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Thema: Wie viel Zeit bleibt ab Rezidiv?

Wie viel Zeit bleibt ab Rezidiv?
Tulip
20.01.2019 07:05:44
Hallo,
Ich weiß, die Frage kann niemand wirklich beantworten. Es hängt sicher ab von Lage, Therapie etc. Aber genau das würde mich schon an Erfahrungswerten interessieren. Gewinnt man je nach Therapie Monate, Wochen, manche tatsächlich Jahre? Beim Glioblastom?
Und wieviel - gute!- Zeit darf man ab Rezidiv noch erwarten, wenn man gar nichts mehr macht?

Viele Grüße und Dank!
Tulip
Prof. Mursch
20.01.2019 10:06:47
je länger ich den Job mache, desto weniger würde ich mich festlegen.
Ich habe mehrere Patienten operiert, die nach GBM Rezidiv viele Jahre leben, aber auch Patienten, die leider sehr schnell sterben.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
Tulip
20.01.2019 19:41:43
Danke, Prof. Mursch.
Tulip
Isarflimmern
21.01.2019 08:45:26
Das ist ja genau das Tückische. Je nachdem, wo sich das Rezidiv befindet. Bei meinem Mann sitzt es seit 1,5 Jahren auf dem Balken, ein neues in der Nähe. Entweder wächst es sehr langsam oder es stagniert oder es kann auf dem Balken noch nicht viel anrichten. Ich bemerke aber schon Veränderungen bei meinem Mann. Seine Verwirrtheit nimmt zu, es sind Symptome wie bei einer Demenz. Er ist körperlich schwach und antriebslos, hat seit Wochen nicht geduscht, trinkt kaum etwas, ein Glas Wasser zu den Medikamenten, höchstens drei Tassen Kaffee am Tag, abends ein Glas Wein. Alles Alltägliche geht sehr sehr langsam, es braucht unendlich viel Geduld. Momentan wirkt es auf mich, als könnte es noch ganz lange so weiter gehen, weil es ja schon seit inzwischen 4 Jahren so milde verläuft. Aber es wird nicht leichter und ich rechne mit allem.
Isarflimmern
Tulip
07.03.2019 08:30:01
Liebe Isarflimmern,

Wie geht es Dir, wie Deinem Mann aktuell?
Was ergab sich für Euch aus dem zweiten, neuen Rezidiv? Vermutlich erstmal keine Konsequenz?

Ich würde mich freuen von Dir zu lesen, ob hier oder via PN.

Viele Grüsse
Tulip
Isarflimmern
08.03.2019 08:21:55
Liebe Tulip, die Diagnose war im November 2014. Zur Zeit ist alles weitgehend normal, meinem Mann geht es recht gut! Die oben geschilderten Symptome sind da, aber zur Zeit weniger ausgeprägt. Die beiden Rezidive machen sich nicht bemerkbar. Er hat einen unglaublichen Willen, Arbeit und Struktur sind das Medikament der Wahl. Auch für mich. Ganz im Hier und Jetzt sein. Wenn sich etwas verändert, werden wir dann weitersehen. Ich bin froh um jeden normalen Tag und dankbar für den sanften Verlauf! Alles Gute auch für Dich und Deinen Mann!
Isarflimmern
rosi5
08.03.2019 14:19:25
Mein Mann hat nun seit... na, vielleicht eigentlich bereits September letzten Jahres ein Rezidiv. Also seit einem halben Jahr.
Nicht- methyliert, IDH- Wildtyp.
Und er wurde nicht mehr operiert.
Nun sind wir im März... wobei ich sagen muß, es sieht nicht gut aus. (Dennoch haben wir vor Kurzem eine Therapie gestartet. Man weiß vorher nie, wie was endet...).
rosi5
suace
09.03.2019 21:26:00
Wir haben eine Bekannte, die ziemlich schnell nach Erstdiagnose Glioblastom und Therapie ein Rezidiv bekam. Das war auf jeden Fall vor 2014 (Diagnose meines Mannes). Sie ist immer noch da und es geht ihr verhältnismäßig gut
suace
Tulip
05.05.2019 22:36:36
@Rosi5

Liebe Rosi,
Wie geht es Deinem Mann? Kann die neue Therapie etwas verbessern?

Viele Grüße
Tulip
Fabi
05.05.2019 22:42:28
Auf dem gestrigen Hirntumorinformationstag sprach Prof. Tonn über die rezidivtherapie. Hierbei erklärte er, dass ein rezidiv keinesfalls mit einer noch kürzeren Lebenserwartung einhergeht wie bei jemandem, der kein rezidiv erlitten hat. Ein Rezidiv heißt also nicht gleich, dass man früher ableben wird als derjenige ohne.

