Wieviel Dexamethasol nehmt ihr / nehmen eure Angehörigen?

Wie schon beschrieben, nimmt meine Mutter seit März 6 mg.
Ich habe es ihr verschreiben lassen, da ihre Lähmung am Bein stärker wurde. Doch jetzt eitern die Augen, die Haut wird pergamentartig, sie hat einen Bauch bekommen und 8 kg zugenommen.
Ich habe Angst, dass die anderen Nebenwirkungen noch dazu kommen: Diabetes, Löcher in der Hornhaut, Versagen der Organe und Muskelschwund....

Als ich unseren Hausarzt fragte, ob wir ein anderes Kortison nehmen können, sagte er, dass alle gleich seien. Ich möchte versuchen es ganz langsam auf 4 mg auszuschleichen. Wenn der Zustand schlechter wird, kann sie ja wieder mehr nehmen.

Hallo Susanne123,

Laut Meine Ärztin sollte ich Dexamethason so reduzieren.

2mg-0-0 (4 Tag)
1mg-0-0 (Nächste 4 Tag)
0.5mg-0-0 (Nächste 4 Tag)
0.25mg-0-0 (Nächste 4 Tag)
0.125mg-0-0 (Nächste 8 Tag)

Pantozol 40mg (1-0-0) (24 Tag)

Falls PROBLEM soll ich SOFORT zum Ärztin/Klinikum

Bei uns sind es 4 mg, aber die Onkologin würde es lieber sehen, wenn wir auf 2 mg reduzieren würden.
Die in der Strahlenklinik meinten jedoch, auf jeden Fall bei 4 mg bleiben.
Chemo und Bestrahlung starten bald

Ich nehme 1 x 8 mg morgens, dazu noch 4 x 4 400 mg Weihrauch, ich hoffe, dass ich das Cortison bald reduzieren kann. Ich denke, dass hängt vom nächsten Kontroll-MRT ab, inwieweit sich das hirnödem zurückgebildet hat.
Beschwerden wegen des ödems habe ich zur Zeit keine mehr.Ich muss auch noch Levetirazetam 2 x 500 mg einnehmen, beide Medikamente können Gewichtzunahme bewirken, ich habe 20 kg zugenommen, das ist mir viel zu viel. Jetzt bin ich dabei dem entgegen zu wirken. Bei der Diagnose Glio IV hatte ich eigentlich nie wieder vor, mich mit solchen Gewichtsproblemen zu beschäftigen, denn einen Hirntumor zu haben ist wesentlicher schlimmer, als zu viel auf den Rippen.
Aber was zu viel ist, ist zu viel, ich fühle mich auch nicht mehr wohl in meiner Haut und nichts passt mehr.
LG an alle Carol

Vielen Dank für die vielen Antworten.
Gestern hatte meine Mutter ihren ersten großen epileptischen Anfall.
Nun können wir das Dexamethason wohl doch nicht herunterfahren.
Wobei ich mir nicht sicher bin, ober der Krampfanfall vom Tumor kam
oder eine Nebenwirkung des Kortisons ist. (Epilepsie steht in den Nebenwirkungen)
Hat jemand Erfahrung damit?

Ich hatte nur ein Metastase in gehirn. Laut Ärzte gab es blutugen da

In die neue MRT sieht man Zwei neue Metastaste in gehirn.

Deswegen hatte ich ein epileptische fall. (Obwohl Ich Leviteracetam 500 - 0 -1000 genehmen hat)

Jetzt ist mein Leviterecetam erhoht (1000 - 0 - 1000)

