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Thema: Wie wird das Endstadium beim Glioblastom erkannt?

Wie wird das Endstadium beim Glioblastom erkannt?
MariaNala
02.01.2021 20:33:54
Guten Abend und ein frohes neues Jahr vorab, danke für den Austausch in diesem Forum.

Ich suche nach Erfahrungen oder Einschätzungen, wenn das überhaupt möglich ist.

Meine Mutter wurde nach einem epileptischen Anfall im Oktober 2019 diagnostiziert. Der Tumor (Glioblastom WHO Grad IV, unmethyliert, IDH1/2-Wildtyp) im Frontallappen rechts wurde unmittelbar nach Diagnose in einer OP weitestgehend entfernt. Verblieben sind nur niedrig maligne Tumoranteile. Danach folgte eine Radio-/Chemotherapie nach dem Stupp-Schema. Sie erhält zusätzlich Kortison und Antiepileptika, da sie an einem perifokalen Ödem und wiederkehrenden Krampfanfällen leidet. Zusätzlich wurde TT-F seit Januar 2020 eingesetzt.

Im Oktober 2020 wurde beim Kontroll-MRT ein Glioblastom-Rezidiv festgestellt. Seitdem habe ich den Eindruck, dass es mit meiner Mutter sehr schnell körperlich bergab geht. Es folgte eine weitere Bestrahlung bis kurz vor Weihnachten, ab Januar soll nun erneut eine Chemotherapie beginnen. Sollte diese nicht anschlagen, gilt sie als austherapiert.

Nun ist es so, dass meine Mutter in den letzten Wochen stark an Mobilität / Kraft eingebüßt hat. Sie kann die Treppenstufen zum Obergeschoss nur noch an guten Tagen und mit Hilfe gehen, kann ohne Hilfe nicht aufstehen, sich duschen, sich ankleiden usw. Man muss sie regelrecht zwingen, einmal am Tag 200m am Stück zu gehen. Danach ist sie vollkommen fertig und möchte sich wieder hinlegen.

Der Grund dafür ist, dass sie an starkem Schwindel und Fatigue leidet. Demzufolge seit Monaten bevorzugt nur liegt. Sie ist zwar adipös, leidet körperlich aber wie bei einer Kachexie. Man kann den Muskelabbau deutlich sehen, zusätzlich hat sie linksseitig erste Lähmungserscheinungen.

Tagsüber schläft sie fast ausschließlich oder befindet sich in den "wachen Phasen" häufig in einer Art Dämmerschlaf. Ein Pflegebett im Wohnzimmer gibt es bereits, der Rollstuhl soll nun kommen. Sie spricht kaum, meist nur auf Nachfragen und ist oft verwirrt. Mein Vater glaubt, das stark vergrößerte Ödem im Kopf ist der Grund hierfür. Er möchte dieses im Januar via CT noch einmal untersuchen lassen. Ich habe jedoch Angst und Sorge, dass es meiner Mutter deutlich schlechter gehen könnte, als man zum jetzigen Zeitpunkt vielleicht realisiert.

Mein Vater spricht von grob einem Jahr, sie von zehn Jahren (verdrängt ihre Krankheit offen gestanden) und ich weiß nicht, was ich davon halten soll. Ich bin kein Arzt und weiß nicht, wie sich Menschen im Verlauf der Erkrankung verändern bzw. körperlich abbauen. Ich sehe nur, wie es Monat für Monat deutlich rapide schlechter wird.

Woran erkennt man am Glioblastom ein Endstadium? Für mich sieht es offen gesprochen (bald) danach aus, doch bin ich wie gesagt kein Mediziner noch habe ich Erfahrungswerte. Die Ärzte geben keine Prognose, das nächste MRT ist im Februar. Ist ein solcher Zustand bei einem Rezidiv denn "normal" oder bei einem Glioblastom durchaus vorkommend oder geht es schon dem Ende zu?

Verzeiht den langen Text und dass ich eine vielleicht nicht zu beantwortende Frage stelle, doch irgendwie verunsichert mich die aktuelle Situation.

