Unterstützen Sie unsere Arbeit für Hirntumorpatienten. Jeder Beitrag hilft.

Jetzt spenden

Karamba

Hallo ihr Lieben,
Meine OP ist jetzt 4,5 Monate her, mein letzter richtiger fokaler Anfall war am 1.5.20,am 1.6. Hatte ich die Aura im Bett und könnte rechtzeitig aufstehen, durchs laufen und bewegen hatte nur der Fuss etwas gekrampft ging aber schnell vorbei. Am 9.6 wurde der Tumor per MRT festgestellt und am 22.6 vollständig entfernt. Die neurochirurgische Klinik hat mich fahruntüchtig entlassen bis zur Freigabe durch meine Neurologin. Sie sprach von einer 6 monatigen fahruntüchtigkeit.
Mir stellt sich die Frage ab wann die 6 monatige Fahruntüchtigkeit gerechnet wird und wie man festellen kann das sich Anfälle nicht mehr einstellen oder die Gefahr dafür niedriger sind. Noch nehme ich ja 2x 500mg Levetiracetam würde es gerne ausschleichen, muss gestehen das ich in den letzten Wochen 5x mal die Einnahme vergessen hatte.
Übermorgen habe ich zum Glück nach 2 Monaten wieder einen Termin bei meiner Neurologin.
Eine Reha hat die Rentenversicherung abgelehnt da ich eh schon eu Rente bekomme. Eine Anschluss Reha nach der OP hatte ich nicht, und eine ambulante konnte ich wegen Fahruntüchtigkeit auch nicht machen. Corona macht auch alles für andere Krankheiten schwierig eine heilbehandlung zu bekommen.
Es ist echt zum Verzweifeln! Letzten Monat wurden die Depression so schlimm das ich nicht mehr Leben wollte.

der Meister

Hallo Karamba,
seit meinen beiden Grandmalanfällen gleich nach der 2. OP nehme ich Levetiracetam von hohen Dosis 1750 mg bis heute 2 x 750 mg und laut meinem Neurologen wird es wohl bei der Dosis bleiben.
Ob ich jemals ohne Levetiracetam auskomme wagt er zu Bezweifeln.
Fokale Anfälle sind nur leichte Anfälle, ob Du Auto fahren kannst musst Du mit Deinem Neurologen abklären und nicht über ein Forum.


Gruß Klaus

Mego13

Liebe Karamba,

am besten besprichst Du Dich mit Deinem Neurologen. Hier sind die Regeln noch einmal durch die Deutsche Gesellschaft für Epileptologie aufgeführt: http://www.dgfe.org/home/index,id,410,selid,810,type,VAL_MEMO.html

Der Neurologe wird wahrscheinlich ein EEG durchführen, das kein epileptogenes Potential zeigen darf. Vielleicht wird auch der Serumspiegel für Levetiracetam getestet.

Kein Test wird jemals völlige Anfallsfreiheit beweisen können. Die Narbe im Hirn erhöht für immer das (Rest)Risiko, auch wenn Du vielleicht nie wieder einen Anfall haben wirst.

Es ist übrigens günstiger Levetiracetam unter der Aufsicht und den Maßgaben eines Arztes auszuschleichen. Das Ausschleichen kann die Anfallsgefahr steigern, auch schwankende Serumspiegel sind sehr ungünstig.

LG
Mego

der Meister

Mego, das ist ein guter Ansatz.
Lt. meinem Neurologen soll der Serumspiegel im Blut zwischen 10 und 40 liegen. Bei mir war es zum Schluss (nach zum Schluss einem Jahr Levetiracetam 1000mg) bei rund 20 und so wurde jetzt auf 750 mg reduziert.

Meine Blutwerte und ein EEG werden kommende Woche gemacht (was ja nach der Reduzierung nötig ist).

Im Dezember steht wieder ein Kontroll MRT an, habe jetzt schon ein mulmiges Gefühl.

Ein EEG ist nur eine Momentaufnahme.
Hier kann nur Dein Neurologe Hilfestellung geben.
Seltsam finde ich , dass Du keine Reha genehmigt bekommst.
Euch alles Gute.


