Wie waren die ersten Tage nach der OP?

Hallo an alle,
ich bin neu in diesem Forum, dies ist auch beim erster Beitrag. Ich hoffe ihr könnt mir vielleicht etwas weiterhelfen und ich kann im laufe der Zeit auch meine Erfahrungen mit euch teilen oder behilflich sein!
Mein Vater (66 Jahre) hat am 4.12.2015 die Diagnose rechtsfrontales Glioblastom multiforme mind.6x5x4cm gestellt bekommen, was für uns alle natürlich ein riesiger Schock war, außer offensichtlich für ihn, da er den ernst der Lage durch die krankheitstypische Wesensveränderung nicht wahrnehmen konnte. Er hatte ansonsten außer starken Kopfschmerzen keine weiteren Symptome. Am 8.12.2015 kam er ins Krankenhaus und am 10.12.2015 war die erste OP, bei der laut Ärzten ca. 98 Prozent des Tumors entfernt werden konnten. Dies war natürlich eine sehr große OP, die er erstmal verkraften muss. Er ist seitdem sehr schläfrig, konnte die Augen(auch teilweise wegen der Schwellungen durch die OP) nicht öffnen. Er reagiert mal mehr mal weniger auf unsere Stimmen und nimmt auch wahr,dass meine Mutter und ich bei ihm sind. Er kann dies durch Druck mit der rechten Hand ausdrücken. Am Samstag 12.12.2015 wurde er Abends wegen einer Blutung im Kopf an der operierten Stelle erneut operiert. Sein Zustand war danach unverändert, d.h. sehr sehr schläfrig. Heute morgen (15.12.2015) der nächste Schock, er wird wieder operiert um ihm einen Schlauch direkt in den Kopf zulegen, damit sie den Hirndruck besser kontrolieren und die angestaute Flüssigkeit an der operierten Stelle entfernen können. Ich bin sehr beunruhigt, wie er diese OP verkraftet.
Wie ist es euch oder eurem Angehörigen in den ersten Tagen nach der OP ergangen? Waren sie auch in einem sehr schläfrigen Zustand?
Ich danke euch schon jetzt für Antworten, vielleicht können sie mir helfen die Situation, bzw. momentanen Zustand besser zu verstehen!

Lieber Lion81,

wie schrecklich es ist diese Diagnose zubekommen wissen hier sehr viele wie schrecklich das Ihr diese Erfahrung auch machen muesst und das gerade vor Weihmachten :(
Meine Mama (54j) hat die Diagnose im Maerz diesen Jahres bekommen Ihre Symptome waren kaum zumerken sie erzaehlte oft das selbe oefter hintereinander und fande alltaegkiche Dinge faszinierend als sie dann einen Ohnmachtsanfall bekam und nicht lange später epileptische Anfaelle wurde ein MRT gemacht und dort war dann dieses scheissding! die ersten tage im Krankenhaus stand sie vollkommen neben sich erzaehlte wirres Zeug nach der Op war sie die Alte das war unfassbar. Einer verkraftet die Op so der Andere so das es deinem Papa so schlecht geht tut mir sehr Leid ich wuensche euch es wird besser.
Diese Diagnose ist schlimm und es vergeht eigentlich kaum ein Tag an dem ich nicht weine zumal mein papa diesen Kampf nicht mit uns Kaempft.
ich wuensche euch unheimlich viel Kraft und wuensche das es bald was gibt was hilft diesen unfairen Gegner zubekämpfen.

Liebe Gruesse

Hallo Lion,
das tut mir leid, dass Dein Vater auch an einem Glioblastom erkrankt ist!!
Diese Diagnose versetzt alle einen Schock!!! Bei mir bis heute....
Meine Mama wurde im Juli 2014 operiert. Sie weiß nicht mehr, dass ich die ersten paar Tage nach der OP immer bei ihr war.
Sie war sehr müde.
Es hat ein Monat gedauert....dann ging es aber bergauf.....
Während der Chemozyklen war sie auch sehr müde.
Mittlerweile wandert sie wieder sehr fleißig - was mich sehr freut! Das gibt uns Hoffnung!
Alles Gute für Euch!
LG
Nela

Hallo Lion,

Ich bin auch neu hier, mein Mann ist auch betroffen und wurde am 7.12. Operiert. Er hat die OP recht gut weggesteckt, allerdings sitzt der Tumor in der Mitte auf dem Balken und sie konnten nur ein Drittel wegnehmen. Darum hat er sich auch kaum verändert nach der OP, also im Wesen, locker, flockig, leicht, was als Angehöriger gerade in der Anfangszeit, wo man so viel Begreifen muss, das Ganze nicht leicht macht.

