Wir brauchen eure Mithilfe.

Hallo liebe Forianer,
da wir von der Hirntumorhilfe gebeten werden, über das Feedbackformular Vorschläge zur Optimierung an die Macher des Forums zu senden, habe ich das Thema Sternenseite noch einmal dort in Erinnerung gebracht.

Wie damals im Forum informiert, benötiget man viel mehr Informationen zu den Wünschen in Bezug auf Gestaltung und Funktionen der Gedenkseite. Schon ein Hinweis auf vergleichbare Seiten mit Anregungen, was für wichtig und/oder überflüssig gehalten wird, wäre nützlich und sinnvoll.

Bitte unterstützt mein Anliegen mit Anregungen über:
https://forum.hirntumorhilfe.de/feedback.html

Ich wünsche allen ein gutes Neues Jahr 2015,

Liebe Grüße

Schwan

Hallo, liebe Forianer,

Da es schon ganz normale Zeitungen gibt, die im Internet Gedenkseiten anbieten, in denen man Kerzen und Widmungen kostenlos versenden kann
und
es eine virtuelle Trauerbegleitung in dieser obig genannten Tageszeitung mit einem Sozialarbeiter gibt, der einen unterstützt, wenn man dies möchte, müßte es doch hier durchaus möglich sein, etwas ähnliches auf die Beine zu stellen....

Hier , das ist mein Eindruck, entsteht immer wieder eine Gemeinschaft, die sich in der Auseinandersetzung mit einem Hirntumor , mehr oder weniger intensiv "kennen" lernt und unterstützt, also ein "vertrauter Kreis " wird....

Aus diesem immer wohl wieder sich neu entwickelten Zusammenhalt ist es für mich eine sehr natürliche Vorstellung, dass man eine Widmung, also ein Gedenken, ein am "Leben erhalten" niederschreiben kann und damit auch das Leben der Angehörigen erleichtert und Kraft und Trost spendet, wenn der letzte Weg auf dieser Erde gegangen ist.

Ich hoffe sehr, dass hier keiner gesteinigt wird.... Meiner Meinung nach leben wir in einem Land, wo dies glücklicherweise nicht vorkommt...

carpe diem und rest in peace
die Grenzen sind fliessend
Amitola (means rainbow)

Hallo Schwan
und hallo Amitola (herzlich Willkommen - hab dich glaube hier noch nicht gelesen.. ;-) ),
die Idee mit der Gedenkseite ist mir auch noch in Erinnerung geblieben, weil ich die sehr schön finde.
Ich kenne es aus einem anderen Forum, wo man das auch für verstorbene Mitglieder machte (Ist eider nicht mehr so machbar, weil sich die Forumssoftware geändert hat ;-(((. Es hängt wohl mit den Formaten einer Forumssoftware zusammen, inwieweit etwas umsetzbar ist.
Auf jeden Fall hatten wir die Möglichkeit, dass wir direkt einen virtuellen Grabstein aussuchen konnten (es wurden mehrere Formen und Farben angeboten), wo man den Namen und die Daten eingeben konnte. Dieser Grabstein "stand" dann sozusagen neben vielen, wie in einer Art Galerie, bzw. es auf einigen Friedhöfen üblich ist.
Wollte man näheres über den Verstorbenen erfahren oder man kannte ihn gar, so konnte man auf den Grabstein klicken, dann wurde man auf eine weitere Seite geleitet, die eigens für den jenigen war - die Gedenkseite für ihn oder sie. Dort konnte man einen letzten Gruß oder auch öfter schreiben/hinterlassen, wie auch virtuell eine Kerze anzünden, in einem weiteren Forum konnte man sogar eine Blumenart auswählen und diese für den Verstorbenen/seinen Lieben zum Gedenken "hinterlegen", zu denen man ebenfalls je ein paar Worte oder ein Gedicht schreiben konnte.
Mit meinen eigenen Worten.... war die Grabsteinseite sowas, wie eine Hauptübersicht und dann ging es auf die individuellen Seiten. Bei einem Forum konnte man sogar den Hintergrund frei wählen, also in welchen Farbkombinationen die Seite dargestellt werden soll. Das waren glaube schon fertige Farbschemen auf die man zugreifen konnte.
Mehr kann ich leider dazu nicht sagen, da ich kein Programmierer bin.
Ich hoffe es hilft trotzdem und es fühlt sich keiner deswegen schlecht, weil ich es so "nüchtern" geschrieben habe, aber Programme für etwas zu schreiben, wenn ein Bild im Kopf dazu fehlt, erschwert es noch zusätzlich.

