Guten Abend liebe Community,
Wie lange hat es bei Ihnen/ Ihren betroffenen Angehorigen gedauert nach der Diagnose bzw. nach einer durchgeführten OP (Tumorresektion) bis die weitere Therapie (in unserem Falle Strahlen und Chemotherpie) gestartet ist?
Bei meiner Mama wurde am 20.Oktober erstmals im CT der bösartige Tumor gesichtet. Ein MRT fand erst einige Tage danach statt. Die OP, um eine Teilresektion durchzuführen, wurde 2 Mal verschoben und fand letztendlich am 31.10. dann statt. Wir hatten folglich die „erste“ Diagnose eines Glioblastoms. Am 17.11. wurde uns dann „zugesichert“, dass es leider ein Glioblastom ist. Es folgte ein Gespräch in der Strahlenambulanz für die weitere Planung. Es hieß nun eigentlich, dass ab heute, dem 07.12. gestartet wird. Es hieß im Gespräch, Mama solle morgens direkt die Chemo einnehmen, dann wird die Maske vor Ort angefertigt + MRT und es solle auch die erste Bestrahlung stattfinden. Meine Mama wurde dann heute also in die Strahlenambulanz gefahren. Sie hatte um 12 Uhr den Termin, um 12:30 Uhr schrieb sie mir bereits, dass sie auf das Taxi wartet. Ich wusste da bereits genau, dass wohl etwas wieder nicht so gelaufen ist. Es wurde heute nur die Maske angefertigt. Meiner Mama wurde heute nun gesagt, dass die Bestrahlung erst am 13.12. anfängt. Wir waren/ sind echt enttäuscht. Man stellt sich eben auf die Planungen und den Start der Behandlung ein. Zudem schlug heute bereits die Chemo auf den Magen meiner Mutter - ihr war recht übel und hatte mehrmals das Gefühl sich übergeben zu müssen. Ich rief dann nochmal, als sie dann Zuhause ankam und mir alles erzählte, den Arzt an, um zu fragen, wie sie das aber nun mit der Chemo handhaben soll. Er sagte, sie soll bis zum 12. 12 keine einnehmen und ab dem 13.12. dann „neu starten“. Auf mehr ging er garnicht ein - also wieso/ weshalb kein Bestrahlung begonnen wurde.
Ich bin mit dem gesamten Ablauf seit dem Zeitpunkt der Notaufnahme und dem ständigen verschieben von Terminen und in der Luft schweben so langsam echt unzufrieden und immer mehr überfordert.
Ist es nicht wichtig so schnell wie möglich die Therapie anzufangen?
Bei der OP konnte der Tumor nur zu 90% entfernt werden. Und da dieser so aggressiv wächst, macht mir jeder Tag bis zur weiteren Behandlung große Sorge. Ich weiß, dass diese Sorgen anhalten werden, aber vielleicht versteht jemand was ich meine.
Welche Erfahrungen haben Sie/ Angehörige gemacht?
Habe ich ZU viel Angst? In dieser Zeitraum normal?
Ich würde mich über Rückmeldungen/ Erfahrungen freuen.
Danke bereits im Voraus!
Beste Grüße
Lara