Wieso geht alles so schnell?

Hallo liebe Betroffene,

mein Mann, bei dem erst letztes Jahr im März ein Astrozytom und Anfang diesen Jahres bereits ein Glioblastom diagnostiziert wurde, kann und will nicht mehr...

Vor zwei Wochen sind wir noch ein paar Schritte um unser Dorf herum spazieren gegangen. Von jetzt auf gleich konnte er seine Beine nicht mehr koordinieren und seine rechte Hand ist völlig schlapp. Er liegt seit ein paar Tagen nur noch im Bett, stöhnt und weint oft und kann sich kaum noch äußern.

Ich bin so unsagbar traurig... Wieso ging das jetzt alles so schnell? Es ist alles so furchtbar, und mein jüngster Sohn hat heute morgen beim Frühstück so bitterlich geweint...

Wie steht man das durch und wie begleite ich meine Kinder am besten?

Ich würde mich wirklich sehr über ein paar Antworten freuen.

Eine tieftraurige Stellchen

Liebes Stellchen,
Ja, es kann schrecklich schnell gehen und es ist ganz furchtbar. Wir hatten insgesamt mehr Zeit - aber am Ende war es auch schnell.
Alleine kannst Du das nicht durchstehen. Hol Dir Hilfe! Pflegedienst natürlich um Dich praktisch zu entlasten. Und SAVP : Palliativdienst, die sind zu jeder Tages und Nachtzeit ansprechbar und kommen bei Bedarf sofort. Gibt es einen Hospizverein bei Euch? Da gibt es Begleitung und auch Hilfe.
Kannst Du für die Kinder Tanten/Onkel/Paten aktivieren?
Es gibt richtig tolle Bücher zu dem Thema - die sollte vielleicht jemand Liebes der nicht so GANZ doll dicht dran ist mit ihnen lesen( Wir fanden Und was kommt dann? das Kinderbuch vom Tod von Pernilla Stalfelt ziemlich gut) und ihre Fragen beantworten.
Mit dem behandelnden Arzt kannst Du besprechen, was ggf. auf Dich zukommt. Mir war es eine große Beruhigung zu wissen, daß mein Liebster wahrscheinlich keine Schmerzen haben wird. Das war dann auch so. Er konnte hier Zuhause im Beisein der Familie ganz ruhig gehen. Du kannst mir gerne Fragen stellen.
Viel Kraft !!!

Liebes Stellchen,
ich kann suace nur beipflichten. Hole Dir unbedingt das Palliativteam an Deine Seite.

Am 8.2. durfte mein Mann noch an der Hochzeit unseres Sohnes teilnehmen und am Tag darauf haben ihn schwere epileptische Anfälle bei vollem Bewußtsein aus der Bahn geworfen. Ich war überaus froh, das Team an meiner Seite zu haben. Sind trotz Sonntag sofort gekommen und haben alles in die Wege geleitet ihn in die operierende Klinik zu bringen, denn normalerweise darf die 112 nur das nächstgelegene KH anfahren.
1 Woche Neurologie, 3 Wochen Palliativ und 2 Wochen Hospiz.

Die letzten 6 Wochen waren bei uns so, wie du es beschreibst.Immer mehr Bewegungseinschränkungen bis zu vollständigen Bewegungsunfähigkeit.
Kommunikation sukzessive schlechter bis zur Sprachlosigkeit. Die Pflege hätte ich nicht mehr alleine bewerkstelligen können und war unendlich dankbar für die Hilfe. Damit konnte ich mich ihm 100 % widmen.
Mein Mann hat auch viel geweint und mich immer nur noch mit seinen großen blauen Augen hilfeschreiend angesehen.

Ich habe meinen lieben Mann am 20.3. dieses Jahres nach 15 Monaten langen Kampf und immerwährender Hoffnung an das Glioblastom verloren.

Tipps, wie du das durchstehen kannst, habe ich leider nicht, denn ich habe den Verlust immer noch nicht verkraftet. Die Seele ist einfach krank.

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen Kraft. Vielleicht bist du stärker als ich.
Und die Kinder werden dich fordern und evtl. auch ablenken. Ich hoffe es für dich.

