Wie war/ist euere Entscheidung zur Behandlung

Hallo,
meine Geschichte. Seit September 2013 stolpern mit dem linken Fuß, neuen Arbeitsplatz im Oktober angefangen, danach habe ich bis Januar 2014 durchgehalten. Es wurde immer schlimmer, so dass ich mit meinem linken Bein nur noch unter größten Anstrengungen laufen konnte. Im Januar zum Arzt und dann begann die Odysee, Orthopäde - MRT - Verdacht auf Bandscheibenvorfall. MRT vom Kopf - Befund niedriggradiges Asrozytom ohne Kontrastmittelaufnahme. Zufallsbefund Zyste im Unterleib. Anfang Februar dann die Totalop.
Vorstellung in Neurochirurgie - weitere Untersuchungen MRT - EEG - Aminosäure PET (3/2014). Der Befund ist aufgrund der Anreicherungsintensität und der - Kinetik vereinbar mit einem höher malignem Gliom. Nochmaliges MRT in 4/2014 für Diagnostik vor der Biopsie. Die offene Biopsie war dann 2.Mai 2014 und ergab die Diagnose:
Anaplastisches Astrozytom (9401/3) Grading G3 (schlecht differenziert) nicht operabel.
Am 14.Mai Vorstellung in Strahlenklinik, welche eine Bestrahlung des Tumors von 6 Wochen täglich und eventuell Chemotherapie) vorschlägt. Ich habe am 2.Juni in Heidelberg ein Zweitberatungsgespräch und muß mich dann entscheiden.
Ich freue mich auf Antworten
Gabnad

Hallo gabnad,

zunächst herzlich willkommen hier im Forum.
Du machst es genau richtig, dir eine Zweitmeinung zu holen, bevor dich auf die vorgeschlagene Behandlung einlässt.
Ich würde mich insbesondere nach Operabilität des Tumors erkundigen, denn eine OP gilt, auch wenn mit Strahl und/oder Chemo weiterbehandelt wird, doch noch als das erste Mittel der Wahl. Wenn du genug Informationen gesammelt hast, wird dir eine Entscheidung sicherlich leichter fallen. Der Weg, den man dann geht, hängt u.a. mit persönlichen Neigungen zusammen, deshalb ist es schwierig, einen Rat zu geben.

Gruß, Alma.

Hallo Gabnad,

das Du noch eine Zweitmeinung einholst halte ich auch für richtig.

Wir sind auch in Heidelberg in Behandlung und überaus zufrieden.
Erkundige Dich vielleicht dort auch mal dann über laufenden Studien.

Wünsche Dir für Deine weiteren Weg alles Gute und die best mögliche Therapie.

LG

Tom

Hallo Gabnad,

Ich hatte vor 6 Jahren Diagnose Astrozytom II. OP, Teilresektion (mehr ging nicht).
Vor 2 Wochen Rezidiv ohne Kontrastmittelanreicherung. 14 Zyklen Temodal.

Vor ca. 3 Monaten jetzt rezidiv mit Kontrastmittelaufnahme, Also geht man von dem IIIer aus.
Jetzt Strahlentherapie (30 x 60 grey) und Temodal (130 mg)
Also Schulmedizinische alternativen gibt es nicht wirklich (also bei vielen ist es so) ... .... In der BioKrebs Abwehr mache ich nebenbei auch jede Menge mehr.

Liebe Grüße Lilyfee

Vor 2 Jahren Rezidiv ohne Kontrastmittelaufnahme meinte ich ... Nicht 2 Wochen ;)

Vielen Dank für euere Antworten.
Was ich nicht verstehe, ist, dass ein Astro3 wie ein Glioblastom behandelt wird (laut dem Strahlenoberarzt). Vor der Chemo habe ich mehr Angst, als vor der Strahlenterapie! Ich weiß beides hat Nebenwirkungen, aber mein Bauchgefühl sagt zur Chemo nein!

