Wie wichtig ist der MGMT Status?

Macht die Chemotherapie überhaupt noch Sinn? Wie wichtig ist der MGMT Status?

Hallo liebes Forum,

Im September 2018 bekamen wir bei meinem Papa durch einen Krampfanfall die Diagnose diffuses anaplastisches Astrozytom. Mein Papa hatte noch nie in seinem Leben irgendeine Art von Erkrankung, er ist 59 Jahre alt und war immer gesund. Bis November hat er Radiochemotherapie 30 Stück mit Temozolomid bekommen. Danach war 6 Wochen Pause und vor 2 Wochen startete die Erhaltungschemo mit 5 Tagen Temozolomid, 23 Tage Pause. Wir sind aktuell im ersten Zyklus und meinem Papa geht es sehr schlecht. Er schläft dauerhaft, hat keinen Durst und keinen Appetit. Während der Bestrahlung war er topfit und voller Tatendrang.
Ich habe an die Uniklinik Heidelberg alle MRT Bilder und Berichte geschickt, um noch an eine Zweitmeinung heran zu kommen und wir wollten wissen, ob Papa für die Ionenbestrahlung geeignet ist. Heute kam die Absage... wir sollen mit der Erhaltungschemo starten und den MGMT-Status bestimmen lassen.

Meine Fragen sind nun:
Wie wichtig ist der MGMT Status und wie kommen wir da ran? Papa hatte am 18.09.18 eine Biopsie, er wurde als inoperabel eingestuft und anscheinend wurde da nicht der MGMT Status bestimmt...

Macht die Chemotherapie überhaupt Sinn? Wir haben das Gefühl dass die Ärzte unseren Papa schon aufgegeben haben... wieso sollten wir Papa deshalb mit Chemotherapie belasten? Uns ist bei der Diagnose durchaus bewusst, dass dies traurig enden kann/wird, aber wir haben Papa noch lange nicht aufgegeben!!
Wir sind auf der Suche nach Alternativen... was können wir noch machen?

Ich bin sehr dankbar wenn irgendjemand uns die Fragen beantworten kann und noch Alternativen weiß.

Liebe Grüße

Ob in einem individuellen Fall eine weitere Therapie sinnvoll ist oder nicht, kann Ihnen hier im Internet keiner sagen.
Man geht davon aus, dass Patienten mit einem methylierten MGMT besser auf eine Chemotherapie ansprechen.
Wenn es Ihrem Vater hilft, sich für oder gegen eine Therapie zu entscheiden, sollten Sie die bioposierenden Kollegen bitten, dies bei der Neuropathologie nachbestimmten zu lassen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Vielen lieben Dank Herr Prof. Dr. Mursch für Ihre Antwort!

Die Biopsie ist im September 2018 in Erlangen gemacht worden. Haben die Ärzte dort noch das Gewebe, um das nachbestimmen zu lassen?

Kennen Sie noch Alternative Methoden für diese Erkrankung?

Hi VeHa,

zuerst möchte ich dir sagen, dass Hoffnung immer angebracht ist. Was nutzt es, den Kopf komplett in den Sand zu stecken?
Meine Mutter bekam auch im letzten September mit 59 Jahren die Diagnose. Meine Mutter ist eine sehr starke Person es war für mich die Hölle, sie nach den Operationen in diesem Zustand zu sehen.

Kennst du alle Marker? IDH Mutierung kann auch ein besseres Ansprechen auf die Therapie bedeuten (man möge mich bitte korrigieren, falls ich hier falsch liege).

Auch meine Mutter hat gerade den ersten Zyklus der Monotherapie und verträgt es ganz gut. Die Müdigkeit ist normal in der Therapie, das hat die Onkologin auch gleich gesagt.

Hat sie die Radiochemotherapie bisher auf den Tumor deines Vaters ausgewirkt? Gab es zumindest Stillstand?

Biopsate werden in der Neuropathologie normalerweise jahrelang archiviert.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo VeHa,
ich kann sehr gut verstehen, das Dich das verängstigt bzw verunsichert, das Dein Papa sich unter dem ersten Zyklus der Therapie schlagartig so verschlechtert... Ich kann nur aus meiner Erfahrung berichten, mein Mann hat den 7. Zyklus mittlerweile hinter sich.
Mein Mann war und ist unter Chemo ein völlig anderer Mensch... Er schläft deutlich mehr, hat wenig Appetit und so wie er es nennt ein "Bauchgefühl". Er vergleicht es mit uns Frauen im schwangeren Zustand, so sagt er fühle es sich an. Einerseits Gelüste, andererseits aber Ekel...
Dazu kommt halt die massive Schwäche...
Wir haben uns in den ersten Zyklen an die passende Begleitmedikation "ran Tasten" müssen, und mittlerweile. wissen alle Beteiligten, daß diese 5 Tage im Monat "besondere Tage" sind. Bei uns ist es so, daß die ersten 2 Einnahmetage noch OK sind, er sich dann drastisch verschlechtert und mit Ende der Chemo es noch 2-3 Tage dauert, bis er wieder langsam "normal" wird...
Lässt Euch nicht davon verunsichern und gebt nicht auf! Es ist nicht immer einfach, ich Weiss auch nicht, unter was für Umständen das bei Euch läuft, bei uns ist es so, daß ich über 60% in 3 Schichten arbeite und wir noch recht kleine Kinder haben... Wenn mein Mann Chemo nimmt, sind wir dadurch oft auf Hilfe von Oma etc angewiesen.
kersternchen