:-) lg
Fabi
Tulip
05.05.2019 23:24:17
Danke Fabi!!!!!
Tulip
LinaK
05.05.2019 23:51:55
Schönen Dank, Fabi, auch von mir! Lina
LinaK
rosi5
06.05.2019 08:10:32
@Tulip:
Es sah anfangs sehr vielversprechend aus und ich gehe davon aus, daß wir tatsächlich einige Monate überbrücken konnten.
Das letzte MRT (ist jetzt auch wieder 1 Monat her) zeigte einen Rückzug von der Mittellinie, aber auch einen wahrscheinlichen Progress in einem anderen Bereich. Der Ersttumor war nicht weiter gewachsen.
Und körperlich ging es meinem Mann auch besser, tageweise extrem! Manchmal sogar so, daß er gesund erschien!
Aber nun hatten wir einen herben Einbruch- er hatte Todesangst und 3 Wochen Tag und Nacht nur geschrieen. Sein Geist war so stark, daß das oft kein Medikament durchbrechen konnte. Diese sehr heftige Phase scheint vorbei.
Nun weiß ich nicht mehr, in welche Richtung es läuft. Ich denke, wir haben Progress- es schleicht sich Übelkeit ein und manchmal Kopfschmerzen.
Mein Mann sagt nach wie vor, er will das schaffen und also gut, ich versuche weiterhin, ihn dabei bestmöglich zu unterstützen.
Wie heißt es? In guten wie in schlechten Zeiten...
rosi5
Mayla
06.05.2019 09:32:01
10 Monate nach 1. OP hatte ich ein Rezidiv, nun sind 3 Jahre und 2 Monate seit 2. OP vorbei und im Moment ist lt. MRT alles ruhig. Dennoch belasten mich physische und psychische Folgen/Nebenwirkungen der Diagnose und Therapie ... mal mehr mal weniger. Gesund ist anders, aber ich mag nicht jammern.
LG Mayla
Mayla
hitachiman
07.05.2019 08:08:57
Guten Morgen,

ich möchte Euch erzählen wie es bei mir ist. Aber keine Angst machen. IDie erste OP war 9/14 dann die 2 im 01/15. Immer mit der Aussage totale Entfernung.Ich hatte Ruhe bis dann 2 OP 2018 kamen im Abstand von 3 Monaten.
Seit 10/ 14 hatte ich bis dahin Chemo mit Temodal. Bestrahlung war 10/14.
Nach der letzten OP 18 hatte ich nochmal Bestrahlung.Nach Kontroll MRT zeigte sich in 01/19 wieder ein Rezitiv. Der Tumorboard entschied keine OP sondern, Chemo PCV , es zeigte keine Wirkung bei mir. Nun bin ich auf Avastin umgestellt wurden.
Eine OP oder Bestrahlung sollte nicht gemacht werden, weil die Zeit zu kurz dazwischen ist.
Bitte versteht es nicht falsch, es ist meine Geschichte, ich möchte niemals falsche Hoffnung erzeugen.
Heiko
hitachiman
Tulip
11.08.2019 17:54:50Neu
Wie geht es Euch, die Ihr geantwortet hattet?

Bei uns selbst ist es stabil. Rezidiv vor 9 Monaten, keine weitere OP, keine Chemo, nur Rebestrahlung. Die hat die Motorik weiter beeinträchtigt, aber der Geist ist weiter stark und klar. So ist es nun schon recht lange.
Bei Euch klang es zwischendurch ja mal schlechter, Rosi5, und dann hat es sich wieder gefangen?
Inzwischen gebe ich nichts mehr auf Prognosen. Demnach wäre es schon vorbei; wie oft habe ich gehört, “das wird jetzt schnell gehen” und wie oft hat sich alles beruhigt. Inzwischen denke ich nicht mehr in Tagen sondern durchaus wieder in Wochen und Monaten. Minimum. Es gibt sie, diese Verläufe, nicht wahr, Isarflimmern.

Freue mich dennoch zu hören, wie es sich bei Euch weiter entwickelt (hat).
Tulip
Sabrina79
11.08.2019 19:58:33Neu
Liebe Tulip,

Ich hatte zwar bisher nicht geschrieben aber:
Vielen Dank für Deinen Beitrag. Du hast meinem Mann und mir heute sehr viel Mut gemacht. Mein Mann macht gerade eine Rebestrahlung von seinem Gliosarkom-Rezidiv. ED war 09.2018. Chemo und OP gehen leider nicht. Und euer Verlauf nach Rezidiv ist einfach nur toll! Wünsche euch sehr, dass das so weitergeht. Danke!

Liebe Grüße,
Sabrina
Sabrina79
LinaK
12.08.2019 00:16:30Neu
Ich freu mich auch für euch, liebe Tulip! Mir geht es immer noch gut, das MRT letzthin sah gut aus, trotz meinem üblichen Gebibber vorher. Grüßles Lina
LinaK
frida88
14.08.2019 13:51:11Neu
Heute hat mein Sohn Geburtstag. Als er seinen 5. Geburtstag gefeiert hat, lag ich im Krankenhaus und wurde an meinem Glioblastom operiert, heute ist er 21 Jahre alt. Ich bin sehr froh, dass ich meine Kinder noch aufwachsen sehen konnte.
frida88
Always-Hope
15.08.2019 11:18:16Neu
Hallo Frida88,

sehr schön, das zu lesen. Du bist ein sehr aufmunterndes Beispiel. Darf ich dir eine persönliche Frage stellen? Hast du in all der Zeit etwas an deinem persönlichen Lebensstil geändert?

Herzlichen Dank.
Always-Hope
frida88
15.08.2019 15:26:39Neu
Hallo Always-Hope,
ich habe selbst nichts geändert, aber der Tumor, die OP und die Bestrahlung haben meinen Alltag schwieriger gemacht - falls du das mit dem Lebensstil meinst.
Ich habe gelernt, mich damit zurecht zu finden, dass ich nicht mehr alles so machen kann wie früher, und habe mich mit den "Hürden" arrangiert. Solange ich das immer berücksichtige, geht es mir gut.
Viele Grüße, Frida88
frida88
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