Thema: Wie weiter nach 2 OPs und Chemo/Strahlen-Therapie?

Wie geht es am besten weiter nach 2 OPs und Chemo / Strahlen-Therapie?



Hallo zusammen,

bin neu in diesem Forum und würde mich sehr über Euren Rat freuen.
Bin 57 männlich und hatte vor 4 Monaten 2 epileptische Anfälle, 2 OPs folgten und aktuell bin ich seit 4 Wochen in der Chemo / Strahlen-Therapie (150mg Temodal täglich und Bestrahlung mit Elekta Gerät Mo-Fr). Dauer: Noch 2 Wochen. Danach dann 1x pro Monat 1 Woche lang 150mg Temodal täglich und alle 3 Monate MRT zur Kontrolle.

Aktuell fühle ich mich sehr gut, abgesehen vom Haarausfall ;-)

Man bot mir jetzt an, tt-f einzusetzen. Es würde die Lebenserwartung statistisch gesehen lt. Ärztin bei 30% der Erkrankten um ca. 5 Monate verlängern.

Ich stelle mir jetzt natürlich die Fragen: Wie soll es weitergehen? Gibt es bessere Therapie-Möglichkeiten? Macht tt-f Sinn?

Über einen guten Rat wäre ich sehr dankbar.

Hallo Ralfiamalfi,

da sich noch kein Glio-Betroffener hier gemeldet hat, möchte ich dich anstelle hier im Forum begrüßen.

Ich selbst habe eine andere Tumorform, kenne tt-f nicht und kann dir dazu leider keinen Rat geben. Mein Tipp - gibt auf der Übersichtsseite oben rechts in das Suchfeld den Begriff 'ttf' ein. Daraufhin erscheinen viele Beitrage zum Thema.

Gruß Mirli

Hallo Ralfiamalfi,
siehe auch die Umfrage der DHH e.V. unter TTF-Patienten und ihre daraufhin zusammengestellte Stellungnahme:

https://www.hirntumorhilfe.de/service/medizin-und-forschung/news-details/tumortherapiefelder/

KaSy

Hallo Ralfiamalfi,
eine Alternative wäre eine Therapie der Care Oncology Clinic (London) in Verbindung mit der Einnahme von Nahrungsergänzungsmitteln. Diese ist aus meiner Sicht vielsprechender. Dazu ist hier im Forum schon viel geschrieben worden. Sehr empfehlenswert ist auch das Buch von Jane McLelland "Den Krebs aushungern..."

VG Minimo

@Minimo

Krebs kann man nicht aushungern. Nutzt du zB. eine ketogene Diät, so fängt die Leber an Kohlenhydrate in Form von Zucker zu produzieren. Selbst wenn du es schaffst den Zuckerspiegel sehr niedrig zu halten, so drängt das den Krebs tatsächlich etwas zurück aber irgendwann "lernt" der Tumor Eiweiß und Fett zu nutzen.

Liebe LunaFarm

Das Buch von Jane McLelland erklärt genau, wie flexibel Krebs ist und dass man ihn eben auf allen Ebenen bekämpfen muss, so z.B. über die verwendeten Signalwege, den Metabolismus, abnormale Wachstumsfaktoren, abnormale Immunreaktion und die schnell teilenden Zellen. Es ist ein fantastisches Buch und es geht um weit mehr als Ernährung. Wir handeln danach und haben, zusammen mit dem COC-Protokoll, super Erfolge damit.

Meine Strahlentherapeutin sagte damals zu mir, als ich über einen Fernsehbeitrag mit ihr kritisch diskutierte: " Glauben Sie niemals, was Sie in Funk, Fernsehen, Zeitungen und Büchern als die Wahrheit "verkauft" bekommen, es ist immer nur die Meinung des Redakteurs/Autors!"
Gruß Mirli

@ Mirli,
Hätte ich in den letzten Jahren den Ärzten voll vertraut, wäre vieles deutlich schlechter gelaufen. Bei mir hat sich bewährt, dass ich immer selbst recherchiert habe. Gerade beim Glioblastom gilt aus meiner Sicht, dass ein gut informierter Patient meistens länger lebt. Aber das kann jeder so handhaben wie er mag...

@ Lunafarm
Das mag für dich und viele Schulmediziner so stimmen. Aber vielleicht änderst du deine Ansicht, wenn du das Buch gelesen hast. Das Aushungern des Krebses ist dort sehr logisch erklärt.
Im Übrigen hat Ralfiamalfi u. a. nach alternativen Behandlungsmöglichkeiten gefragt und dazu habe ich ihm geantwortet. Was er damit macht, ist seine Entscheidung.
Ich war auf jeden Fall sehr froh, dass ich den Tipp mit der COC über dieses Forum bekommen habe.

