wieder zu Hause

Hallo,
mein Mann ist jetzt seit einer knappen Woche wieder daheim - seine 5. OP hat er weggesteckt - eine OP zur Hirndruckentlastung mit Teilentfernung, und wir befinden uns jetzt leider doch in der "letzten" Phase dieser Scheißerkrankung.
Durch die zusätzlichen Stellen im Kleinhirn ist sein Gleichgewichtssinn total gestört, d.h. er ist inzwischen ein kompletter Pflegefall. Pflegestufe 3 hab ich beantragt (2 hat er seit seiner Halbseitenlähmung im März schon ), jeder Tag ist einerseits ein Geschenk und andererseits ist es so hart mit zuschauen zu müssen, wie dieses Scheißteil das Leben meines Mannes zerstört. Wäre es nicht so tragisch, wär die Situation manchmal sogar filmreif. Er verändert sich, wird immer kindlicher - möchte am liebsten nur noch Salamipizza essen, verlangt ein Bierchen auf dem Klostuhl ;-) ... ist so süß und lieb.
Sprechen kann er nur noch schwer, und sein linkes Augenlid schließt nicht mehr, das Sehen fällt ihm auch nicht leicht, teilweise hat er Doppelbilder -
Seit zwei Tagen ist er nachts inkontinent, - jeweils waschen, Bett beziehen, bis die Caritas kommt kann ich ja nicht warten, die kommen erst gegen 10 Uhr....
Wie lange ich das pack, weiß ich nicht - zwischendurch beutelts mich total
Zum Glück kommt die Krankengymnastin oft ins Haus, ambulante Palliativversorgung hab ich angeleiert, aber es ist so schwer.
Ich finde es auch so schlimm, dass unsere Kinder (13 und 16) ihren Vater so erleben müssen. Unser Sohn geht ganz lieb und putzig mit ihm um - unserer Tochter fällt es so schwer - sie war immer ein Papakind und jetzt wirkt er so "gruselig". zum GLück zeigt er kein aggresives Verhalten, sondern ein ganz ganz liebes.
Sobald die Genehmigung von der Kasse da ist, soll er Avastin erhalten - aber ich weiß gar nicht, ob das überhaupt noch was bringt. Ich hab eher das Gefühl, dass er schon über einen Punkt hinaus ist. Inzwischen ist wohl auch eine Stelle im Hirnstamm. Trotzdem ausprobieren? Meinem Mann, der so ein Kämpfer war und alles mögliche ausprobiert hat, vor allem auch komplementärmedizinisch, ernährungsmäßig, ist gerade alles egal.
Wenigstens hat er keine Schmerzen und es schmeckt ihm das Essen - egal was. Ein dreiviertel Jahr hat er komplett auf Zucker verzichtet.... ich gönne es ihm so, dass er jetzt so genießen kann. (Hab ich meinen Kuchen, Leberkäs, Pizza und mein Bierchen, dann gehts mir gut :-))
Es ist der Hammer, wie schnell es jetzt gegangen ist. Vor einem Monat ging es ihm noch gut! Konnte im Haus laufen, ist bis zum Dachboden die Treppen hochgestiegen, hat es genossen zu duschen im Bad im ersten Stock - kam mit seiner Lähmung, dem pflegebedürftig sein super zurecht, - jetzt liegt er im Wohnzimmer im Pflegebett - hat einen schönen Blick in den Garten, es ist so hart!!!!!!
Tut gut, mir das alles von der Seele zu schreiben.
Habe zum Glück viel Unterstützung von unsren Familien und Freunden. Das ist toll zu erfahren wie wir alle zusammenhalten und irgendwie fühle ich mich dadurch schon auch aufgehoben - aber immer wieder fall ich....
Uta

Liebe Supii,

Deine Worte sagen über dich aus das du ein sehr starker Mensch bist und auch wenn nicht alle Tage einfach sind so wirst du es schaffen.
Freunde und Familie sind in dieser schweren Zeit das wichtigste was man hat,denn sie fangen einen immer wieder auf.

Ich wünsche Dir und deinen Kindern viel Kraft für die kommende Zeit.

Liebe Grüße Angel73

Liebe Supi,

viel Dank für deinen sehr offenen Beitrag, du lässt uns teil haben
an der Entwicklung deines Mannes.

Zwischen den Zeilen lese ich heraus, wie stark du bist, du wirst auch diese Zeit schaffen.

Es ist ein Geschenk wenn Familie und Freunde zu dir/euch halten.

Ich wünsche dir und deinen Kindern eine liebevolle Zeit, mit vielen
schönen Momenten im hier und jetzt.