Allerbeste Grüße!
MariaNala
mia82
04.01.2021 05:31:59
Hallo MariaNala,

ich kann dir nur schildern, wie es bei meinem Vater lief, natürlich können die Verläufe am Ende doch sehr unterschiedlich sein, so dass ich dir nicht die Hoffnung nehmen möchte.

Bei meinem Vater wurde das Glioblastom im November 18 diagnostiziert. Er wurde daraufhin operiert, Bestrahlung und Chemo folgten dann ab Januar.
Ende August 19 wurde dann ein Rezidiv festgestellt (nachdem das MRT im Juli noch gut war!). Er wurde dann noch einmal operiert, dabei wurde ihm auch ein Chemotherapeutikum in die Höhlen gelegt. Er bekam auch weiterhin die Chemo-Tabletten (sorry, ich kenn die Fachbegriffe gerade nicht mehr).

Anfang Oktober verschlechterte sich sein Zustand wieder und Mitte Oktober teilten uns die Ärzte mit, dass sie nichts mehr tun können. Mein Vater hatte zu diesem Zeitpunkt schon Schwierigkeiten mit dem Laufen, schlief auch viel und sprach immer weniger. Ich persönlich habe zu diesem Zeitpunkt noch mit 3-4 Monaten gerechnet, aber sein Zustand verschlechterte sich dann doch sehr schnell. Nach einem epileptischen Anfall (sein erster) Ende November war er dann komplett bettlägerig; er verstarb dann Mitte Dezember.

Ich fand es übrigens auch belastend, dass die Ärzte keine Prognosen geben, und es scheint auch nicht ungewöhnlich zu sein, dass Patienten die Schwere dieser Krankheit verdrängen. Mein Vater hat keinerlei Fragen gestellt, während seine Angehörigen das Internet nach Informationen durchsucht haben. Das macht die Kommunikation in der Familie nicht leichter, aber wir haben es akzeptiert.

Ich wünsche dir und deinem Vater viel Kraft in der kommenden Zeit und hoffe, ich konnte dir zumindest ein bisschen helfen.

Viele Grüße
Mia
mia82
test12
04.01.2021 07:06:54
Guten Morgen,
Mein Gefühl ist, dass dein Vater recht haben könnte. Man kann eine Zunahme des Hirndrucks ja durchaus diagnostizieren. Ich würde mich mit dem behandelden Ärzten in Verbindung setzen.
Vielleicht kann man deiner Mutter noch etwas Lebensqualität zurückgeben.
Alles Gute.
test12
Minimo
04.01.2021 15:35:49
Hallo MariaNala,

man wird wahrscheinlich erst nach einer neuen MRT beurteilen können, in welchem Sradium sich die Krankheit befindet. Auch Ödeme können erhebliche Beschwerden und Einschränkungen verursachen.
Hast du mal etwas von der Therapie mit Offlabel-Medikamenten gelesen? Entsprechende Infos erhält du hier im Forum über das Thema "Kennt jemand das COC-Protokoll aus England?". Vielleicht ist es noch nicht zu spät für deine Mutter.
Ich wünsche euch alles Gute!
Minimo
miau
27.01.2021 22:07:50
Hallo, MariaNala
ich stehe vor der gleichen Frage. Meinem Bruder wurden vor einen Jahr zwei Tumore entfernt. Glioblastome IV. Damalige Prognose der Ärzte 2Jahre.
Er hat immer wieder Anfälle .Im Oktober wurden 3Tumore entdeckt, die nicht mehr operiert werden können. Seit Anfang Dezember geht es ihm immer schlechter. Am Donnerstag hatte er wieder einen Anfall und seitdem ist die rechte Seite gelähmt. Er kann auch nicht mehr sprechen. Die Tumore sind gewachsen und er ist aus therapiert.
Sein größter Wunsch, daheim sterben.
Er hat nur mich. Ich werde, so hoffe ich seinem Wunsch erfüllen können.
miau
miau
wishusluck22
31.01.2021 00:10:43
@miau:
Ich hoffe Du weißt, dass es die "Spezialisierte ambulante Palliativversorgung" (SAPV) gibt, die Euch in der Situation zu Hause unterstützen kann?: https://www.dgpalliativmedizin.de/allgemein/sapv.html

-Das ist übrigens eine große Unterstützung nicht für den Patienten und dessen Lebensqualität, sondern natürlich auch für die Angehörigen!

