Thema: Wildtyp, nicht methyliert, Rezidiv, Erneute Chemo sinnvoll ?
Wildtyp, nicht methyliert, Rezidiv, Erneute Chemo sinnvoll ?
Esparanza
11.02.2024 15:59:20
Meinem Partner (54 J) blieb bislang wenig erspart. Erste OP im Aug 23, zweite wegen Rezidiv im Dez. 23. Wirbelbruch bei epil. Anfall (Rücken-OP), aktuell Wundheilungsstörung (OP mit Spülung). Die Uniklink möchte es nach Abklingen der Infektion mit Temodal versuchen (400mg von Mo-Fr, 3 Wochen Pause- in 4 Zyklen). Mein Partner ist depressiv und hat jeden Lebenswillen verloren. Der Mann mit Bärenkräften kann heute keine Flasche Wasser mehr aufdrehen. Da die Wirksamkeit von Temodal zumindest umstritten ist, frage ich mich, ob er die Chemo lassen und direkt in die palliative Versorgung wechseln soll. Bin für jeden Ratschlag dankbar.
Prof. Mursch
11.02.2024 21:46:08
Esparanza
11.02.2024 22:40:01
Um diese Entscheidung über Leben und Tod treffen zu können, muss er aber wissen, ob ihm die Chemo bei seiner Art von Tumor voraussichtlich etwas bringt oder nicht. Wir sind hierüber bislang nicht informiert worden. Hinzu kommt, dass suizidale Gedanken auch als Nebenwirkung von Levetiracetam in Frage kommen.
Mirlie
12.02.2024 11:01:57
Hallo Esparanza,
es tut mir leid, dass deinen Partner in diesem Alter dieses Schicksal trifft. Ich finde es auch überlegenswert, ob er tatsächlich diese Chemotherapie noch mitnehmen sollte oder nicht, die ja womöglich bei seinem rasanten Krankheitsfortschreiten nur wenig bringt. Wieviel Lebenszeit und ob sie ihm überhaupt zum Vorteil ist, kann ja leider niemand genau sagen.
Dass er sich derzeit wie in einem Abwasserschacht steckend fühlt, grundlos ausrangiert und weggespült, kann besonders ich gut nachempfinden. Der Mensch lebt nicht mehr wirklich ohne Zugehörigkeitsgefühl und einen kleinen Funken Hoffnung auf Gesundheit.
Vermutlich bleiben ihm Monate keine Jahre noch übrig - ich selbst würde diese Zeit ohne belastende, (vielleicht nutzlose) Therapie, die üble Nebenwirkungen mit sich bringen könnten, bewusst erleben wollen um meine Dinge zu regeln. Lieber möchte ich die vermeintlich kürzere Lebenszeit in Kauf nehmen ohne Abstriche in meiner Lebensqualität hinzunehmen und nur noch das tun, was mir gefällt.
Mir ging es schon einmal so ähnlich. Ich suchte Orte meiner Kindheit und Jugend wieder auf - ließ mein Leben Revue passieren. Bspw. bereiste ich noch mal meinen Geburtsort, besuchte meine alte historische Schule, die zum Glück noch im Originalzustand war, vor ihrer Rekonstruktion, Außerdem fuhr ich zu einem riesigen großen Bahnhof in dem viele meiner Kindheitserinnerungen stecken. Und ich besuchte endlich das Grab einer guten Bekannten.
Vielleicht könnten deinem Partner solche Ideen wieder bisschen Mut machen für den kommenden Frühling. Es kommt mitunter vor, dass es totkranken Menschen vor ihrem wirklichen Aus eine Zeitlang noch mal richtig gut geht.
Alles Gute!
Gruß Mirlie
es tut mir leid, dass deinen Partner in diesem Alter dieses Schicksal trifft. Ich finde es auch überlegenswert, ob er tatsächlich diese Chemotherapie noch mitnehmen sollte oder nicht, die ja womöglich bei seinem rasanten Krankheitsfortschreiten nur wenig bringt. Wieviel Lebenszeit und ob sie ihm überhaupt zum Vorteil ist, kann ja leider niemand genau sagen.
Dass er sich derzeit wie in einem Abwasserschacht steckend fühlt, grundlos ausrangiert und weggespült, kann besonders ich gut nachempfinden. Der Mensch lebt nicht mehr wirklich ohne Zugehörigkeitsgefühl und einen kleinen Funken Hoffnung auf Gesundheit.
Vermutlich bleiben ihm Monate keine Jahre noch übrig - ich selbst würde diese Zeit ohne belastende, (vielleicht nutzlose) Therapie, die üble Nebenwirkungen mit sich bringen könnten, bewusst erleben wollen um meine Dinge zu regeln. Lieber möchte ich die vermeintlich kürzere Lebenszeit in Kauf nehmen ohne Abstriche in meiner Lebensqualität hinzunehmen und nur noch das tun, was mir gefällt.
Mir ging es schon einmal so ähnlich. Ich suchte Orte meiner Kindheit und Jugend wieder auf - ließ mein Leben Revue passieren. Bspw. bereiste ich noch mal meinen Geburtsort, besuchte meine alte historische Schule, die zum Glück noch im Originalzustand war, vor ihrer Rekonstruktion, Außerdem fuhr ich zu einem riesigen großen Bahnhof in dem viele meiner Kindheitserinnerungen stecken. Und ich besuchte endlich das Grab einer guten Bekannten.
Vielleicht könnten deinem Partner solche Ideen wieder bisschen Mut machen für den kommenden Frühling. Es kommt mitunter vor, dass es totkranken Menschen vor ihrem wirklichen Aus eine Zeitlang noch mal richtig gut geht.
Alles Gute!
Gruß Mirlie
Mego13
12.02.2024 11:31:09
Liebe Esparanza,
hat Dein Partner bereits Chemoerfahrungen? Es muss nicht sein, dass die Temodalchemo so extrem gruselig wird, PC ist in den Nebenwirkungen heftiger. Zudem gibt es Mittel gegen die Übelkeit. Ich finde gerade den Link nicht, auch Patienten ohne Methylierung können von Temodal partizipieren.
Bei nicht so guter Verträglichkeit kann man auch die Dosis absenken. Es gibt neben Stupp, was euch vorgeschlagen wurde: Also 5 Tage Chemo / 23 Tage Pause, noch 7 Tage on (Chemo) - 7 Tage off (Pause) und metronomisch (täglich eine kleine Dosis). Bei jeder Technik gibt es andere Dosierungen.
Alles Liebe euch Zweien
Mego
hat Dein Partner bereits Chemoerfahrungen? Es muss nicht sein, dass die Temodalchemo so extrem gruselig wird, PC ist in den Nebenwirkungen heftiger. Zudem gibt es Mittel gegen die Übelkeit. Ich finde gerade den Link nicht, auch Patienten ohne Methylierung können von Temodal partizipieren.
Bei nicht so guter Verträglichkeit kann man auch die Dosis absenken. Es gibt neben Stupp, was euch vorgeschlagen wurde: Also 5 Tage Chemo / 23 Tage Pause, noch 7 Tage on (Chemo) - 7 Tage off (Pause) und metronomisch (täglich eine kleine Dosis). Bei jeder Technik gibt es andere Dosierungen.
Alles Liebe euch Zweien
Mego