Herzliche Grüße
Schwan01

Liebe supi, dein bericht erinnert mich an unsere letzte zeit. Ich wünsche dir, dass du weiterhin stark bleibst für dich, deinen mann und die kinder.
sei ganz lieb umarmt, traurige grüsse silke

Liebe Uta ,

mitfühlend und verstãndnisvoll habe ich deine Zeilen gelesen.

Eure Ãngste,Sorgen sind in Worten nicht zu beschreiben.
Ihr seid bisher so tapfer , stark gewesen, in einem Kampf gegen einen unfairen Gegner.

Ich wünsche euch von ganzem Herzen alles Liebe,viel Kraft,
weiterhin liebe Menschen an eurer Seite,welche euch Verstãndnis,
Halt und Unterstützung geben.

Vor allen Dingen wünsche ich euch Ruhe, Zeit ,für die tãglich intensiven , wichtigen liebevollen, schõnen Momente miteinander. Nichts sollte unausgesprochen bleiben.

Ich umarme euch lieb und bin in Gedanken bei euch.

Alles Gute.


Mitfühlende,
traurige Grüsse

Hopehelp

Liebe Supii,
Diese Erkrankung ist so gemein. Es tut mir so leid, dass es bei euch jetzt so schnell geht.
Du hörst dich sehr stark an. Ich habe keine Ahnung wie lange man eine solche Situation zu Hause allein, wenn auch mit Hilfe managen kann.
Es ist für dich noch schwerer, weil deine Kinder dich auch brauchen.
Da ist es schön zu lesen, dass dein Sohn so gut mit der Situation umgeht.
Für deine Tochter ist es sicherlich sehr schwer. Ich habe zwar kein Mädchen, aber mein Jüngster 13 ist seinem Papa am ähnlichsten er hat ein besonderes Gespür dafür, wenn etwas mit ihm nicht stimmt und hofft und erwartet von mir, dass ich es in Ordnung bringe.... Ich kann mir denken, dass es unheimlich schwer ist wenn das irgendwann nicht mehr geht...
Ich würde dir gerne einen Tipp geben... kann dir aber leider keinen geben.
Es ist ein Stück Wirklichkeit, vor der ich meine Kinder eigentlich schützen möchte...
Aber ich denke dadurch, dass du Unterstützung von Familie und Freunden bekommst erfahren eure Kinder auch viel besser als andere Kinder in diesem Alter was man gemeinsam mit Liebe und Freundschaft schaffen kann. Obwohl man gerne darauf verzichten würde....
Falls es zu Hause nicht mehr geht, .... Gib unter "Suchen" mal " Nicky" " "Dirlis", oder Berlin ein.... die hatten auch Kinder und haben auch durch die Betreuung im Hospiz einen schönen Abschied.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft ... Mir fehlen jetzt einfach die Worte...

Liebe Grüße

Lara

Liebe Uta,
Bei euch gehts genauso schnell wies bei uns letztes jähr auch ging, im August waren wir noch im Schwarzwald . Im November ist mein Mann verstorben. Auch das essverhalten, genau das gleiche ich konnte nicht genug Kuchen und Schokolade beibringen, und bei allem total lieb. Schrecklich, Uta ich wünsch dir viel kraft für die nächste Zeit!
Für die Inkontinenz hatte ich Windeln besorgt und fürs Bett große auflagen, aus der Apotheke. Aus dem Sanitätshaus spezialleintücher, zahlt die Kasse, gut ist eine wechseldruckmatraze, geht über Kasse. Solltest du vorher telefonisch abklären.
Alles liebe
Jutta

Liebe Uta,

so traurig aber irgendwie auch gut wie du das alles beschreibst. Du bist total stark. Ich bewundere dich.

Uta,
Bei uns hat avastin nichts mehr gebracht, er war schon über einen gewissen Punkt hinaus, hirnstamm betroffen , nach dem zweiten mal hat mein Mann selber gesagt, er will keine chemo mehr.
Liebe Umarmung, jutta

Meine liebe Uta,
es tut mir so unendlich leid, das diese grausame Krankheit sich so schnell ausgebreitet hat. Ich kenne das leider auch und fühle mit Dir .
Ich schreibe Dir eine PN, wir telefonieren, ok ?
Ich habe morgen meinen schwersten Gang vor mir.
Sei gedrückt von
Carmen

Hallo Uta
Wegen dem Bett beziehen
Hast du schon mal was von dem Kondom Urinal gehört? Kannst es mal im Google a ansehen, finde ich für Männer eine gute Variante, ist einfach die Frage ob er es sein lassen würde oder ob er es im Schlaf unbewusst entfernt?
Das was Lisa geschrieben hast könntest du zur Sicherheit noch darüber anziehen und darunter legen, den ein ganzes Bett frisch beziehen ist doch extrem Kräfte zutreffend und alleine eigentlich nicht durchführbar, außer auf Kosten der eigenen Gesundheit...

