Wiederkehr eines komplett entfernten Oligodendrogliom?

Oligodendrogliom Grad 2 komplett entfernt! Bei wem noch? Erfahrung mit Wiederkehr ?


Hey, wollte mal fragen, wer auch diese Art Tumor hatte mit Grad 2 und kompletter Entfernung, keine chemo bzw Strahlentherapie bekommen hat und nie wieder was passiert ist ( also er auch nach langer Zeit nicht wiedergekommen ist ) man liest immer das diese Art Tumor in grad 2 sehr wahrscheinlich wieder auftaucht , gibt es vllt auch Erfahrungen die positiv waren und der tumor auch nach 10 jahren nicht wieder aufgetaucht ist ? Freue mich auf nette Nachrichten :)

Hallo Phil,
mein Oligodendrogliom II wurde am 1.8.18 komplett entfernt, auch ohne Folge-Chemo oder Bestrahlung.
Ich bin seitdem rezidivfrei.
Mir wurde gesagt, dass ich eine 50/50-Chance habe, dass er in 10 Jahren nicht wiederkommt.
Hoffen wir das Beste.
LG
Deubi

Hoffen wir das Beste ! Alles gute weiterhin dir :)

Hallo Phil,
ich hatte auch OP im Aug 2018 mit „vollständiger“ Resektion. Der Neurochirurg meinte sogar dass die Chancen sogar etwas besser als 50:50 sind;-). Drück euch allen ganz fest die Daumen!

Grüße Max

Hey Max , danke für deine aufmunternde Antwort :) Wünsche dir auch alles erdenklich gute für deine Zukunft :)

Hallo Phil,
Ich will Dir nicht die Hoffnung nehmen. Bei mir ist es leider nicht so. Hatte durch ein Zufallsbefund 2015 die Diagnose Gehirntumor ( Oligodendrogliom Grad 2) bekommen. März 2015 OP , keine Bestrahlung und keine Chemotherapie. Dann 2017 ein Rezidiv. Erneut OP 11.2017, danach Bestrahlung und anschließend Chemotherapie in 6 Zyklen mit Temozolomid. Immer MRT'S im 3 Monats Rhythmus. Dann beim letzten MRT im Juni 2017 sah man wieder Veränderungen um die Resektionshöhle. 03.07 bekam ich ein Pet MRT. Gott sei Dank hat der Verdacht auf ein neues Rezidiv nicht bestätigt. Und weiter geht es mit den MRT'S alle 3 Monate. Mir hat mal ein Gehirntumor erkrankter gesagt : Das Leben ist schön, von einfach war nie die Rede.
Trotzdem ich kenne auch einige die schon jahrelang Rezidiv frei sind.
Wichtig immer Kopf hoch und immer positiv denken.
Gruß Manni

Hey tut mir leid das der mist wiedergekommen ist , ich hoffe natürlich das auch du in Zukunft ruhe hast und gesund bleibst ! Das Leben ist schön , von einfach war nie die Rede ist ein schöner Spruch , ich denke auch das wir alle die wir nunmal mit dieser oder noch schlechteren Prognosen Leben müssen , einfach das hier und jetzt Leben sollten ohne zu viel nachzudenken, aber das fällt schon manchmal nicht so leicht , wobei ich denke das man damit vllt irgendwann umzugehen weiss ! Alles gute weiterhin aufjedenfall und ich möchte ja auch eure Erfahrungen hören auch wenn sie nicht so gut sind , das ist eben die wahrheit und besser als sich falsche Hoffnungen zu machen und am Ende doch eine Rückkehr zu erkennen ist.

Hallo Phil8619,
ich hatte eine OP 06/2008 und seitdem kein Rezidiv! Nach der OP keine Chemo und Strahlentherapie. Allerdings 4 weitere OP´s aufgrund Wundheilungsstörungen.
Ich leide seitdem allerdings unter ständigen Krampfanfällen. Nach der Geburt meiner 2. Tochter 2017 bin ich noch nicht wieder richtig eingestellt. Jeder hat sein Päckchen zu tragen...Sprüche über Sprüche.
Ich hatte meine OP mit 29. Jetzt bin ich 40.

Hey Sandra , ja denke auch jeder hat seine Probleme , das bei dir bisher nichts wiedergekommen ist freut mich für dich und hoffen wir das du gesund wirst und bleibst ! Wünsche dir alles gute ! Liebe Grüße

Hallo Phil,
meine Erfahrungen gehören auch zu den weniger guten. Ich wurde 2009 das erste mal operiert. Alles sichtbare weg. Dann wieder 2012, 2014 + Chemo und dann letztes Jahr wieder. Ich drück dir die Daumen, dass du länger / lange Ruhe hast.

Viele Grüße
Alexander

Oje das tut mir leid , ich hoffe das auch du irgendwann Ruhe hast und wir alle hier am besten irgendwann für immer befreit sind von den oligodendrogliomen und sie nie wieder auftauchen ! Dir für deinen weiteren Verlauf aufjedenfall alles erdenklich gute drücke dir die Daumen ! Lieben Gruß

Hallo Phil + ahnungslos,
wie habt ihr überhaupt gemerkt, dass da was nicht stimmt?

Hallo Phil,mein verlauf Oli 2 op nach Grand mal 2005, danach 2014 erneut op nach Grand mal Oli 3,danach Chemo und Bestrahlung! Vorher noch eine wundheilungs Störung mit Entfernung der infizierten Schädeldecke. Es wurde eine palacosplastik eingesetzt. Bis jetzt anfallsfrei, erst alle 3 Monate kontrolliert mit MRT, jetzt bin ich bei 9 Monaten. Chaka und so bleibt es auch!!! Gruss Mario und alles gute

Hallo Mario,

seit 5 Jahren anfallsfrei. Super!!!

LG
Sandra

Hallo Ihr Lieben
Das hört man gerne das es doch so viele gibt die nach der Diagnose Oligodendrogliom nach der OP Rezidiv frei. Ich hoffe das ich jetzt auch mal ein paar Jahre ruhe habe. Bin ja immer noch mit den MRT'S in den 3 Monats Rhythmus. Wann seid ihr denn höher gestuft worden ?
Seit ihr dann sofort auf Halbjährlich gestuft worden.
Wer weiß denn schon ob er am 19.10.2019 nach Würzburg kommt ?
Liebe Grüße Manfred