Die Behandlung basiert auf Studien. Beim Astro III als Erstdiagnose ist die Überlebenszeit länger, wenn man bestrahlt und chemotherapiert.
Im Übrigen gibt es Unterschiede zwischen der Therapie von Glioblastomen und Grad III Tumoren. Im ersten Fall bekommt man, so weit ich weiß, Bestrahlung und Chemo gleichzeitig und dann nochmal Chemo.
Bei mir ist es umgekehrt. Chemo ja, Bestrahlung möglichst nicht. Ob ich damit durchkomme, möchte ich bezweifeln.
Was deine Entscheidung angeht: mach dir deine Bedenken und Befürchtungen klar und sprich sie in der Beratung an, danach sieht es vielleicht anders aus.

Gruß, Alma.

Hallo,
wir waren heute in Heidelberg. Arztgespräch war sehr gut. Es sollen nochmal die Zellen untersucht werden, und dann wird entschieden entweder Strahlen oder Chemo bzw. beides gleichzeitig. Wenn ich es richtig verstanden habe geht es um MGMT und die Chromosomen?????????

Hallo Gabnad,

ich habe ein Grad III Astrozytom und man kann nicht generell sagen, dass die Chancen besser sind, wenn man CHemo und Bestrahlung gleichzeitig macht. Bei mir wurde nur Chemo gemacht und das Resultat war ausgezeichnet. Es geht sehr gut seit 4 Jahren.

Mein Rat ist immer der selbe: die beste Klinik suchen, die man finden kann und dann Vertrauen haben zu einem Arzt. Ich halte es für falsch, immer eine Zweitmeinung einzuholen. Als Laie hat man keinerlei Ahnung, wer recht hat und man hat keinen Beurteilungsmasstab.

Viel viel Glueck!
Renate

Da muss ich dir recht geben Keats

und oft entscheidet man dann danach wer sich besser verkauft hat oder wo man sich wohler gefühlt hat, besser aufgehoben, doch wenn dies Gefühl schon von Anfang an da ist, dann würd ich auch auf eine eventuelle Verwirrung einer Zweitmeinung verzichten.

Hallo Gabnat
Ich denke nebst MGMT werden noch ein paar andere Parameter angeschaut, damit man die richtige Entscheidung trifft. Können sie dafür das Material gebrauchen das dir entnommen wurde (wurde sicher irgendwo eingelagert...)
Gruss Iwana

Hallo
vielen Dank für euere Antworten.
Ich hoffe die können das eingelagerte Material gebrauchen, ansonsten habe ich wohl schlechte Karten!!! ???
Ich weiß es nicht, aber ich gehe einfach davon aus. Wenn nicht hätte sich Heidelberg schon gemeldet.
Ich bin mir im klaren, dass ich ein Laie bin, dennoch will ich nichts unversucht lassen mich zu informieren.
Vor 21 Jahren waren wir mit unseren Sohn 2 1/2 Jahre (Neuroblastom) schon mal in solch einer beschi.... Situation. Damals mußte alles sehr schnell gehen. Wir hatten nicht die Möglichkeit uns über die Krankheit zu informieren, seitens der behandelten Ärzte war immer nur von sehr schlechter Prognose zu hören. Wir hatten gekämpft und nach 15 harten und doch sehr intensiven Monaten mußten wir unseren Sohn loslassen.
Aus der Liebe heraus gesehen, war es für Ihn das Beste in eine andere Welt ohne Schmerzen und Leid zu gehen. Das sage ich heute mit gewissem Abstand, doch begleiten und zusehen müssen und nicht helfen können war für uns die schlimmste Situation.
Wir hatten dann nochmal das Glück ein gesundes Mädchen zu bekommen, welche jetzt in einem sehr spannenden Alter ist.

LG Gabi

Hier gleiche Diagnose.

Ich finde es fahrlässig und verantwortungslos, wenn hier von Zweitmeinungen abgeraten wird!!! Da gehen mir die Nackenhaare hoch.

Gerade WEIL man Laie ist, ist es ausgesprochen wichtig, sich so umfassend wie möglich zu informieren. Sonst kann man ja gleich bei seinem Hausarzt bleiben. Ich tendiere sogar zur Drittmeinung, warum auch nicht? Für mein Leben sind nur die besten Ärzte gut genug.

