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Thema: Wie viele Zyklen PCV Chemo wurden gemacht?

Wie viele Zyklen PCV Chemo wurden gemacht?
Juni
16.05.2021 10:39:42
Hallo,

ich möchte um eure Erfahungswerte mit der PCV Chemo bei Oli Grad II bitten. Bei mir erstmals aufgetreten 2015, nur operiert, keine Anschlussbehandlung. Oktober 2020 Rezidiv, Bestrahlungen im Dezember und Januar, seit Feb. 2020 Chemo 2 Zyklen, jetzt soll der 3. Zyklus beginnen. Kontroll MRT im April ergab, dass der Tumor geringfügig kleiner wurde. Gibt es jemanden in ähnlicher Situation? Kein Arzt sagt mir, wieviele Zyklen ich voraussichtlich haben werde. Während dem ersten Zyklus ging es mir ganz gut, im zweiten häufig starke Übelkeit - jetzt schlapp, müde, erkältet, Muskelschmerzen am ganzen Körper - die weißen Blutkörperchen sind stark reduziert. Trotzdem wird zur Fortsetzung der Chemo geraten. Hört das irgendwann auf? Mein Onkologe meinte, ich muss damit rechnen, dass ich mein Leben lang Chemo machen muss. Das klingt für mich katastrophal!
Juni
examinola
16.05.2021 11:35:51
Hey Juni,
ich kann dir nur von meinen Erfahrungen berichten. Ich selbst habe ein Oli3 ED 07/20 dann OP Bestrahlung und nun 4 Zyklen PC Chemo. Nach meiner Info ist bei PC(V) 6 Zyklen die maximale Anzahl.
Die Chemo sollte nur fortgesetzt werden, wenn die Werte "ok" sind. Sprich Leukos >3 und Thrombos >100. Ich hatte tatsächlich während der Chemo nicht soo die großen Probleme. Jetzt bin ich schon fast in Woche 10 im 4. Zyklus. Ich mache mir keine große "Hoffnung" das meine Werte sich nochmal soweit erholen werden, dass ich noch weiter Zyklen bekomme. Zumal es keinen Beweis gibt, dass 6 mehr helfen als 4.
Fälle wo Chemo über lange Zeit gegeben wird, kenne ich nur mit Temozolomid. Für PC(V) habe ich es tatsächlich nochnie gehört.
Liebe Grüße an dich
examinola
examinola
Juni
16.05.2021 12:03:04
Hi emaminola,

danke! Du bist in Woche 10? Meine Zyklen, gehen immer genau 6 Wochen und unmittelbar danach startet das ganze von vorne (Woche 7 ist gleich Woche 1 des nächsten Zyklus) Nur jetzt zwischen Zyklus 2 und 3 war eine Woche Pause, wegen schlechter Blutwerte. WEnn die nächste Woche nicht besser sind, wird die Pause verlängert.

Dir alles Gute!
LG, Juni
Juni
examinola
16.05.2021 12:09:08
ja so ist es bei mir eigentlich auch immer gewesen. Hat die ersten 4 Zyklen auch so geklappt. Nur sind nach Zyklus 4 die Werte jetzt immer weiter runter gegangen. Letzte Woche hatte ich nur noch Leukos 2,0 und Thrombos 47. es ist unklar, ob es noch Zyklus 5&6 geben wird. Ich denke eher nicht.
examinola
examinola
16.05.2021 12:10:25
Hattest du denn beim Rezidiv ein Oli 3? Oder wurde nicht nochmal operiert?

Alles Gute für dich!!
examinola
Juni
16.05.2021 13:25:32
es wurde nicht mehr operiert (ist ohne neurologische Ausfälle nicht mehr möglich) Die Ärzte sprechen von "noch II" merkwüdig ist für mich allerdings, dass der Tumor innerhalb eines halben Jahres wieder so groß war wie urprünglich, obwohl er angeblich langsamwachsend ist. Im April 2020 hat man im MRT keinerlei Tumoranteile gesehen, im Oktober 2020 war er wieder etwa walnußgroß.
Juni
examinola
16.05.2021 13:49:25
hm. Haben sie eine Biopsie gemacht?
Bei mir haben sie anhand der Bilder auch gesagt Grad 2. Die Histologie hat dann Grad 3 ergeben. Der Radiologe hat zu mir gesagt, dass mein Tumor früher definitiv als Grad 2 eingeordnet worden wäre, aber mittlerweile das Labor die Einschätzungen anhand der Bilder schlägt.
examinola
Mego13
16.05.2021 13:49:44
Liebe Juni,

Schau einmal unter "Folgen der PC-Chemo", da findest Du meinen ganzen bisherigen Weg und nun auch die Zeit nach der Chemo. Dort findest Du auch viel andere PC-Erfahrene.

Ich habe 4 Zyklen gemacht, auch wie aus dem Lehrbuch mit nur 6 Wochen Zyklen, einmal 7 Wochen. Meine Blutwerte waren bis zum 4 Zyklus immer top. Allerdings habe ich aufgrund von PC eine Nebennierenschwäche (das sind endokrine also Hornondrüsen) und wahrscheinlich eine Hypophyseninsuffizienz entwickelt, die nun auch noch die Schilddrüse belastet.