Hallo es gibt seit 2016 eine neu Klassifizierung, die zwar schon wieder hinterfragt wird, da sich bei Behandlung und Klassifizierung doch dauernd was tut. Jedenfalls meine Erkenntnis ist , das die Hirntumoren, die als Oligodendrogliome WHO II bezeichnet werden .die sind, die die „idealste“ langzeitüberlebenschance haben. Unter der Voraussetzung der IDH 1 Mutation und des MGMT Methylierungsstatus liegt die durchschnittliche Prognose bei > als 13 Jahren (MEHR) , was super ist. Dieses Unterlagen/Klassifizierung kann ich dir gerne zukommen lassen. Gleichzeitig gibt es Hinweise (und nachgewiesene Fälle)und Erkenntnisse,wonach die für Oligodendrogliome günstige 1p./19q Codeletion sich im Laufe der Zeit auch. erst im Laufe der Zeit entwickeln kann, d. H. dass aus Astrozytomen sich erst später Oligodendrogliome entwickeln könnten, was prognostisch eine Verbesserung/downgrading darstellen würde.
Hat mir jedenfalls meine Onkologie so erklärt und gemeint, dass sich in diesem Bereich in den nächsten Jahren wieder Erkenntnisreiches ergeben wird können und gerad hinsichtlich Prognosen wirklich nichts 100% fix vorgehen ist , zumal bereitstand der „ Bekämpfung, der für das wiederkehrende Wachstum verantwortlich gemachte GlioblastomTumorstammzelle geforscht wird., dass eine Lösung sicher noch dauert. Aber wie heißt es hier so schön:Wissen schafft Zukunft.
In diesem Sinn Kopf hoch Ihr Lieben Mitstreiter

Mit freundlichen Grüßen
styrianpanther

Hey zunächst mal @Mario freut mich das du zurzeit beschwerde frei bist drücke dir die Daumen das es so bleibt @Sandra bei mir ist es durch zufall rausgekommen hatte immer ein rauschen pochen im ohr und dadurch ist dann mal das krankenhaus aufgesucht worden und dann wurde es entdeckt ! @Manfred was ist an dem besagten tag ? Tumor informations tag ? Schaue wenn spontan mal weil würzburg von Köln schon ne Strecke ist :) aber denke das es bestimmt sehr hilfreich ist neues zu erfahren ! @ styrianpanther vielen dank für die infos habe vieles davon auch schon.gehört einiges war mir neu :) bin aucg zuversichtlich das die Forschung immer besser wird und vllt irgendwann auch eine komplette Heilung nicht mehr ausgeschlossen ist :) Wünsche natürlich nochmal allen die das hier lesen alles gute weiterhin ! Liebe Grüße

Hallo Phil
bei mir wurde nach einem Schlaganfall 2006 ein Oli 2 diagnostiziert und teilweise entfernt, danach Chemo. Bei mir wurde bei dem jährlichen Kontroll-MRT Juli 2018 ein Rezidiv festgestellt und danach bestrahlt, Chemo, 4 Zyklen, vor 4 Wochen beendet. Nächstes MRT im August, danach sieht man weiter.

Siegfried,
drücke die Daumen. Positiv denken.
LG Sandra

Hey siegfried , drücke dir auch die Daumen ! Alles Gute !

Hallo Phil

Ich bin stille Mitleserin und habe gerade deine Anfrage gesehen. Mein Mann (damals 44) hatte Diagnose Oligodendrogliom (dann noch klassifiziert als WHO III) 2003 (alle Angaben dazu im Profil). Nach erfolgter OP und Strahlentherapie/Chemotherapie konnte er nach ca. 20 Monaten wieder zu 100 % in seinem feinmotorisch anspruchsvollen Beruf arbeiten und hat sehr bald wieder Sport gemacht (Teamsport und Mountain-Biken). Während all den Jahren ist es ihm ausgezeichnet gegangen und wir konnten ein gutes Leben führen – die Krankheit und das Bewusstsein darum ist immer mehr in den Hintergrund gerückt. Leider 2017 „aus dem Nichts“ ein Rezidiv bzw. 2. Tumor, wieder Teilresektion. Doch auch in den letzten Monaten und heute ist mein Mann in einem guten Allgemeinzustand. Er kämpft jetzt einzig zeitweise mit Müdigkeit und Appetitmangel, wahrscheinlich bedingt durch die momentane Therapie. Die nächste Kontrolle steht in ein paat Tagen an.
Ich möchte mit diesem Bericht gerne allen Betroffenen sagen, dass trotz der schwierigen Krankheit ein Verlauf mit vielen guten Jahren möglich ist …

Lieber Siegfried01,
darf ich schon fragen wie das MRT gelaufen ist.

Ich hatte leider letztes WE wieder mal einen Krampfanfall auf einer sommerlichen Geburtstagsfeier einer Freundin zum Glück. Da wissen die meisten Bescheid was zu tun ist. Ich kann mich noch so richtig verhalten, es ist das was zurück geblieben nach den OP´s.
Allen einen schönen Tag!
Sandra

Hallo Sandra
mein MRT steht noch aus, am 20.8.
Danke der Nachfrage

Hey wird ja wieder fleissig geschrieben hier :) freue mich so mutmachende worte zuhören @lilly und wünsche natürlich deinem Mann das alles gut wird und er genauso viele jahre ohne Probleme bestreitet wie nach dem ersten Auftreten ! Am besten natürlich beschwerdefrei bis zum Lebensende ! @Sandra dir wünsche ich das die krampfanfälle aufhören und auch du mal in eine beschwerdefreie Zukunft blicken kannst ! @Siegfried toi toi toi fürs MRT drücke dir die Daumen ! Freue mich auf weitere Geschichten und wünsche allen Glück Gesundheit Zufriedenheit bis zum Lebensende ! Liebe Grüße an alle die hier aktiv sind und ihre Erlebnisse schildern !

Hallo Phil,

wann war Deine OP?
Ich habe auch ein Oligodendrogliom Grad 2, OP im Jan 2019. Daher kann ich auch noch über keine Langzeiterfahrungen berichten.
Aber ich kenne die 1000 Fragen, die man hat.

Grüße aus Bonn
Daniela

Hallo Daniela,

darf ich fragen wie Du gemerkt hast dass etwas nicht stimmt?
Hast Du die OP gut überstanden und konnte alles entfernt werden?
Ich kenne die 1.000 Fragen nur zu gut...

LG
Sandra

Hallo Sandra,

ich war ab Sommer 2016 extrem müde, mir war schwindelig und teilweise übel. An die Kopfschmerzen hatte ich mich über die Jahre schon gewöhnt.
Zuerst dachte ich, ich sei schwanger. Dann wurde ein Läsion entdeckt, allerdings unklar was es genau ist. Vermutet wurde ein DNET oder eine kortikale Dysplasie.
Es wurden Verlaufskontrollen gemacht bis Oktober 2018. Hier war ein minimales (fragliches) Wachstum erkennbar. Daraufhin wurde die OP geplant. Im Januar wurde alles entfernt.

Ich frage mich nur - aufgrund der hohen Rezidivrate - ist diese Form der Gliome vollständig entfernbar oder eben nur sichtbare Anteile (so dass einzelne Stellen stets verbleiben)?

Hallo Siegfried,

darf ich mich mal erkundigen wie Dein MRT vom 20.08. verlaufen ist? Ich hoffe ganz doll, dass alles gut ist.

