual 8mg"die mein Mann vor der Einnahme von Temodal einnehmen sollte.Er hat außerdem die Einnahme von Temodal auf den Abend verlegt.Und ich muß sagen,es geht ihm seit dieser Zeit gut.Nach dem Abendessen wartet mein Mann 2 Std.,nimmt dann die Magentablette und nach einer weiteren Std."Temodal".
Es hört sich verrückt an,aber mein Mann konnte am Anfang seiner Erkrankung (OP 7.Nov.2013)auch nichts essen.Seine Ärztin empfahl "Hamburger"von McDonald.Die spinnt,war der erste Gedanke - ABER,meinem Mann hat es geschmeckt, es bekam ihm,er mußte sich nicht übergeben und ich habe 2 Monate "Hamburger" geholt.Dazu eine Cola.Nach dieser Zeit ging es aufwärts und heute geht es ihm total gut.
Ich lese tgl.im Forum und würde so gerne auch manchmal positive Dinge lesen.Ich hoffe inständig,daß meine kleinen Tipps Deinem Mann helfen.Alles Liebe u.viel Kraft blondi

Vielen Dank für eure Antworten.

Mein Mann nimmt ja schon seit 12/2013 die Chemo und erst die letzten beiden Male schmettert sie ihn so dermaßen nieder. :(
Deshalb habe ich auch so ein schlechtes Gefühl was die nächste Chemo mit sich bringt (unabhängig ob Tabletten oder Infusion). Er hat gar nicht mehr die Kraft sich so recht zu erholen und schon fängt der nächste Zyklus an. Er kämpft jetzt schon 2 Wochen mit den Nachwehen... So extrem war es bisher noch nie. Selbst die Zeit als er halbseitig gelähmt war, war nicht so heftig...


Schwanke irgendwie so zwischen Realität und Alptraum... :/


Wir befinden uns in einem Kampf, in dem die stärksten Waffen Liebe, Geduld und Hoffnung sind.

Mein Mann hat Temodal auch erst immer am Abend genommen, hatten bislang eigentlich auch immer gute Erfahrung damit und außer Müdigkeit und etwas flau im Magen hatten wir nie Probleme...


Wir befinden uns in einem Kampf, in dem die stärksten Waffen Liebe, Geduld und Hoffnung sind.

Liebe Danica,
habe dir eine PN geschrieben.
LG Annegret

Liebe Danica,
mein Mann hatte nach der Chemo und der Bestrahlung und sehr starken epileptischen Anfällen auch eine stark gerötete Schleimhaut. Leider interessierte dies die behandelnden Ärzte nicht , sondern erst zur Rehakur reagierte eine Ärztin darauf. Es war ein Pilz, der sehr oft bei Behandlung mit Temodal auftritt. Ein verordnetes Pilzmittel schaffte innerhalb von Tagen abhilfe. Es gibt auch magenschonender Tabletten, diese wurden sofort von den Ärzten bei beginn der Chemo verordnet.
Allerdings verhinderten dies auch nicht ein Rezudiv, welches noch 7 Wochen wieder auftauchte. Nun haben wir alles abgebrochen nehmen nur noch Weihrauch wegen eventueller Ödeme Kräuter und stärken das Immunsystem. Meinen Mann geht es abgesehen von fokalen kleinen Anfällen recht gut. Wir treiben Sport (er hatte auch keine Muskeln mehr) und können uns so noch etwas Lebensqualttät gönnen. Wie es weitergeht kann keiner sagen und so leben wir indem Jetzt und Hier.
Der Abbruch von Chemo wurde von den Ätzten auch nicht verstanden aber Lebensqualität war uns mehr wert und bis jetzt war es auch die richtige Entscheidung. Andere Alternativen wurden uns nicht offeriert und so gehe ich selber auf die Suche.
Doris

So... Wollte mich jetzt mal wieder melden. Mein Mann hat tatsächlich einen Pilz im Mundraum und bekommt nun Tabletten. Der Rollstuhl ist nun unser stetiger Begleiter. Was die Avastin/CCNU-Therapie angeht sind wir leider noch keinen Schritt weiter. Ein zugesagter Anruf erfolgte am Freitag leider nicht. Die rechte Mundseite zeigt nun auch Lähmungserscheinungen und die Nase (wenn das überhaupt möglich ist?!). Essen fällt schwer und das Gesprochene ist nicht mehr zu verstehen. Sehr viel nachfragen, raten, auf Dinge zeigen...
Pflegestufe 1 wurde genehmigt, Höherstufungsantrag wird gestellt.

Alles in allem hat mein Mann seine komplette Selbständigkeit verloren... :(
Wir kämpfen weiter und ich versuche ihm jeden Tag ein kleines Glück zu schenken..



Wir befinden uns in einem Kampf, in dem die stärksten Waffen Liebe, Geduld und Hoffnung sind.

Hallo Danica,

das tut mir leid, dass es Deinem Mann so schlecht geht!
Darf ich fragen ob der gesamte Tumor entfernt worden ist bzw. das gesamte Rezidiv? Wann trat der Primärtumor auf?
Meine Mama wurde mit 64 Jahren - im August 2014 operiert. "Vollständige" Entfernung. Sie verträgt das Temodal ganz gut.
Alles Gute!
Liebe Grüße
Nela

Hallo Nela!

Mein Mann kann leider nicht mehr operiert werden, würde mehr Schaden als Nutzen bringen. Erstdiagnose mit anschließender OP war 3/13 (Astro II), im Juni 13 Rezidiv mit OP in 8/2013 (Astro III), danach Bestrahlung und seit 12/13 Temodal-Chemo. Während Chemoeinnahme erneut Rezidiv wie oben geschrieben festgestellt mit MRT 1/15. Und das Wachstum und die Verschlechterung des Allgemeinzustands lässt auf das Glioblastom schließen.

Bei der zweiten OP ist sehr viel mehr entfernt worden, da im Rahmen einer Wach-OP. Hat allerdings auch Schaden angerichtet, da es zu einer Nachblutung im Kopf kam.


Wir befinden uns in einem Kampf, in dem die stärksten Waffen Liebe, Geduld und Hoffnung sind.

Hallo Danica,

das tut mir leid, dass Dein Mann so viel durchmachen muss!! Diese Krankheit ist so furchtbar!
Meine Mama und ich haben am Montag einen Termin zur Nachbesprechung - ich möchte für meine Mama Cannabisöl zur Behandlung.
Meine Mama ist zusätzlich bei einem "Alternativ" Arzt in Behandlung. Sie bekommt immunstärkende und kräftigende Präparate (Labo Life 2LC1N) und Weihrauch. Ihre Blutwerte sind dadurch trotz Chemo ganz o.k.
Ich drücke Euch die Daumen!
Alles Liebe!
Nela