Hallo Minimo, leider ist es nunmal so, dass die meisten Glioblastom-Patienten sich selbst nicht so umfassend informieren können, einfach aus dem Grund weil der Tumor bzw die OP diverse Zentren im Gehirn angegriffen oder zerstört hat, die für so etwas notwendig sind.
Ich habe dazu keine Zahlen. Kann nur meine Erfahrung wiedergeben aus Erzählungen und Einträgen von Mitgliedern hier.
LG

Hallo Junge Mama,
das ist klar. Aber es gibt auch viele Angehörige (wie du und ich), die sich informieren. Dies trifft insbesondere auf dieses Forum zu.
Ich kann nur von meinen Erfahrungen berichten. Ich möchte niemanden bevormunden oder zu nahe treten. Jeder muss im Rahmen seiner Möglichkeiten selbst entscheiden, ob er sich nur auf seine Ärzte verlassen möchte.
Liebe Grüße

Hallo Minimo,

vielen Dank nochmal für die bisherigen Ratschläge.

Bin jetzt mittlerweile bei der Psychoonkologie gelandet bzw. fange nächste Woche damit an - begleitet durch 1x pro Monat 5 Tage lang 400mg Temodal für 6 Monate und ca. alle 3 Monate MRT zur Kontrolle.

Ferner nehme ich an der Therapie der Care Oncology Clinic teil.

Frage: Ist die zusätzliche Psychoonkologie sinnvoll?

Liebe Grüße

Ralfiamalfi

Lieber Ralfiamalfi

Aus meiner Sicht ist alles, was das Wohlbefinden fördert, sinnvoll. Also z.B. gute Gespräche (auch mit einem Psychoonkologen), gesunde Ernährung (kein Zucker, wenig Kohlenhydrate), Bewegung (vor allem draussen), Entspannung, Schlaf, Nahrungsergänzungsmittel zur optimalen Versorgung des Körpers mit allen Nährstoffen und Stärkung des Immunsystems etc. Mir hat es auch geholfen, gut informiert zu sein. Wie heisst es so schön: Knowledge is power!

Moin Ralfi aus Amalfi,

ich darf Dir mal kurz meine Behandlung nahebringen.

Habe selbst ein Glioblastom, ED in 09/19.
Biopsie in der Charite, dann Radiochemo für sechs Wochen.
Anschließend Stupp-Schema, aber nicht nach sechs Zyklen aufgehört, sondern immer weiter gemacht, aktuell 13ter Zyklus.
MRT vierteljährlich beim Niedergelassenen.

Seit Januar 2020 Hyperthermie, Misteltherapie per infusion (beides wöchentlich) und subkutan (drei mal die Woche) on top, bei meinem Anthroposophischen Onkologen.

Der Hausarzt ist ein niedergelassener Neurologe. Zur MRT-Besprechung gehe ich immer in die Charite. Weitere Ärzte habe ich nicht. Tumorfeldtherapie wurde mir angeboten, war für mich aber keine Option, da ich die Einschränkung der Lebensqualität für zu groß erachtete.

Mir geht`s gut, MRT-technisch auch immer alles ok, also kein Wachstum oder Kontrastmittelaufnahme.

Ich denke, werde im März 63 Jahre alt, dass ich meinen Weg durch das Surreale gefunden habe. Schwer gefallen ist mir, mit der Arbeit aufzuhören.
Ganz wichtig für mich ist die innere Einkehr. Lerne meditieren, wenn Du es eh nicht schon machst und versuche möglichst angstfrei mit der neuen Lebenssituation umzugehen.

Beste Wünsche für Dich und ein gutes Jahr 2021

Hallo

lese mal wieder nach einer kleinen Pause im Forum.

In Bezug auf tt-f kann ich folgende persönliche Erfahrung als Angehöriger weitergeben:

Meine Mutter (66 J.) seit 9/2018 Glioblastom. 1 OP/ 2 OP kl Rezidiv + Chemo + Bestrahlung.

Wollte es unbedingt mit tt-f. Es ist ein großer Aufwand wie ich aus meiner Sicht finde. Man benötigt immer Hilfe zum bekleben. Das Kleben wird einem vorher gezeigt. Die Lage der Elektoden wechselt sich ab.
Der Kopf muss komplett rasiert sein.
Die Akkus muss man die ganze Zeit mit sich tragen. Für Männer wohl etwas einfacher wie für Frauen.
Rein körperlich sind irritationen an der Kopfhaut aufgetreten. Auch leicht offene Stellen.
Viel Kabel auf dem Kopf, aber das Schlafen ging damit gut lt Aussage meiner Mutter.
Was nachher die Psyche sehr belastet hat, war die Tatsache das sie sich immer %tual ausgerechnet hat, wie lange sie die Elektroden tragen muss um ein 100%iges Ergebnis zu erzielen.
Man muss sich dann in der freien Zeit überlegen, was man schönes machen kann, ohne die Kabel auf dem Kopf.
Im Sommer sind die draußen oft überhitzt. Das Gerät schaltet dann aus.

Aufgrund eines Zwischenfalls mit der Wirbelsäule, konnte sie tt-f vorerst nicht nutzen. Danach haben wir damit nicht mehr angefangen.

Erst vor Weihnachten haben wir das Gerät in den Keller gebracht.
Meine Mutter sagte nur: Das werde ich sowieso nicht mehr nehmen, es hat mir zuviel unbeschwerte Zeit geraubt.

Aber wie gesagt-es handelt sich um die persönliche Aussage meiner Mutter !Ich war froh, denn nach einigen Berichten war ich ohnehin von anfang an gegen bzw nicht für diese Therapie.


Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute !

SkiAdler