LG
Sandra

hallo Sandra1978

Danke der Nachfrage, MRT ergab, dass keine Veränderung zu den vorherigen Aufnahmen vorliegen. Da ich keine tumorbedingten Ausfälle hatte und habe, habe ich mich entschlossen, keine weitere Chemo durchzuführen. Im Einvernehmen mit dem Neurologen bin ich in der Beobachtung, zunächst alle drei Monate. Falls sich noch was tut - Das letzte Mal dauerte es ja 12 Jahre - wird über eine weitere Behandlung entschieden.

Hallo Siegfried!

Das klingt doch perfekt! Gratuliere!

GLG

Das sind super Ergebnisse. Freut mich!

Vielen Dank für die Glückwünsche.

Allen Betroffenen wünsche Ich weiterhin viel Kraft und einen positiven Verlauf der Krankheit.

LG Siegfried01

Ebenso alles gute euch allen , freue mich immer was zu lesen hier :)

Hallo Phil,
am 01.06.1999 wurde bei mir ein Oligodendrogliom Grad 2 entfernt. Keine
Chemo, keine Bestrahlung und zu meinem großen Glück kein Rezidiv!!!
Ganz liebe Grüße !

Hallo Zora Kane,

ich freue mich für dich!
Das wünsche ich mir auch.

Kannst du uns irgendeine Empfehlung geben?
Besondere Ernährung o.ä. ?
Besondere Lebensweise?

LG und schöne Feiertage
Deubi

Hallo Deubi,

so gern ich helfen würde... Ich habe nichts verändert! Ich bin ja bis 2016 noch voll arbeiten gegangen. Mal ging es mir gut und mal habe ich mich gequält. Meine Familie und Freunde haben mich gut aufgefangen. Auf Arbeit dufte ich keine Schwächen zeigen ....
Ich mache einfach was mir gut tut und was ich mir auch leisten kann.
Ich spüre Menschen,die meine Kraft rauben von denen halte ich mich fern...
Wenn du eine Frage hast vielleicht kann ich dir helfen? Würde ich sehr gern! Ich habe eine schwer einstellbare Epilepsie und eine Depression.
Liebe Grüße Zora

Danke für dein Angebot, helfen zu wollen.
Zur Zeit ist mir nicht zu helfen, habe seit meiner Wiedereingliederung auf der Arbeit mit extremer Erschöpfung (Fatigue?) zu kämpfen, die ich nicht in den Griff bekomme. Nach einer hochdosierten Vitamin B +C plus Magnesium- und Calcium-Spritze direkt in die Vene ging es mir 3 Tage besser. Inzwischen ist die Wirkung wieder verpufft.
Aber da inzwischen meine EM-Rente bewilligt wurde, kann ich jetzt meine verfügbare Kraft frei einteilen.
Das ist ein gutes Gefühl.
Der Rest wird sich finden, solange kein Rezidiv auftaucht.
Deine lange rezidivfreie Zeit gibt mir Hoffnung. Danke.
LG Deubi

Liebe Zora,

darf ich Dich fragen, wie schnell Du wieder arbeiten gegangen bist und wie Du Deine Fitness wieder aufgebaut hast. Leider konnte mein Oli II nicht ganz entfernt werden und die Minireste wurden bis November mit Bestrahlung behandelt und ab Januar steht leider die Chemo an.
Du schreibst auch von Deiner Epilepsie, magst Du schreiben, wie sich diese bemerkbar macht und wie Du trotzdem arbeiten konntest. Wenn das zu privat ist, ignorier einfach meine Frage.

LG
Mego

Liebe Zora,

mich würde auch eh interessieren wie Du mit der Epilepsie umgehst. Was nimmst Du für Tabletten?
Ich hatte eine OP im Juni 2008 ohne Chemo und Bestrahlung! Ein Glück. Damals war ich 29.

Allen schon einmal frohe Weihnachten und alles GUTE für 2020, GESUNDHEIT

LG
Sandra

Liebe Mego und liebe Sandra,

ich bin nach ca.einem Jahr mit dem Hamburger Modell wieder beruflich eingestiegen. Die große Angst vor einem Rezidiv wurde nie geringer . Von Anfang an hatte ich trotz hoher Medikamenteneinnahme viele fokale Anfälle. Ich war starr und nicht ansprechbar (einige sec.-1/2min.) !Das gute dabei war, ich spürte den Anfall rechtzeitig( Aura) und konnte mich in Sicherheit bringen bzw. auf Arbeit aus dem Sichtfeld ... da nur ganz wenige von meiner Erkrankung wussten konnte ich es lange verbergen. es war für mich der bessere Weg. Als sich mein Gesundheitszustand verschlechterte stellte ich einen Rentenantrag!
Im Durchschnitt habe ich 3-4 fokale Anfälle in der Woche in guten Zeiten und in schlechten Zeiten 5-6 Anfälle am Tag! Da geht es mir schon nicht so gut ...
Mein Medikamentenplan sieht im Moment so aus:
Levetiracetam 1500-01500
Lamotrigin 250-0-250
Zonismid 200-0-300 und dami habe ich wieder die gute Variante!


Liebe Grüße
Zora

Liebe Zora,

danke Dir für die Antwort. Ich haben großen Respekt, dass Du trotz der fokalen Anfällen in Deinen Job zurückgekehrt bist. Vor allen Dingen in einen so anspruchsvollen.
Wenn Dir meine Fragen zu viel werden, schreib es einfach gerne. Wie hältst du es denn mit Urlaub oder Freizeitbeschäftigungen?
Meinen Medikamentenplan verrate ich Dir auch gerne:
Levetiractem: 1250 - 0 - 1250
Zebinix: 400 - 0 - 400

(Zur Zeit noch Hydrocortison: 25 mg - 0 - 0, aber das war der Bestrahlung geschuldet)

LG

Mego

Liebe Mego,

deine Fragen sind mir nicht zuviel! Ich habe zwei Hunde, d.h. ich bin viel in Bewegung... außerdem gehe um Yoga und zum Tanzen wenn es mir gut geht! Ich bin immer gern in Frankreich, Italien, England... unterwegs gewesen aber in den letzten Jahren habe ich am liebsten nur in Deutschland Urlaub gemacht oder bin gar nicht weggefahren. Nur Kurzausflüge...

