Thema: Wie soll ich mit 2 kleinen Kindern alles schaffen?

Hallo,
wer hat für mich Tipps, um mit meiner Situation fertig zu werden. Mein Astrozytom III wurde im Herbst 2003 festgestellt. Ich mußte mein 2. Kind im 5 Monat dann abstillen um Untersuchungen machen zu lassen. Mittlerweile habe ich von verschiedenen Ärzten bestätigt bekommen, daß keine Entfernung möglich ist. Nach der Biopsie 2004 habe ich mich zu einer Bestrahlung mit gleichzeitiger Chemotherapie behandeln lassen. Diese schwächte mich sehr stark und seither habe ich niedrige Leukozyten. Die Chemotherapie wurde abgebrochen. Bisher geht es einigermaßen meinen Haushalt zu führen und die Kinder zu versorgen (3 + 7 Jahre) Doch jetzt muß ich wieder einen Rentenantrag einreichen und der Neurologe, der mich untersuchen mußte, hatte kein Verständnis, daß ich noch nicht arbeiten kann. Der Befund ist noch nicht da, aber ich habe Angst davor. Gott sei Dank habe ich einen lieben Mann, der nach der Arbeit immer versucht mich zu unterstützen - auch beim Fensterputz usw. -.
Danke (auch fürs "zuhören")

Hallo liebe Petra, ich kann deine Situation voll verstehen.
Für das Verhalten des Neurologen gibt es keine Worte!!!
Da ich auch Betroffene bin oder besser war, weiss ich nur zu gut, wie schwer es ist, einen guten Arzt zu finden!
Ich würde sofort wechseln und wenn der nächste wieder nichts ist, dann eben wieder. Was nützt dir so ein Arzt, der sich absolut nicht in deine Krankheits-und Familiensituation rein versetzen kann?? Nichts gar nichts, nur dass du dich noch aufregst.
Sag WO wohnst du denn im Süden oder Norden??
Liebe Grüsse und viel Kraft Barbara

Hallo Barbara,
danke für dein Verständnis.
Ich wohne in Mietingen, das ist im Süden Deutschlands. Liegt nahe bei Ulm (Ulmer Münster,höchster Kirchturm d.Welt).
Ich habe eine verständnisvolle Hausärztin, die ich auch privat kenne. Der Arzt, der mich untersuchte, ist von der Rentenstelle bestimmt worden. Somit kann ich Ihn einfach nicht einschätzen, sowenig wie er mich. Aber ich habe sogar beim Gespräch meine Tränen unterdrückt, das hat er auf alle Fälle war genommen, denn er machte kurz Pause bei der Befragung.
Es tut gut jemanden zu hören der gleiche Probleme hatte.
Danke
Petra

Hallo Petra! Ich dachte schon ich lese meine eigene Geschichte als ich deinen Bericht gelesen habe. Ich hatte im Juni 2003 einen Oligoastro III und war gleichzeitig mit meinem 2.Kind schwanger. Mit der "Begutachterin/Amtsärztin" die mir von der BAF gestellt wurde hatte ich Glück und habe für ein weiteres Jahr meine Rente verlängert bekommen. Nur allzu gerne würde ich mehr über dich erfahren und mich mit dir austauschen, denn unsere Lebenserfahrungen ähneln sich sehr stark!
Liebe Grüße und Kopf hoch! Ute aus Osnabrück

Hallo Petra, wenn es einer von der Rentenstelle war, dann Kommentar überflüssig. Am Bodensee gibt es eine gute Neurologin und ich werde demnächst auch den Weg vom Norden dahin machen, da ich keinerlei Ansprechpartner hier habe.
Liebe Grüsse Barbara

Hallo Ute,
es tut mir leid, daß Du auch solche Erfahrungen machen musstest. Hoffentlich geht es Dir gut. Ich weiss nicht genau was ein Oligoastro ist.
Ich bin übrigens 34 Jahre alt.
Danke für deine Hilfe
Petra

Hallo Barbara,
ich wünsche Dir viel Erfolg am Bodensee.Falls Du deinen Termin hast, kannst Du dich immer bei mir melden, wenn Dir danach ist. Du hast bestimmt die Nachricht an Ute gesehen. Ich hab keinen blassen Schimmer wie man sich hier persönliche Nachrichten übermittelt.
Ich werde immer wieder reinschauen, was die Dt.Hirtumorhilfe drin hat.
Gruss und viel Glück
Petra

Hallo Petra,
Ich möchte Dir nur sagen: ich habe die allerallerbesten Erfahrungen -fachlich, als auch menschlich (!) gemacht- in Köln, Uniklinik (Klinik für Stereotaxie - siehe Internet!) , bei Prof Dr. Volker Sturm. ER gilt einfach als einer der allerallerbesten - und das für mich so Schöne war (und ist es immer noch): er ist ein mitfühlender MENSCH geblieben , obwohl er so eine vielbeschäftigte und weltreisende Korephäe ist!! Als es mir ganz schlecht ging mit meinen Ängsten (OligodendrogliomII) durfte ich ihn tatsächlich sogar abends zuhause (!) anrufen und er hat mich wundervoll trösten/beruhigen/informieren können!
Dort in Köln gibt es auch u.a. die Möglichkkeit von Strahlenimplantaten (kleine Katheter mit radioaktiven Seeds werden da durch winzige Öffnung in den Tumor eingebaut) und wirken dann monatelang ... ich weiss ja nicht wie und wo dein Tumor liegt und ob das eine Möglichkeit statt OP sein könnte??? Das hängt sicher von der Lage ab...
UNd wo man wohnt ist doch egal, ich wophne auch in Oberbayern und nicht in Köln.... und würde für einen guten auch bis ans andere Ende der Welt reisen! Aber zum Glück ist das gar nicht nötig!
Ich kann nur sagen, ein wesentlicher Grossteil meiner Sorgen haben sích nur dadurch legen können, seitdem ich mich in den "besten Händen" weiss, grosses Vertrauen in die Ärzte gefunden habe und im unmittelbaren, persönlichen Gespräch mit eben diesem Professor stehe! Seitdem habe ich wieder Hoffnung - und zwar nicht nur auf eine Verlängerung meiner Lebenszeit sondern sogar auf HEILUNG! Denn, die gab es schon in den "alleraussichtlosesten Fällen"! (Hierzu mein hoffnung- & mutmachender Buchtip: Daniela Michaelis: " Ich habe nur dies eine Leben"! , eine Patientin übrigens auch von Professor Sturm, die vor 17 Jahren ein Glioblastom hatte -Lebenserwartung max. 1 Jahr- und heute als GEHEILT gilt!).
Ganz viel Mut und Kraft wünscht Dir,
Julia

Die Kinder sind das wichtigste und den Rest nach "Schaffen"....Bekommst Du keine Haushaltshilfe, Psychologische Unterstützung usw..? Dein Arzt scheint echt ein Elefant im Porzellanladen zu sein..,aber ich denke das ist eher die Gesundheitsreform. Das wichtigste sind deine Kinder und Du, Ärzte gibt es viele und auch Ärzte mit Budget und Verständnis.Und zur Not habe den Mut zum Wechsel. Du bist nur solange Du Bist! Also im Moment scheint die Sonne und auch bei Dir! Liebe Grüße!