Hallo Susanne123,

was genau die epileptischen Anfälle verursacht - der Tumor, die Medikamente oder auch der chirurgische Eingriff am Gehirn - kann man wohl nie so genau sagen. Es ist wohl eine Mixtur aus allem...
Bei meiner armen Frau wurde lange mit den Medikamenten herumexperimentiert, da sie zeitweilig jeden Tag begrenzte fokussale Anfälle bekam- jetzt nimmt sie 3 Medikamente auf einmal, damit geht es einigermaßen (seit 1,5 Wochen kein Anfall mehr- kann aber auch daran liegen, dass sie jetzt seit fast 3 Wochen im Hospiz liegt und der emotionale Stresspegel zwar dadurch noch gestiegen ist, der körperliche aber natürlich gefallen ist- sie wird einfach viel weniger bewegt bzw. "mobilisiert" - die wollen es ihr da so angenehm wie möglich machen, was an schlechten Tagen ganz gut ist, an den guten Tagen aber Frust und Langeweile hervorruft - gestern war ein "guter" Tag, heute scheint ein schlechter zu werden...).
Zu dem Dexamethason: Meine arme Frau hat zeitweise sogar 24 mg täglich nehmen müssen, da das Ödem sich nicht beherrschen ließ - es hatte sich direkt nach der Strahlen/Chemotherapie eine sog. "Pseudoprogresion" gebildet - jeder Versuch, das Cortison auszuschleichen, scheiterte, auch Weihrauch konnte nicht helfen- wir waren zwischendurch auf 2 mg runter, dann war sie aber sofort wieder halbseitig gelähmt. Jetzt nimmt sie 16 mg + 3x 400 mg Weihrauch, so kann sie zur Zeit zumindest ihren rechten Arm noch einsetzen - das rechte Bein hat sich wohl endgültig verabschiedet. Die Anfälle hatte sie aber unabhängig davon, wieviel Dexa sie täglich nahm...
Die durch das Cortison hervorgerufene Stammfettsucht (Cushing- Syndrom) ist wirklich furchtbar, aber eine große Wahl hat man halt nicht..
Es bleibt nur Dexa oder wachsenes Ödem - eine klassische loose-loose- Situation...
Viel Kraft Dir und allen anderen da draußen (Meine geht leider gerade zur Neige...)
Totti

Mein Mann bekommt zur Zeit 0,612mg Dexa. Weniger geht nicht....egal wie langsam wir versuchen es auszuschleichen. Er kann dann gar nicht mehr laufen. Heute haben wir einen Termin bei den Neurologen. Angesichts der wenigmonatigen Prognose am Anfang habe wir das noch nicht vorher gemacht aber nun sind 2 Jahre rum und wir denken ganz vorsichtig langfristig und lebensqualitätsverbessernd. Ich bin gespannt ob an seiner ParkinsonSymptomatik was zu machen ist....außerdem bekommt er ein EEG um ggf. das Kppra abzusetzen - er hatte ja nur in den ersten 8 Tagen nach OP 2 kleine fokale Anfälle, danach nie wieder und das trotz Minidosierung von 250-0-250 mg (allerdings hat er einen Nierenschaden, da kummuliert das evtl.)
Ich werde berichten

Hallo Totti,
mit dem Leviterecetam geht es meiner Mutter gut. Sie hatte seit Montag keine Anfälle. Ich hoffe, dass die Ödeme in den Beinen durch die verordneten Wassertabletten weggehen. Mit dem dicken Gesicht müssen wir leben. Ich werde jetzt einfach mal unserem Hausarzt (auch Palliativmediziner) vertrauen und hoffen, dass die dauerhaft Gabe von 6 mg Dexa nicht auch noch gleich zu Muskelschwund führt, weil dann kann sie zwar laufen, hat aber keine Kraft dafür.
Dir wünsche ich alles Gute und dass Du noch viele gute Tage mit Deiner Frau hast. Viel Kraft! Denk zwischendurch auch mal an Dich und nimm Dir eine Auszeit und wenn es nur ein Spaziergang ist, das hilft!
Grüße Susanne

Hallo. Hat jemand auch Erfahrungen mit Limpat? Mein Mann hat eine Medikamentenunverträglichkeit gegen levetiracetam und carpamezitin. Sehr schlimme Hautprobleme mit Anschwellung des Gesichtes usw. Topamax wurde nicht empfohlen. Also Limpat ausprobieren. 9. Zyklus Chemotherapie gerade vorbei . Nie Anfälle gehabt.Trotzdem kein Absetzen von Epilepsie Tabletten .

Guten Abend . Seid gestern hat mein Mann Lähmungserscheinungen im linken Arm und Bein. Ab heute nun 4mg Details für 2vTage dann wieder ausschleichen lassen. Bringt eine Stossterapierung etwas? MRT erst in4 Wochen. Ödem ist nie größter oder kleiner geworden.
Aktuelle Medien. 200 mg limpat.