Liebe Grüße und fühle dich umarmt.
Mani 53

Liebe Stellchen,
ich kann mich den anderen Betroffenen nur anschliessen. Auch meine Frau hatte zunächst ein anaplastisches Astrozytom und dann nach der zweiten OP ein sekundäres Glioblastom. Von den insgesamt 37 Krankheitsmonaten waren 35 Monate gut bis ganz okay. Die letzten beiden Monate waren der freie Fall mit den von dir beschriebenen Einschränkungen. Auch wir haben den SAPV und den örtlichen Hospizverein ins Boot geholt. So konnte meine Frau bis zuletzt zuhause bleiben und hat bis ca. anderthalb Wochen vor ihrem Tod noch "bei uns auf der Couch gesessen". Wir wurden auch von einer Psychoonkologin des SAPV betreut, die im Fall der Fälle auch unsere 14 Jahre alte Tochter betreut hätte. Diese Betreuung war aber bislang, auch über ein halbes Jahr nach dem Tod meiner Frau, nicht notwendig. Meine Tochter hält sich wider Erwarten extrem wacker und wir bilden ein gutes Team. Ich bin zuversichtlich, dass es auch so bleibt. Im Nachgang bin ich froh, dass meine Frau wahrscheinlich nicht lange leiden musste und es ihr vergönnt war, zuhause zu sterben und die Einschränkungen nicht lange erleben zu müssen.
Viel Kraft wünscht dir
Carsten

Liebe Stellchen,

hol Dir alle Hilfe, die Du bekommen kannst. Es gibt auch SPAV Teams, die Euch betreuen, falls Dein Mann noch therapiert wird. In meiner jetzigen Situation habe ich auch noch Behandlungspflege und Betreuungspflege an Bord. Daneben noch die Psycho-Onkologie der Uni-Klinik.

Ansonsten ist der Verlauf leider typisch. Auch bei meiner Frau, wie bei Carsten, waren ca. 36 Monate nach ED des Glioblastoms ganz in Ordnung. Danach schwerer Krampfanfall nach Tumorprogress, 3 Wochen Krankenhaus, direkt von Null in Pflegestufe 4.

Auch wir haben eine Tochter, 15 Jahre jetzt alt. Ich habe sie in den ganzen drei Jahren und speziell in den letzten Monaten nicht mit Hilfsangeboten genervt. Bei passender Gelegenheit habe ich darauf hingewiesen, daß diese existieren. Und vor einigen Wochen hat Sie dann auch Hilfe in Anspruch genommen. Kinder haben ein eigenes Umgehen mit solchen Situationen - das habe ich aus den Gesprächen mit Psychologen gelernt. Es hilft nichts, Ihnen Hilfe aufzunötigen. Aber man benötigt Nerven aus Stahl.

Leider kann ich Dir ansonsten zum Durchstehen konkret nicht mehr mit auf den Weg geben. Dazu sind wir alle hier zu unterschiedlich. Mir hilft es in der jetzigen Situation dafür zu sorgen, daß der Wille meiner Frau, auch wenn sie ihn nicht mehr artikulieren kann, umgesetzt wird.

Liebe Grüße

Ihr Lieben,
"wieso geht alles so schnell" habe ich Ende August hier im Forum noch gefragt... Jetzt ist es vorbei... Am 11. September (welch denkwürdiger Tag...) ist mein wunderbarer Ehemann nach zwei Wochen bester Versorgung auf einer Palliativstation verstorben. Und wieder sind wir hier fassungslos und denken: "Wieso so schnell..."

Ich wünsche allen Betroffenen aber auch den Angehörigen viel, viel Kraft für all das, was auf Euch zukommt! Fühlt Euch herzlich gedrückt von einer

tieftraurigen Stellchen

Hallo Stellchen,

mein tiefstes Mitgefühl und viel Kraft!

Liebe Grüße
Ria

Liebe Stellchen,

mein herzliches Beileid, dir und deiner Familie.
Ich habe deine Posts hier verfolgt.

Mein Verlobter Stephan bekam die Diagnose Multilokaläres Glioblastom im März diesen Jahres. Nach 2 ops und Stupp, sind wir jetzt nach 6 Monaten bei Avastin....

Alles gute für dich,
Ela

Liebes Stellchen
Mein herzliches Beileid möchte ich dir und deiner Familie auf diesem Weg übermitteln. Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit.....
Liebe Grüße

Liebes Stellchen,
mein tiefstes Mitgefühl für dich und deine Lieben! Es macht mich immer so traurig, wenn hier jemand schreibt, dass ein Angehöriger gegangen ist. Diese Krankheit ist so furchtbar und unbarmherzig.
Ich wünsche euch viel Kraft und alles Gute
Minimo

Liebe Stellchen

Auch ich kondoliere von ganzem Herzen und wünsche Dir viel Kraft und alles Gute in dieser schweren Zeit.

Ihr Lieben,
ich danke Euch von Herzen für Eure lieben Worte. Es ist wirklich tröstlich, da ihr genau wisst, was "Tod durch Hirntumor" bedeutet... Die meisten Menschen können sich ja nicht ansatzweise vorstellen, was die Krankheit im Laufe der Zeit mit den Betroffenen und Angehörigen macht...

Herzliche Grüße von einer tief-traurigen Stellchen

Hallo Stellchen, Hallo liebe Betroffene und Angehörige,
bisher habe ich still mitgelesen, mich aber nun angemeldet um zu allererst Stellchen mein herzliches Beileid zu übermitteln.

