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isabelweiser

hallo,

meine mutter hat die diagnose gehirntumor gliom 2, am sprachzentrum, inoperabel und schon relativ groß.

vor drei monaten wurde die diagnose nach einem epileptischen anfall mit einem sturz und folgenden sprachstörungen gestellt. nun müssen wir warten, was das nächste MRT im april an neuigkeiten in bezug auf wachstum etc. bringt.

1. sollen wir eine zweitmeinung einholen?
2. wo holt man am besten am besten eine zweitmeinung ein?
3. wer trägt die kosten für die zweitmeinung?

die warterei macht uns wahnsinnig. sie bekommt lediglich medikamente gegen weitere anfälle...wir haben große angst. vielleicht hat jemand ähnliche erfahrungen und ist schon weiter...danke fürs lesen und antworten. eure isa

alma

Hallo Isa,
für Grad II Gliome gibt es keinen festgelegten Behandlungsstandard. Wenn inoperabel, kann man sowohl mit Chemo als auch mit Bestrahlung therapieren. Das Ziel besteht darin, das Tumorwachstum so lange wie möglich aufzuhalten. Eine kurative Behandlungsweise gibt es laut Schulmedizin nicht, auch wenn der Tumor entfernt werden kann.
Eine Zweitmeinung würde ich schon einholen. Allein der Klarheit wegen. Am besten, ihr wendet euch an eine Uni-Klinik mit viel Erfahrung auf dem Gebiet der Operation von Hirntumoren. Die Kosten trägt die Krankenkasse. Einfach vom Arzt eine Überweisung an Neurochirurgie wegen Zweitmeinung geben lassen.
Ruft doch mal beim Krebsinformationsdienst (KID) des Deutschen Krebsforschungszentrums an. Gegen die wahnsinnig machende Warterei. Gut informiert zu sein, hilft.

Gruß, Alma.

Prof. Mursch

1. Eine Zweitmeinung macht fast immer Sinn. Fragen Sie nach den Möglichkeiten einer Wach-OP. So kann man während der OP im Sprachzentrum prüfen, wo man operieren kann.
2. Dazu muß man wissen, wo Sie herkommen. Fragen Sie beispielsweise bei der Hirntumorhilfe nach, was es in Ihrer Nähe an Spezialisten gibt.
3. Geld sollte man dafür nicht ausgeben. Das zahlt i.d.R. die Kasse.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Weihnachten 2012

Liebe Isabel,

bei mir wurde drei Tage vor Weihnachten (2012) per MRT ein Hirntumor diagnostiziert, der kurz darauf als LGG low grade glioma konkretisiert wurde.

Die Beschreibungen der Symptome deiner Mutter hören sich sehr ähnlich den meinen an:

Bei mir startete das ganze im Januar (2012) mit Übelkeit, Erbrechen und Sprachstörungen und steigerte sich im Laufe des Jahres rasch weiter zu minutenlangen sog. speech arrests, deja-vues und rechtsseitigen Lähmungen ... die mir wirklich Angst machten. Sie tauchten bis zu 10 Mal täglich auf und auch in der Nacht, so dass ich morgens immer wie gerädert war.

Diese epileptischen Anfälle, ausgelöst durch einen linksseitigen tiefliegenden Tumor im Temporallappen wird mit Keppra 500mg behandelt. Die Nebenwirkungen sind heftig: Müdigkeit, Antriebslosigkeit, depressive und agressive Schübe, Magenschmerzen, Durchfall etc. Aber dennoch: Es hilft; die Anfälle haben fast aufgehört. Die Aura (Übelkeit, schlechter Geschmack im Mund) ist geblieben.

Der Neurochirurg, der den Tumor diagnosiziert hat, sowie weitere Ärzte raten mir zu einer OP im Wach- bzw. Halbwachzustand. Ich bin dazu nicht bereit, zumindest jetzt nicht. Stattdessen habe ich mir eine Zweimeinung in der Tumorklinik in Arlesheim bei Basel eingeholt. Dort lasse ich mich mit Iscador, Misteltherapie behandeln. Ich habe gerade erst damit begonnen; werde an dieser Stelle jedoch immer wieder einmal ein update geben.

Ich hoffe, dies hilft ein wenig.

Prof. Mursch

Ich hoffe, Sie wissen, dass es auch die Meinung gibt, das wegen der Schwellung Mistel bei Hirntumoren kontraindiziert ist, oder?

Machen Sie es, aber bitte empfehlen Sie es nicht weiter.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Weihnachten 2012

Sehr geehrter Herr Doktor,

Ja, das wurde mir gesagt...

Vorbeugend wird mir Weihrauchpulver verordnet, was sich - wie ich in anderen Foren gelesen habe - gegen Ödeme bewährt.

Mein Beitrag war nicht als "Empfehlen" gedacht, sondern eben nur ein Beitrag - eine Meinung unter anderen.

enie_ledam

1. unbedingt!!
2. an einer spezialiesierten klinik für HT oder eine privat klinik in Hannover (INI)
3. die krankenkasse, bei privatkliniken je nach umfang, da kann man sich vorab telefonisch erkundigen (geht von nichts bis 100€??)

achso viell fragt ihr ob wenn es nur ds sprachzentrum betrifft, stumm vielleicht auch eine option ist? ich wäre viell. lieber stumm als tot aber gut informieren was da noh dran hängt und ob ein arzt das mit sich vereinbaren lsst weil er ja nicht verbessert sondern verschlechtert)

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