Die Idee, so eine Sternenseite zusammen/in Verbindung mit Trauerbegleitern, Sozialarbeitern und Seelsorgern zu machen finde ich gut.
Dabei fällt mir gerade ein, vielleicht könnte man das sogar zusammen mit Flüsterpost e.V. gestalten? Immerhin gibt es hier so viele Kinder und Jugendliche, denen die Eltern durch Hirntumore genommen werden. Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass sie sich auch um Jugendliche kümmern, wenn sie es seelisch nicht schaffen.
Selbst 18-jährige können sich noch an Flüsterpost wenden (so war es bei meiner Freundin damals, als sie schwer an Krebs erkrankte, bzw. man es ihr diagnostizierte, ihre fast erwachsene Tochter - war damals 17 und bereits in der Lehre - konnte sich an sie dort wenden, weil sie es ohne seelischen Beistand nicht geschafft hätte).
Wäre schön, wenn es hilft...
LG von Andrea

Lieber Schwan,
ich habe nun "wiederholt" meine Vorstellung der Gedenkseite an die Hirntumorhilfe gesandt.
Es gab ja schon mehrere threads dazu. Mir fällt aber auch nicht mehr ein.
Statt Grabsteinen, stelle ich mir einen Sternenhimmel vor. Die Sterne tragen Namen der Verstorbenen. Wenn man die "anklickt" kann man Grüße hinterlassen, Kerzen setzen...
Vielleicht sollte ein "kleiner Anfang gemacht werden" und Ideen entstehen, wenn so was erst mal vorhanden ist und dann ausreift?
Leider kann ich dem Team keine weiteren Vorschläge machen.

Liebe Grüße

Marie Marple

Hallo Zusammen,

ich schließe mich Marie Marple an. Es gibt schon seit geraumer Zeit den Wunsch, eine solche Seite zu gestalten und ins Leben zu rufen.

Gerade habe ich noch einmal nachgesehen. Im August letzten Jahres gab es auch schon zum wiederholten Male einen Beitrag dazu "Aufbau einer Sternenseite". Es wurden auch von verschiedenen Forianern dazu Vorschläge gemacht, mich eingeschlossen. Meiner Meinung nach, müßte es dazu bereits "genügend" Anregungen geben und ich denke, daß die Umsetzung wahrscheinlich eher das Problem sein dürfte. Die eine Seite ist die technische Umsetzung und die andere Seite ist die, daß solch "sensible Sternenseite" auch Betreuung braucht und dafür müssen sich Leute finden, die sich bereiterklären, das zu machen. Das ist meiner Meinung nach eine sehr anspruchsvolle und verantwortungsvolle Aufgabe, die viel Einfühlungsvermögen und Feingefühl verlangt und voraussetzt.

Ich sehe es auch so, wie Marie Marple, vielleicht sollte ein kleiner Anfang gemacht werden.

Herzliche Grüße.

Andrea

Liebe Amitola, ich möchte dich erst einmal im Forum begrüßen und mich bedanken das du mich unterstützt bei der Umsetzung der Sternenseite.

Liebe Andrea1, deine Vorschläge gefallen mir, sie entsprechen auch meinen Vorstellungen, ich bedanke mich nochmals für deine sehr persönlichen Worte, was meine Tochter und mich betreffen, sie helfen mir enorm weiter, ich umarme dich jetzt mal ganz sanft, schön das es dich gibt und das ich dich kennenlernen darf, leider nicht persönlich, ich wünsche dir weiterhin alles Liebe, ich freue mich von dir zu hören.

Liebe Marie Maple, dir wünsche ich im nachhinein ein gutes neues Jahr,
du musst dich nicht entschuldigen das du keine Vorschläge mehr unterbreiten kannst, du hast in der Vergangenheit schon "geliefert", vielen lieben Dank.

