Thema: Wie war es in Berlin?

Ich möchte hier selbst antworten. Der Informationstag der Deutschen Hirntumorhilfe war für mich sehr beeindruckend! Die Vorträge waren höchst interessant und sehr verständlich vorgetragen. Durch die zusätzlich gezeigten PowerPoint Slides waren auch komplexere Themen sehr gut nachvollziehbar! Auch die Moderatorin leistete gute Arbeit. Für die Zeitverschiebungen nach hinten ist ihr kein Vorwurf zu machen, denn sonst hätte es nur eine unnötige Hektik gegeben.
Was ich besonders hervorheben möchte, ist die Arbeit der ehrenamtlichen Helfer. Es ist unglaublich, was das Team alles auf die Beine gestellt hat. Die Organisation war perfekt und wohltuend. Danke!!! Meine Frau und ich fühlten uns wie in einer großen Familie aufgehoben und dieses tat besonders gut, weil wir seit dem 19. April wissen, dass neun Monate nach OP, ein GBM-Rezidiv in meinem Hirn wächst.
Auf der Rückfahrt in die Nordheide diskutierten meine Frau und ich über die neu gewonnenen Eindrücke. Wir waren uns schnell einig, dass solch gelungene Veranstaltungen auch Hoffnungsträger sein können und ich wünsche mir, dass dieses alle Beteiligten so empfinden!
Hans

Ein dickes Lob an die Veranstalter und Helfer des Informationstages! Danke! Eine gelunge Veranstaltung. Weiter so!
Ich war das erste Mal auf dem Informationstag und regelrecht "überwältigt" von der Fülle an Informationen. Nicht daran zu denken, was ich verpasst hätte... Es lässt sich schwer in Worte fassen, was es für mich bedeutet hat, mit anderen Betroffenen zu sprechen.

Beim nächsten Mal bin ich wieder dabei.
Didi

Ich kann mich nur anschließen. Mein Mann und ich waren begeistert und haben schon jetzt beschlossen im Oktober wieder dabei zu sein, wenn es mir gesundheitlich gut geht. Es war so interessant, Hintergründe vieler Therpien kennenzulernen von denen ich schon wußte, aber erst im Gepräch mit den Ärzten was richtiges erfahren zu haben. Es ist beachtlich, was die ehrenamtlichen Veranstalter und Helfer geleistet haben und ich bin sehr sehr dankbar, daß es sowas gibt.

Lieber Hans, morgen mache ich Dein Studienmaterial fertig.

Liebe Grüße Antje

Wird es hier eine Aufarbeitung des Kongresses geben?

Ein kurzer Hinweis wäre sehr hilfreich.

Kurt

Auch für mich war Berlin von der medizinischen Information her interessant - aber auch sehr ernüchternd: ernüchternd deshalb, weil ich nach ca. 5-jähriger Informations-Abstinenz (meine Frau - und mit ihr auch ich - lebt seit dieser Zeit mit dem Risiko eines GBM-Rezidivs) feststellen musste, dass trotz einer Vielzahl medizinischer Studien und interessanter und viel versprechender Behandlungskonzepte noch immer keine Behandlung erkennbar ist, die zu einer wesentlichen Verlängerung der durchschnittlichen Lebenserwartung von Menschen mit einem malignem Hirntumor beiträgt.

Dies führt mich zu der Frage, wozu es einen Infotag der Hirntumorhilfe gibt. Mir war dieser Tag zu einseitig bei der medizinischen Therapie. Er hat im offiziellen Teil fast nichts dazu beigetragen, dass Hirntumorbetroffene und ihre Partner und Angehörigen bei der Bewältigung der Krankheit und ihrer Folgen unterstützt werden.

Dazu braucht es Erfahrungsberichte und Gespräche über die Gestaltung des (Zusammen-)Lebens mit dem Wissen um die Möglichkeit des Todes. Erfahrungsberichte, die nicht an einen fachlich überladenen und sich verzögernden Tag angehängt werden, sondern gleichberechtigt neben medizinischen Fragen stehen.
Wenn Infotage mehr zur Krankheitsbewältigung beitragen würden anstatt trügerische Hoffnung auf rasche medizinische Fortschritte zu nähren, würde erkennbar und spürbar werden, dass Wohlbefinden und Stärkung der Abwehrkräfte nicht allein durch Medikamente erreichbar sind.
Martin

Erst mal natürlich wirklich ein dickes Lob für die Organisation und die ehrenamtlichen Helfer, ohne die ein solcher Info-Tag gar nicht stattfinden könnte. Es war wirklich alles super geplant. Und dass es sich zeitlich so verzögert hat, kommt bei solchen Veranstaltungen halt mal vor.

Themenmäßig muß ich jedoch auch Kritik üben. Ich selber leide an einem Oligo-Astro II und hatte mir mehr Info´s über Therapien bei niedriggradigen Gliomen erhofft. Wo doch jeder weiß, dass aus einem Astro ein Glioblastom werden kann.
Warum werden nicht z.B. verschiedene Studien oder andere Therapiemöglichkeiten bei solchen Tumoren vorgestellt. Wir wollen doch nicht wirklich warten, bis aus unseren Astros.... Glios werden!!! Und geben tut es diese Studien usw. ja. Warum also nicht schon im voraus gegen den Tumor kämpfen??

Schade eigentlich. Ich bin dieses Wochenende extra von Süddeutschland nach Berlin geflogen, weil ich mir für mich selbst auch Hilfe erhofft hatte und wurde leider herb enttäuscht.

Für Glioblastom-Patienten wurden jedoch wirklich gute und hoffnungsvolle Behandlungsmöglichkeiten vorgestellt.


Tanja