Mein Mann ist allerdings erst 50J., das ist sicher auch ein Faktor.

Danke für eure Beiträge, genau das hatte ich mir erhofft, mal verschiedene Erfahrungen zuhören. Man wird ja total aus dem normalen Leben gerissen und der eigentliche Alltag ist nur noch nebensächlich. Zum Glück habe ich eine wundervolle Frau und eine wirklich bezaubernde 4 jährige Tochter die mir Kraft und Halt geben selbst mit dieser Situation fertig zu werden. Man muss anscheinend für diese Situation ein ganz anderes Zeitgefühl entwickeln, denn sonst kann man ganz schnell die Geduld und Nerven verlieren und stellt alles und jeden infrage. Ich gehe bei dem eigentlichen Genesungsverlauf seit heute eher von Wochen und Monaten aus bis sich Erfolge einstellen, aber genau deswegen sind gute Nerven und sehr viel Geduld am wichtigsten.
Ich freue mich natürlich über weitere Nachrichten und werde absofort versuchen diese Forum selbst zu unterstützen, wenn ich bei einer Frage eine Antwort weiß, bzw. meine eigenen Erfahrungen mitteilen kann.

Hallo lion,
Ich hatte schon drei op's. Meine ersten zwei waren im September 2013 und wie bei deinem Vater kurz hintereinander. Ich hab in der zeit auch viel geschlafen aber komischerweise hätte ich nach meiner zweiten op damals sofort auf der intensiv aufstehen können. Ich War selber total überrascht davon. Aber jetzt bei der dritten op lief alles ganz anders, ich wurde an einem Dienstag operiert und von dem tag weiß ich gar nichts mehr und vom Mittwoch auch nicht wirklich etwas denn die op dauerte 12 Stunden und ich hatte oder eher gesagt habe immer noch eine Lähmung auf der rechten seite. Auch von den tage im Krankenhaus weiß ich nicht mehr so viel was vielleicht auch besser so War. Ich hatte bei den ersten zwei op's auch immer eine Drainage im kopf nur bei dieser im November nicht was mich ein bisschen verwundert hat.
Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen :)
Liebe grüße
Nadine

Hallo Dine93,
Danke für deine Nachricht! Ich bin wirklich sehr dankbar über jede Nachricht, wobei man immer wissen muss, dass jeder Mensch unterschiedlich solche Operationen verkraftet und wegsteckt. Aber die letzte OP war wohl der entscheidende Faktor bei meinem Vater, denn er ist gestern Abend aus dem leichten künstlichen Koma in das er für ein paar Stunden nach der dritten OP versetzt wurde aufgewacht und es geht ihm wesentlich besser als nach der ersten OP! Er war sofort ansprechbar, konnte mit ja und Nein antworten und beide Hände und Beine leicht bewegen. Heute haben wir ihn wieder besucht. Er war sehr viel wacher,wie nach der ersten OP, hat uns erkannt seine Arme und Beine bewegt,unsere Hände festgehalten,auf unsere Fragen geantwortet, unsere Namen gesagt und Fragen gestellt! Er hat auch eine große zeitliche Lücke. Ihm fehlen wohl die letzten 7Tage. Ich denke wir werden ihm langsam im Laufe der nächsten Tage die Ereignisse in dieser Zeit schonend beibringen ohne ihn damit zu überfordern.
Es tut mir wirklich sehr leid, dass du auch schon solche schlimmen Erfahrungen machen musstest! Du siehst auch noch sehr jung aus! Wie lange ist deine Operation denn her und welche Diagnose hattest du?
Viele Grüße