Liebe Andrea(wando) du hast Recht im August, bzw. in der Vergangenheit kam immer mal wieder das Thema Sternenseite/Gedenkseite auf, und ich denke auch das mittlerweile dem Team des Hirnforums einige Vorschläge vor liegen dürften.

Ich vermute auch das es an der Umsetzung klemmt, zum anderen wird jemand gesucht der die Seite ins Leben ruft, da es eine ganz sensible Seite sein wird, brauchen wir einen sehr erfahrenen Betreuer, der die Vorschläge um setzen kann, ich werde mich in den nächsten Tagen persönlich, (Telefon) an das Hirnforum wenden und berichten, manchmal braucht man einfach Geduld.

Ich bedanke mich bei euch, hoffe auf weitere Vorschläge wie wir dieses technisch umsetzen können,

allen einen schönen sonnigen Sonntag,

liebe Grüße Manuela

Liebe Forianer,

wie schon oben von mir geschrieben, bilden sich hier intensive Kontakte, welche ja durchaus in der Krankheitsgeschichte und ihrer Bewältigung sehr wertvoll und unterstützend sind.

Gerade aus diesem Gefühl der "inneren Heimat" ist dann aber die Möglichkeit eines Gedenkens absolut angebracht und würde die Angehörigen und Freunde in ihrer Bewältigung des Verabschiedens einer geliebten Person emotional sehr unterstützen.

Ausserdem würde es die Betroffen und die betroffenen Angehörigen mehr schützen, wenn dann wirklich nicht im allgemein zugänglichen Forum die Trauer überhandt nimmt.

Dazu bemerken möchte ich allerdings, dass diese Gedenkseite "NICHT VERSTECKT" sein sollte , sondern meinem Vorschlag nach direkt neben der Zeile "Home...Service... Chat... usw.

Vielleicht am besten doch mit dem Namen "Sternenseite", weil auch dieser Ausdruck nicht so deprimierend klingt, sondern ja auch gleich die Botschaft signalisiert von der unendlichen Weite des Universums mit dem Glanz der Sterne ....Eine sehr tröstliche Vorstellung , finde ich.

carpe diem
und rest in peace
alles ist fliesend
Amitola (means rainbow)

Liebe Amitola, liebe Forianer

du sprichst mir aus der Seele, ich bin seit über einem Jahr im Forum angemeldet.

Viele wertvolle Menschen habe ich in der Zeit kennengelernt, Betroffene mit denen ich mich ausgetauscht habe, leider ist der ein oder andere nicht mehr unter uns, aber in meinem Herzen haben diese Menschen ihren Platz gefunden.

Im letzten Jahr haben mein Mann und ich während unserem Berlin - Aufenthalt eine ganz wertvolle Bekanntschaft erleben dürfen, wir haben unser Kämpferherz persönlich kennenlernen dürfen, schon weit aus vorher haben wir uns in PN's ausgetauscht, mittlerweile entsteht eine besondere Freundschaft.

Liebe Amitola,, ich möchte mich schon mal im vorab bedanken über deinen
persönlichen Einsatz, ich hoffe das wir mit deinem Angebot an die Hirntumorhilfe ein Stück weiter kommen in unserm Anliegen.

Liebe Grüße Manuela

Liebe Amitola,

Die Idee der Sternenseite gibt es schon länger - es hat bisher nie geklappt. Vielleicht auch wegen unterschiedlicher Empfindungen. Manche Betroffene waren "dagegen", weil sie meinten, dass Neulinge, die das Forum besuchen von Traueranzeigen usw. "geschockt wären"... Die Hoffnungen mancher, die Krankheit zu besiegen, könnten "nieder gemacht werden" usw. Deshalb kam der Vorschlag, die Sternenseite (ein passender Name!) versteckt einzurichten.
Wir beobachten also weiter, "wie es wird" und ein Anfang reicht ja aus, solch eine Seite ausreifen zu lassen, weil nach und nach neue Ideen hinzukommen können.

Liebe Manuela - DANKE!