Ein PC - Zyklus dauert minimal 6 und maximal 10 Wochen. Das bedeutet bei 10 Wochen, 3 Wochen aktive Chemo + 7 Wochen Erholungspause. In Ausnahmefällen macht man auch 9 Wochen Pause.

Das Maximum der Zyklen bei PC liegt bei 6 Zyklen. Du wirst sie also nicht Dein Leben lang absolvieren. Dafür ist sie viel zu knochenmarkschädigend. In Ausnahmefällen wird sie nach mehreren Jahren wiederholt, wenn das Knochenmark es überhaupt zulässt.

Nimmst Du, darfst Du Magnesium nehmen? Das hilft ein wenig gegen die Muskelschmerzen.

Hilfreich ist auch Weihrauchsalbe.

Als Antiübelkeitsmedikament ist Granisetron richtig gut, noch besser als Ondansetron (Zofran). Denn Granisetron hat eine viel längere Halbwertszeit.

Mein Oli hat / hatte übrigens auch einen WHO-Grad II.

LG
Mego
Mego13
Juni
16.05.2021 18:11:04
Vielen Dank, liebe Mego13! Das waren hilfreiche Infos für mich. MAgnesium nehme ich ab und zu, habe aber gar nicht mit dem Onkologen darüber geredet (der hört eh nicht gut zu, wenn es um Nahrungsergänzung geht) Magnesium hilft nicht wirklich. Wihrauchkapseln H15 nehme ich auch zusätzlich. Magenmittel hab ich schon alle möglichen versucht /verschrieben bekommen. Am besten hilft bisher Ondansetron. Aber nur in den P Wochen. Am Beginn des Zyklus bei C hilft bisher gar nichts. Entsetzliche Übelkeit mit ERbrechen die ganze Nacht. Ich werde meienn Arzt auf Ganisetron ansprechen.
Dir alles Gute!! LG, Juni
Juni
Mego13
16.05.2021 18:40:10
Weihrauch gibt's auch als Körpercreme. Hast Du das schon probiert?

Normalerweise hilft Granisetron beim CCNU und zwar in folgendem Einnahmezyklus, den hat meine Neurochirurgin für mich festgelegt.

12 Stunden vor der ersten CCNU-Einnahme: 2 mg Granisetron
1 Stunde vor der CCNU-Einnahme: 2 mg Granisetron
10 - 12 Stunden nach der CCNU-Einnahme noch einmal 2 mg Granisetron.

Mein Onkologe hätte diese tolle Einnahmeform aber übrigens auch nicht gekannt.

Nimmst Du CCNU morgens oder abends? Viele Onkologen empfehlen es Abends zu nehmen, weil man dann angeblich die Nebenwirkungen verschläft. Bei vielen klappt die Methode aber überhaupt nicht, weil man dann aus dem Schlaf gerissen wird und es ist schon zu spät. Ich habe deswegen immer morgens um 7 Uhr die Tabletten geschluckt und dann nach einer Stunde begonnen vorsichtig Kräutertee zu schlürfen.

Nach dem CCNU-Tag bleibt die Übelkeit meistens noch 2-3 Tage bestehen. Dagegen kann man sich für diese Tage noch MCP oder Aprepitant verschreiben lassen.

Granisetron kann man auch als Infusion bekommen. Da wirkt es noch sicherer.
Aber normalerweise müsste Granisetron mit den 6 mg oral auch helfen. Lass Dich auch wegen der Dosis nicht abwimmeln, es gibt sogenannte Chemotherapie - Manuals, die sind so dick wie Telefonbücher in den 80ern. Da können Onkologen die Chemotherapieprotokolle genauestens nachschlagen. Dort werden auch die 6 mg explizit empfohlen.

Für den Magen kann man bis zu 2 x 40 mg Pantoprazol nehmen. Das musst Du natürlich absprechen. Ergänzend helfen auch 4 Tütchen Riopan.

Alles Gute
Mego
Mego13
Sandra1978
17.05.2021 09:15:17
Hallo liebe Juni,

ich gebe auch mal meinen Senf dazu...
Ich befinde mich gerade im 1. Zyklus der PC(V) Chemo. Bislang an Tag 21 geht's ganz gut.
Bei mir wurde nach 12 Jahren Ruhe ein Rezidiv im JUli 2020 festgestellt und schnelle operiert. Damals 2008 war es noch ein OLi WHO II, jetzt ein Oli WHO III. In 2008 gab es keinerlei Nachbehandlungen (wait & see). Jetzt das volle Programm. Bestrahlung hatte ich bereits, nun Chemo, angesetzt sind 6 Zyklen. Je nachdem wie der Körper so mitmacht.