Wie kommst du mit deiner Epilepsie zurecht? Wie zeigt sie sich?(Mußt nicht antworten)

Liebe Grüße Zora

Liebe Zora,

die Epilepsie macht mir doch Probleme. Wenn ich an die bevorstehende Chemo denke, habe ich große Angst, dass ich die Antiepileptika intus behalten kann, weil es ja nur das Levetiracetam im Notfall über die Vene gibt.
Ich hatte bisher 2 GrandMals mit Erstickungsanfall vor der OP (Anfang Juni 2019) und einen Grand Mal nach der OP. Ansonsten waren es kleinere fokale Anfälle, die sich auf die linke Gesichtshälfte und manchmal die linke Hand beziehen. (Der Tumor lag rechtsfrontal) Da wird dann die Lippe taub oder die Wange oder der Gaumen oder alles zusammen. Ich lalle dann auch immer etwas, ich versuche dann mit Sprechtrainingsübungen dagegen zu arbeiten. Psychisch macht mich das fertig. Nach so einem Anfall fühlt sich der Hals dann auch immer wie zugeschnürt an.

LG
Mego

Hallo Zora,Mego,

die Epilepsie macht mir auch zu schaffen. Ich arbeite 25 Std mit zwei kleinen Kindern. ZU viel Stres macht sich gleich bemerkbar!
Ich nehme
Braviact (50)1-1
Lamotrigin 1.000 1-1-1
Escitalopram 1-0-0 (für die Psyche, die hat irgendwann nicht mehr mitgespielt).
Mein Neurologe, der mich von Anfang an betreute ging letztes Jahr in Rente. Mit seiner Nachfolgerin muss ich erst noch "warm werden". Sie dtellte mich von Levi auf Briviact um.
Ich hatte ert letzten Freitag Mittag wieder einen fokalen Anfall, ähnlich wie bei Dir Mego. Linke Seite. Tumor rechts frontal.
Danach bin auch ich wackelig und lalle. Ich merke es auch (Aura) und nehme dann schnell noch eine Rivotril 0,5., um den Anfall möglichst klein zu halten! Ist schon alles Mist...
Es wissen auch nur wenige Kollegen. Um Freundeskreis wissen alle Bescheid. Läßt sich nicht vermeiden und mittlerweile stehe ich auch dazu.

Ach so, fahrt ihr Auto?
LG
Sandra

Hallo Sandra,

ich stelle mir die Gewöhnung an einen neuen Neurologen auch schwierig vor, gerade wenn der alte sehr gut war. War die Umstellung der Medikamente für Dich denn mit Vorteilen verbunden?
Autofahren ist für mich noch gar kein Thema. Nach der Bestrahlung darf man sechs Monate nicht, das Ende war erst am 11.11. Der letze Grand Mal ist auch noch nicht lange genug her und im Januar startet leider erst einmal die PC-Chemo. Ich bin schon glücklich, wenn ich mich Ende nächsten Jahres in meine Selbständigkeit zurückschleichen können sollte.

LG
Mego

Ich habe mir parallel auch einen Termin in der Epi Ambulanz in Göttingen geben lassen. Mal so als Zweitmeinung. Ganz wechseln möchte ich nicht wegen der ganzen Unterlagen. Wahrscheinlich muss ich mich erst an die Neue gewöhnen. Ganz jung halt! Die Umstellung der Medikamente sehe ich nicht als Vorteil, deshalb eine zweite Meinung.
Ich fahre Auto, 3 Monate Pause nach einem Anfall. Ohne geht's gar nicht den Alltag zu bewältigen.

Nimmt einer Briviact?

Hallo Sandra,

hat dir dein Neurologe das O.K. dafür gegeben, 3 Monate nach einem Anfall wieder Auto fahren zu dürfen? Oder hast du das selbst entschieden?

LG!

Zu Briviact kann ich leider gar nichts sagen. Ich musste zwischendurch nur einmal Oxcarbazepin probieren, das hat bei mir gar nicht geholfen, dafür hatte ich als Nebenwirkung dann noch Übelkeit. Der Neurologe hat es dann gegen Zebinix ausgetauscht, was auch positive Effekte auf die Psyche haben soll. Wenn man nicht so in den Therapien steckt wie ich, könnte man es auch einmal täglich Abends nehmen, weil es eine so lange Wirkzeit hat. Dann verschläft man wohl auch die typische Müdigkeit.

Hallo Liebe Mego 13
Das mit dem Fahrverbot von 6 Monaten bezieht sich meines Wissens nach der OP. Hatte 2015 meine erste OP auch ohne Bestrahlung und ohne Chemotherapie. Durfte danach auch 6 Monate lang kein Auto fahren. Hatte dann 2017 ein Rezidiv bekommen und wurde erneut operiert. Bekam nach der OP Bestrahlung mit anschließender Chemotherapie. Da zählte bei mir das 6 Monatige Fahrverbot auch ab der OP.
Wünsche euch allen schon mal ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr 2020.
Hoffe mal das es besser wird.
Liebe grüße Manfred

Die Umstellung von Levetiracetam auf Briviact ist ohne eine Umstellungsphase möglich.

(Bei anderen Medikamenten muss bei der Umstellung meist erst eine Aus- und Einschleichphase überstanden werden.)

Briviact soll die gleiche Wirkung haben wie Levetiracetam, jedoch soll es besser für Betroffene sein, deren Psyche ohnehin oder durch Levetiracetam belastet ist.

Als ein relativ neues Antikonvulsivum ist es seit etwa 4 Jahren zu bekommen. Es steht wohl immer noch "unter Patentschutz", was bedeutet, dass nur das Original produziert wird und noch keine preiswerteren wirkstoffgleichen Alternativen im Angebot sind.

Da die Umstellung problemlos sein soll, sollte auch keine Unterbrechung beim Autofahren entstehen.

Aber wenn die Umstellung geschieht, weil noch Anfälle bestanden, dann besteht laut Gesetz natürlich das 1-jährige Fahrverbot, das nach dem letzten Anfall beginnt.

Ich muss sagen, dass ich niemandem begegnen möchte, der Anfälle hat, die ihn in der beschriebenen Art beeinträchtigen, und der sich dennoch in das Auto setzt und andere wissentlich ernsthaft gefährdet.
Wenn Unbeteiligte und sogar die eigenen kleinen Kinder durch einen Unfall verletzt oder getötet werden, dann hilft die Ausrede mit dem nicht zu bewältigenden Alltag ohne Auto weder den Unfallopfern noch dem eigenen Gewissen.

KaSy

Nach einer Operation am Hirn gilt laut Gesetz ein dreimonatiges Fahrverbot.
Der Arzt kann individuell natürlich je nach den OP-Folgen ein längeres Fahrverbot empfehlen.
KaSy

Danke für die vielen Beiträge bisher :) liebe Grüße hoffe es geht euch allen gut

Lieber Phil,

wie geht es Dir? Ich stecke gerade im 2. Zyklus der PC-Chemo. Daher sind die Tage nicht ganz so "sonnig".

LG
Mego

Liebe Runde,

ich muss hier mal meine Ängste los werden. Ich habe Kopfschmerzen, Schwindel und zu viele fokale Anfälle. Am 09.03. steht mein MRT an.
ich habe Panik dass sich ein Rezidiv gebildet hat, nach 12 Jahren!