Euch ganz viel Kraft
wishusluck22
miau
01.02.2021 17:41:44
Lieber wishusluck22
Ja, wir sind bestens versorgt. Pallio, Hospiz, Pflegedienst ,Psychologe.
All diese Menschen unterstützen uns sehr gut. Ich wohne 43km von seiner Wohnung entfernt und fahre jetzt fast jeden Tag zu ihm. Wenn nötig jeden Tag. Ich sitzt bei ihm und er hält Stundenlang meine Hand. Er ist dann ganz ruhig.
Liebe Grüße
miau
miau
Blubbblubb
01.02.2021 19:22:43
Das ist schön, dass du das machst, liebe miau. Allein die Berührung wird ihm so gut tun.
Blubbblubb
Minimo
01.02.2021 20:05:09
Liebe Miau,

Dein Bruder weiß zu schätzen, dass Du Dich so sehr um ihn kümmerst und für ihn da bist.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und hoffe für ihn auf ein gnädiges Ende.

Fühl Dich umarmt!
Ganz liebe Grüße
Minimo
miau
11.02.2021 18:37:07
Meine Lieben,

möchte euch mitteilen, dass mein Bruder am 2.2.21 ganz friedlich eingeschlafen ist. Er kam am 28.1. nach einem erneuten Anfall als totaler Pflegefall nach Hause. Die letzten 3 Tage vor seinem Tod konnte er weder essen, trinken noch sprechen. Er hat nur geschlafen. Ich konnte ihm seinen letzten Wunsch erfüllen. Er wollte Daheim sterben. Meinem Wunsch, in der Sterbestunde bei ihm zu sein hat sich nicht erfüllt.
Bin sehr traurig aber auch dankbar, für das Jahr, dass uns geschenkt wurde.
Meine Kraft ist am Ende.
Wünsche Euch viel Kraft
Ich werde im forum bleiben
Liebe Grüße
miau
miau
Mummel
12.02.2021 18:41:15
Liebe Miau
Mein aufrichtiges Beleid ....
Du bist eine tolle Schwester, wenn ich mir eine aussuchen könnte,da ich Einzelkind bin,wärst du bei mir an vorderster Stelle. Du hast Großartiges geleistet!
Liebe Grüße und viel Kraft
Mummel
Blubbblubb
13.02.2021 10:09:21
Danke für diese traurige Nachricht......

Alles Liebe dir, ich finde es toll, was du für ihn gemacht hast.
Blubbblubb
miau
15.02.2021 17:57:18
Meine Lieben

was ich für meinem Bruder gemacht habe, war für mich selbstverständlich. Er hatte ja nur mich und meinem Mann. Seine Kinder haben sich nicht um ihm gekümmert (Scheidungskinder) Ich habe es gerne getan und würde es wieder tun. Das Jahr seiner Krankheit hat uns zusammen geschweißt und uns intensiv leben lassen. Es war auch für mich ein Gewinn.
Wenn es mir besser geht, werde ich das machen, was er noch gerne mit mir gemacht hätte. Wandern

Liebe Grüße
miau
miau
MariaNala
19.07.2021 22:14:52Neu
Hallo ihr Lieben,

ich habe mich nun schon länger nicht gemeldet und auch nicht allen damals geantwortet. Meine Mutter ist inzwischen verstorben und die Erfahrung diese Krankheit im Endstadium zu sehen bzw. zu sehen was sie mit meiner Mutter gemacht hat, war einfach nur grausam.

Von Monat zu Monat wurde es schlechter und seit März war meine Mutter so gut wie bettlägrig. Mit aller Mühe hat sie es manchmal auf den WC-Stuhl geschafft, wurde sonst aber gewickelt. Sie konnte irgendwann nicht mehr sitzen, sondern nur liegen. Linksseitig war sie zunehmend gelähmt. MRT's fanden keine mehr statt, da sie nicht ruhig in der Röhre liegen konnte, die Schmerzen im Rücken waren zu stark. Sie hatte 2 Lungenembolien von welchen wir dachten, sie erholt sich nicht mehr davon. Sie wurde über Monate beatmet und war am ganzen Körper von Hautverletzungen und natürlich auch Narben übersät, die durch die aufgerissenen Stellen (Korsiton) und Einblutungen hervorgerufen wurden. Ihr Gesicht war aufgedunsen, die Füße dick und Haut einfach nur wie Schmirgelpapier.