Liebe Grüße an alle!
Marie

Liebe Marie Marple,
Du sprichst wieder einen wichtigen Aspekt an. Das mit dem "sich überrollt fühlen", wenn man als neuer User "nur noch" von Trauernden lesen "muss" - in Anführungsstrichen deshalb, weil ist ja alles immer relativ zu sehen... Stimmt, gäbe es einen Anfang davon, kämen vermutlich viele Neuerungsvorschläge/Wünsche dazu.
Aber... bitte nicht persönlich nehmen!
"Sternenseite" würde ICH nicht nehmen, es könnte zu Verwechslungen mit den über alles geliebten "Sternenkindern" kommen, welche ganz ganz schlimme Erfahrungen und schmerzlichste Erinnerungen mit sich bringen. Dennoch würde ich ihnen gerne "ihre" Bezeichnung überlassen.
Vielleicht kämen auch andere Begriffe, wie "Ruheoase" oder "ein Garten der Erinnerung", "Unsere Herzen" - irgendwie etwas ganz anderes, was noch nicht in aller Munde ist? in Frage. So viele Sprachen haben so große wunderschöne Wortschätze/Vielfalten, machen wir sie uns zu eigen und suchen danach.

Die Gedenkseite zu verstecken halte ich widerum für nicht sinnvoll.
Das würde quasi so aussehen, als müsse man die Verstorbenen verstecken, als gäbe sie es gar nicht. Vielmehr denke ich, dass Du einen für alle, auf den ersten Blick erkennbar "abgetrennten Bereich" für unsere lieben Verstorbenen meintest.

Liebe Amitola,
dir ein großes Dankeschön, dass Du deine Hilfe direkt angeboten hast.
Würde mich freuen, wenn Du damit nicht alleine bleibst, denn das könnte ganz schnell über die Kräfte einer einzelnen Person gehen - ist nicht böse gemeint...
Könnte mir vorstellen, dass eventuell eine Zusammenarbeit mit einem guten Psychoonkologen oder einem Verein, wie ich bereits oben weiter schrieb - die Flüsterpost sehr hilfreich wäre.
Wäre ich gesund, würde ich mich vermutlich auch dazu melden...aber die Gefahr, dass mir alles zu viel wird, ist bei mir leider immernoch zugegen.
Sorry...

Liebe Schwan...
dankeschön und gleichfalls! ^^
LG an alle von Andrea....

Hallo an alle,
Ich habe überhaupt keine Vorstellung davon, welchen Aufwand und welche Aufgaben auf ein zu kommen würden, diese Seite zu betreuen. Könnte mir das jemand sagen? Wieviel Zeit so etwas in Anspruch nimmt? Wenn man es zu mehreren macht?
LG Bine

Liebe Andrea,
ja - ich meinte einen "abgetrennten Bereich" und nicht versteckt. Manchmal findet man nicht sofort das passende Wort.
Statt Stern findet man vielleicht auch noch einen anderen Begriff - Gedenkseite mag schon treffend sein.
Die "Erschaffung" einer solchen Seite hat schon für Wirbel gesorgt - weil die Menschen es unterschiedlich auffassen können. Das ist ja auch "menschlich". Aber vielleicht schaffen wir es ja doch noch - OHNE, dass sich jemand verletzt fühlt usw. Da gab es hier ja auch schon Reibereien, wegen der Begriffe Angehörige und Betroffene...
Ich selber bin leider auch nicht fit genug, aktiv an der Entstehung und Begleitung dieser Seite teilzunehmen. Nochmal: Danke an Amitola!!!


Liebe Grüße
Marie

Hallo Binerich,
deinen Eintrag habe ich gerade übersehen, da ich zeitgleich geschrieben habe...
Habe auch keine Vorstellung davon, wie es mit dem Umfang der Mitarbeit oder eines Zeitaufwandes aussehen würde...