Hallo Lion,
meine Mutter ist 2013 mit damals 61 an einem Glioblastom erkrankt. Mein Vater hat es bemerkt weil sie Schwindelanfälle hatte und Sprachfehler sowie motorische Einschränkungen in der Hand.
vier Tage später hatte sie dann in einer Uniklinik die OP. Am erstenTag ging es ihr super. Die Motorik wurde besser, das Sprechen viel ihr leichter. Wir haben uns alle gefreut und hatten Hoffnung das sie ganz schnell wieder aus dem Krankenhaus kommt. Eine Woche später musste meine Mutter innerhalb von 24 Stunden zwei mal Notoperiert werden weil sie Blutungen im Kopf hatte. Auch da hatte Sie bei der letzten OP eine Drainage im Kopf. Leider musste meine Mutter danach Wochen auf der Intensivstation bleiben. Sie konnte sich nicht bewegen nicht mehr sprechen. Für meine Mutter und uns war das eine sehr schlimme Zeit. Mit der Zeit wurde es aber immer besser. Die Ärzte meinten zwar das meine Mutter wohl nicht mehr laufen wird, doch sie hat durchgehalten und ich bin total stolz auf sie. Sie kann wieder laufen, hat sich sogar ein Dreirad gekauft damit sie selbstständig bleibt. Ja eine Gehbehinderung ist da und sie hat immer noch eine Sprachfindungsstörung und ihr rechter Arm ist seit dem gelähmt. Aber wenn man den Willen hat und motiviert ist dann kann alles gut werden. Sie lässt sich nicht hängen und macht das Beste daraus. Das wichtigste ist das ihr alle zusammenhaltet und deinem Papa viel Halt und Kraft gebt damit er sich nicht hängen lässt.

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute und hoffe das ihr ihn so schnell wie möglich wieder mit nach Hause nehmen könnt. :)

Liebe Grüße

Hallo lion,
Meine letzte op war am 3.11.15 also noch gar nicht so lange her :)
Meine beiden anderen waren im September 2013. Ne bin auch erst 22 :). Ich habe ein intravetrikulares neurozytom WHO 2, also noch gutartig nur im November mussten sie mich operieren weil der Resttumor innerhalb acht Monaten sehr schnell gewachsen ist.
Liebe grüße
Nadine

Mein Mann hatte ein ziemlich großes Glio li frontal. Er war 24h auf Intensiv, kam mittags wieder auf Normalstation und nachmittags haben wir ihn im Rolli in den Garten gefahren (Es war Sommer und ein wunderschöner Tag)
Er hatte gut mit Novalgin gut behandelbare Kopfschmerzen - sonst nix.
10 Tage nach der OP hatte er 2 kleine fokale Anfälle (vorher gar nicht) die mit homöopatischen Dosen Keppra (250-0-250) nie wieder aufgetreten sind .
Natürlich hat die OP einiges verändert - es fehlt ihm fast ein Drittel der linken Hirnhälfte ..... aber das ist ja eher der Diagnose als der OP geschuldet

Guten Morgen Lion 81,
ich wurde wegen eines Glioblastoms operiert und war danach zu nichts!!! mehr in der Lage. Die Diagnose wurde gestellt, nachdem ich eine Hirnblutung hatte und nicht mehr laufen konnte. Nach der OP war ich sehr schwach und konnte mich nur sehr langsam fortbewegen, ich konnte auch nicht mehr sprechen.
Alles ging langsam und zäh, die Chemo und die Bestrahlung haben es erstmal auch nicht besser gemacht. Das Ganze war eine große Probe für mich: Geduld und Vertrauen darauf zu haben, dass es irgendwann wieder besser wird.
Die Probleme mit der Sprache sind noch manchmal vorhanden, ich finde das richtige Wort nicht oder sage etwas, das ich gar nicht sagen will...
Schlimmer ist im Alltag, dass das Gleichgewicht nicht mehr gut funktioniert und ich jede Bewegung trainieren muss, sonst falle ich um. Wir haben jetzt z.B. einen neuen Hund und ich musste anfangs üben, mich herunter zu beugen und ihm die Leine anzulegen.
Nach der OP hatte ich zuhause einen epileptischen Anfall (durch die Narbenbildung im Gehirn verursacht), danach musste ich Medikamente einnehmen und durfte offiziell für mehrere Monate nicht Autofahren - aber ich hätte ja sowieso nicht fahren können!
Ich wünsche dir und deiner Familie eine schöne Weihnachtszeit, vielleicht ist eine kleine "Auszeit" für euch möglich.
Viele Grüße,
frida88