Ich bin im Moment als Schwiegertochter in der selben Situation und habe mich mit der Frage "warum geht alles so schnell" konfrontiert gesehen.
im Dezember 2019 wurde bei meiner lieben Schwiegermutter ein Glioblastom diagnostiziert. Mit riesiger Tapferkeit, Mut und Zuversicht hat sie sich Op, Bestrahlung und Chemo gestellt und niemals großartig geklagt.

Im August dann das Rezidiv, und auf einmal ging alles unvorhergesehen schnell. Die Ärzte rechneten mit einer weiteren Lebenszeit von 6 Monaten. Es wurden 2.5 Wochen. 

Uns war bewusst, was die Diagnose bedeutet. Aber das Ende kam dann zu schnell. So ist sie am 31.8. gut betreut auf der Palliativstation im Alter von nur 65 Jahren verstorben. Wir wissen, dass ihr einiges erspart geblieben ist. Sie hat sich nicht gequält und keine Schmerzen gehabt. Aber sie fehlt an allen Ecken und Enden.

Ich bin berührt, wie viele direkt Betroffene und Angehörige hier "herumschwirren" und sende jedem ein dickes Kraftpaket und dir, Stellchen, viel Geduld, Zeit und Kraft für das kennen lernen deines neuen Lebens.

Alles Liebe!

Liebes Stellchen! Du hast mein ganzes Mitgefühl! Mein herzlichstes Beileid!
Ich befinde mich in derselben Situation wie du vor 1 Monat. Mein Mann liegt im Bett und schläft die meiste Zeit. Alles strengt ihn an und die Ärzte machen nichts mehr. Ich schaffe es gerade gar nicht mehr. Gestern habe ich mit unseren Töchtern (9 und 11 Jahre) gesprochen. Dann haben wir zu 3.geweint!
Wie schafft ihr die Tage ohne deinen geliebten Ehemann und Vater?
Alles Liebe Marian

Liebe Stellchen und liebe Marian.

Ich wünsche euch beiden alle Kraft der Welt und mein grösstes Mitgefühl..
ihr seit so tapfer!! Meine Mutter hat im August die Diagnose Glioblastom IV erhalten und habe jeden Tag Angst es könnte bergab gehen..
wie schafft ihr das?

Liebe Betroffene, liebe ForumnutzerInnen,

ich habe mich schon letztes Jahr für das Forum hier angemeldet, nutze es aber heute zum ersten Mal. Ich habe eine Tochter, 37 Jahre. Bei ihr wurde letztes Jahr Okt/Nov. 2019 ein Anaplastisches Astrozytom festgestellt. OP dann im Dezember 2019.

Aber warum ich hier schreibe: ich habe den Titel "warum ging alles so schnell" gelesen, dann die Beiträge hier und wollte nachfragen als Angehörige, was ein SPAV Team ist? Und gibt es dieses an allen Krankenhäusern, zumindest einen Sozialdienst am Krankenhaus, der mich als Angehörige dann zu einem SPAV Team weiterleiten könnte?

Warum ich dies hier frage: Meine Tochter ist noch in einer aktuellen Chemotherapie und nun die Nachricht, dass der Tumor zurück ist und eine weitere OP ansteht.

Ich habe das Gefühl, dass der Tumor sehr agressiv ist, sonst wäre er nicht "so schnell" zurück und auch nicht noch während einer laufenden Chemotherapie. Ich befürchte, dass Stufe IV werden könnte, recht schnell.

Ich würde mich freuen, wenn mir jemand weiterhelfen könnte/würde mit SPAV Team, wie zu finden und wie kann ich mit meiner Tochter über eine Patientenverfügung sprechen. Es ist ja nicht so, dass ich automatisch als Elternteil dann vom Krankenhaus angesprochen werde, da meine Tochter ja selbst geschäftsfähig ist, sozusagen. Wie kann ich das Thema am besten ansprechen ohne den Eindruck zu erzeugen, dass ich schon alles am Ende sehe.

Liebe Denvermint,
in vielen Klein, - und Großstädten gibt es ambulante Palliativ-Teams. Die meisten Krankenhäuser haben auch Palliativstationen oder wenigstens Zimmer für Palliativ - Patienten. Erkundige dich rechtzeitig in dem KH beim Sozialdienst, in dem Deine Tochter behandelt wird. Sie können dich beraten.
Wenn noch keine Patientenverfügung besteht ist es in einer solch schweren Situation besonders schwer die richtigen Worte zu finden. Aber möglicherweise ist Deine Tochter erleichtert wenn du den ersten Schritt tust.Sicher hat sie sich selbst schon mit diesem Gedanken beschäftigt und will dich schönen...
Herzlichen Gruß und viel Kraft

Liebe Sile,

vielen lieben Dank für deine Nachricht, deine Unterstützung hier.