Hallo Greta80,

Danke für deine Antwort!
Mein Papa ist - wie deine Mama auch - ein absoluter Kämpfer! Obwohl dass er momentan kaum sprechen kann und nur noch schläft, sagt er sehr oft „wird schon wieder“. Für uns bricht es das Herz ihn so hilflos zu sehen, aber wir geben nicht auf.

Das MRT im Januar sieht im Vergleich zu September unverändert aus. Der Tumor ist weder gewachsen, noch zurück gegangen. Laut Neurchirurg wird er auch nicht zurück gehen und wir sollen uns immer freuen, wenn er nicht gewachsen ist.

Im Dezember hatte Papa 4 Krampfanfälle, die jedes Mal schlimmer geworden sind und nach dem letzten Anfall konnten wir froh sein, dass wir ihn überhaupt noch haben.

Hat deine Mama auch die Radiochemo bekommen? Wie geht es ihr aktuell nur mit chemo?

Hallo kersternchen,

Du beschreibst es sehr gut... Papa hat auch richtig Gelüste, dann gibt man ihm zum Beispiel das Getränk, auf welches er Lust hat und gleichzeitig ekelt er sich davor. Es ist wirklich ganz komisch.
Die letzte Chemo ist jetzt 12 Tage her und ihm geht es seitdem so schlecht. In knapp 2 Wochen steht die nächste Chemo an, im aktuellen Zustand wissen wir noch gar nicht, ob wir ihm den nächsten Zyklus überhaupt zumuten können... wir werden die kommenden Tage abwarten.

Aktuell sind wir auch auf Hilfe von der ganzen Familie angewiesen, wir müssen alle arbeiten und wir müssen gerade unseren „Alltag“ finden.

Danke für deine aufbauenden Worte!

Der MGMT Marker ist hilfreich - allein aber nicht entscheidend ob die Chemo anspricht. Leider haben wir aktuell keine besseren Mittel gegen Gliome als Temodal/Bestrahlung und grade inoperable Tumore haben eine schlechte Prognose. Die Zeit nach der Diagnose ist unendlich hart - meine Mama hatte auch mit 57 die Diagnose eines inoperablen Astro IIIs/Glios nachdem sie nie krank war und aus heiterem Himmel einen Krampfanfall bekam, ich kann es Euch daher gut nachfuehlen. Versucht - irgendwie - die kleinen guten Momente zu geniessen.

Hallo VeHa,

ja meine Mama hat auch Radiochemo bekommen und recht gut vertragen mit Zofran gegen die Übelkeit. Etwas Müdigkeit, aber das ist ganz normal.

Es hat sich ein Ödem durch die Bestrahlung gebildet, das jetzt mit Fortecortin aktuell behandelt wird.
Aktuell ist sie (bis morgen) im ersten Temodal-Zykus und ihr ist schwindelig und der Blutdruck ist niedriger als sonst. Das Keppra schleicht sie langsam aus, sie hatte bisher keine Krampfanfälle. Ich hoffe sehr, dass das so bleibt.

Was mich sehr verwundert, sind die Angaben der unterschiedlichen Prognosen. Einer der NC spricht von bester Prognose aufgrund der IDH-Mutierung. Wenn ich im Internet recherchiere, dann stehen da ganz andere Sachen punto ATRX-Verlust und p53-Mutation, die der Tumor auch hat.

Bei Methylierungsstatus steht leichtgradig - dazu hat der NC nichts gesagt. Er meinte nur, das ist auch posititv.
Erst nachdem ich den Befund eingefordert hatte, habe ich das gesehen.

Momentan bin ich wieder sehr ängstlich und weiß nicht, woher ich die Kraft herbekommen soll. Meine Familie ist viel positiver, die glauben aber auch immer noch an Heilung und wollen nichts anderes hören.

Die kleinen Momente genießen, wie Tabea schreibt. Gelingt mal besser, mal weniger gut.

Hallo Greta80,

so wie du mir eure Situation beschreibst, bei uns ist es ziemlich ähnlich. Bei Papa hat sich auch ein Ödem gebildet, aufgrund dessen hatte er den letzten krampfanfall. Cortison nimmt er nicht mehr, hat laut Ärzten nicht viel gebracht. Keppra schleichen wir aktuell auch langsam aus und stellen gerade auf ein anderes Medikament gegen die Krampfanfälle um.