Alles Liebe, Sandra78
Sandra1978
Margaretha
17.05.2021 09:28:33
Hallo Juni,
Ich hatte ein Oli3 und das wurde komplett entfernt. Grad 3 konnte aber erst durch die Histologie bestimmt werden. Dann Bestrahlung und es ware 6 Zyklen PC angesetzt (á 8 Wochen). Mir ging es während der Chemo gut, aber meine Leukozyten sind immer weiter runtergegangen, so das zwischen den Zyklen auch mal länger Pause gemacht wurde. Da sie sich aber gar nicht mehr stabilisierten, habe ich die Chemo nach 3,5 Zyklen abgebrochen. Die Ärzte wollten eine Chemo mit Temodal weitermachen, aber da habe ich mich erst mal gegen entschieden. Auch 6 Monate nach Abbruch der Therapie, waren die Leukos immer noch zu niedrig. Kann mir nicht vorstellen, das PC länger als 6 Zyklen genommen werden sollte...
Alles Gute,
M
Margaretha
Juni
19.05.2021 10:13:41
Liebe alle,

vielen lieben Dank für Eure ausführlichen Nachrichten. Hat alles sehr geholfen!
@Mego13: DANKE, DANKE, DANKE!!! Durfte gestern mit dem 3. Zyklus starten und ich hab einfach Odansetron 4mg nach Deinem Prizip am Tag vorher, 1 STunde vorher, 1 STunde nachher und heutte früh eingenommen. Hat wunderbar geklappt. Kein stundenlanges Erbrechen in der Nacht, nur etwas flau im Magen... super! Viel Leid erspart geblieben!
@examinola: Bei mir wurde keine Biopsie gemacht und ist auch nicht geplant, weil die Behandlung sich nicht unterscheiden würde ob es nun Grad 2 oder Grad 3 ist.
Euch allen alles, alles Gute!
LG, Juni
PS: am Ende wird alles gut und wenn es nicht gut ist, ist es noch nicht das Ende!
Juni
Mego13
19.05.2021 10:53:50
Liebe Juni,

Sehr gerne und alles Gute für Zyklus Nr. 3.

Liebe Grüße

Mego
Mego13
Huhn
19.05.2021 19:16:51
Noch 2 Wochen Pause dann kriege ich meinen Plan fuer die Chemo.
ich hatte 3 Wochen doppelte Dosis Radio. ging ganz gut ausser Muedigkeit , aber jetzt zitter ich und brauchte echt Pause um mich zu erholen.Naechste Woche habe ich mein Kontroll MRT. Sehen wies aussieht.
Huhn
daswillkeine
25.05.2021 13:54:29
Hallo ihr,

ich bin ganz irritiert von den unterschiedlichen Aussagen. Meine Behandlung (Oli II, innerhalb eines halben Jahres zwei Resektions-OPs, Strahlentherapie schon hinter mir) sieht vor, dass ich eine PCV-Chemo im Juni 2021 starten soll und diese soll etwa 12 Monate gehen, also 12 Zyklen (ein Zyklus soll hier nur etwa 4 Wochen lang gehen). Ich habe über Monate hinweg mehrfach nachgefragt ob es wirklich eine so lange Chemo werden soll und es wurde mir bestätigt - natürlich alles nur sofern die Blutwerte stimmen.

Mein Gespräch mit meiner Oberärztin steht mir noch bevor. Dort werden hoffentlich alle Details der Chemo mitgeteilt. Vielleicht kann ich dann hier auch ein genaueres/korrigierendes Update geben.

Liebe Grüße!
daswillkeine
examinola
25.05.2021 14:03:20
Hey daswillkeine,

hmmm ich kann mir wirklich nicht vorstellen, dass jmd 12 Zyklen PCV durchstehen kann. Mein Körper hat nach 4 aufgegeben.
Vil bekommst du die Chemo mit Temozolomid? Hier ist es eher üblich, dass 12 Zyklen gegeben werden. Anscheinend ist es auch besser verträglich und die Zyklen sind kürzer.

Ich wünsche dir das du bald Klarheit hast!

Liebst,
exa
examinola
Mego13
25.05.2021 14:26:32
Liebe Daswillkkeine,

12 Zyklen PCV an einem Stück sind unmöglich und verboten. Alles andere wäre tödlich. Schon 4 Zyklen sind stark knochenmarkschädigend.

Was definitiv sein kann: Wer alle 6 Zyklen schafft, braucht definitiv mindestens ein Jahr. Ein Zyklus dauert mindestens 6 Wochen. Viele brauchen auch länger mit 8 - 10 Wochen. Über 12 Wochen geht man nicht.

Es kann auch sein, dass Du Temozolomid bekommst, dann kann es sein, dass 12 Zyklen gemeint sind. Ein Temodalzyklus dauert in der klassischen Variante 28 Tage, PCV, wenn man es in Tagen ausdrücken möchte, mindestens 42.

Temodal ist auch längst nicht so schädlich für das Knochenmark wie CCNU und Procarbazin.

LG
Mego
Mego13
Juni
25.05.2021 14:45:53
Liebe alle,

heute habe ich meinen Onkologen nochmal gefragt, ob bei mir 4 oder 6 Zyklen angestrebt werden. Er meinte das muss die Neurochirurgie beurteilen, es könnten auch mehr als 6 Zyklen gemacht werden. 6 Zyklen seien das klassische Modell. Nächste Woche habe ich aber noch ein Telefonat mit der Neuroonkologie in Tübingen. Die werden hoffentlich mehr Klarheit reinbringen.

Euch alles Gute!
LG, juni
Juni
Mego13
25.05.2021 15:57:41
Hier noch einmal die prominenteste Studie dazu:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23071237/

Dann noch eine Erläuterung:
https://www.cancerresearchuk.org/about-cancer/cancer-in-general/treatment/cancer-drugs/drugs/pcv

Es erstaunt mich schon, dass die beiden Standardwerke "Neuronkologische Therapie" und "Das blaue Buch: Chemotherapie Manual" genau dieses Regime der 4 - 6 Zyklen vorschreiben, mit Hinweis aufgrund der hohen Toxizität für Knochenmark, Herz und Lunge / Gefahr der Lungenembolie gestorben ist..

