www.hirntumorhilfe.de
Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: Wie wird mein Vater sterben?

Wie wird mein Vater sterben?
Birkeneck
23.03.2014 18:54:48
Hallo,
ich bin neu hier und dies ist mein erster Beitrag. Mein Vater ist 72 und bei ihm wurde ein Glioblastoma multiforme WHO Grad IV diagnostiziert. Die OP ist gut verlaufen, nun beginnt in der nächsten Woche eine Radio-/Chemotherapie mit Temodal nach dem Stupp-Schema.
Mir ist klar, dass mein Vater an diesem Tumor sterben wird. Seit nach der OP ist seine Persönlichkeit sehr verändert. Er ist aggressiv und schmeißt nur so mit unschönen verbalen Äußerungen um sich. Meine Mutter leidet sehr, hat schon geäußert, dass sie ihn so nicht zurück wollte. Eines Abends hat sie sich sogar in ihrem Zimmer eingesperrt, weil sie nicht mehr konnte.
Gestern habe ich endlich den Befund gelesen und weiß nun, dass mein Vater sterben wird, die mittlere Lebenserwartung bei 15 Monaten liegt.
Womit müssen wir rechnen?
Wie wird es weiter gehen? Woran wird er leiden, bis er stirbt? Was passiert mit ihm?
Könnt Ihr mir hier helfen? Sicherlich sieht jedes Krankheitsbild anders aus, aber gewisse Erfahrungen wird es doch bestimmt geben. Leider konnte ich noch nicht mit dem Onkologen sprechen - das werde ich in der nächsten Woche tun.
Aber ich muss meine Mutter vorbereiten.

Vielen Dank für Eure Unterstützung.
Birkeneck
hortensie
23.03.2014 19:46:51
Hallo Birkeneck,

als betroffene Ehefrau kann ich dich und deine Mutter gut verstehen, mir hat die Diagnose auch im sprichwörtlichem Sinn die Beine weggezogen. Mein Mann wurde im September 2013 zum ersten mal und im Januar zum zweiten mal operiert, dazwischen Bestrahlung und Chemotherapie und im Februar 4 Wochen Reha. Er wird dieses Jahr 63, will aber unbedingt wieder seine geliebte Arbeit aufnehmen, obwohl durch die Operationen und Behandlungen neurologische Defizite sind und ein eingeschränktes Blickfeld, was Autofahren für in unmöglich macht (wäre aber Voraussetzung für seine Arbeit). Ich habe im letzten halben Jahr unheimlich gelitten, obwohl ich wußte, das sein Verhalten krankheitsbedingt ist. Ich habe mich deshalb im Januar an einen Psychoonkologen gewandt und vor 10 Tagen habe ich mit meinem Mann
gemeinsam einen Termin wahrgenommen, seitdem geht es mir viel besser. Ich denke nicht daran, was uns noch bevorsteht, sondern versuche, den Alltag mit ihm zu genießen, z.B. kleine Spaziergänge, soweit es seine Kraft zuläßt.
Ich empfehle euch auch psychologische Hilfe zu suchen und wünsche viel Kraft.
Hortensie
hortensie
tinchen
23.03.2014 19:51:11
Liebe Birkeneck,

sei erstmal herzlich Willkommen hier im Forum.

Die Diagnose Glioblastom ist sowohl für deinen Vater als auch für euch Angehörige ein Schock.
Die Gedanken überstürzen sich, man weiss nicht, wie man damit klarkommen soll, was man zuerst tun muss.

Die OP deines Vatis ist gut verlaufen, das ist erstmal sehr positiv. Die kombinierte Bestrahlung/Chemotherapie über 6 Wochen ist Standartbehandlung und wird bei den meisten Betroffenen durchgeführt.
Anschließend sind 4 Wochen Pause - danach beginnen die 6 Zyklen Chemotherapie (5 Tage Temodal/23 Tage Pause) über knapp ein halbes Jahr.

Während dieser Behandlung werden regelmäßig die Blutwerte kontrolliert. Desweiteren alle 2-3 Monate MRT-Kontrolle.
Später werden die Ärzte individuell entscheiden, ob die Behandlung geändert wird, wie es weitergeht.