Hallo an alle! Ich habe wieder eine Frage. Mittlerweile sind es 5 Wochen, dass die erste OP vorbei ist und mein Vater wurde in dieser Zeit insgesamt fünf mal operiert. Er hatte so ziemlich jede Komplikation mitgenommen, die auftreten kann, nach so einem Eingriff ( Tumor laut Ärzten total entfernt und keine Reste erkennbar). Blutung im Kopf an der Wunde, Hirnwasserstau, Gehirnschwellung, Infektion der Narbe, Schandverlegung unter die Haut. Seit zwei Wochen ist er wieder auf der Normalstation und wir sind der Meinung, dass es jeden Tag kleine Fortschritte gibt. Diese Woche wurde auch endlich mit der Physio angefangen. Bis zu diesem Zeitpunkt hat er vier Wochen nur gelegen und keinerlei Therapie erhalten. Nächste Woche sollte die stationäre Bestrahlung und Chemo losgehen, aber heute wurde uns gesagt, dass er jetzt zuerst in eine Früh-Reha soll und die Bestrahlung frühestens am 15.02.2016 losgehen soll. Vielleicht wird aber schon mit der Chemo angefangen. Ich kann das alles nicht verstehen, irgendwie fühlt man sich von den Ärzten verarscht (Sorry,dass ich das so formuliere!) Wie lief bei euch oder euren Angehörigen die Behandlung nach den OPs?

Ich nehme an, er ist aus ärztlicher Sicht noch nicht stabil genug.
Die Bestrahlung ist eine anstrengende Therapie. Ich hatte gerade eine über 30 Tage. Die Maske ist so eng, dass selbst der Lidschlag unmöglich ist. Sie wird, um spontane Bewegungen zu verhindern, ganz fest an der Trage befestigt, auf der man zur Bestrahlung liegt. Dann muss man sich einige Minuten so still wie möglich verhalten, bis die Behandlung vorbei ist.

Ich habe die RT erst 6 Monate nach der OP gemacht, aber bei mir ist es nur ein Dreier. Der TM ist in der Zeit nicht gewachsen, ist also trotz Grad III nicht sehr aggressiv. Da gibt es Unterschiede. Wahrscheinlich spielen die bei der Entscheidung eurer behandelnden Ärzte auch eine Rolle.

Eine Zweitmeinung einzuholen ist schwierig. Man muss deinen Vater sehen, um sich ein klares Bild zu machen. Du kannst höchstens einen Versuch über die speziellen Beratungstelefone machen.

LG, Alma.

Hallo Lion,
ich kann mir sehr gut vorstellen, dass die Ärzte einen solchen Patienten erst einmal wieder stabilisieren und aufbauen wollen, ehe eine Bestrahlung beginnt. Die Bestrahlung selbst dauert nicht lange, das sind ein paar Minuten, es war aber für mich schlimmer als die Chemotherapie. Bei irgendeinem anderen Thema hier habe ich schon erzählt, dass ich das Gefühl hatte, mir hätte jemand mit einem Hammer auf den Kopf geschlagen. Ich habe es noch bis zum Taxis geschafft - ich konnte nichts mehr machen, zuhause habe ich dann mehrere Stunden geschlafen - und dann ging es am nächsten Tag wieder von vorne los! Das Ganze war körperlich anstrengend, ich habe mir war vorher nicht klar, was das Wort "Bestrahlung" bedeutet.
Dein Vater wurde 5mal operiert, das muss er auch erstmal verkraften! Du kannst ziemlich sicher sein, dass die Ärzte deinen Vater nicht "verarschen", die wissen schon, was sie tun, denn leider ist dieser Tumor sehr häufig und die Ärzte in der Klinik haben schon viele Patienten mit dieser Diagnose behandelt. Versuche, geduldig zu sein, auch wenn das enorm schwer fällt.
Eine Zweitmeinung einzuholen, ist vielleicht auch nur mit MRT-Bildern und Arztbriefen möglich? Da habe ich wenig Ahnung, vielleicht kann der Hausarzt dich darüber informieren?
LG, frida88