Was hat Heidelberg denn zu einer Operabilität deines Tumors gesagt? Nach heutigem Forschungsstand (so auch auf dem Infotag in Köln zu hören) ist eine größtmöglich Ausräumung des Tumors das Wichtigste Kriterium zur Maximierung der Überlebenszeit. Selbst eine Teilresektion bringt noch klare Vorteile bei der weiteren Therapie. Die Frage ob Chemo ODER Bestrahlung hat sich bei mir auch gestellt. Auf Anraten meiner Ärzte wurde die aggressivste Variante gewählt, nämlich beides. Zum Glück, denn es hat geholfen. Bei mir ist jetzt alles restlos weg und der Status wird als "an der Grenze zur Gutartigkeit" beschrieben, nicht schriftlich aber im Gespräch mit einem Prof. aus Heidelberg. Meine Diagnose und OP waren vor einem Jahr. Da war man sich noch nicht ganz einig, ob man beide Therapien anwenden und damit ausreizen soll, heute ist man sich einig, dass dies beim Astro III das gleiche Mittel der Wahl ist, wie beim Glioblastom. Gott, bin ich froh, obwohl die Chemo nicht gerade ein Zuckerschlecken war und mich die Bestrahlung zunächst viele Haare gekostet hat, ja, ich bin ein eitler Sack. Letztendlich war es bei mir aber die Chemo, die den endgültigen Erfolg brachte und alle Reste vernichtet hat, also überleg es Dir lieber nochmal. Mein Rat als Laie: Mach es, aber lass Dich beraten.

Bislang hört es sich so an, als hättest Du alles richtig gemacht. Dass die Gewebeprobe eingefroren wird ist nicht selbstverständlich. Meine war ohne Rückfrage futsch, das ärgert mich heute noch, obwohl man heute für eine Immuntherapie nicht mehr unbedingt das Gewebe braucht, da reichen ggf. auch die isolierten Leukozyten.

Der MGMT-Status wird bei der Wahl der Chemotherapie herangezogen. Wie ist denn der Status bei Dir? IDH-1 spielt u. a. bei einer Immuntherapie eine Rolle, das ist zwar noch etwas Zukunftsmusik, ist aber in rasanter Vorbereitung und kann auch nach erfolgter Therapie angewendet werden.

Berichte bitte weiter - ich drück Dir die Daumen!

Hallo Pipolino,

ich finde es grundsätzlich nicht gut, dass Betroffene, die letztlich auch nur Laien sind denken, sie könnten medizinisch zwischen zwei Meinungen abwägen oder gar zwischen drei. Jedem von uns fehlt das Wissen, beurteilen zu können, wer recht hat, wenn er zwei Meinungen erhält. Und wenn man drei Meinungen erhält, kann man auch nicht nach dem Mehrheitsprinzip entscheiden. Möglichst viele Aerzte zu konsultieren, ohne eigene Beurteilungskompetenz zu haben, scheint mir auch mit Hinblick auf das Gesundheitssystem nicht sinnvoll. Den besten Arzt ermitteln, den es gibt zum eigenen Problem, scheint mir immer noch am sinnvollsten. Wer der erfahrenste Arzt ist, kann man durch Recherche rausfinden.

Die Meinung anderer Leute als "fahrlässig" und "verantwortungslos" abzuqualifizieren, weil man sie nicht teil, ist intolerant und beleidigend.

Ich will hier sicherlich keine Zweitmeinungsdiskussion lostreten. Ich stehe aber zu meinen Aussagen und wenn man sich dadurch beleidigt fühlt, dann kann ich das nicht verstehen.

Gerade als Laie hat kann man durch bloße Internetrecherche (die sicherlich ein ganz wichtiger Wegweiser ist) nicht herausfinden, welcher Arzt der beste ist, ohne mit diesem gesprochen zu haben.

Jeder der insgesamt vier hochqualifizierten Professoren, mit denen wir im Laufe der Zeit lange und wichtige Gespräche geführt haben, hat uns immer dazu geraten, ruhig noch weitere Meinungen einzuholen (und weitere kompetente Kollegen aus anderen Unis empfohlen), und wir haben dabei immer mit offenen Karten gespielt, selbst als es galt den eigentlichen Professor des Vertrauens zu hinterfragen, weil uns dessen Aussagen nicht ganz richtig erschienen und wir Anderes gelesen hatten. Jedes einzelne dieser Gespräche brachte mehr Sicherheit in der Entscheidungsfindung, Bestätigung bereits getroffener Entscheidungen (und damit Selbstvertrauen) oder neue, sehr wichtige Impulse. Dazu kamen noch Chefärzte aus der Onkologie, Neurologie, Leute von der Hirntumorhilfe, Biokrebsabwehr sowie eine sehr verantwortungsvolle und gut informierte Hausärztin, die sehr viel koordiniert hat.