In den letzten 4 Wochen hat sich ihr Zustand zunehmend verschlechtert. Sie wurde wortkarg. Mein Vater bekam einen Platz für ein Hospiz angeboten, den er ablehnte. So schlecht ginge es ihr dann doch noch nicht. Wenige Tage später hatte sie einen weiteren epileptischen Anfall, der sich deutlich auf ihre geistige Leistungsfähigkeit legte. Sie war nun alles andere als klar. Wir wollten die Betreuungssituation für sie verbessern, da mein Vater als Pfleger inzwischen einfach nicht mehr konnte. Dazu sollte es aber nicht mehr kommen.

Letzten Freitag dann aß sie noch etwas zum Frühstück und etwas Kleines zum Mittag und schlief dann. Überhaupt schlief sie inzwischen 10 Stunden auch tagsüber. Als sie wieder wach wurde, bemerkte mein Vater, dass etwas nicht stimmte. Sie wirkte abwesend, redete kaum und reagierte nicht mehr richtig. Er informierte uns Kinder und meinte, es könnte nun vielleicht doch bald zu Ende gehen.

Noch am selben Abend hatte meine Mutter eine Mischung aus fokalem Anfall in Verbindung mit einem Schlaganfall. Über zwei Stunden zuckten ihr Mund und ihr Auge, danach war sie linksseitig gelähmt (Mundwinkel hing herunter), lag verkrampft und steif da, konnte sich nicht mehr bewegen. Nicht einmal den Mund konnte sie noch öffnen!!! Mein Vater hat daraufhin mit Valium und Morphium versucht, soviel wie nötig von diesem Zustand für sie zu verschleiern.

Kortison und andere Tabletten konnte sie nicht mehr einnehmen. Bei jedem Krampfanfall, der folgte oder wenn sie gewickelt werden musste, hatte sie die trüben Augen halboffen und war "wach" oder wacher. Tränen liefen ihr die Schläfen herunter, sie realisierte die Situation wahrscheinlich irgendwie, konnte sich jedoch weder bewegen noch ausdrücken. Das anzusehen, war die absolute Hölle. Sie hörte und verstand uns, sagte man ihr sie solle die Augen schließen, tat sie es. Und noch in diesem Zustand bekam sie immer wieder Krampfanfälle. Sie litt unendlich, war dem Ganzen komplett ausgeliefert und sichtlich voller Angst und Leid, wenn sie diese wacheren Momente hatte.

Über 3 Tage hat sie diesen Zustand ertragen müssen, bis sie heute morgen endlich nach einem mehrstündigen Kampf einschlafen durfte. Sie hatte Fieber, eine Wasserlunge und war ansonsten wahrscheinlich einfach am Ende. Mit aktiver Sterbehilfe hätte man ihr diese unendliche Qual sicherlich erleichtern können - es war einfach furchtbar sie über Stunden so sehen zu müssen.

Wir haben Nachtwache gehalten, uns gekümmert, sie versorgt, beruhigt und natürlich auch medikamentös ruhiger gestellt (soweit wie eben erlaubt, Morphium/Valium/Tavor etc. gegeben). Ihre ganze Familie war da und auch zum Ende hin starb sie nicht allein, sondern im Beisein von Vater und Schwester.

Dennoch muss ich sagen: Was diese Krankheit aus meiner Mutter gemacht hat und was sie durchleben musste, ist an Grausamkeit kaum in Worte zu fassen. Am Ende hat sie 21 Monate überlebt. Wirklich gut gelebt hat sie damit jedoch vielleicht 9 Monate bis 1 Jahr - also bis zum ersten Rezidiv. Die letzten 4 Monate waren besonders hart.