Liebe Grüße
Marie

Hallo liebe Binerich (dir ein gutes neues Jahr noch ^^),
was jetzt direkt an Zeitwaufwand damit verbunden ist, kommt darauf an, welchen Bereich man auf sich nimmt . technischen Bereich, zwischenmenschlichen Bereich, Moderation/Unterstützung usw..
Wenn man es mit mehreren Leuten macht, ist das mit Sicherheit besser, weil der zeitliche Aufwand dann erheblich geringer wäre. Der Hauptaufwand wäre wohl hauptsächlich am Anfang, bis so ein Projekt "steht". Danach wäre eine technische Betreuung für den Notfall vermutlich nötig und moderative Aufgaben.
So würde ich das sehen, aber ich weiß auch nicht alles, weil ich reiner Softwareanwender bin. Hab lediglich einen minimalistischen Einblick durch meinen Sohn und meinen Mann erhalten.
Als Moderator war ich schon mehrfach tätig und da kam es auf die Themen, die Tagesform und die daraus resultierenden Problematiken an, wie oft am Tag, wie lange, wie intensiv und wie emotional man sich mit der Moderation eines Forums befasst, wie weit man sich darauf einlässt - sich damit identifiziert.
Kurz - schwer zu sagen. ;-)
Man muss nicht jeden Tag zugegen sein, aber wünschenswert wäre wohl, das wenigstens ein Ansprechpartner pro Tag (nicht 24h rund um die Uhr!) für die Leute in einem Forum zur Verfügung steht. Wie das nun mit Trauernden explizit ist - käme wohl darauf an, wie der Bereich dann aussieht. Vermutlich ist da sehr viel weniger zu tun, als in dem Hauptbereich eines Forums.
LG Andrea

Liebe Forianer,

Danke, für die Grüße und dass ihr mein von mir gewünschtes Engagement wertschätzt und unterstützt.

Die Gedanken die hier zusammengetragen werden, finde ich ausgesprochen produktiv, ....gutes brainstorming.... ruhig argumentiert und dargestellt , aber vor allen Dingen emphatisch geführt. Kein Ansatz von einer werdenden Aggressivität. Das ist doch toll.

Zur Information: auch ich habe in meiner mail geschrieben, dass es besser wäre, wenn zumindest 2 Personen, besser noch 3 diese Seite in der Hinsicht betreuen würden, dass sie auch zu gewissen Zeiten telefonisch zu erreichen sind.

Gerade wenn ein Mensch die Erde verlassen hat, braucht er häufig einen Ansprechpartner, der ihm einen gewissen Trost geben kann und ihm auch einen Überblick über vielleicht anstehende "behördliche Dinge " vermittelt.
Diese Betreuung, denke ich mir, kann nur EHRENAMTLICH von der Hirntumorhilfe gegeben werden , da, wie bei allen Organisationen, die auf Werbung verzichten , das Geld häufig knapp ist.

Das war mir auch persönlich klar, als ich diese mail geschrieben habe. Der Zeitaufwand wird wohl sehr unterschiedlich sein. Wenn jemand gegangen ist, werden die 2-3 darauffolgende Tage eine "intensivere Betreuung" beinhalten... An anderen Tagen durchaus ( meiner Meinung nach) sehr viel weniger... Meine Telefonnummer würde ich ja auch zur Verfügung stellen.

Ganz sicher bin ich mir, das alles "technische, softwaremässige" von der Hirntumorhilfe bewältigt werden kann. Ausserdem denke ich, haben wir alle in unserer Bekanntschaft Menschen, die sich vielleicht sogar dafür gerne engagieren würden.

Da ein neues Jahr angefangen hat, möchte ich jetzt einmal auch noch etwas über das LEBEN und seine Bewältigung schreiben.

Anfängergeist

"Jeden Morgen wird die Welt
neu geboren und bringt uns eine Zeit voller
neuer Gelegenheiten.

Auch wenn die Schwierigkeiten
dieselben sind wie gestern,
so können wir sie doch ganz neu anpacken.

Diese erfrischende Haltung ,
Dinge immer wieder neu zu betrachten,
nennen buddhistische Mönche
"Anfängergeist"

von David Steindl-Rast aus dem Buch "Einfach leben - dankbar leben"

Ganz zuversichtlich bin ich, dass wir alle mit Mut und Kraft und sehr viel immerwährendem "Anfängergeist" dieses Leben und alle Herausforderungen positiv bewältigen können.