Die Wesensveränderung, Stimmungsschwankungen und leider auch aggressives Verhalten gehören teilweise zum Krankheitsbild des Tumors.
Es gibt hier im Forum viele Beiträge zu diesem Thema. Gib mal oben in die Suchleiste die Begriffe "Wesensänderung" Stimmungsschwankungen" "Aggressivität" ein. Du findest Berichte, die sich mit dieser Problematik befassen.


Nach der OP (Glioblastom) war mein Mann auch verwirrt, hatte Denkstörungen, war verbal agressiv.
Es wurde (mit Hilfe von Medikamenten) wieder viel besser. Heute (fast 1 Jahr nach der Diagnose) geht es meinem Mann (abgesehen von körperlichen Beeinträchtigungen) relativ gut.

Liebe Birkeneck, den genauen Verlauf kann dir niemand sagen, auch die Ärzte nicht.
Es gibt Langzeitüberlebende mit Glioblastom - heilbar ist dieser Tumor leider nicht.

Bitte plant einen Schritt nach dem anderen, versucht ein wenig zur Ruhe zu kommen.
Sucht euch Hilfe (Psychologen, Soziale Dienste), damit ihr Unterstützung erhaltet.

Ich wünsche euch alles Gute
tinchen
tinchen
Nicky
23.03.2014 21:09:24
Liebe Birkeneck,

auch von mir zuerstmal ein herzliches Willkommen hier im Forum,es ist gut,daß du dich hier angemeldet hast.

tinchen hat schon sehr viel gutes geschrieben,da kann man nicht mehr viel hinzufügen =)

Mein Mann hatte auch ein Glioblastom,die Diagnose hatte mir den Boden unter den Füßen weggerissen, mein Mann war da viel optimistischer als ich ,ein Optimismus den ich nicht teilen konnte,aber die Hoffnung habe ich nie aufgegeben.

Im Juni 2013 wurde der erste tumor erfolgreich entfernt,es erfolgten 30 Bestrahlungen,allerdings keine Chemo.
Im Oktober dann das Kontroll-MRT und es wurde ein Rezidiv festgestellt,leider inoperabel.Es sollten 12 Bestrahlungen erfolgen,wovei mein Mann nach der Hälfte eine Einblutung des Tumors erlitt und seitdem links gelähmt und ein Pflegefall war.
Nach insgesamt 8 Monaten Kampf hatten wir verloren und ich musste meinen Mann gehen lassen,er starb im Alter von 62 Jahren friedlich und ohne Schmerzen im Hospiz.

Leider gibt es auch solche Fälle wie bei uns,doch gib die hoffnung nicht auf,denn es gibt Menschen,die leben länger damit,aber leider müsst ihr euch bewusst sein oder ihr seid euch bewusst, dass es nur noch eine begrenzte Zeit ist,die ihr miteinander habt,die Zeit wird für euch sehr intensiv sein und auch zermürbend ,doch bitte vergiss dich dabei nicht und deine Mum soll sich auch nicht vergessen,deswegen nehmt jede Hilfe an,die ihr bekommen könnt,auch einen Psychoonkologen,der begleitet euch auf eurem Weg.

Mein Mann war sehr verwirrt,er war manchmal richtig verängstigt, nicht sehr aggressiv,aber dafür können sie nichts,denn das ist der Tumor,der seinem Gehirn Mist erzählt..so hab ich ihm das immer erklärt,weil er sagte,das wäre doch nicht er,er wäre nie ein böser Mensch gewesen.

Ich wünsche euch alles erdenklich gute und wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit.

LG Nicole,die tief in ihrem Herzen weiß,dass ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.
Nicky
Birkeneck
24.03.2014 01:20:03
Liebe Nicole, liebe Tienchen, liebe Hortensie,

erst einmal vielen Dank dafür, dass Ihr Euch auf meine Fragen gemeldet habt. Irgendwie ein gutes Gefühl, hier zu sein. Nicole, Dich bewundere ich besonders, dass du, obwohl du Heinz-Willi hast gehen lassen, immer noch hier bist, auch um anscheinend anderen Gleichgesinnten zu helfen. Dafür bekommst du meinen gesamten Respekt und Achtung. Ich wünsche Dir alles Gute für Deinen Lebensweg.

Ich werde Euch auf dem Laufenden halten und die Ratschläge versuchen zu beherzigen und insbesondere meiner Mutter versuchen zu helfen.

Danke und bis bald.
Birkeneck
NACH OBEN