Wie weiter? CoC?

Wir sind noch nicht sicher wie wir weitermachen. CoC steht auch noch im Raum.

Aber es ist gut, Optionen zu haben

Coc geht immer, zur Not auch nur Mebendazole und Berberine. Zumal es zu jeder Standardbehandlung hinzugefügt werden könnte

@erd77

"COC geht immer"
Haben Sie einmal etwas von Nebenwirkungen und Kontraindikationen gehört?

Bitte jetzt kein "ja aber die Chemo...." darum geht es mir nicht, sondern darum, dass einfach eine falsche Aussage gemacht wird.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Prof. Mursch

Coc und Cusp9 oder Cuspnd nutzen off label Medikamente.

Beide Protokolle wollen keine Krebszellen töten, sondern über die Signalwege den Krebs stören.

Beide Protokolle nutzen alte bewährte Medikamente.

Beide Protokolle nutzen zusätzlich eine metronomische Einnahme von Temozolomid.

Bei Cusp9 werden
Aprepitant,
Artesunate,
Auranofin,
Captopril,
Celecoxib,
Disulfiram,
Itraconazole,
Ritonavir,
Sertraline
und metronomisch Temozolomid genutzt.
Medikamente gegen Übelkeit, Rheuma, Malaria, HIV und Bluthochdruck.

Bei Coc werden
Atorvastatin,
Metformin,
Mebendazole,
Oxycycline
und metronomisch Temozolomid genutzt. Medikamente gegen Wurmerkrankung, Diabetes bakterielle Erkrankungen und gegen Senkung der Cholesterinwerte.

Hier gibt es keine falsche Aussage. Die Mittel sind gut verträglich, blockieren die Signalwege und können definitiv in Verbindung mit einer Chemo genommen werden. In Europa ist es seit 3 Jahren Gang und Gebe. In den USA ist es seit Jahren bekannt.
Deutschland ist auf Grund der Heidelberger, an den sich jede 2. Onkologe hält, abweisend.

Selbst die Mayo Clinc und Johns Hopkins Hospital empfehlen zusammen mit den ansässigen Onkologen und Chirurgen das Coc Protocol zur Chemo.

Ccnu, Pcv, Regurafanib, Immuntherapie, Syrea, Avastin, sind Mittel mit ordentlichen Nebenwirkungen.

Vergleichen wir Coc und Cusp9 (auch Prof. H aus Ulm ist pro repurposed drugs) mit Chemos, dann sind sind diese Mittel weit besser verträglicher.

Jeder sollte selbst entscheiden, ob es in Frage kommt oder nicht und recherchieren.

Wenn ich pro Coc und repurposed drugs bin und sie
Contra Coc und repurposed drugs, sollten wir beide evtl zu diesem Thema schweigen und Patienten entscheiden lassen.

Ich verstehe auch, dass Sie als Mediziner immer eine gute bewährte Studie vorziehen, aber man muss sagen, dass es unter dem Stupp Protokoll einfach zu oft und zu schnell zu einem Rezidiv kommt, leider.

Danke,
schön und gut, aber Sie haben mich überhaupt nicht verstanden.

COC sind keine Smarties, sondern Medikamente, und die "gehen nicht immer". Kein Medikament geht immer. Allergien, Leberfunktionsstörungen, Nierenfunktionsstörungen etc. limitieren den Einsatz.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Mit Verlaub Dexamethason geht auch nicht, Temozolomid ebenso nicht.

Das Medikament gegen Gliome mit wenig Nebenwirkungen wurde noch nicht erfunden.

Und im Gegensatz zu Zytostatika, sind repurposed Drugs besser verträglich und haben weniger Nebenwirkungen.

Patient A nimmt seit 2014 gegen ein Astrozytom 3 das CoC Protocol, Blutwerte und Organe bis heute ohne Probleme und Einschränkungen.

Patient B Erstdiagnose Mai 2019 nimmt von Juli 19 bis bis Oktober 19 Temozolomid nach Stupp, starke Nebenwirkungen und Rezidiv, danach von November 29 bis Januar 20 Ccnu, extreme Nebenwirkungen Bluttransfusion, Leukozyten lebensgefährlich im Keller, Leber und Niere angeschlagen, Abbruch.

Es gibt so viele Patienten die gute Erfolge damit haben.

Hallo buttkreis, auch wenn das CUSP9-Protokoll von Prof. H. nicht mehr neu ist, kann ich mir schwer vorstellen, dass es so viele Patienten gibt, die Erfolge feiern.

Die Frage ist doch, warum CUSP9 und CoC nicht schon längst in einer klinischen Studie getestet wurden und warum es so verdammt schwierig ist, neue Kombinationen zu testen.

Bei CUSP9 kann ich mir vorstellen, dass der Test der Mixtur nicht von der Ethikkommission genehmigt wird.

Die vom CoC sind wenn die Blutwerte schlechter werden sehr Konsequent und setzen die Medikamente ab. Das passiert sicherlich nicht grundlos. Überzeugt bin ich ehrlich gesagt auch nicht vom CoC, obwohl es mein Vater nimmt.