Beste Grüße
Sandra

Liebe Sandra,

fühl Dich fest gedrückt. Ich kann Dir nicht versprechen, das dort nichts ist. Aber!, wie ist denn das Wetter bei euch zur Zeit? Ich kann von mir sagen, der stetige Sturm und die nahenden Gewitter machen mir richtig zu schaffen. Das alles führt bei mir auch zu unruhigem Schlaf, der wiederum auch zu fokalen Abfällen führen kann. Vielleicht nehmen die Stürme Dich auch mit, hier gibt's auch eine Thread dazu. Meine Strahlentherapeutin hatte mir auch bestätigt, dass man nach einer HIrn-OP sehr sehr lange wetterfühlig bleibt.
Vielleicht fühlst Du Dich auch insgesamt sehr unruhig vor dem MRT, ich habe mein nächstes am 16. März und es graut mir jetzt schon davor.

LG
Mego

@mego habe im Mai wieder mrt und hoffe das alles ok ist, ansonsten halt schwindel und schnelle Erschöpfung , gelegentlich Kopfschmerzen .. Schlafstörungen und Tinnitus.. drücke dir dir Daumen und alles gute dir weiterhin. Freue mich über die grosse Teilnahme hier und wünsche euch allen natürlich weiterhin alles erdenklich gute. Liebe grüsse

Lieber Phil,

alles, alles Gute für Deinen Termin im Mai und dass sich auch die anderen Nebenwirkungen Schritt für Schritt zurückziehen.

LG
Mego

Danke schön , freue mich auf weitere Beiträge bezüglich der Wiederkehr und wünsche allen eine gute Woche und viel Gesundheit liebe Grüße

Hallo an alle und vielen Dank für eure tollen Beiträge!

Auch bei mir (weiblich, 36 Jahre alt) wurde via Zufallsbefund ein Oli Grad II diagnostiziert und offenbar vollständig entfernt, weil er eine gute Lage hatte (rechter Frontallappen). Alles ist noch sehr frisch und ich bin gerade noch dabei die Dinge für mich zu sortieren.
Das MRT, dass ich wegen zunehmender Kopfschmerzen Ende Februar hatte, zeigte dann den Tumor im Kopf -zunächst als Astrozytom klassifiziert, aber dann durch die Histologie und mit Blut als Oli Grad II eingestuft und ehrlich gesagt, bin ich bisher ganz zufrieden mit dem Verlauf (sofern man das sagen darf). Offenbar wurde der Tumor früh entdeckt und Mitte März auch gleich noch entfernt - vorher und auch bis jetzt hatte ich (noch?!) keine neurologischen Ausfälle oder epileptischen Anfälle. Zumal meine Ärzte mir auch sagten, dass das bei mir nicht zu erwarten wäre. Ein EEG gestern zeigte typische Anzeichen nach sechs Wochen OP, in sechs Wochen gibt es dann das entscheidende EEG bzgl. der Verkehrstüchtigkeit.

Nun stehe ich vor der Frage pro/contra Chemotherapie mit Temozolomid für 3-6 Monate. Einige von euch hier hatten sich aus gewissen Gründen offenbar auch erst gegen eine Chemo entschieden und bei einem Rezidiv dann doch. Mir ist bewusst, dass es kein Patentrezept gibt, aber umso schwieriger fällt mir gerade die Entscheidung.
Nun, in Zeiten von Corona, fällt mir die Entscheidung zur Chemo etwas schwerer.. Unter normalen Umständen würde ich sehr gern den "restlichen" Zellen noch eins drauf geben. Wie verhaltet ihr euch derzeit? Selbstverständlich habe ich Angst vor einem Rezidiv und umso beeindruckender sind eure Schilderungen bzgl der verschiedenen Zeitspannen. Ich wünsche mir nämlich auch viele beschwerdefreie Jahre und wer weiss, möglicherweise bleibe ich sogar von
Dass sollte hier jetzt kein Tagebucheintrag werden, aber ich musste mir mal einige Gedanken von der Seele schreiben.

Ich wünsche euch allen eine schöne und beschwerdefreie Frühlingszeit!
gra55h0pp3r

Hallo Du liebe gra55h0pp3r ;o),

die Diagnose ein Schock. Ich drücke Dir die Daumen, dass Du es mit der OP geschafft hast. Darf ich fragen wie Du auf Chemo kommst, obwohl alles komplett entfernt werden konnte? Hat der NC dazu geraten?! Ich selbst wurde 2008 operiert und der Tumor, ebenfalls Oli 2 konnte komplett entfernt werden. Da sprach niemand von Bestrahlung o.ä.
Ich habe leider unter Epilepsie zu leiden seit der OP. Warum ist das bei Dir nicht zu erwarten?
Du willst Dir alles von der Seele schreiben und ich frage und frage...

Alles Liebe
Sandra

Hallo liebe gra55hüpper und Sandra
Nach meiner ersten OP 2015 hatte ich auch keine Bestrahlung und keine Chemotherapie. Da war man wohl in der Meinung das bei den Niedriggradigen Gliomen nicht nötig ist. Bekam dann 2017 ein rezidiv mit erneuter OP. Danach das volle Programm Bestrahlung und Chemotherapie in 6 Zyklen. Seitdem ist bei mir alles stabil. Hatte gestern mein MRT gehabt und bin jetzt erstmalig seit 2015 auf 6 Monaten hochgestuft worden .
Ich hatte vor und nachher auch keine Eleptischen Anfälle gehabt.
Liebe grüße Manfred

Aus fachärztlicher Sicht (Hirntumorinformationstage) wird wegen der zu oft beobachteten Rezidivrate nach Operationen von WHO-II- und WHO-III-Oligodendrogliomen zu Folgetherapien geraten.
Das ist erst in den letzten etwa 5 Jahren erkannt und dann auch erst empfohlen worden.

Die Information des Neurochirurgen (NC), dass der Tumor "komplett" entfernt wurde, bezieht sich darauf, dass er alles für ihn Sichtbare entfernen konnte.
In der Umgebung des entfernten Tumors (insbesondere bei WHO III und II) können sich Tumorzellen befinden, die der NC nicht sehen konnte und auch die MRT kann diese winzigsten Zellen nicht zeigen. Aber diese Zellen sind mit höherer Wahrscheinlichkeit vorhanden. Und aus diesen verbliebenen Zellen kann ein Rezidiv heranwachsen.
KaSy

Die Rezidivrate bei Oligodendrogliomen liegt leider bei 50 %. Es wird nach neuesten Forschungen mittlerweile zu einer Folgebehandlung geraten. Dafür entscheidend ist aber auch die Tumorgenetik. Diese bestimmt auch den Typus der Chemo.
Interessant, dass Deine Neurologen sagen können , dass Du keine epileptischen Anfälle bekommen wirst. Da selbst bei einigen Epileptikern hier EEGs "sauber" sind.

