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bii_ma1

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Hallo an Alle,
Meine Mutter (64), Glioblastom in den Stammganglien links, inoperabel, methyliert, ED Mai/25. Sie bekommt aktuell Bestrahlung, hat jetzt 20 geschafft, 10 folgen noch. Chemo wurde begonnen nach Ceteg, den ersten Zyklus hat sie genommen. Leider sind die Blutwerte richtig abgesackt. Erst die Thrombozyten. Hat schon 3x Transfusion bekommen, sinken aber 2- 3 Tage danach immer wieder runter, auf unter 20000. Seit ein paar Tagen auch die Leukozyten, seit 2 Tagen ist sie da bei knapp über 1000, also steht kurz vor der Isolation, sie bekommt auch Spritzen. Den Namen weiß ich nicht. Sie ist fast die gesamte Bestrahlungszeit stationär, darf an den WE heim, außer jetzt aufgrund der Blutwerte. Sie kann noch laufen, aber ist schwach, möchte sich wenig bewegen und redet seit Diagnose kaum noch , Kurz- und Langzeitgedächtnis eigentlich nicht vorhanden. Aktuell gibt es immer wieder Tage, an welchen sie wieder ein bisschen mehr redet. Das freut uns sehr.
Die Ärzte im Krankenhaus sind sich alle nicht einig wie es weitergeht. Heute wurde vom Chefarzt gesagt, Ceteg kommt nicht mehr in Frage. Verständlich. Eine andere Ärztin meinte, sie hätte von Anfang an meiner Mutter kein Ceteg gegeben. Die Ärztin, mit welcher wir das Planungsgespräch hatten, hat uns aber eher zu Ceteg geraten. Jetzt fragen wir uns, wie es wohl weitergehen wird. Da der Tumor ja inoperabel ist, und Chemo grad schwierig aussieht, haben wir große Angst, dass es das war :(
Hat jemand Erfahrungen mit so Verläufen, gibt es noch andere Möglichkeiten? Hilft das COC Protokoll oder Cusp9 auch ohne Chemo etwas? Temozolomid etvl. Niedrig dosiert weiternehmen, sobald die Blutwerte sich verbessert haben?
Wir haben uns in Bezug auf Operabilität auch eine zweite und dritte Meinung eingeholt. Heidelberg sieht es genauso und die Charite in Berlin meinte, sie hätten diesen Tumor grundsätzlich operiert, aber nicht in dem Zustand, in welchem meine Mutter schon ist und vor allem nicht, weil Bestrahlung und Chemo schon begonnen hatte. Wir können uns aber 8 Wochen nach Bestrahlung mit neuen MRT nochmals melden.
Hatte jemand schonmal den Fall, dass der Tumor erst nach Bestrahlung operiert wurde?
Können sich die Blutwerte nochmals so stabilisieren, dass Chemo in irgendeiner Form wieder möglich ist? Die Ärzte deuten an, dass sie es abbrechen würden, vor allem nach Ceteg, aber ich befürchte auch ganz, weil sie meinten, auch Temozolomid macht so Nebenwirkungen :(
Über Antworten und Erfahrungen freue ich mich. Danke

Dani1988

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Es gibt im Raum Stuttgart einen Onkologen, der metronomisch mit Temozolomid behandelt.
(Täglich eine sehr niedrige Dosis Temozolomid)
Falls Du Interesse hast kannst Du mir gerne schreiben.

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