Gruß Klaus

Mirli

Hallo Karamba,
wenn ich das richtig weiß, ist eine medizinische Reha der Deutschen Rentenversicherung dafür zuständig, den Erkrankten wieder fit für den Arbeitsmarkt zu machen.
Da du bereits in Rente bist (evtl. unbefristete EMR) ist für deine Reha in erster Linie die Krankenkasse zuständig, denn wenn es um den Erhalt bzw. die Verbesserung der Gesundheit geht, und nicht um Herstellung der Arbeitsfähigkeit, ist die KK zuständig, wenn die DRV ablehnt.

Gute Besserung und
Kopf hoch.
Gruß Mirli

PS: Das Nichtvorhandensein lässt sich nicht beweisen.

Mirli

Ich habe mir deinen Geschichte nochmal durchgelesen. Bereits in deinem Thread vom Juli 2020 wurde das Thema Fahrtüchtigkeit sehr ausführlich besprochen.

Aktuell:
Zitat: "Es ist echt zum Verzweifeln! Letzten Monat wurden die Depression so schlimm das ich nicht mehr Leben wollte."

Die Situation verschlimmernd ist nun hinzugekommen, dass du auch die Anforderungen an die psychische Leistungsfähigkeit der Kraftfahreignung, wegen Depri, womöglich nicht erfüllst (das sind aber nur meine Gedanken und soll keine Belehrung sein).

Mein Gartennachbar (Schrebergarten) hatte als damaliger Berufskraftfahrer einen Unfall mit Todesfolge wegen seiner Epilepsie. Ihm wurde sogar der Führerschein ganz eingezogen und er wurde berentet. Das war 2004. In diesem Jahr, nach 16 Jahren Anfallsfreiheit, wollte er sich ein Moped anschaffen und hat somit um Freigabe einer Erlaubnis gebeten. Er musste umfassend vom Gutachter untersucht und seine Fahrtüchtigkeit testiert werden. Er nimmt schon ein Jahrzehnt keine entsprechenden Medikamente mehr ein und war bisher anfallsfrei.

Wünsche dir wirklich alles Gute
Gruß Mirli

PS: Gibt es evtl. Therapien für dich, bei der die Therapeuten zu dir nach Hause kommen können?

Onlyjoking

Hallo Karamba,

ich kann kurz berichten, wie es bei mir war:

Ich hatte vor der Diagnose Hirntumor und der anschließenden OP heftige Krämpfe im Bein. Nach Einschätzung mehrerer Neurologen war die Symptomatik aber nicht typisch für fokale epileptische Anfälle. Ursache hätte auch die Gabe falscher Medikamente aufgrund zahlreicher Fehldiagnosen vor der Hirntumordiagnose gewesen sein können. M. a. W.: Es war nicht zweifelsfrei zu klären, ob es fokale Anfälle waren.

Unmittelbar nach der OP wurde bei mir prophylaktisch Levetiracetam eindosiert. Die Neurochirurgen schrieben mich für drei Monate fahruntüchtig und empfahlen mir, nach Ablauf dieser drei Monate einen Neurologen mit verkehrsmedizinischer Zusatzqualifikation aufzusuchen. Dieser solle feststellen, ob bei mir die Gefahr von Anfällen besteht und ob bzw. wann ich wieder fahrtüchtig bin.

Beim ersten Besuch machte besagter Neurologe ein EEG, untersuchte mich körperlich und befragte mich ausführlich nach evtl. früheren Anfällen. Das EEG zeigte keine epilesietypischen Potenziale. Die früheren Krämpfe im Bein waren seiner Ansicht nach auch nicht epilepsietypisch. Er empfahl mir daraufhin, das Levetiracetam über 2 Wochen auszuschleichen und 3 Monate später zum Kontroll-EEG zu erscheinen (für diese 3,5 Monate schrieb er mich weiter fahruntauglich). Da auch dieses EEG unauffällig war und ich in den 3 Monaten auch ohne Levetiracetam keine Krämpfe, Anfälle oder sonstiges hatte, schrieb er mich mit sofortiger Wirkung wieder fahrtüchtig.

Sollten bei dir allerdings zweifelsfrei (fokale) epileptische Anfälle aufgetreten sein, so musst du 1 Jahr Anfallsfreiheit nachweisen können, bevor du wieder fahren darfst. Dabei spielt es keine Rolle, ob die Antikonvulsiva nimmst oder nicht. Die Anfallsfreiheit kannst du durch regelmäßige Untersuchungen inkl. EEGs beim Neurologen nachweisen. Das "fahrfreie Jahr" beginnt am Tag nach dem letzten Anfall.