Betreff Kortison, es gibt keine Alternative, ohne Kortison stirbt man an Hirnödem. Infusionen und was weiß ich was helfen zwar, aber die Schwellung fängt wieder an nach der Therapie. Der Grund ist einfach weil die Ursache des Ödems nun mal der Tumor ist.

Es gibt eine sehr umfrangreiche Studie die besagt mehr als 6 Zyklen Temozolomid bieten keinen Überlebensvorteil. Jetzt nimmt man bei Cusp jedem Tag Temozolomid, hat das überhaupt noch eine Wirkung ausser den Nebenwirkungen?

Natürlich sind auch die Medikamente der COC keine Smaries. Aber man muss doch sehen, dass diese in den allermeisten Fällen gut verträglich sind während dies bei der Chemotherapie nicht der Fall ist.

Als mein Vater, der am COC-ProtokolI teilnimmt, den Onkologen hinsichtlich der Verträglichkeit der Medikamente der COC ansprach, meinte dieser, dass man durch die Einnahme des Chemotherapeutikums tot umfallen könne, dies aber bei Einnahme der repurposed drugs äußerst unwahrscheinlich sei. Die Leberwerte meines Vaters haben sich bei jedem Chemo-Zyklus stark verschlechtert. Seitdem die Chemotherapie beendet ist, sind die Werte sehr gut und durchgehend stabil. Sicher kein Einzelfall!

Zum Anderen ist festzustellen, dass die Studienergebnisse der COC bisher sehr ermutigend sind und die mediane Überlebenszeit gegenüber dem Stupp-Protokoll verdoppelt werden konnte.

@ rawa,

Die COC muss so vorsichtig agieren, da sie nicht von der Pharmaindustrie unterstützt wird und somit unter besonderer Beobachtung steht.
Natürlich wäre es für die Pharmaindustrie äußerst ungünstig, wenn der Krebs mit so billigen patentfreien Medikamenten in Schach gehalten werden kann statt mit teuren Chemotherapeutika und noch teureren Immuntherapien.

Cusp9 wird nicht bewilligt oder sehr selten. Von daher kann man es nicht mit CoC vergleichen.

CoC ist günstig, deshalb sind es weltweite Hunderte von tausenden Menschen die es nutzen. Und die Erfolge sprechen für sich. Jedes Jahr werden die Ergebnisse der User veröffentlicht, mit positiven Ergebnissen.

Zu den 6 Zyklen: die Catnon Studie empfiehlt bei einem Astro 3, 12 Zyklen. Stupp und metronomisch mit Hydroxyurea oder metronomisch mut repurosed Drugs sind 2 Paar verschiedene Schuhe. Es gibt einige Onkologen die dazu forschen in Deutschland such zusammen mit den USA

@Minimo ich gebe dir mit allem Recht was die Pharmaindustrie angeht. Aber ich glaube hier ist der Grund ein anderer, sie könnten gerichtlich belangt werden in den USA. Dort sind Schadenersatzklagen in Millionen und Milliardenhöhe ja nicht ungewöhnlich. Meines Wissens stammt die ganze Klinik aus Amerika mit Niederlassung in UK.

Es geht mir nicht darum dass man ohne Dexa an dem Ödem stirbt, sondern die Tatsache dass Zytostatika und Kortison Nebenwirkungen haben, weit aus größere als CoC. Dass es keine Smarties ist und allen bewusst.

Es passt aber nicht, wenn man sagt "keine Smarties und starke Nebenwirkungen " wenn man nämlich die andere Seite der Medaille kennt. Man kann sich leider bei dieser schrecklichen Krankheit nicht auf nur eine Studie oder Medikament verlassen. Außer man möchte es. Wenn ich unter Kontrolle stehe und man frühzeitig eingreifen oder absetzen kann, spricht für mich und andere nichts gegen das CoC

@buttkeis

es gibt seit den 90igern über 2500 Studien, manchmal wiedersprechen sich die Ergebnisse.
Ich beziehe meine Aussage auf diese Studie;

"Aufgrund der vorliegenden Ergebnisse schlussfolgern die an der Untersuchung beteiligten Ärzte, dass die Fortführung von TMZ nach sechs Zyklen mit einer höheren Nebenwirkungsrate verbunden ist, jedoch keinen zusätzlichen Überlebensvorteil – weder für das 6-Monats-PFS noch für das OS – bringt."

https://www.hirntumorhilfe.de/service/medizin-und-forschung/news-details/dauer-der-chemotherapie/

Hallo Minimo, buttkeis, Eris, erd77

ich stimme Euch voll zu: habe mein Glioblastom mit den COC Medikamenten Metformin, Mebendazol, Atorvastatin, Doxycycline sehr gut behandeln können. Dazu noch anfänglich mit Chemo und Avastin. Heute bin ich tumorfrei, nur die Nekrosen bleiben.

Das Stupp Protokoll mit Temodal und Bestrahlung funktionierte bei mir überhaupt nicht. Nach kurzer Zeit hatte ich bereits ein Rezidiv. Seitdem nehme ich die Therapie wie oben beschrieben.