Hier im Forums sogar eine Frau beschrieben hat, dass ihr Mann im ersten Zyklus der PC-Chemotherapie an einer Lungenembolie gestorben ist.

Vor einigen Jahren war aufgrund der Toxizität bei den Oligodendrogliomen II noch die "Wait & See" - Technik üblich, einige Zentren wenden diese auch heute noch an.

Teilweise wird sogar ab dem 3. Zyklus eine Dosisreduktion auf 75 Prozent empfohlen. CCNU darf man nur ein einziges (! ) Mal in 42 Tagen geben.

Zudem ist nie erforscht worden, ob 2, 4 oder 6 Zyklen besser wirken, wenn man die relative Gesunderhaltung des Patienten miteinbezieht. Es keine evidenzbasierten Studien über 7 und mehr Zyklen gibt.

Diese Chemotherapie wird nun angeblich ohne schwerste Probleme 12 Zyklen gegeben, bei voller Normaldosis? Kaum jemand kommt mit den 6 Wochen aus, vor allen Dingen nicht in den höheren Zyklen. Also, wenn man nur 7 Wochen für einen Zyklus rechnet, was noch niedrig geschätzt ist, wären das 84 Wochen PC-Chemo!

Also dafür hätte ich gerne einen Beleg, mit gleichzeitigem Vermerk der Dosierung pro m2 Körperoberfläche.
Mego13
Alpha
10.06.2021 08:29:54
Ihr Lieben,
in 1997 wurde durch einen epileptischen Anfall (wiederholte sich in 1999) bei mir ein Astrozytom II durch Biopsie festgestellt. Durch das Wachsen des Teils auf 12cm erfolgte in 2002 eine radioaktive Bestrahlung (30 Tage x 4 Punkte). Der Tumor liegt im Schläfen- und Stirnlappenbereich.

Er blieb absolut inaktiv bis 2015. Leider wurde in 2015 ein teilweises „umschwenken“ auf ein Oligodentrogliom III festgestellt. Es erfolgte auf der linken Gehirnhälfte eine Operation, wo allerdings nur wenige der bösen Zellen entfernt werden konnten. Dann habe ich eine 18-Monatige Temozolomid Behandlung bis Ende 2016 gemacht. Die Thrombozyten lagen stets über 100, aber nicht im Normbereich (>150), die Leukozyten lagen im Normbereich. Behandlung war erfolgreich.

5 Jahre später wurden wieder böse Zellen (Rezidiv Oligodentrgliom), schlimmer als in 2015, entdeckt. Ich sollte eine PCV Behandlung über 6 Zyklen à 6 Wochen machen. Der 1. Zyklus musste abgebrochen werden, weil die Thrombozyten unter 50 lagen. Danach erfolgte wieder eine Temozolomid Behandlung. Das MRT Anfang April 2021 zeigte keine Verbesserung als 1 Jahr zuvor. Dann haben wir eine erneute PC(V) begonnen. In 2021 Q2 befinde ich mich jetzt in der 2. Phase. Ich kämpfe wieder mit den Blutwerten (Thrombozyten um die 100, leider liegen die Leukozyten jetzt auch bei ungefähr 3). Ich muß jetzt noch eine Woche Procarbacim (Natulan) 2 x 50mg nehmen. Leider ist heute Nacht eine Neuropathie an den Händen aufgetreten, sehr unangenehm.

Beim nächsten MRT Anfang Juli werde ich mich entscheiden, entweder die Chemotherapie fortzuführen oder einen operativen Eingriff mit anschließender Protonenbestrahlung am Schläfenlappen vorzunehmen.

Zusammen gefasst möchte ich sagen, was Ihr an Fragen auch gestellt habt: die PC(V) Therapie darf nicht länger als 6 Zyklen durchgeführt werden. Evtl. können die Zyklen verlängert werden. Eine Hämatologin sagte mir, dass Thrombozyten unter 100 die PC(V) wegen meiner Erstbehandlung in 2015 (Schädigung Knochenmark) vermieden werden sollten.

Ich hoffe, ich habe euch nicht gelangweilt. Der nächste milestone ist Anfang Juli.

Liebe Grüße.
Alpha
Alpha
10.06.2021 08:45:32
Noch eine Anmerkung zu den Antiepilepsie Medikamenten: ich bin Anfang des Jahres neu eingestellt worden. Das war ein voller Erfolg.

Anti-Epilepsie Medikamente, um ANFÄLLE ZU VERHINDERN und die Thrombozyten zu erhöhen:

Medikament 1: Briviact 2 x 100mg
Medikament 2: Orfiril (Valproat) 1 x 300mg
Medikament 3: Lamictal (Lamotrigin) 2 x 150mg

Gruß
Alpha
Mego13
10.06.2021 09:30:24
Lieber Alpha,

ich wünsche Dir, dass Du gut durch PC durchkommst. Was mir gegen die Neuropathien geholfen hat: Magnesiumöl und Massagen / Kneten von Noppenbällen.
Mittlerweile finde ich auch Weihrauchcreme ziemlich gut.