Ich habe mich heute paralell zu meiner Frage hier im Forum noch an den Sozialdienst im Krankenhaus gewendet. Sie meinen, dass diese Frage für meine Tochter sicherlich schwierig ist, jetzt vorab vor einer neuen OP, in dem seelischen Zustand, in dem sie sich befindet. Und dass auch der Psycho-Onkologische Dienst gut wäre für meine Tochter, dass von dort aus dieses Thema angesprochen werden würde.

Danke liebe Sile für deinen seelischen Support hier.

Liebe Denvermint

ich bin erstaunt, dass der Sozialdienst Dir solche Auskunft gab! Bei einer so schweren Erkrankung hat der Betroffene IMMER das Recht einen Palliativarzt einzubinden! Deshalb muss man nicht auf Hoffnung & andere Behandlung verzichten!
Der Palliativarzt & sein Team lindern die Beschwerden, deshalb kann man aber trotzdem einen Hausarzt haben, den man z.B. weiter frequentiert.
Sollten die bisherigen Krebstherapien scheitern o. deine Tochter diese Behandlung nicht mehr wünschen, steht der Palliativarzt immer zur Verfügung damit ihr Leben erträglich bleibt.

Vielleicht ist die Vorstellung von der Arbeit eines Palliativmediziners nur falsch, da sollte man sich einfach weiter informieren oder am besten im KH - viele haben eine Palliativstation - dort direkt informieren.

Liebe GMT,

danke für deine Nachricht. Ich werde mich erkundigen nach einer Kontaktperson im KH Palliativarzt/Team.

Viele und gute Infos hier. Vielen Dank an alle, die mir geantwortet haben.

Liebe Denvermint,
Deine ursprüngliche Frage war ja, was ein SAPV-Team ist. Das ist die Abkürzung für spezialisiertes ambulantes Palliativ-Team. Solch ein Team ist für Fälle gedacht, bei denen klar ist, dass es zu keiner Genesung mehr kommen wird, wo aber wichtig ist, dass die Krankheitsbedingten Symptome gemildert werden.
Wie bekommst Du Kontakt zu einem solchen Team?
Indem Du Euren lokalen Hospizdienst anrufst und nach der Kontaktadresse fragst. Oder Du fragst den Hausarzt Deiner Tochter. Denn damit das SAPV - Team für Deine Tochter tätig werden kann, braucht es nämlich eine SAPV-Verordnung vom Hausarzt. Nur so bezahlt die Krankenkasse. Dieses Formular bringt das Team bei seinem ersten Besuch mit und muss von Deiner Tochter und dem Hausarzt unterschrieben werden. SAPV-Team und Hausarzt arbeiten von da ab Hand in Hand.
Das weiss ich alles, weil wir neulich ein SAPV-Team zum Erstgespräch bei uns hatten. Von diesem Gespräch an kann man wirklich rund um die Uhr bei Ihnen anrufen und sie lassen einem auch die wichtigsten Notfallmedikamente da, was alles sehr beruhigend ist für den Patienten und die Angehörigen.
Sie sprechen auch von alleine den Patienten auf eine Patientenverfügung oder eine Vorsorgevollmacht an.

Zum Beitrag von Rosa 61 möchte ich ergänzen, dass Ärzte, die Hirntumorpatienten behandeln, empfehlen, ein SAPV-Team als zusätzliche Begleitung möglichst früh einzubeziehen und nicht erst, wenn "das Ende" abzusehen ist.
KaSy

Liebe KaSy,
uns hat das leider keiner empfohlen, ich musste mir alles mühsam zusammensuchen. Aber natürlich hast Du Recht, dass Palliativbehandlung bei Hirntumoren immer eine gute Sache ist. Die LMU-München hat ja gerade eine Studie laufen, in der sie untersucht, wie Glioblastompatienten von sofortiger Palliativbegleitung ab OP profitieren. Leider war mein Mann dort nicht in Behandlung.
Allerdings habe ich unser SAPV-Team so verstanden, dass sie tatsächlich nur für Krankheitsfälle jeder Art, die sich sicher nur noch verschlechtern werden, zuständig sind und auch nur dann kommen, um die Lebensqualität in der letzten Lebensphase so gut es geht zu erhalten.
Für Palliativbehandlung bei z.B. einem Meningiom, bei dem eine kurative Therapie möglich ist, würden sie nicht kommen, weil die Krankenkasse das Team dann nicht bezahlen würde, da müsste die Palliativbehandlung dann der Hausarzt, Neurologe, Onkologe oder wer auch immer machen.

Liebe Grüße
Rosa