Wie weiter nach langen epilept. Anfällen

Hallo ihr Lieben im Forum,

im Dezember 2012 hab ich mich hier angemeldet und auch einige Zeit mitgelesen, aber dann lief alles recht gut u. ich hab das ganze wieder ein wenig aus den Augen verloren. Aber nun kurz vor der Frage zur Vorgeschichte:

Bei meinem Papa (damals 64) wurde Ende November 2012 ein Glioblastom diagnostiziert. Nach Operation folgten Bestrahlung und 6-monatige Chemo mit Temodal, was alles sehr gut ansprach. Mein Papa hat mit Ausnahme des Autofahrens so gut wie alles selbstständig gemacht (sogar Gartenarbeit und zum Aquajogging war er) - meine Mutti konnte weiterhin arbeiten gehen...
Im Juni 2013 hatte er seinen ersten epileptischen Anfall, nach dem er dann Leviteracetam (ich hoff, ich hab es richtig geschrieben) bekam. Mit dem Neurologen war vereinbart, dass die Dosis bei weiteren Anfällen erhöht wird. So wurde die Dosis von anfänglich zweimal 500 auf zweimal 1250 erhöht.
Seit Ende August hatte er vermehrt wieder starke Kopfschmerzen, Schwindel und Übelkeit. Meine Mutti ist dann mit ihm zum Hausarzt, der ihn dann vorsichtshalber ins KH geschickt, um alles überprüfen zu lassen. Dort wurden am 03.09.14 CT und MRT gemacht, welches wohl kein Rezidiv oder eine Einblutung zeigte. Ich muss dazu sagen, dass sich die Radiologen hier vor Ort nicht sicher waren und sie die Bilder deshalb in die Klinik geschickt habe, wo er operiert wurde u wir immer zur Nachkontrolle waren. Aufgrund dieses negativen Befundes wurde er am 04.09.14 entlassen.
Aber irgendwie war er nach wie vor komisch: teilnahmslos, abwesend, unsicher beim laufen, Kopfschmerzen, Übelkeit u teilweise wirkte er desorientiert.
In der Nacht zum 05.09. folgten dann zwei schwere epileptische Anfälle und meine Mutti rief wieder den Notarzt, der ihn einwies ins KH. Die epileptischen Anfälle dauerten insgesamt bis zum 06.09.14 nachmittags. In der ganzen Zeit gab es keine wirklichen Erholungsphasen, er schlief die ganze Zeit und war "vollgepumpt" mit Medikamenten.

Seitdem er keine Anfälle mehr hat, schläft er nach wie vor sehr viel oder ist nur so im Halbschlaf. Mittlerweile hat sich herausgestellt, dass er auf der linken Seite eine Lähmung aufweist - hat er dann zwischenzeitlich noch einen Schlaganfall gehabt, den nur niemand aufgrund der Anfälle bemerkte???

Jetzt geht es weiter:

Hat jemand von euch Erfahrung, ob er aus diesem Zustand wieder "munterer" wird (weil es vielleicht an diesen vielen Medikamenten liegt?)? Heute konnte er zumindest (wenn auch undeutlich) die Frage nach seinem Alter und dem aktuelle Monat beantworten - und er wollte wissen, wer das Formel1-rennen gewonnen hat.
Sie haben ihn jetzt in eine Klinik verlegt, die ihren Schwerpunkt auf Schlaganfälle u Epilepsie hat (in der Op-Klinik von damals war kein Bett mehr frei).

Mich würde auch interessieren, wie Beruhigungsmittel in Kombination mit dem Leviteracetam wirken oder allgemein sich bei Hirntumoren auswirken. Er hat nämlich in dem KH, wo er vom 02.09.-04.09. war (scheinbar ohne sein Wissen) Tavor bekommen. Erst danach war er nämlich richtig verändert.

Weiterhin sind wir uns unsicher, ob sich nicht doch wieder ein Rezidiv gebildet hat - ich hatte aber extra nochmal nachgefragt mit der gleichen Antwort wie oben.

Ich hoffe, irgendjemand kann meine Fragen zum Teil beantworten und danke schon mal im voraus

LG Diana

Liebe Diana,
Mein Mann hatte im August 2013 einen epil. Status, er hatte ca. 1Woche einen Anfall und er hat sich wieder erholt, ganz langsam ging es mit Zeit besser. Aber die Medikamente waren halt der Hammer mit vielen Nebenwirkungen. Ich drück die Daumen das es besser wird.
LG
Sabine

Liebe Diana,

deiner Beschreibung nach hatte dein Vater einen epileptischen Status.

Das Tavor, das deinem Vater gegeben wurde, wird von Neurologen bei solch starken Anfällen gegeben, um das Gehirn in einen Ruhestatus zu bringen. Ich habe Tavor las Notfallmedikament, aber nicht in so einer hohen Konzentration, wie sie dein Vater bekommen hat.