Die Organsation hat schon so vieles auf den Weg gebracht, um Betroffenen und ihren Angehörigen immens das Leben zu erleichtern und alle medizinischen Informationen sind auf dem neuesten Stand, dass so eine , nennen wir sie jetzt gerade einmal Gedenkseite, nicht problematisch sein dürfte.

Eben kam mir gerade auch der Gedanke, dass es ja auch schon an einem Tag das Sorgentelefon gibt. Sehr schön wäre es , wenn man es vielleicht in irgendeiner Art und Weise "mit integrieren" könnte.

carpe diem und rest in peace (für diese Seite finde ich das sehr angebracht )
von
Amitola (means rainbow)

Hallo, liebe Forianer,

leider schreibe ich ja jetzt zweimal hintereinander. Aber vielleicht kommen jetzt dann neuerliche Beiträge in Bezug auf die "Sternenseite". Heute morgen hatte ich ein sehr gutes, herzliches und sachliches Gespräch mit einer Mitarbeiterin der deutschen Hirntumorhilfe.

Also, wir alle haben ja zu den verschiedensten Zeiten um diese Gedenkseite gebeten. Wir werden durchaus ernst genommen und sie soll auch entstehen , aber es geht wirklich nicht von hier auf gleich.

In meinem anderen Bericht habe ich ja auch durchaus einige Informationen zu der realen Situation geschildert.

Es geht eben schon bei der Namensgebung los. Wir müssen... und wer ist wir?... uns einig sein,wie der Name lauten soll.
Dann müssen wir, wieder die Frage ...wer ist wir?... Vorschläge sammeln, wie sie aussehen soll.
Kerzen zum anzünden?
"nur" Anzeige ?
oder auch mit einer Rubrik , wo man seine Gedanken niederschreiben kann.
Auch Vorschläge , wie die Seite farblich , graphisch gestaltet werden soll.

Auch die Frage wie sie betreut werden soll und in welcher Art und Weise.... Ihr seht, es ist wirklich nicht einfach. Das was ich hier geschrieben habe ist ja erst der Anfang.

Mein Vorschlag wäre, das jeder , der sich hier meinen "Seremon" durchgelesen hat, sich wirklich... und dazu gehöre ich auch dazu... genau überlegt, was er ganz , ganz konkret will und das dann hier aufschreibt.

Das wäre erst der Anfang. Aber es wäre ein Anfang.
Es ist ja eine Tatsache , dass schon durchaus in diesem Bericht, die verschiedensten Vorstellungen herrschen, von den früheren einmal abgesehen.

So, das Jahr ist so jung und leider , leider haben wir gestern wieder einen Menschen verabschiedet. Also wäre es gut, wenn wir eine Seite hätten, wo wir dieser Menschen gedenken können.

Auch zum Schluss möchte ich darauf hinweisen, das die Mittel begrenzt sind, eigentlich ja nicht geplant waren. Die Intention war ja ursprünglich gewissen eine Hilfe und Beratung für Betroffene und Angehörige zu sein. Auch hier möchte ich noch einmal sagen, dass das Forum eine " Geschenk " an uns ist.

Also mit Mut und Kraft
konkretisieren wir unsere Vorstellungen
und mein Motto für die nächste Zeit
carpe diem
Amitola

Wenn du mit der Hirntumorhilfe gesprochen hast, dann wäre es wünschenswert wenn du dich mit deinem bekannten Namen wieder anmelden würdest.

Gruß
Schwan

liebe Schwan,

auf die Gefahr, dass ich falsch verstanden werde, möchte ich dennoch mitteilen, dass ich die Intention des letzten Beitrages überhaupt nicht nachvollziehen kann.

Was ist unehrlich an dem Angebot, sich ehrenamtlich hier zu engagieren?

Welcher Name und aus welchem Grund ein Name gewählt wird, sollte jeder selber entscheiden können. Diese Gründe sind meines Erachtens nicht vor wem auch immer zu rechtfertigen.

Und der Vorwurf gerade von Dir?

Grüße an den Sheriff von Dirlis,
die trotz aller Traurigkeit fast erfreut ist, dass es noch Dinge im Leben gibt, die sie aus ihrer Lethargie herausholt und sei es einfach nur, weil sie sich ärgert...