Leukos von 3 gehen noch, gerade bei PC. Mein Tiefststand lag bei 2,4, da war ich noch ziemlich gut dabei. Einige sacken hier mit den Leukos viel tiefer.

Magst Du mir verraten, wie Du drei Antiepileptika verträgst? Ich nehme Levetiracetam (1000 - 500 - 1000) und Zebinix (400 - 0 - 800) und finde das schon viel.

LG
Mego
Mego13
fasulia
10.06.2021 10:25:20
@Alpha
wenn PC nicht weiter möglich, wäre, da die Behandlung mit Temodal 5 Jahre "half"; auch Temodal plus Methadon ( als Wirkverstärker) vllt. auch eine Alternative
fasulia
Juni
10.06.2021 10:47:00
Hallo an alle,

meine neuesten Erfahrungen im 3. Zyklus:
Tag 1 Einnahme 4x 40mg Cecenu - ohne Übelkeit, keine Probleme, Blutwerte gut.
Tag 8 VincristinSpritze und Beginn Einnahme Procarbacin 2x 50 mg pro Tag, Blutwerte gut, leichte Übelkeit, nicht schlimm
Tag 11-13 mit Procarbacin pausiert, wegen 2. Covid Impfung (Biontech) - es ging mir bestens
Tag 14 und 15 erneute Einnahme Procarbacin - extreme allergische Reaktion mit Ganzkörper Ausschlag, Bewusstlosigkeit (eventuell auch kurzer epileptischer Anfall, das ist nicht ganz klar - hatte seit 2016 keinen Anfall mehr, ohne Einnahme von Antiepileptika) und Gesichtsschwellung, Blutwerte im unteren Normbereich - Abbruch von Procarbacin - Ich werde an Tag 29 noch die Vincristin Spritze bekommen, danach erstmal Pause mit der Chemo bis zum nächsten MRT im Juli. WEgen dem möglichen Anfall, darf ich jetzt wieder Levetiracetam 2x 500 mg einnehmen, was ich seit Jahren nicht mehr gebraucht habe. Ich hoffe, das MRT im Juli ergibt, dass ich die Chemo ganz beenden kann.
Juni
Sandra1978
11.06.2021 08:55:15
Hallo Juni,

erst liest sich der 3. Zyklus so gut...und dann leider das:

Warst Du allein während des Anfalls, falls es einer war?!

Viele Grüße
Sandra78
Sandra1978
Juni
11.06.2021 09:31:17
HAllo Sandra78,

nein glücklicherweise nicht. Ich war mit meinem Lebensgefährten im Urlaub in unserer Ferienwohnung. Zuvor war mir schon sehr schwindelig und ich hatte mich selbständig auf den Boden gelegt, habe mich dann auf den Stuhl gesetzt, wollte auf den Sessel wechseln und das nächste was ich weiß, ist dass ich wieder auf dem Boden lag und mein Freund mit mitgeteilt hat, dass ich einen Anfall gehabt hätte. Ich war aber nur wenige Sekunden ganz weg, habe wohl nur ein oder zweimal gezuckt, kein Zungenbiss, kein Einnässen, obwohl meine Blase sehr voll war... daher wissen wir nicht ob es eine konvulsive Synkope oder ein zerebraler Krampfanfall war. Ich selbst gehe von der Synkope aus. Danke für Deine Nachfrage und Dein Interesse! LG, juni
Juni
Sandra1978
11.06.2021 10:48:37
Synkope habe ich noch nie gehört, in diesem Forum lernt man immer wieder dazu. Nur leider meiste keine schönen Dinge.
Chemo ist dann jetzt Pause bis zum MRT. ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass du damit aufhören kannst.
Ich beginne in 2 Wochen erst mit meinem 2. Zyklus. LG Sandra78
Sandra1978
Juni
11.06.2021 11:14:12
Liebe Sandra78,

danke und Dir ganz viel Glück und Kraft im 2. Zyklus! Bei mir kommt nächste Woche noch eine Spritze Vincristin und dann ist erstmal Pause bis zum MRT und hoffentlich danach gar keine Chemo mehr oder eine ganz andere Behandlung. Ich hab echt keine Lust mehr auf PCV...
LG, Juni
Juni
Mego13
11.06.2021 13:39:24
Liebe Juni,

PC(V) setzt leider die Krampfschwelle herab. Ich hoffe, dass Du Dich heute schon ein wenig besser fühlst.
Es kann sein, dass Du zumindest Procarbazin nicht mehr nehmen musst, da Du so stark allergisch reagierst. Es wird dann häufig abgesetzt.

LG
Mego
Mego13
Juni
11.06.2021 14:53:12
Liebe Mego13, danke, Procarbazin werde ich ganz sicher nicht mehr nehmen. Sogar mein Onkologe, der mir die Chemo mein Leben lang verabreichen wollte, hat gesagt, dass ich das nie mehr nehmen darf. Dass es die Krampfschwelle herab setzt wusste ich nicht, danke!
LG, Juni
Juni
Sandra1978
15.06.2021 09:41:00
Hallo zusammen,
ich habe seit der Einnahme von Procarbazin häufig, fast täglich Auren und ich habe Angst vor einem Anfall. Bislang hatte ich aber Glück. Sofort Atemübungen und eine Rivotril zum runterkommen.
Mein Onkologe sagt da muss man immer abwägen! Nächste Woche starte ich den 2. Zyklus. Erst von den angedachten 6 Zyklen.
LG
Sandra78
Sandra1978
Alpha
21.06.2021 17:23:59
Lieber Mego13,
Zu deiner Frage:
…Magst Du mir verraten, wie Du drei Antiepileptika verträgst? Ich nehme Levetiracetam (1000 - 500 - 1000) und Zebinix (400 - 0 - 800) und finde das schon viel…

Die 3 Antiepileptika vertrage ich gut.