Papa hat die ganze Zeit Medikamente gegen den Bluthochdruck bekommen, nur aktuell hat er auch einen extrem niedrigen Blutdruck, sodass wir die Medikamente sofort weg lassen sollten.

Ich weiß manchmal auch gar nicht mehr, was man glauben soll... unser NC hat Papa unserer Ansicht nach schon aufgegeben. Wir waren zur zweitmeinung in Erlangen und dort wurde sehr positiv gesprochen und uns Hoffnung gegeben. Es ist ein ständiges auf uns ab.

Ich habe aktuell auch sehr große Angst, da es Papa momentan sehr schlecht geht. Für ihn ist alles eine Qual... aber aufgeben ist für uns noch keine Option. Man merkt dass Papa auch weiter machen möchte, er gibt nicht auf.

Ich drücke euch so sehr die Daumen, dass deine Mama keine Krampfanfälle bekommt und die Behandlung weiterhin gut verträgt! Deine Ängste kann ich sehr gut nachempfinden! Irgendwie geht es uns wohl sehr ähnlich.

Die kleinen Momente genießen ist ein sehr guter Satz... das machen wir in vollen Zügen. Mehr als das Beste geben für Papa oder deine Mama, kann man als Familie nicht.

Hallo VeHa,

wie gehts deinem Papa mittlerweile?
Alles Gute euch!

Hallo Greta80,
Vielen Dank für deine Nachfrage!

Meinem Papa geht es seit Ende März stetig besser. Es ist unglaublich wie er sich erholt hat... Anfang des Jahres dachten wir es wäre jeden Tag vorbei...

Jetzt läuft er sehr viel mit walking Stöcken und kommt ganz gut im Alltag zu recht, das ist für uns so viel wert.

Leider hatte er am Montag einen krampfanfall und lag bis heute im Krankenhaus. Der letzte Anfall war Silvester 2018. wir haben so gehofft dass kein Anfall mehr kommt und am Montag war es so weit. Mein Papa ist jetzt wieder sehr geknickt weil er nicht versteht weshalb er solche Anfälle bekommt und keine Kontrolle über den Körper hat. Wir müssen ihn jetzt wieder aufbauen.

Aktuell sind wir im 7. chemo Zyklus, seit März nimmt er zusätzlich noch Methadon und wir glauben dass dies ihm sehr viel Lebensqualität schenkt.

Der Tumor ist seit Erstdiagnose 09/18 unverändert, das ist für uns ein gutes Zeichen. Wir hoffen immer dass er vielleicht kleiner wird, die Hoffnung stirbt zuletzt.

Wir drücken alle Daumen dass der Tumor für lange Zeit Ruhe gibt! Aber ich muss wirklich sagen: im Juni haben wir ganz groß seinen 60. Geburtstag gefeiert, für uns waren das sehr emotionale Tage weil wir Anfang des Jahres nicht dachten, dass wir das mit ihm feiern können. Deshalb sind wir aktuell unendlich froh und glücklich über die jetzige Situation...

Wie gehts denn deiner Mama?

Hallo VeHa,

das klingt doch schon besser - freut mich sehr für euch!
Die Krampfanfälle kennen wir zum Glück nicht. Weder vor noch nach der Op kam es dazu.

Stabilität ist denke ich auch gut in dem Fall.

Wir feiern auch bald den 60. Geb. meiner Mama und die Diagnose war ebenso im September 2018 - "witzige" Parallelen :-)

Derzeit ist es manchmal so, als ob alles total gut wäre. Außer die Wortfindungstörungen, die aber z.T. kaum vorhanden sind. Die waren nach der Op und während der Temodal Zyklen relativ stark ausgeprägt.

Das Ödem ist leider auch stabil, warum auch immer. Scheint aber nicht raumfordernd zu sein.

Ich hoffe so sehr, das bleibt sehr sehr sehr lange so.
Nächstes MRT ist im September. Daran mag ich noch nicht denken.

Dass die Therapie zu Ende ist, sehr ich positiv und negativ zu gleich. Sie fühlt sich seither schon viel besser und fitter.
Hoffe, die sog. Standardtherapie ist wirksam.

Alles Gute euch auch weiterhin!

Zum Mgmt Promoter haben mir die Ini Hannover, Heidelberg und Krh Hannover Nordstadt gesagt, dass wenn keine Hypermethylierung vorliegt es nicht bedeutet dass es Null methyliert ist, sondern es mehrere CpG Positionen gibt, die mit alkylierenden Substanzen am besten funktionieren. Als Beispiel, Histologie sagt keine Hypermetylierung vorhanden, aber dennoch 15 CpG Positionen die auf alkylierenden Substanzen wie Temo funktionieren.
Außerdem kann man in dem Fall auch metronomisch Temodal geben, bis das Enzym aufgebraucht wird. Ein Anfang ist Stupp, 6 Wochen Strahlen und 6 Wochen täglich Temodal. Also nicht den Kopf in den Sand stecken