Das mit der Chemo ist ein Abwägen... Kann er sich noch äußern? Was erhoffst du dir davon? Avastin heißt viele Arzt Termine da es per Infusion verabreicht wird.14 täglich Infusion. Vorher dort Urin Kontrolle und Blutdruck messen neben Blutbild. Für mich war der Aufwand jeweils zu Beginn 1 Tag weg da sie die Infusion über 1.5 Stunden einlaufen ließen und es noch eine Prä Mediation gab. Danach rechnete ich mit einem halben Tag, die Prä Mediation fiel weg etc.
Außer Müdigkeit von der Prä Medikation bemerke ich keine Nebenwirkungen. Die können aber recht heftig sein bis zu Hirn Blutungen. Von dem her gilt es gut abzuwägen! Je nachdem wie eure Situation ist, wie dein Mann noch mag, das ist ganz persönlich und individuell! Ich habe stets Auf mein Bauchgefühl gehört und das war gut so... Was sagt deins und was sagt das deines Mannes?
Gruß Iwana

Hallo Uta,
Es ist sehr traurig diese Zeilen immer wieder zu lesen. Es scheint sich bei den Meisten Betroffenen in etwa zu wiederholen.
Ich wünsche dir viel Kraft für deinen Mann und viele "schöne" Tage, Wochen, vielleicht Monate.
Gib ihm soviel Bier und Pizza wie er mag ich habe meiner Tochter zum Ende alles gegeben denn das Bier und die Pizza lässt ihn nicht gehen sondern der Drecksack in seinem Kopf.
Es zählt nur das es ihm gut geht soweit das möglich ist.
Viel Kraft ich denke an euch....
Thomas

Ich denke an Euch!
Trotz aller Schrecklichkeit - ich finde es sehr schön zu lesen, daß er offenbar zufrieden ist. Ich glaube ich wünsche mir das auch so wenn es mal soweit ist.
Viel Kraft und Ruhe wünsche ich Euch!
Ich hatte in der Bestrahlungszeit als s meinem Mann so schlecht ging und er auch immer mal wieder inkontinent war flüssigkeitsdichte Systemunterlagen im Bett. Eine unter dem Laken um die Matratze zu schützen falls die die ich über demLaken hatte mal verrutscht. So mußte ich nicht ständig das Bett neu beziehen sondern nur die Unterlage wechseln.
Alles Liebe

Vielen vielen Dank für eure lieben Worte!
Sie tun gut! Wobei ich mich wirklich nicht sehr stark fühle....
Heute war die SAPV da, tut gut, diese Unterstützung zu haben - musste sie vorhin auch anrufen - mein Mann hat heute zu viel gegessen und ich hatte vor einer Stunde das ganze Programm, dass wir bei unseren Kindern immer wieder mal hatten wieder vor mir...
Die Schwester kam gleich und hat mir dabei geholfen! Ein Segen!
Jetzt bin ich noch leicht aufgewühlt.
Gestern hatte mein Mann einen epileptischen Anfall, es sah zuerst so aus, als würde er uns jetzt verlassen - es war so schlimm!
Heute Nacht werde ich im Wohnzimmer mit schlafen, ....
Dabei war heute ein sehr schöner Tag - war das erste mal seit langem alleine unterwegs, während meine Familie sich beim Da sein abgewechselt hat.
Auch haben wir einen anderen Rollstuhl bekommen, mit dem konnte ich ihn schon draußen in der Sonne ein bisschen spazieren fahren - das war so schön!
Avastin lassen wir sein - er wird zunehmend verwirrter, schläft mehr, jegliche Anstrengung ist hart für ihn. Dabei ist er bei allem so lieb, bedankt sich, und lässt auch immer wieder witzige Sprüche raus...
Soll er wenigstens die letzten Tage/Wochen nicht auch noch zusätzlich belastet werden - denn was ändert es.....Inzwischen ist sein Gehirn schon so sehr geschädigt, dass es ja auch nicht mehr reversibel ist. Momentan verspürt er noch "Lebensqualität", bzw. ist zufrieden.
Unfassbar, was diese Krankheit einem abverlangt - den Betroffenen natürlich zu allererst, und mein größter Respekt, Achtung und Mitgefühl allen, die mit dieser Erkrankung umgehen müssen
Uta

Liebe Uta
LEBENSQUALITÄT - das ist doch jetzt das Wichtigste. Die hat er offenbar und darum ist alles gut so wie es ist.
Du hast recht - was soll Avastin jetzt noch rausreißen?
Wenn er es jetzt schön hat, geht es Euch später mal gut mit der Erinnerung an Eure letzte gemeinsame Zeit.
Viel Kraft Euch!