Medikament 1: Briviact 2 x 100mg
Medikament 2: Orfiril (Valproat) 1 x 300mg
Medikament 3: Lamictal (Lamotrigin) 2 x 150mg

Vorher nahm ich 2 Medikamente: 5 x 300 mg Orfiril, 3 x 50 mg Lamictal.
Briviact ist relativ neu und verhindert Sprachaphasien gut. Ich bin froh, dass die angegebenen unangenehmen Nebenwirkungen nicht aufgetreten sind. Natürlich normal ist, dass man manchmal etwas müde ist. Die Umstellung dauerte 8 Wochen.

Noch eine Frage in die Runde. Mit welcher neurochirurgischen Klinik, falls Ihr eine Operation hattet, könnt Ihr mir empfehlen?

LIebe Grüße
Alpha
Alpha
Mego13
21.06.2021 17:36:52
Lieber Alpha,

Danke Dir für die Erklärung. Das klingt sehr gut.

Ich wurde in Boc...in einer Wach-Op von einer Neurochirurgin behandelt, die auch auf Epilepsiechirurgie spezialisiert ist. Ich war und bin sehr zufrieden. An das Krankenhaus ist auch ein sprachtherapeutisches Zentrum angeschlossen.

LG
Mego
Mego13
Juni
21.06.2021 20:40:29
Hallo Alpha,

ich wurde 2015 in Tübingen opeirert. 9 Stunden lang und war sehr zufrieden. War nach 1 Tag wieder auf den Beinen und nach 5 Tagen daheim. Das Oli wude damals angeblich vollständig entfernt. Während der OP mit MRT im OP Saal. Dann das Rezidiv im Oktober 2020, bis dahin alle Kontrollen ohne jede Tumoraktivität. Jetzt kann man nicht mehr operieren, damals haben sie absichtlich bin in die Gesichtsmimik (links) hineingeschnitten, eine erneute OP würde bedeuten, dass ich halbseitig gelähmt aus der OP aufwache, dewegen war jetzt nur Bestrahlung und Chemo möglich. Dir alles Gute!

Andere Frage an alle. Hat jemand Erfahrung mit Bioresonanztherapie?
LG, Juni
Juni
Sandra1978
22.06.2021 08:50:15
Hallo Juni, hallo Alpha,

@Juni, was bedeutet das für dich, wenn keine OP möglich ist. Haben Bestrahlung und Chemo das Rezidiv schon erfolgreich bekämpfen können oder steckst du noch mittendrin?

@Alpha: Ich wurde bereits zum 6. Mal in der MHH in Hannover operiert. 2008 war mit den damaligen Ärzten alles top. Im August 2020 dann ein Rezidiv. Der NC ist sehr kompetent, aber ansonsten war ich leider negativ gestimmt. Nach nur 4 Tagen nach der 6stündigen OP wurde ich entlassen, weil es keine Betten mehr gab. Bereits im September kam ich wieder. Es hatte sich eine Liquorfistel gebildet.
LG Sandra78
Sandra1978
Sandra1978
22.06.2021 08:52:37
@Alpha, schau´ mal auf der Homepage der Uniklinik Erlangen. Dahin ist mein NC von 2008 hin gewechselt. Der andere ging nach Solingen. Die beiden waren Spitze!
Sandra1978
Sandra1978
22.06.2021 08:53:19
Namen darf man glaube ich nicht nennen im Forum. Du kannst mich bei INteresse gerne via Mail anschreiben.
Gruß Sandra
Sandra1978
Juni
22.06.2021 10:00:36
HAllo Sandra 1978,

keine OP bedeutet für mich erstmal länger Zeit der Ungewissheit aushalten zu müssen. Im lezten MRT 3 Monate nach der Bestrahlung war der Tumor minimal kleiner geworden, an einer STelle aber auch größer. Das Ärzteteam geht bei der größeren Stelle von Stahlenschäden aus - hört sich für mich aber nach Spekulation an. Jetzt hoffe ich, dass das nächste MRT im Juli eindeutiger aussieht.
Juni
skseruhl
16.07.2021 09:13:18
Hallo zusammen,
Meine Frau hat ebenfalls ein Oligodendrogliom WHO II. Nach der Wach-OP Mitte Februar 2021 folgte im Anschluss eines Reha-Aufenthalts die Bestrahlung mit 27 Einheiten.
Nach einer weiteren kurzen 4-Wochen Pause folgt nun seit gestern die PCV-Chemo.

Für mich stellt sich nun die Frage, ob das "V" - also Vincristin - wirklich sein muss. In einer anderen Diskussion wird von dem "V" abgeraten, da sehr toxisch und Wirksamkeit nicht bewiesen.
Kann das hier jemand bestätigen?