Ich weiß nicht, ob andere Erkrankte auch so schlimm von dieser Welt scheiden müssen, aber es war ein zäher Kampf für sie. :( Wir müssen uns alle erst einmal von diesem Schock erholen und sind sehr in Trauer.
MariaNala
wishusluck22
20.07.2021 13:17:19Neu
Liebe MariaNala,

meine tiefe Anteilnahme für Deinen Verlust und Deine ganze Situation!

-Ich kann Dir sehr, sehr gut nachfühlen: Bei uns war es Anfang Mai, dass mein Bruder an seinem Glioblastom verstarb. Die Sterbephase dauerte bei ihm zwar "nur" etwa einen Monat, aber mit ansehen zu müssen, wie ein geliebter Mensch täglich rapide verfällt, ist so grausam, dass ich selbst diese Zeilen hier nicht schreiben kann, ohne erneut zu weinen.

Man war ja auch dauernd im Zwiespalt: Auf der einen Seite dankbar, dass man die eigene Hilflosigkeit wenigstens ein klein bisschen mindern konnte; und sei es nur, ihn mal aus dem Bett heraus zu heben oder seine Hand zu halten -und spürte dann gleichzeitig eben diese erdrückend übergroße restliche 99,9% Hilflosigkeit, doch nicht wirklich etwas Essentielles tun zu können. Oder man hatte den unendlichen Wunsch, dass man noch ein paar weitere Tage zusammen mit ihm hat -und dann gleichzeitig den Wunsch, dass er doch bitte bitte endlich sterben darf.

Es fühlt sich auch überaus merkwürdig an, wenn ich hier das Wort "dankbar" benutze: Ja, ich bin "dankbar", dass er dann wenigstens ohne Schmerzen zuhause im Kreis seiner Familie einschlafen durfte. Aber "dankbar" ist eigentlich ein unmögliches Wort, wenn man von dieser Krankheit spricht. Unsere Welt ist uns jedenfalls schon am allerersten Tag der Diagnose für immer zerbrochen.
Ich habe schon zuvor nicht an Gott geglaubt. Anderenfalls hätte ich meinen Glauben aber mit Sicherheit verloren -"Entweder Gott existiert nicht oder er ist ein Sadist" -ich musste häufig an dieses bittere Filmzitat denken.

Ungefähr ein halbes Jahr vor seinem Tod hatte ich mich mit meinem Bruder noch über einen möglichen Suizid unterhalten. Ich weiß: Das ist ein fürchterliches Diskussionsthema; aber angesichts dieser noch viel fürchterlichen Krankheit leider eines, das man führen sollte. Mein Bruder hat sich dann gegen eine Selbsttötung entschieden, ich selber bin aber seither Mitglied in einer Sterbehilfeorganisation geworden. In der Hoffnung, diesen Ausweg nie brauchen zu müssen, ihn aber notfalls zu haben. Ohne diese Beruhigung hätte ich jedenfalls nach all diesem erlebten Leid selber keine Ruhe mehr gefunden.

Jedem sollte klar sein, dass eine Sterbehilfeorganisation (vollkommen zurecht!) klaren ethischen und legalen Regeln unterliegt. Was aber auch heißt, dass es zum einen eine lange Vorlaufzeit gibt, um dies zu organisieren. Und zum anderen, dass man noch selber geistig in der Lage sein muss, am Tag X auch den Suizidwunsch klar zu äußern und physisch in der Lage sein muss, diesen auch auszuüben (und sei es nur, die dafür nötigen Medikamente selber zu schlucken oder den entsprechenden Infusionshahn aufzudrehen).

Daher mein Rat an alle hier im Forum: Sprecht mit Euren Betroffenen darüber. Und zwar rechtzeitig.

Dir und Deiner Familie liebe MariaNala, wünsche ich noch viel Kraft für die nächste Zeit. Die Bestattung empfand ich persönlich als den schwersten Gang von allen; mein Ratschlag: Tränen tun sehr gut -lass sie immer und jederzeit zu, wenn sie kommen! Und immer dann, wenn ich mich am elendesten fühle, tröste ich mich damit, dass das am Ende kein Leben mehr war und der Tod eine Erlösung vom Leiden.
wishusluck22
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