Liebe Uta, alles was ihr jetzt entscheidet ist richtig. Wir haben das Avastin auch abgesetzt als die Verwirrtheit zunehmend wurde, denn was hätte es geholfen. Evtl einen Monat Lebensverlängerung unter diesen Umständen hätte mein Mann nicht gewollt.
Erfreu Dich an gemeinsamen Sparziergängen mit Rollstuhl, das haben wir auch gemacht. Das hat meinem Mann gegetan , er brabbelte dann immer ganz viel, manchmal kamen auch ricjtig sinnvolle Sätze. Einmal sagte er was für ein sxhöner Tag.
Geniesst die verbleibene Zeit, geniesse jeden Tag, denn es kann sich jetzt ganz schnell ändern. Es geht dann plötzlicj so schnell.
Umarme Dich herzlich
Gruss Silke

Liebe Supii,
ich werde auch die Nacht im Wohnzimmer bringen müssen. Mein Mann hat die Stufe 3 seit dem 1.1. Der Pflegedienst kommt 2x täglich und das Palliativteam 1x. Ohne sie ginge es gar nicht, für die Hilfe bin ich so dankbar. Mein Mann kann seit über 3 Wochen nicht mehr essen, nur Joghurt und Apfelmus. Trinken kann er auch nicht, mache ihm Apfelsaft/Wasser Gelee. Bei Flüssigkeiten bekommt er kräftige Hustenanfälle. Nun hat das Palliativteam endlich gestern eine Infusion gebracht. Hunger hat er nicht, aber er fragt langsam nach Wasser. Wir haben alle gedacht, dass es zu Ende geht. Ich verabschiede mich von ihm schon seit Wochen, jeden Abend. Vor paar Tagen kamen mir nicht mehr richtig Tränen dabei, so habe ich mich daran gewöhnt.

Nun ist er seit paar Tage etwas munterer, hört wieder z.B. Musik zu und spricht etwas. Gestern Morgen sass er auf seiner Bettdecke!!! Er sah aus wie ein Schiffsbrüchige beim Verdursten. Heute Morgen hatte er 180 Grad in seinem Bett gedreht - wo kommen plötzlich die Kräfte? Da er einen Bauchdeckenkatheter hat (wegen Harnverhalt) war es ziemlich gefährlich. Der Schlauch zum Beutel war schon stramm. Mein Mann ist zwar schon 78 Jahre alt, ist aber sonst gesund (außer dieser Blasengeschichte), so leicht wird es leider nicht gehen.
Wie du schreibst, ist die Krankheit wirklich furchbar. Er merkt immer noch, mindestens zeitweise, dass er sein Verstand fast verloren hat.
Ich habe ihm eine Stofftierkatze gegeben, er hat das Tier schön gestreichelt, sagte aber am nächsten Tag, dass er schon weiß, dass es kein Lebewesen ist.
Ich finde es sehr schön, dass das Wetter eure Spaziergänge draußen zugelassen hat. Geniesse es voll.
Nun wünsche ich dir, dass die Nacht ruhig bleibt. Umarmungen und schlaf gut (ohne Schlaf geht nun gar nichts).
Liebe Grüße
Annegret

Heute morgen ist mein Mann vorübergehend auf die Palliativstation gekommen, ich komm nicht wirklich gut vom Klo runter, hab mir nen Magen Darm Virus eingefangen... Zum Glück hatten sie gerade ein Bett frei, aber es war so schlimm als die sanis ihn geholt haben (für mich ) und ich kann ihn nicht mal besuchen. Aber ich weiß, dass er dort gut versorgt ist.
Ein blödes Gefühl.
Uta

Liebe Uta,

Oh je. So was kann man gar nicht gebrauchen.
Aber gut zu wissen dass euch so schnell geholfen wurde.
Ich wünsche dir gute Besserung.

LG

Lara

Mir geht es zum Glück wieder besser und konnte meinen Mann sogar schon besuchen. Die Palliativstation ist ein Segen. Ich kann Kraft schöpfen und wenn ich da bin, bin ich ganz für ihn da und hab nich noch tausend andere Dinge nebenbei zu tun...
Er kann dort auf jeden Fall noch ein paar Tage bleiben und es ist ok für ihn.
Uta