Das mag manchem extrem viel erscheinen, doch am Ende hatten wir das Gefühl wirklich alles getan zu haben und jede noch so kleine Frage vollständig geklärt zu haben. Jedes Gespräch haben wir durch Recherche gut vorbereitet und sind jedesmal mit einem guten Bauchgefühl den nächsten Schritt gemeinsam gegangen.

Und wer den Leuten hier rät, das alles nicht zu tun, ja den verstehe ich nicht und bezeichne dessen Rat als fahrlässig (weil er dazu führt, dass man in vielerlei Hinsicht uninformiert bleibt) und verantwortungslos (weil Zweitmeinungen und Hinterfragungen das Rückgrat der Wissenschaft sind, ohne die kein Fortkommen möglich ist).

Und das ist nicht gegen die Person gerichtet, sondern gegen deren Rat. Das macht den Unterschied, weil man sich dann nämlich nicht beleidigt fühlen muss.

Hier sei noch kurz erwähnt, dass wir den ganzen Ärztestab nich mit der gleichen Fragestellung konsultiert haben, sondern zu unterschiedlichen Aspekten, wie OP, Bestrahlung, Chemotherapie, Komplementärmedizin, Rezidivprophylaxe etc.

Und bei der Frage von gabnad nach der Operabilität des Tumors MUSS zwingend eine weitere Expertenmeinung eingeholt werden, sei es um die Inoperabilität zu bestätigen oder doch jemanden zu finden, der sich die OP guten Gewissens zutraut, denn es unterscheiden sich allein schon die Operationsmethoden gewaltig von Klinik zu Klinik.

Hallo

erstmal Danke für euere Antworten und Meinungen.

Bei meinem 1. MRT im Januar, meinte der Radiologe nicht operabel, da der Tumor ins Gewebe infiltriert ist. Die Gefahr einer Halbseitenlähmung wäre zu groß (fast 100%).

Diese Meinung teilten dann der Neurochirurg in Heimatnähe, als auch der Prof. aus Heidelberg einstimmig!!!

Negativität für idh1. MGMT und ??????? weiß ich nicht mehr, will Heidelberg untersuchen! (Hoffentlich konnten sie noch Tumormaterial anfordern).

Ich beschäftige mich schon lange bei kleineren Problemen mit meinem Körper und versuche die Zusammenhänge zu verstehen, was ja auch lange Zeit gutgegangen ist.!!!

Ich weiß, dass ich Laie bin und keine medizinische Ausbildung habe!

Dennoch will ich den Unterschied zwischen den verschiedenen Behandlungsmethoden erklärt haben.
Hier im Forum liest man so einiges, was auch gut ist, obwohl jede (gleiche) Diagnose und die Beschwerden doch sehr verschieden sind.

Welchen Weg ich dann gehe, wird immer meine Entscheidung bleiben.

Ich will aber hinter der Behandlung mit einem guten (Bauch) Gefühl und selbstbestimmt stehen.

Mir liegt es fern die Krankenkassen unnötig zu belasten. Diese belasten sich oft selbst am meisten. Z.B. in 14 Tagen zweimal das gleiche MRT, einmal freie Radiologie und dann nochmal in der Klinik. Dieses Problem werden wir aber nicht lösen.

Ich denke, jeder kann das Recht für sich (sofern er Zeit hat) in Anspruch nehmen (Zweitmeinung) und dann entscheiden was er/sie will.

Wünsche euch schöne Pfingsten

Gabi

Liebe Gabi,

ich spreche niemanden das Recht auf ein Zweitmeinung ab. Das muss und darf jeder so handhaben, wie er es für richtig hält und braucht. Ich wollte einen anderen Standpunkt darlegen.

