www.hirntumorhilfe.de
Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: Wieviel Zeit bleibt noch?

Wieviel Zeit bleibt noch?
Lara[a]
15.03.2004 10:30:16
Hi,
ich weiss dass es keine allgemeinen, auf jeden Patienten übertragbare, Statistiken gibt. Trotzdem kann mir vielleicht irgendjemand eine Einschätzung geben? Meine Mutter hat ein anaplastisches Oligoastrozytom Grad III. Es wird jetzt wieder Chemo gemacht, sie hat schon Probleme mit der Sprache und der Motorik. Wer hat eine Erfahrung damit gemacht, wie schell es gehen kann, dass der Patient noch mehr abbaut. Danke
Lara[a]
Hans[a]
15.03.2004 23:55:18
Hi Lara,
lasse die bitte durch solche unqualifizierten, boshaften Aussagen, wie die vom Gast nicht erschrecken und entmutigen. Natürlich ist deine Frage für uns Forumsteilnehmer kaum zu beantworten, aber so geht es nicht. Bei diesen Tumorerkrankungen gibt es häufig ein Auf und ein Ab. Dieses ist und war oft in den Erfahrungsberichten von Erkrankten oder Angehörigen zu lesen.
Ich habe ein Glioblastom. Die Statistik ist für eine lange Zukunft nicht gerade rosig. Ich werde keinen Arzt oder Betroffenen fragen, wie meine Prognosen sind, denn schlechte Prognosen machen Angst und gute Prognosen machen mich misstrauisch. Wie dramatisch der Verlauf dieser Krankheit sein kann, das weiß ich sehr wohl, aber ich weiß nicht und das kann mir auch keiner sagen, wie es bei mir abläuft. Nach 9 Monaten Glio IV denke ich nicht ans Ende, sondern ans Leben. Ich gehe meinen eigenen Weg, ohne Bestrahlung, mit abgebrochener PCV-Chemo (Zyklus 1a -1b) und will nichts bereuen, auch wenn ein Mensch mir später mal sagen sollte: "Ja hätten Sie damals mal auf uns gehört". Ein Radiologe hatte mir und meiner Frau mal direkt ins Gesicht gesagt: "Wenn Sie sich bestrahlen lassen, dann sind Sie geheilt!" Ich fragte nur verwundert, ob er weiß, dass wir bei diesem Beratungsgespräch über ein operiertes Glioblastom reden? Ein gequältes Ja folgte. Darauf hin wollte ich ihn berühmt machen und alle Leidensgenossen zu ihm schicken. Da erst wurde er sehr nachdenklich. Es ging ihm also um eine Bestrahlung für mich. Mein Vertrauen war dahin und ich habe es gelassen.
Für alle Krebserkrankungen gibt es Statistiken und einen "in etwa-Verlauf", dieser verläuft nicht immer nach dem selben Schema und dieses ist besonders bei Erkrankungen mit sehr ungünstigen Prognosen auch gut so. Wir sollten uns nicht nur an den schlechten Statistiken orientieren!

Dir und deiner Familie wünsche ich viel Kraft
Hans
Hans[a]
PD DR. Mursch
16.03.2004 08:45:28
Ich denke, dass es leider (oder zum Glück?) keine sicheren Prognosen geben kann. Insbesondere im Internet fehlen die Informationen, die man braucht, um Angehörige kompetent zu beraten. Es fehlt im Internet auch die Qualitätskontrolle, um sich auf Antworten anderer zu verlassen.
Suchen Sie das Gespräch mit vertrauten Ärzten, die kommen einer Einschätzung der Lage am ehesten Nahe.
Gruß

PD Dr. Mursch
Zentralklinik Bad Berka
PD DR. Mursch
Ute[a]
16.03.2004 14:04:41
Hallo Lara!
Zuerst einmal KOPF HOCH! Auch ich hatte im Juni 03 ein anaplastisches Oligoastrozytom Grad III . Bei mir lag er rechts temporal, also auf dem rechten Schläfenlappen. es war bereits mein zweiter Tumor. Den ersten hatte ich 1997, ein Astrozytom Grad II. Beide Tumore lagen an der selben Stelle und ließen sich zum Glück operativ entfernen. Nach den zweiten Tumor, der ja bösartig war, bekam ich 33 Bestrahlungen gleich nach der OP. Eine Chemo habe ich nicht bekommen.....
Jetzt war ich zur Reha, ich konnte nicht eher fahren, da ich im Juni 03 einen gesunden Jungen per Kaiserschnitt 4 Tage vor der Entfernung des Tumors, bekommen habe. Die Ärzte haben mir zwar gesagt das diese Art von Tumor immer wiederkommen wird, aber in wieviel Jahren kann einem keiner sagen. Liegt der Tumor bei Deiner Mutter denn so ungünstig das er nicht herausoperiert werden kann?
Ich wünsche deiner Mutter alles Gute und euch viel Kraft in nächster Zeit!
Ute
Ute[a]
Thea[a]
16.03.2004 19:14:25
An Hans,

bin sehr beeindruckt von Deiner Aussage.Werde meine Schwester auf
Deinen beitrag aufmerksam machen.Mein Schwager 38 Jahre hat auch ein
Glioblastom.

Dank Dir
Grüße,Kraft und Gottes Segen

Thea
Thea[a]
Sonne[a]
18.03.2004 21:28:10
An Lara und Hans,

ich möchte mich Thea anschliesen, vielen Dank für den Beitrag Hans und für Dich Lara und deine Familie alles Liebe und viel Kraft.

HG Sonne
Sonne[a]
NACH OBEN