Unser Onkologe würde gern das Standard-Schema durchführen mit 6 Zyklen PCV.
Danke!
skseruhl
Sandra1978
16.07.2021 10:24:08
Hallo skseruhl,

ich stecke gerade im 2 Zyklus der PCV Chemo mit V! Bisher hatte ich allerdings nur 3 Stück davon. Die habe ich gut vertragen! Da kannst du vermutlich 3 Ärzte zu befragen und bekommst 3 verschiedene Antworten.
Alles was man nicht nehmen muss --> umso besser für den Körper. Ich habe das ehrlich gesagt gar nicht so hinterfragt. Ich will da möglichst schnell und hoffentlich erfolgreich durch kommen. Mein Oli hat WHO III.
Ich kann dir per Mail gerne eine sehr gute kompetente Ärztin in dem Bereich nennen.
Gruß
Sandra1978
Sandra1978
Mego13
16.07.2021 11:32:03
Hallo skseruhl,

ich hatte ebebenfalls ein Oligodendrogliom (Who II) mit einer Wach-Op im Juni 2019, Bestrahlung von 27 × 2 Gy (Oktober/ November 2019) und die PC - Chemo (Januar bis Mai 2020, Ende des 4. Zyklus Juli 2020).
Meine Neurochirurgin hat ausdrücklich von Vincristin abgeraten. Ihr Chef ist der Verfasser des Standardwerks "Neuroonkologie", war und ist an mehreren Noastudien beteiligt, auch mit ihm hatte ich ein Gespräch. Für beide steht die Toxizität von Vincristin in keinem Verhältnis zum Nutzen. Daneben bin ich mittlerweile bei einer Endokrinologin in Behandlung, die früher als Onkologin tätig war und auch in der Neuroendokrinologie bewandert ist. Auch sie ist eine Vincristingegnerin.
PC ist schon Herz- und Lungentoxisch genug, schädigt auch das Knochenmark viel stärker als Temodal. Wenn Vincristin für euch unbedingt in Frage kommt, würde ich zumindest eine Zweit- oder vielleicht sogar Drittmeinung einholen. Vor allen Dingen schiebt Vincristin auch noch verstärkt Neuropathien an.

LG
Mego
Mego13
skseruhl
16.07.2021 11:55:23
Hallo Sandra und Mego,

Herzlichen dank für Eure Einschätzungen, das hilft uns schon mal sehr!

LG, Sebastian
skseruhl
Sandra1978
08.10.2021 08:55:07
Hallo in diese "ältere" Diskussion,

ich habe jede Menge Fragen, die natürlich nicht zwingend beantwortet werden müssen:

@Juni: Wie geht's dir zur Zeit?

@skseruhl: Wie geht es deiner Frau, habt ihr euch für das V bei der PCV Chemo entschieden?

@Mego: Mir die darf ich mich ja jederzeit austauschen....was mir so sehr hilft bei unserem ähnlichen Verlauf, nur ein Jahr zeitversetzt!

Gruß und allen ein angenehmes WE
Sandra1978
Sandra1978
Juni
08.10.2021 09:50:47
Hallo,

mir geht es heute und seit 2 Tagen sehr gut, was daran liegen dürfte, dass ich die Chemo im Moment abgebrochen habe. Im 3. Zyklus hatte ich im Juni eine allergische Reaktion, die dem Procarbazin zugeschrieben wurde. Das Vincristin habe ich im Juni noch bekommen. Dann war arbeits- und urlaubsbedingt erstmal Pause und keine Chemo. Im September hatte ich einen Allergietest, raus kam "keine Allergie, gegen gar nichts" Start 4. Zyklus dann Mitte September. Wieder extreme Übelkeit mit Erbrechen usw. In der 2. Woche mit Procarbacin Schlaflosigkeit, Verstopfung bis fast zum Darmverschluss und wieder Ausschlag. Jetzt habe ich abgebrochen und warte auf das nächste MRT Ende Oktober. Ich hoffe Euch allen geht es gut und drücke die Daumen für positive Verläufe! LG, Juni
Juni
Juni
08.10.2021 09:53:19
achja und als Ergänzung. Nachdem ich Procarbazin jetzt abgebrochen habe, hat mein Onkologe gemeint, er will auch auf die Vincristin Spritze, die diesen Zyklus noch dran wäre verzichten, die würde es jetzt "eh nicht mehr rausreißen". Meine Verdauung ist wieder i.O., keinerlei Ausschlag mehr, ich schlafe bestens!
Juni
Sandra1978
08.10.2021 10:30:55
Hallo Juni,

ganz lieben Dank für deine schnelle Rückmeldung.
Außer dem Ausschlag habe ich exakt dieselben Beschwerden:
- Verstopfung
- Schlaflosigkeit bzw. schlechter Schlaf. jeden Morgen fühle ich mich gerädert als ob ich am Vorabend ne große Party gefeiert hätte
(schön wär´s)
- Übelkeit
- Schmerzen in der Nierengegend
Mein Onkologe hat gleich eine Sonographie gemacht, alles i.O. Er meinte dann es käme vom Darm wegen der Verstopfung. Ich habe dann ein anderes Medikament gegen die Übelkeit bekommen.
Gestern sagte er mir im Vorbeigehen! wohlgemerkt, meine Blutwerte wären nicht gut, "müssen wir mal schauen". Zitat. Bisher war ich 100%ig zufrieden in der Praxis / Betreuung. Den 4. Zyklus würde ich schon gerne schaffen, wenn es denn geht.
Sandra1978
skseruhl
08.10.2021 21:09:03
Hallo Sandra,