Das Levetiracetam kann einige heftige Nebenwirkungen hervorrufen wie eben z.B. Kopfschmerzen, Müdigkeit, Gereiztheit, Konzentrationsschwäche, um nur einige zu nennen. Und in Verbindung mit dem Tavor ist es kein Wunder, wenn dein Vater verändert war.

Mit dem absetzen oder ausschleichen des Tavor wird sich der allgemein Zustand deines Vaters auch wieder verbessern.

Ich nehme seit 3 Jahren Keppra, das ebenfalls den Wirkstoff Levetiracetam hat. Demnächst stelle ich auf Levetiracetam um (hat Kostengründe). Meine Dosierung ist 1500-0-1500 mg.

Außer Müdigkeit und ein wenig Gereiztheit hatte ich keine Nebenwirkungen und auch die haben sich nach der Eingewöhnung gegeben.

Wenn sich die Nebenwirkungen bei deinem Vater nicht wieder weggehen, dann sprecht mit eurem behandelnden Neurologen, ob er nicht ein anderes Antiepileptika verordnet bekommen kann, das nicht solche Nebenwirkungen hat.

Ich drücke euch die Daumen, dass auch das nächste MRT kein Rezidiv zeigt.

LG krimi

Liebe Binerich66,

was meinst du damit :ein großer Anfall ca. 1 Woche? Ein epileptischer Anfall, dauert meines Wissens und meiner Erfahrung her, wenige bis mehrere Minuten. Aber eine ganze Woche? Ich war selber einmal eine 3/4 Stunde bewußtlos bei einem Grand Mal. Ich nehme mittlerweile Levetiracetam mit der Dosierung 1500-0-1500 mg + 150-0-150 mg Lamotrigin.

Liebe Grüße von Caroline

Hallo liebe forianer,

Die Anfälle waren jeder für sich kurz,gingen aber insgesamt über 1,5 tage...die Ärzte sprachen auch von einem epileptischen status..er bekommt jetzt noch ein zweites antiepileptika...leider war die Folge des Status eine linksseitige Lähmung,die sich aber rückläufig entwickelt - langsam,aber es sind Fortschritte erkennbar...

Sorgen mache ich mir mehr über die "Bilder" von seinem Kopf...vor zwei Wochen,als er im kh zum Check war,waren sich die Radiologen vor Ort nicht sicher,ob nicht wieder etwas da ist- die Bilder wurden dann in die Klinik geschickt,wo er auch operiert wurde u die meinten,es sei alles io...gestern in die wurde nochmal ein ct mit kontrastmittel gemacht,auch wieder mit dem Ergebnis,dass die hier vor Ort der Ansicht sind,das evtl rezidiv...Bilder wieder weggeschickt,Ergebnis noch unbekannt- es ist so aufreibendend u ich versteh auch nicht,warum sie kein mrt machen-kostet wahrscheinlich zu viel...

Nun wird er morgen entlassen u muss erstmal in die kurzzeitpflege,weil wir zu weit weg wohnen,alle berufstätig sind u meine e Mama (selbst auch noch berufstätig) das allein nicht schafft...er soll dort noch physiotherapie etc bekommen - mir zerreißt das echt das Herz u ich weiß manchmal nicht weiter

Viele grüße
Diana

Hallo Finanzmaus,
als Angehöriger steht man sicher ganz hilflos daneben, so hat es mein Mann und meine Eltern beschrieben. Durch mehrere Gehirn OP´s und Epileptiker kann ich dir nur sagen: der Körper und das Gehirn deines Vaters brauchen jetzt einfach Ruhe um sich wieder zu stabilisieren. Ich sage immer mein Körper holt sich die Zeit die er braucht. Ich habe manchmal auch mehrere Anfälle hintereinander gehabt und habe dann viel geschlafen, was mir sehr gut getan hat. So ein Anfall ist sehr anstrengend für den Körper. Heute bin ich mit zwei verschiedenen Antiepileptiker und einem Antidepressivum eingestellt. Auch in mehreren Psychotherapien habe ich viel gelernt und meine Stimmung hat sich sehr gebessert, weil ich gelernt habe auf meinen Körper zu hören. Auch der viele selbstgemachte Stress und meinen zu großen Ehrgeiz wieder vollständig gesund zu werden habe ich durch Therapien gelernt zu beeinflussen. Ich brauche 10-12 Std. schlaf, dass ist ganz normal. Heute habe ich dank der Medikamente nur noch visuelle Auren. Die häufen sich dann auch über zwei drei Tage und dann ist wieder 2-3 Wochen Ruhe. Da staut sich sozusagen etwas an, was nach der "Entladung" und weniger Stress wieder gut wird. Das ganz dauert, ich lebe jetzt seit 30Jahren damit. Falls da wirklich wieder ein Tumor sein sollte (hoffentlich nicht) brauch dein Vater wieder Kraft und die holt sich sein Körper durch den Schlaf. Ich drücke euch die Daumen für die nächste Zeit und ganz viel Geduld für euch und den Vater.
LG von der harten Nuss