Ich selbst habe keine Zweitmeinung eingeholt, weil mir klar und präzise erklärt wurde, was zu tun ist: Erst operieren und dann Chemo. Es gibt zu allen Krankheiten Leitlinien, von denen man nur abweicht, wenn es Gründe dafür gibt. Bei mir wurden die Leitlinien eingehalten. Ich sah daher keinen Grund zur Zweitmeinung. Am Ende hat alles toll geklappt und mein Befund ist sehr 4 Jahren stabil.

Die Sicherheit meine Chirurgen, bei dem, was er vorschlug, hat mir unglaublich viel Sicherheit vermittelt und tut es bis heute. Vor allem aber ist mein Plädoyer: wenn es gut läuft, dann einfach auch nur das Leben leben. Das Leben ist mehr als Krankheit. Das Leben ist mehr als ein Gehirntumor.

Schöne Pfingsten an alle.
Renate

Liebe Renate,

wenn am Ende des Weges das gewünschte Ziel erreicht wurde, dann war der Weg der Richtige. Freuen wir uns also über unsere bisher erreichten Ziele.

LG Pipolino

Liebe Renate, keats und Pipolino,

wieder ein herzliches Dankeschön für euere Antworten.

Nachdem mir mein Neurochirurg den Path-Befund mitgeteilt hatte, sagte er, dass er für ich nichts mehr tun könne. Ich sollte mich in der Strahlenklinik vorstellen und eventuell noch eine Zweitmeinung in HD holen.

Die Bestätigung einer Zweitmeinung kam aufgrund der Aussage des Strahlenarztes, erstmals Strahlen und eventuell eine Chemo. Bei dem Gedanken Chemo wurde mir ganz übel, was ich ihm gleich mitteilte. Er meinte, ich könnte es mir ja nochmal überlegen! So war die Aussage, ich stand bzw. saß da,total überfordert und wußte garnichts mehr.

Ich finde es gut dass, man hier im Forum seine Gedanken, Gefühle und Ängste äussern kann. Man kann sich austauschen und bekommt von Betroffenen bzw. Angehörigen ehrlichen Sichtweisen, Standpunkte bzw. Erfahrungen.

Darüber bin ich sehr dankbar! Ich freue mich für ALLE, die positive Ergebnisse haben, und mit ihrer Krankheit so gut umgehen können.

Ich denke im privaten Umfeld sind viele überfordert und können einem nicht wirklich einen Rat geben.

Ich wünsche allen einen schönen Abend und morgen einen nicht zu heißen Pfingstmontag

LG Gabi

Vielleicht machen wir ein wenig Ursachenforschung:

Welche Gedanken hast Du, wenn Du an die Chemo denkst?
Was genau verursacht die Übelkeit?
Was assoziierst Du mit einer Chemotherapie?
Spürst Du weitere körperliche Symptome oder Gefühle beim Gedanken daran?

Liebe Gabi,

hier in Brüssel ist es heiss, also versuche ich es mit viel Schokoeis :-)

Pipelines Vorschlag, nach den Ursachen für deine Gefühle ist sehr gut. Das könnte helfen. Ich hatte vor der Chemo auch Angst, was bei mir vor allem daran lag, dass ich Leute kannte, denen die Chemo sehr zusetzte. Und dann sagte mein Sohn "Vergiss nicht Kam - die Chemo ist dein Freund, nicht dein Feind." Erst fand ich es doof und unsensibel aber dann hat es toll geholfen, daran zu denken.

LG, Renate

Mein Neuro Onkologe meinte sowieso immer, Bestrahlung und Chemo.
Ich hab mir das bis zum Schluss überlegt,
und ich entschied mich bewusst zur Chemo, ABER nur weil ich nebenbei Hyperthermie mache und dadurch die Chemo besser wirken soll (Bestätigung von 2 Mediziner (aber eben auch Alternativ)
Ohne den Glauben an die Wirkung der Hyperthermie (eben in meinem Fall), hätte ich die Chemo nicht gemacht!

LG
Lilyfee

@ Renate

Schick mal das Schokeis gleich zu mir rüber! :)
Aber ich denke, da ist sowieso nichts mehr da :)