Wiederherstellung der Arbeitsfähigkeit

Hallo,

erst mal sorry! Allen die mit einem Glio IV kämpfen, muss mein Problem lächerlich erscheinen - aber meine Arbeitsunfähigkeit macht mir unheimlich zu schaffen. Vor allem, weil kein Ende in Sicht ist. Mir wurde im November 2002 ein Ependymom II im 4. Ventrikel komplett entfernt. Weil während der OP irrtümlicherweise erst von einem Astro III ausgegangen wurde, wurde die Resektion "sehr gründlich" vorgenommen. Dabei wurde offensichtlich der Hirnstamm tangiert. Kurz und schlecht: Ich hab seitdem mit extremen Nachwirkungen zu kämpfen. Doppelbilder, die allerdings langsam aber sicher besser werden (ich kann inzwischen ohne ein Auge abzukleben Bücher lesen, Din- A4-Fließtexte gehen aber immer noch nicht), starke Gleichgewichtsstörungen, Taubheit der linken Körperhälfte, ständige Übelkeit, Tinnitus mit Hyperakusis. Was mich am meisten belastet ist meine nun schon dreimonatige Arbeitsunfähigkeit. Der Neurologe, den ich um eine Prognose bat, fragte nur süffisant, ob ich mir die zehn Jahre, die mir noch blieben, wirklich mit Arbeit versauen wolle... Hat mich nicht gerade aufgebaut. Ist hier irgendjemand mit Ependymom im 4. Ventrikel, der nach der OP wieder ganz gesund wurde?? Was kann ich gegen die Beeinträchtigungen tun? Bisher bekomme ich nur Krankengymnastik gegen die Gleichgewichtsstörungen. Dass ich meinen Führerschein nur noch einrahmen und an die Wand hängen kann als Erinnerung an alte Zeiten akzeptiere ich ja noch, aber ich will wieder ARBEITEN!!!

Liebe Grüße
Kerstin

hallo kerstin ,also erstmal lass dir nicht sowas erzählen !!! niemand kann dir sagen wie lange du lebst ,wirklich niemand ! es gibt hier einen im forum der lebt seit 1968 glaub ich mit einem astro2 ich denke mal das dein tumor nicht tötlicher ist ! lass dich bitte nicht von so einem "deppen" verrückt machen ! das war keine gute aussage für einen arzt,labiele menschen kann er mit so einem spruch zum selbstmord treiben ! wäre zu überlegen ob du den arzt nicht wechselst ! also kopf hoch ,weiter hoffen und für deine ziele kämpfen !!!!! und ganz wichtig immer ziele setzen !!!!!!! liebe grüsse und nicht unterkriegen lassen annett

Hallo Kerstin,

was machst du denn beruflich? Steck nicht gleich den Kopf in den Sand. Leider muss man oft nach Hirn-OPs ganz ganz viel Geduld haben. Oft reicht es irgendwelchen Nerven schon, wenn sie nur kurz berührt (noch nicht mal verletzt) werden.

Ich würde an deiner Stelle auf jeden Fall den Neurologen wechseln!!!!

Alles Gute für die Zukunft wünscht dir Babsi

Ich bin auch von einem Prof. X bei einer Nachuntersuchung nach 5 Jahren begrüßt worden mit "Ich hätte nicht geglaubt, daß Sie noch leben."
Mach dir nichts draus, das gehört zum Programm.
Aber vielleicht wollte er dich auch nur wohlwollend und drastisch ermahnen, ein bißchen kürzer zu treten. Wie ist er denn sonst so?

Hallo Babsi,

danke für deine Antwort. Ich bin Sekretärin, d. h. viel Bildschirmarbeit und Überstunden sind an der Tagesordnung. Dazu kommt eine tägliche Fahrtzeit mit Bus, Bahn und U-Bahn von insgesamt 3 Stunden. Ich hätte nie gedacht, dass ein Gehirn so lange braucht, um sich zu regenerieren. Geduld ist halt nicht meine starke Seite... Zu dem Neurologen bin ich von einem anderen Neurologen überwiesen worden, weil er auf Tumorerkrankungen spezialisiert ist. Wahrscheinlich ist er deshalb auch so "cool", was mögliche Lebenserwartungen betrifft.

Nochmals Danke und dir alles Liebe
Kerstin

Hallo Kerstin,

verschaff dir doch etwas Luft und beantrage einen Schwerbehindertenausweis. Damit eröffnen sich andere Möglichkeiten ab 50 % die denke ich mal sicher sind, ich hab sie auch.
Verbesserter Kündigungschutz, Einrichten des Arbeitsplatzes wo auch das Integrationsamt Gelder zur Verfügung stellt und übernahme der Fahrtkosten wie bei mir.
Dazu konnte ich auch noch innerhalb der Firma auf einen Arbeitsplatzwechsel der mir besser lag: ohne Schichtdienst vorallem.
Als ich wieder anfing zu arbeiten war das Streß ohne Ende bis ich heraus gefunden hatte was dieser Ausweis bedeutet. Es fing an mit der Ablehnung von Überstunden und dann ging es immer weiter bis zum Arbeitsplatz wechsel. So hat mein Arbeitgeber etwas davon und ich bin nicht gelangweilt zu hause.
Also viel Glück
Oliver

Hallo Oliver,
danke für deinen Beitrag. Einen Antrag auf Schwerbehindertenausweis habe ich bereits gestellt. Laut meinem Neurologen müßten zwischen 50 und 75% dabei rauskommen. Mein Problem ist die Fahrerei, ich bin Pendler und wäre täglich ca. 3 Stunden mit Bus, Bahn und U-Bahn unterwegs. Eine Stelle in der Nähe zu finden kann ich in meinem jetzigen Gesundheitszustand vergessen! Meine Stelle ist relativ sicher, ich bin seit zehn Jahren in der Firma - aber das Zuhause-hocken nervt halt (obwohl ich im Moment fast täglich unterwegs zu Behandlungen bzw. KG bin - ist auf dem Dorf und ohne Auto jedesmal eine halbe Weltreise). Leider ist es technisch nicht möglich, zu Hause zu arbeiten - das ginge nämlich schon ohne weiteres für ein paar Stunden am Tag. Jetzt hoffe ich halt auf weitere Besserung, damit ich im Frühjahr wenigstens wieder halbtags einsteigen kann.
Liebe Grüße
Kerstin