Hallo,
meine OP ist jetzt 13 Jahre her und bisher rezidivfrei, ich hoffe so sehr dass es dabei bleibt. Wie gesagt mir hat damals keiner zu einer Folgebehandlung geraten. Ich sollte auch nur 6 Monate ein Antiepileptikum weiter nehmen. Diese nehme ich bis heute. Von einer bleibenden Epilepsie hat mir im Krankenhaus damals auch keiner was gesagt. Mein Neurologe hat immer gesagt ein EEG ist nur eine Momentaufnahme. Die Narbe ist vorhanden und daher gibt es Unregelmäßigkeiten im EEG. Ich habe i.d.R. unauffällige EEGs und trotzdem bekomme ich sporadisch einen Anfall. Ich war aber auch schon 2 Jahre komplett anfallsfrei. Der Körper verändert sich und so auch die Wirkung der Medikamente glaube ich. Jeder hat ja so ein Gefühl für sich und seinen Körper.
Das mit den verbleibenden Tumorzellen macht mir jetzt wieder Ängste, auch nach der ganzen Zeit jedesmal zittern im MRT. Ich muss jährlich ins MRT. Wenn Verdacht besteht natürlich entsprechend öfter.
Sandra

Liebe Sandra,

ich drücke Dir die Daumen, dass es weiterhin so positiv bleibt. Dass Du aber nur einmal jährlich ins MRT musst. Das ist wirklich toll. Ich bin noch bei der 3-Monats-Distanz.
Das mit der Nachbehandlung ist ja auch erst seit den neuesten Forschungen teils Empfehlung.

LG
Mego

Ich bin nach 10 Jahren in die jährliche Verlaufskontrolle gekommen.
Vor 13 Jahren nach der OP gab´s dann diese neusten Forschungsergebnisse noch nicht.
ich rücke m mir selber die Daumen, dass kein Rezidiv mein Leben zerstört.
Als Mama von 2 kleinen Kindern, möchte ich gar nicht dran denken.
Allen und besonders Dir, liebe Melanie, ein schönes Wochenende mit ganz viel Sonne und positiven Gedanken!!!
LG
Sandra

Hello again :)
Vielen Dank für eure Reaktionen auf meinen letzten Beitrag in der vergangenen Woche! Ich kam bisher noch nicht dazu zu antworten, wir sind schon bissl im "Umzugsstress" und da fehlte mir abends einfach die Ruhe. Heute nehme ich mir gern die Zeit. In euren Beiträgen sind zum Teil einige Fragen drin, die ich nun gern versuche chronologisch zu beantworten.

@Sandra1978:
Zunächst herzilchen Glückwunsch und ein freudiges "weiter so!", dass kein Rezidiv in dein Leben tritt! Ich freue mich für dich.
Auch wenn vom Tumor nach der OP nichts mehr zu sehen war, werden vermutlich Restzellen verblieben sein, da man ja im Gehirn fast nichts vom umliegenden Gewebe mitschnippeln kann, wie es ja bei Brustkrebs teilweise gemacht wird (sagte mein Onkologe). Die Chemo wurde mir nicht direkt angeraten, aber als Option für weitere Therapie vom Onkologen genann - im Rahmen seiner Aufklärungpflicht. Bestrahlung schloss er gleich aus. Er lässt aber natürlich mich entscheiden, ob Chemo ja oder nein. Er sagt, ich kann mit beiden Varianten gut leben. Ich tendiere jedoch bisschen dazu den doof-infiltrierten Restzellen noch den Rest zu geben.. dummerweise kann mir natürlich niemand sagen, wieviel "gesunde" Zellen dabei draufgehen könnten und somit stehe ich wieder beim selben Risiko als wenn ich keine Chemo mache und es bei der OP belasse. Der Neurochirug in der Klinik meinte zu mir, dass mit Epilepsie bei einem Tumor in der Lage (rechts, frontal) nicht zu rechnen ist und das glaube ich ihm einfach. Inzwischen sind 7 Wochen entgangen seit der OP, ich kann normal auf Bildschirme schauen und habe auch sonst keine neurologischen Auffälligkeiten, neben Konzentrationsschwächen und schneller Erschöpfung wenn ich mal bisschen was am Stück eredige (wir wollen in vier Wochen umziehen).
Du kannst jederzeit gerne fragen, denn ich frage sicher zurück! :) Dafür ist dieses Forum ja auch da.

@mannimagret:
Herzlichen Dank auch an dich für deinen Beitrag! Der macht einerseits Mut, weil ich bisher dachte ohne Chemo weiterzumachen wäre irgendwie fahrlässig. Daher toll, dass du beim ersten Mal auch drauf verzichtet hast. Nur schade, dass du dann beim Rezidiv alles "raufkloppen" musstest. Aber wie ich deinem Beitrag entnehme, geht es dir inzwischen wieder gut. Das freut mich natürlich sehr! Weiter so.

@Kasy:
Super, vielen Dank für die Aufklärung. So ähnlich habe ich es auch gehört.
Sind diese Hinrtumorinformationstage für Betroffene oder für Mediziner? Muss ich mich gleich mal informieren...

@Mego13:
Ein herzliches Hallo auch an dich! Ich muss dich auch direkt fragt, woher du die Zahl 50% bei der Rezidivrate hast? Und weisst du welche Tumorgenetik "betroffener" ist? Ich meine, wir wissen ja alle durch die Befunde welcher Genetik wir zugehörig sind.Ich kann dir leider auch nicht detailliert sagen inwiefern die Ärzte eine Epilepsie ausschließen, aber sie nannten zunächst das Argument der Lage im Kopf. Ich hoffe, dass sie Recht haben.

Morgen habe ich einen Termin bei der Psychoonkologin und bin schon gespannt wie es sich anfühlt sich diesbzgl. mal bisschen was von der Seele reden zu können. Zu Hause klappt das nicht ganz so gut - zumindest fällt es mir da schwerer. Achja, meine Zweitmeinung in der Uniklinik Heidelberg ist auch in Arbeit - hattet ihr auch Zweitmeinungen?

Ich freue mich auf weitere Antworten. VG, gra55h0pp3r

Hallo Zusammen!
Die besten Nachrichten gleich vorab :-) ich hatte vor ein paar Tagen wieder Kontrolle-MRT und es schaut gut aus!