Bei meiner Frau ist mittlerweile der 2. PCV Chemo Block abgeschlossen, am Donnerstag geht der 3. los.
Unser Onkologe hat das „V“ als nicht so kritisch eingeschätzt, daher ist also die „volle Dröhnung“ am Laufen. CCNU verträgt Nora einigermaßen gut, wobei alle Medikamente immer erst am Abend genommen werden => akute Reaktion werden überschlafenen. Procarbazin bewirkt ähnliche Symptome wie bei Euch - beim 1.Mal war es dann als Reaktion ein ordentlicher Herpes, beim 2. Mal Nesselsucht. Ansonsten ist es ihr immer wieder mal sehr übel und generell verbunden mit großer Schlappheit und Müdigkeit. Von Schlaflosigkeit oder ausgeprägter Verstopfung keine Spur.
Vincristin führt ebenfalls zu Übelkeit und v.a. Verlust des Geschmacks.

Alles in allem ist es schon eine enorme Belastung, nichtsdestotrotz ist wenigstens die Wirksamkeit bestätigt => notwendige Motivation.
Kennt ihr das Programm von der Uni Tübingen?
https://www.medizin.uni-tuebingen.de/files/view/VzapMwkGOlkBP0J15veqYDBx/Studien-verstaendlich.pdf
Dort wird in einer Studie alternativ Lomustin/CCNU und Temozolomid verabreicht, mit dem Augenmerk auf den Einfluss der Therapie auf Gedächtnisfunktion und Lebensqualität.

Bei Nora sind 6 Blöcke vorgesehen, macht ihr „nur“ 4?!

Liebe Grüße & all das Beste für die nächste Zeit,
Sebastian
skseruhl
Sandra1978
11.10.2021 08:19:59
Guten Morgen Sebastian,

bei mir sind wie bei deiner Frau 6 Zyklen vorgesehen. Die würde ich auch sehr gerne schaffen.
Toi toi toi....

LG Sandra
Sandra1978
Juni
11.10.2021 09:20:35
Guten Morgen Sebastian,
mir wurde nie gesagt, wieviele Zyklen vorgesehen sind. Es hängt immer von den Kontroll MRTs ab (alle 3 Monate) Ich hoffe, dass ich durch bin und das nächste MRT gut aussieht. Wenn nicht, werden wohl weitere Zyklen stattfinden, dann aber sicher nicht mehr mit Procarbacin. Mein Onkologe sagt, das darf ich wegen der allergischen Reaktion (v.a. Nesselsucht) nie wieder nehmen.

LG, Juni
Juni
Siegfried01
17.10.2021 10:33:10Neu
Hallo ans Forum
Ich lebe mit meinem Oli seit 2006, hatte lange Zeit Ruhe, 2018 bei Routine-MRT weiteres Wachstum festgestellt, Biopsie ergab Mutation zu 3, Bestrahlung, PC-Chemo ohne Vincristin, weil Wirksamkeit im Verhältnis zur Schädigung zu gering, laut Neurologin, danach Temozolomid, OP- Sebt. 2020, im Febr. 2021 erneutes Wachstum, zur Zeit Chemo mit VP16, Edoposit, 5- Zyklus steht bevor, kein weiteres Wachstum bisher.
Siegfried01
skseruhl
17.10.2021 11:39:19Neu
Hallo Siegfried,
Danke für Deine Infos und Erfahrungen.
Wir drücken Dir ganz fest die Daumen, dass das Wachstum nun gestoppt ist und Du mit dieser Alternativ-Chemo erfolgreich das Oli ausschalten kannst! Bitte halte uns auf dem Laufenden. Danke.

LG, Sebastian
skseruhl
Mego13
18.10.2021 10:04:03Neu
Lieber Sebastian,

Bei mir waren 4 - 6 Zyklen vorgesehen. 4 wurden es dann. Es kommt aber auch auf die Dosierung an. Genau auf die Körperfläche kann man das wegen der Medikamentengrößen nicht umrechnen. Bei vielen wir eher abgerundet, bei mir wurde aufgerundet. Viele Onkologen gehen mit der Dosis auf 2/3 ab dem dritten oder vierten Zyklus runter. Das trägt zur Verträglichkeit bei, auch dies war für meinen Onkologen unvorstellbar. Daneben kann man die Zyklus- und damit die Pausenzeiten auf 8 (Pause = 5 Wochen) bis 12 Wochen (Pause = 9 Wochen) verlängern. Ist bei mir nicht geschehen. Das alles entscheidet mit, wieviele Zyklen möglich sind und auch über die Nachwirkungen.
Auch noch ein Jahr später habe ich starke Nachwirkungen, die sich kaum in den Griff bekommen lassen. Gerade ist es eine Blutarmut, die wohl aus dem stark zerstörten Knochenmark herrührt. Denn PCV greift dieses stark an. Meine Chemo endete aber bereits im Juli 2020.
Daher ist es gut, wenn Du für Deine Frau auch die Lebensqualität im Blick behälst.

LG
Mego
Mego13
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