Mein Tipp: Suche dir einen Neurologen mit verkehrsmedizinischer Zusatzqualifikation. Adressen kann dir auch die Kassenärztliche Vereinigung in deiner Region geben.

Viel Erfolg!

Karamba

Hallo ihr Lieben,
Vielen Dank für eure Erfahrungen.
Gestern war ich bei meiner Neurologin. Nun habe ich am 10.12 einen Termin zwecks Blutuntersuchung und EEG. Auch mein Blutzuckerspiegel untersucht sie dabei wegen meiner Gewichtszunahme (12 kg)
Sie sprach von 6 Monaten die ich aus rechtlichen Gründen einhalten muss und wenn die Untersuchung positiv verläuft kann sie mich wieder frei geben für den Straßenverkehr.
Zum Glück sind bei mir keine Anfälle mehr aufgetreten, nur mein körperliches Allgemeinbefinden ist miserabel. Habe von ihr auch ein Rezept für eine Ergotherapie und Ernährungstherapie bekommen, da ich bisher weder eine Anschlussbehandlung noch eine Reha bekommen habe.
Werde mich auch wieder mal mit der Krankenkasse telefonisch in Verbindung setzen. Fühle mich von denen total im Stich gelassen, hänge seid der OP alleine zu Hause und muss ohne therapeutische Hilfe irgendwie zurecht kommen, was den Heilungsprozess nicht gerade fördert.
Aber mein Kampfgeist ist zurück

der Meister

Hallo Karamba,
Levetiracetam kann Gewichtszunahme oder auch Abnehmen bewirken.

Aktuell verliere ich Gewicht (4 Kg), auch das macht mir natürlich Sorgen.

Morgen habe ich eine Gespräch beim Hausarzt da geht es um Blutwerte allgemein sowie Langzeitzucker und eine Stunde später beim Neurologen zwecks Blut abgeben und ein EEG.
Bin gespannt ...
Da es auf den 5. Kontrolltermin per MRT zugeht spüre ich gelegentlich ein ziehen im Kopf, vermutlich ist das nur Einbildung, wie beim letzten MRT auch.
Aber die Angst schwingt mit.
Weiter habe ich die letzten Wochen ständig Tinitus mal leise, Ober leider sehr oft sehr laut.
Das ist zum Davonlaufen ...
Dir alles Gute


Gruß Klaus

Efeu

Hallo Klaus,

wenn ich lese, wie es dir geht....es tut mir leid für dich. Gut, lässt du untersuchen, was sinnvoll ist. Vielleicht wird etwas klarer und man kann dir helfen, dass du etwas mehr Lebensqualität bekommst.

Einen lauten Tinnitus stelle ich mir entsetzlich vor, meine Hochachtung, dass du das bewältigst, wie auch immer.

Ich wünsche dir,
und dir, Karamba,

alles Gute und Hoffnungssterne am Nachthimmel,

Efeu

Karamba

Hallo Klaus, ich drück dir alle Daumen für die Untersuchung das alles positiv ist.
Unter Tinitus leide ich schon seit Jahren, habe gelernt ihn zu ignorieren, schwerhörig bin ich nebenbei auch noch..... beim telefonieren sage ich gleich anfangs das der Gesprächspartner bitte lauter sprechen möchte.
Fürs erste MRT ist der nächste Januar vorgesehen. Mein Kopf ist gut verheilt,auch die Narbe und das Implantat machen keine Probleme und die Hügellandschaft ist mit Haaren verdeckt.
Nur die Nebenwirkungen von Levetiracetam machen mir zu schaffen, aber auch die sind in den letzten Wochen milder geworden, darf mich nur nich zu sehr anstrengen, viele Pausen machen. Es hilft auch sich über jede Kleinigkeit zu freuen und über erreichte Zieletappen.
Wünsche euch allen viel Kraft und gute Besserung
Karamba

Antworten nur für eingeloggte Benutzer möglich

Nur angemeldete Nutzer können eine Antwort erstellen. Bitte loggen Sie sich ein oder erstellen Sie einen Account.