Bei mir wurde im Sommer 2018 ein Oli II „vollständig“ entfernt. Im Klinikum haben mir die Ärzte geraten vorerst keine Nachbehandlung zu machen sondern abzuwarten ob ein Rezidiv kommt oder auch nicht. Ich habe glaube ich zumindest alle Studien die irgendwie zugänglich sind über das Thema gelesen. Durch viel lesen hat man zumindest das Gefühl von „Kontrolle“ ...aber das kennt sicher jeder hier. Wer das „Glück“ hat nur ein Oli II zu haben sollte sich nicht verrückt machen - das wir die Aussage meines Neurochirurgen an der Klinik. Auch die oben genannten 50% finden sich meines Wissens nicht in der Literatur. Die Ärzte in Großhadern waren eher der Meinung, dass zumindest bei einem Oli II (soweit es „komplett“ entfernt wurde) eher unwahrscheinlich ist ein Rezidiv zu bekommen. Studien zu denen wir aktuell Zugang haben sind ja mittlerweile auch schon wieder 10-15 Jahre alt. Und jeder weiß wie rasant sich die Medizin und Operationsmethoden weiterentwickeln. Meistens finden sich zudem meist nur aktive Mitglieder in einem Forum die noch immer mit der Krankheit zu kämpfen haben. Umso mehr freut es mich persönlich und ermutigt mich such unheimlich wenn sich Betroffene nach 13 melden und Mut machen! Danke dafür! Ich hoffe ich kann auch in einigen Jahren noch vielen Mut machen und „positive“ Geschichten und Verläufe erzählen! Think positiv!!! Mein Credo ;-)

Liebe gra55h0pp3r,
klick mal auf den blauen senkrechten Button rechts am Rand, dort findest Du Infos über die Hirntumorinformationstage, der nächste ist am 24.10.2020 in Köln (abhängig vom Corona-Geschehen) überwiegend für Betroffene, Angehörige, aber auch Mediziner usw.
KaSy

Hallo Zusammen,

Thema Rezidivrate: Die Seite der Hirntumorhilfe selbst spricht von einer "häufigen" Rezivrate. Mir wurden in dem Kontext von den behandelten Ärzte immer die 50 Prozent genannt.

Studien, die gerade begründen, warum man bei einer guten Prognose und guten bis sehr guten Operationsergebnisse trotzdem die Therapien fortsetzt, sind:

Langzeitbeobachtungen der Studien RTOG 9402 und EORTC 26951

LG
Mego

Guten Morgen ,
zum Thema Epilepsie:
@gra55h0pp3r
Mein Tumor lag auch recht frontal. Allerdings musste ich auch insgesamt 4 OPs über mich ergehen lassen aufgrund einer Wundheilungsstörung. Möglicherweise ein Grund dafür.
Ich darf gar nicht an die Zeit damals zurück denken.
Psychologische Betreuung habe ich erst fast 10 Jahre später in Anspruch genommen. Ich habe alles mit mir selbst ausgemacht. Ein riesen Fehler im Nachhinein!!!
Eienen schönen Mittwoch in die Runde. Ich weiß zur Zeit oft gar nicht welcher Tag ist, alles so gleich ohne Freizeitaktivitäten.
LG
Sandra

Liebe Sandra,

zum Thema Rechts Frontal: Das muss bei Dir nicht an den vielen OPs liegen, eine reicht. Mein Tumor lag auch dort. Ich hatte ja die Wach-OP, es konnte also filigran gearbeitet werden. Ich war danach zur Beratung in der Epileptologie. Der Spezialist hat mir dort erklärt, dass rechts frontal für Narben eine sehr ungünstige Stelle ist, was mein Neurologe auch bestätigt hat, der von der Deutschen Epilepsievereinigung empfohlen wird. Ich habe Ende Mai mein nächstes EEG und bin gespannt. Da futtere ich allerdings schon wieder die PC-Chemo.

LG
Mego

Krampfanfall 24.10.2018 OLi II rechts frontal OP Dez 2018 keine vollständige Entfernung möglich.Ab Januar 2019 34 Bestrahlungen und Chemo Mo - bis Freitag Jan und Feb. 2019. Anschließen ab April 5 Zyklen Chemo. Fahrverbot bis 29.01.2020.EEG im Dez 2019 unauffällig und sonst keine Neurologischen Auffälligkeiten. MRT Kontrolle alle 3 Monate ohne Veränderungen. Nehme seit OP 2018 erst 500mg Levetiracetam AL morgends und abends. Nach einem leichten Krampfanfall Jan 2019 Dosis auf 750mg angehoben. Seit dem nichts mehr aufgetreten. Fühle mich gut behandelt hier am Uni Klinikum Würzburg (UKW) Auch letztes MRT 27.04.2020 ohne Veränderung. Zur Zeit nicht gerade gut drauf. Als leidenschaftlicher Motorrad Reisender war das Jahr Fahrverbot schon nicht einfach. Und nun sind die zwei ausgearbeiteten Rundreisen von jeweils 7000 Km durch Covid19 nicht möglich. Bedingt durch EEG und Krampffreiheit ist die Vorstellung auf dem Motorrad einen Anfall zu erleiden im Kopfkino zurückgegangen. Am Hirntumor Tag 2019 in Berlin teilzunehmen war für mich nach vielem hin und her eine richtige Entscheidung. Also klare Empfehlung!!! Bis heute bin ich ca 1000km auf zwei Räder hier in der Umgebung unterwegs gewesen. Aber das ist kein Ersatz mir fehlen die fremden Umgebungen und Länder. Euch alles Gute und Stabilität.

Hallo ans Forum
bezüglich Rezidiv, vielleicht kurz meine Geschichte:

Epileptischer Anfall 2006 aus heiterem Himmel.
Danach OP, Teilresektion eines Oli 2 mit anschließender PCV-Chemo.Danach Ruhe bis 2017, wieder einen Anfall (Entfremdungserscheinung), MRT zeigte kein Wachstum, Kontroll-MRT 2018, zeigte ein Wachsumt, Biopsie auch eine Erhöhung des Grades zu Oli3, Danach Bestrahlung, PCV-Chemo, MRT 02/2020 weiteres Wachstum. ebenso nach anschließender Chemo mit Themozolomid. Ich hatte vor kurzem eine OP, bei der der Kkontrastmittel aufnehmende Teil entfernt werden konnte unter der Nebenwirkung einer starken Gesichtsfeldeinschränkung links. Mal sehen wie es weiter geht.

Danke, für viele tolle Verläufe. Das macht Mut. Ich hoffe ich kann mich bald einklinken.

Hallo zusammen.

Mein Name ist Fyllia.

Ich hoffe euch geht es allen gut und hattet keine Probleme mehr mit Diagnosen und Hirnoperationen.

Es ist jetzt schon länger her, dass hier jemand etwas geschrieben hat, aber ich dachte mir ich schreib trotzdem, weil ich eine sehr wichtige Frage an euch alle habe und möchte gerne herausfinden ob jemand von euch das gleiche erlebt hat.

Ich hatte drei Mal die Diagnose Gehirntumor Oligodentrogliom Grad 2 und wurde auch drei Mal erfolgreich operiert. Das erste Mal im Jahr 2003, das zweite Mal wurde im Jahr 2006 Verdacht auf Rezidiv geäußert, der bis zur zweiten OP im Jahr 2009 beobachtet wurde (war letztendlich kein Rezidiv. Mir wurde nur Vernarbung von 2003 und Kalkablagerung entfernt) und das dritte Mal war im Jahr 2022. Alle drei Male hatte ich paar Monate vor der Diagnose Gripale Infekte mit Fieber, Kopf- und Gliederschmerzen, Husten etc. Kann es mit der Grippe zusammen hängen? Oder war es nur Zufall? Habt ihr so etwas auch bei euch beobachtet?