Gruss
Hirnjoe

Ich denke niemand wird hier Recht oder Unrecht bekommen, genau so wenig wissen wir warum es pro experimentelle Onkologen gibt und contra.

Ich denke es ist wichtig, dass man seine Auswahl trifft, gerade mit Hinblick darauf, dass man bei dieser Krankheit nur Zeit gewinnt und es leider Ärzte gibt, die nicht bereit sich außerhalb von Phase 3 Studien zu behandeln.

Es gibt viele Scharlatane, die mit dem Leiden anderer Geld machen, aber es gibt auch die, die etwas schaffen möchten.

Das Wurmittel/Antihelmic ist seit dem 90ern in den USA bekannt eine Antikrebswirkung zu besitzen, gerade auch für Gliom Patienten, da es die Hirnschranke passiert, wenn es ein Polymorph C Produkt ist.

@Hirnjoe

Solche Erfahrungen waren im Endeffekt auschlaggebend warum mein Vater mit dem CoC angefangen hat. Vielleicht hilft es bei ihm auch, mal schauen.
Jedenfalls sind die Blutwerte sehr gut und man kann es riskieren. Er nimmt auch CBD, auch gut verträglich aber wenig wissenschaftliche Fakten, wie gesagt mal schauen, die Standardtherapie war bei ihm bis jetzt nicht so erfolgreich was Tumorgröße angeht aber er lebt nach 12 Monaten noch, vielleicht ist das schon ein Erfolg.

@buttkeis

das ist im Grunde das deprimierende, wir sind nicht wirklich weitergekommen. Es gibt Standardtherapien die statistisch gesehen bei einer Patientengruppe n wirken, individuell betrachtet kann es komplett anders sein. Für ein Rezidiv gibt es nicht einmal eine Standardtherapie, deshalb sollte man, muss man experimentieren. Die Meinung des Neurologen würde ich trotzdem nicht außer Acht lassen. Es gibt so wie unter uns Betroffenen auch unter den Neuroonkologen erhebliche Meinungsunterschiede, es ist immer gut auch ein Contra zu hören. Ich jedenfalls frage bei jeder Gelegenheit nach der Meinung des Arztes.

Liebe Alle

Mein Mann nimmt - nachdem er unter der Standardtherapie innert kürzester Zeit ein Rezidiv hatte - seit über einem Jahr das COC Protokoll. Nebenwirkungen hat er keine. Es ist alles sehr gut verträglich und es geht ihm gut. Das Rezidiv ist unter der neuen Therapie verschwunden.

Die einzelnen Medikamente werden auch nicht alle gleichzeitig eingeführt, sondert gestaffelt, so dass man sofort merkt, falls ein Medikament Probleme verursacht. Ausserdem wird ja auch alles von Onkologen überwacht und regelmässig Blutwerte kontrolliert.

Natürlich soll man auch diese Behandlung nicht ohne kompetente Ärzte durchführen. Ich bin sehr dankbar darüber, diese gefunden zu haben und von ihnen unterstützt zu werden.

Dazu nehmen wir noch einiges an Nahrungsergänzungsmitteln, achten auf eine gesunde Ernährung, Bewegung und Entspannung. Bei uns hat all dies zusammen sehr gut gewirkt.

@ rawa

Die COC-Klinik ist in England und von dort aus wurde die METRICS Studie lanciert. Die Niederlassung ist in den USA, nicht umgekehrt.

OK, danke für Info

Liebe Blubbblubb,
ich finde es echt schwierig ein guten Rat zu geben. Wir wissen im Moment auch nicht so richtig. Es gibt so viele Möglichkeiten, aber so wenige zuverlässige Daten. Irgendwie muss jeder sein Weg finden, weil jeder auch anders ist und weil kein Tumor gleich „reagiert“.
COC (mit Chemo metronomisch?) ist sicherlich eine Option. Es ist relativ leicht umzusetzen (man bekommt schnell ein Termin bei COC) und in der Regel gut verträglich. Es ist auch nicht so teuer. Ihr überlegt es ja schon länger. Wir haben am Montag ein NC konsultiert und er war sehr vertraut mit dem COC. Viele seiner Patienten nehmen es und er hat, auf unsere Bitte, ein Rezept für alle Medikamente ausgestellt. Ob die private Krankenkasse es Zahlt wissen wir aber nicht. Ich habe ausgerechnet, dass auf Privatrezept, die monatlichen Kosten um die 90 Euro sind. Mebendazol bestellen wir aus Holland, dort kostet es die Hälfte. Aber schnell bestellen, wenn der Gesundheitsminister sein Wille bekommt gibt es, es bald zu dem Preis nicht mehr. Tja, ich hoffe ihr findet eine gute Lösung.
Ganz liebe Grüße Lichtgeist

@Lichtgeist2

wir haben circa 140€ bezahlt für alle Medikamente zusammen. Reicht für 3 Monate. Das Antibiotikum ist da auch dabei, das nimmt man nach 3 Monaten.
Anscheinend sind Medikamente in Österreich günstiger. Mit Rezept wäre es nicht billiger gewesen jedenfalls.

Ist bei COC die Chemo metronomisch oder stupp ?