Vielen Dank fürs lesen und hoffe auf zahlreiche Antworten.

Liebe Grüße,
Fyllia

Liebe Fyllia,
ich hatte gehofft das Du Antworten auf deinen Beitrag bekommst.
Ich habe auch ein Oligodendrogliom Grad 2. Die Diagnose Wachstum kam bei mir tatsächlich auch nach einer segr heftigen Influenza. Allerdings fand bei mir davor länger keine Kontrolle statt.
Vermutlich ist es also nur Zufall, man geht ja eigentlich davon aus das solche Infekte gut sind für die Abwehr gegen den Tumor.

Die weiteren Verläufe der anderen aus diesem Beitrag würden mich auch total interessieren.

Liebe Grüße

Liebe Mama 16 - 21,

da Dich unsere Verläufe interessieren, schreibe ich meinen hier mal kurz rein:

Erstdiagnose: 20. Mai 2019

Wach-OP: 07. Juni 2020

Bestrahlung mit Photonen (27 x 2 Gy): 01. Oktober 2019 bis 11. November 2019

PC - Chemo: Januar bis Mai / Juni 2020

Covid hatte ich im Juni / Juli 2022 mit kurzem Aufenthalt im Krankenhaus.

Seit Dezember 2022 war eine "Verplumpung" des Narbenrandes sichtbar, wenn man den Durchlauf seit Ende der Chemo betrachtete. Ende November 2023 wurde ein Progress des kleinen Tumorrestes im Gesamtdurchlauf seit der Chemo gesehen. Daraufhin wurde eine erneute Chemo vorgeschlagen.

Seit dem 15. Dezember 2023: Temozolomid nach Stuppschema. Geplant sind 12 Zyklen. Zur Zeit befinde ich mich im 2. Zyklus. Ende nächster Woche soll Zyklus 3 beginnen.

LG
Mego

Hallo an Euch alle,
besonders an Fyllia, die hier wieder Leben einhaucht!
Ich hatte mich zuletzt in 2020 während meiner Genesung hier ausgetauscht, als alles noch frisch war und ich noch meinen Weg suchte mit den Geschehnissen umzugehen. Inzwischen ist es so, dass es irgendwie ein Stück meiner Vergangenheit ist und ich einen guten „Umgang“ damit gefunden habe. Inzwischen gehe ich nur noch alle halbe Jahre zum MRT. Aber kurz zu meinem (kurzen) Verlauf:

- Diagnose in 02/2020 Astro Grad III frontal rechts (erst durch Histo als Oli Grad II nachgewiesen)
- OP (Vollnarkose) in 03/2020
- Anschlussreha fiel wegen Corona aus
- Chemo wurde mir von meinem Onkologen nur „empfohlen“, eine Zweitmeinung aus Heidelberg empfahl Strahlentherapie;
- ich entschied mich gegen alles und lebe heute glücklich damit
- vor kurzem im Tumorboard am OP-Rand wohl Narbenveränderung, die nun „sicherheitshalber“ in drei Wochen kontrolliert wird

Ich kann keinen Zusammenhang mit Infekten bestätigen, ich hab aber auch grundsätzlich kaum mit Infekten zu tun. ;-)
Mir geht’s im Moment richtig gut, gehe voll arbeiten und drücke mir vor jeder MRT-Kontrolle die Daumen, dass nichts zu sehen ist.

Für diejenigen unter euch, die sich gerade mit Therapien oder mehrfachen Rezidiven rumplagen müssen, hoffe ich gute Verträglichkeit & viel Kraft!!! 💪🏼

Beste Grüße aus Nordwest, gra55h0pp3r :-)

Hallo und herzlichen Dank für eure Antworten.

Ich kriege es nicht aus dem Kopf dass, die Virus Infektionen etwas in meinem Hirn auslösen und den Tumor zum wachsen bringen. Hoffentlich war es nur Zufall. Mit Sicherheit werde ich es erst herausfinden wenn ich zum 4. Mal mich infiziere (zum Glück passiert mir das nicht all zu oft) und bei mir dann erneut ein Rezidiv festgestellt wird.
Ich werde berichten.

Mein nächstes MRT ist im April 2024. Alle sechs Monate muss ich in die Kinik. Mal sehen was die mir dann wieder sagen. Hoffentlich ist wieder alles unverändert.

Es ist jedes Mal stressig wenn man in die Klinik geht und vor Aufregung gelehmt ist, bis der Arzt die erlösenden Worte sagt: Es ist alles in Ordnung! Man lebt sein Leben im sechsmonatigen Takt. Eine erneute Diagnose und alles geht wieder von vorne los. Sehr belastend! Man ist irgendwie nicht frei. Egal was man plant denkt man immer an diesen MRT Termin der das ganze Leben wieder durcheinander bringen kann.
Wer es nicht selbst erlebt hat, kann es einfach nicht verstehen...

Zur Zeit ist mein allgemeiner gesundheitlicher Zustand sehr gut. Will nicht denken was wäre, wenn ich die Empfehlung der Ärzte zugestimmt hätte mich bestrahlen zu lassen! Die wollten sogar mir eine Chemotherapie aufdrehen! Ich lehnte alles ab!
Die OP war erfolgreich, der Tumor ist komplett entfernt worden und die Biopsie ergab nichts aggressives! Die waren sich nicht einmal sicher ob und welcher Tumor es war. Die kleine Anzahl an Tumorzellen die sie fanden, weissten auf jeden Fall an was gutartiges hin und sie vermuteten einen erneuten Oligodentrogliom Grad 2. Warum sollte sich mich dann bestrahlen lassen oder sogar mit einer Chemotherapie mich vergiften?
Natürlich gibt es Fälle bei denen eine derartige Therapie sinnvoll ist, aber nicht in meinem Fall!

Mein erster Oligodentrogliom Grad 2 war im Jahr 2003 und damals habe ich auch nichts weiter gemacht, außer die OP natürlich. Es hat 19 Jahre gedauert bis er wieder kam! Damals war er 4 cm groß und der letzte nur 6 mm!! Falls er wieder kommen sollte, lass ich ihn ihn wieder rausoperieren, aber hoffentlich lässt er wieder 19 Jahre auf sich warten! Dann bin ich 70 und hab mein Leben gesund gelebt.

Wünsche euch allen nur das Beste und bleibt stark! So lange wir in diesem Forum lesen und schreiben können, ist alles in Ordnung! Wir sind noch am Leben und nur das zählt!

Fühlt euch alle von mir umarmt! :)