Ich habe auch etwas "gerätselt", weil mir die Schreibweise irgendwie bekannt vorkam...
Aber wenn man mit einem "neuen Namen" wieder hier starten will, soll es auch "erlaubt sein".
Schwan 01 hat ihren "Hinweis" / ihre Anfrage diesbezüglich sicher nicht böse gemeint! Es war vielleicht eher ein "Erstaunen"... Aber man muss das jetzt sicher nicht so umfassend weiter erläutern.

Zu UNSERER Gedenkseite:


- Kerzen anzünden

- Gedanken hinterlassen = dies evtl. mit Fotos (sei es von Blumen, Naturaufnahmen etc.) noch grafisch gestalten/ untermalen können

Erweiterungen sind vielleicht "immer möglich"!

Liebe Grüße an alle Forianer
Marie Marple

Auf Grund meiner "falschen" Wortwahl, ist leider der Eindruck entstanden,
ich hätte gegen die Person Amitola, sprich Gramyo als Person etwas, dem möchte ich wieder sprechen.

Auch ich begrüße jede Person die Ehrenamtlich für die Hirntumorhilfe arbeiten/ sich engagieren möchte.
Ich habe mehrmals die Erfahrung machen müssen, das kaum noch jemand ein Ehrenamt übernehmen möchte.

Ich gehöre zu den Menschen die nicht erst seit der Erkrankung meiner Tochter (Glioblastom) noch irgendetwas auf dieser Welt für selbstverständlich halten.
Am 20.09.2013 habe ich mich im Hirnforum angemeldet, bin sehr dankbar für die großartige Unterstützung die ich seither bekommen habe,
diese Erfahrungen gebe ich unter großen Wirbel, überlangen Referaten weiter.

Aus eigener Erfahrung weiß ich das es manch ein Betroffenen erschlägt, was da zu zusammen getragen wird, Angehörigen geht es genauso.
Ich bin kein Mensch der hier keinen Streit/Kleinkrieg aus üben möchte, so etwas liegt mir fern.

Dieses Forum/Chat sehe ich als Geschenk an und habe dieses in der Vergangenheit auch so genutzt.

Es spricht überhaupt nichts da gegen wenn man sich wieder neu an meldet, zwangsläufig mit einem anderen Namen, wo gegen ich aber etwas habe, wenn die Person gefragt wird, wenn begleitest du , seit wann, kann es sein das du schon mal angemeldet warst, diese PN's ignoriert oder sehr vorsichtig antwortet.

Es ist noch nicht lang her, da wurde sich mit einem über langen Beitrag verabschiedet, diese über/ über langen Referate, dieses immer wieder kehrende Schreiben über den Tod - hat so mach einen zu dem Entschluss kommen lassen, sich von Forum zu verabschieden.

Und wieder haben wir die gleiche Situation.

Denn eine andere Meinung zählt nicht, ja es stimmt wir haben alle andere Probleme, aber so manch einer ist in einer ganz anderen Lage, sie haben ihre Liebsten schon lang verabschiedet, befinde sich in einer ganz anderen Phase wie ich und viele andere, wir akzeptieren, hoffen, wir leiden unter großen Ängsten, sind Angehörige die trotz allem im Beruf gefordert werden, versuchen mit dem neuen Leben zu leben, irgendwann werde ich ausführlicher Schreiben mit was mein Mann und ich gerade kämpfen, mit Dolle habe ich heute telefoniert, sie weiß es.

Es tut sehr weh.

Heute hatte ich ein Gespräch mit meiner Schwerbehindertenvertretung,
in erster Linie ging es um mich, nur so ganz nebenbei gesagt, versuche ich meinen Arbeitgeber zu sensibilisieren, das Thema Hirntumor zu unterstützen.
Bzw. mehr in die Medien zu bringen, wir alle wissen, das Thema Hirntumor, die Krankheit Hirntumor wird teilweise mit sogenannten Samthandschuhen angefasst, es ist für sehr viele ein sehr unangenehmes Thema.

Um gemeinsam so eine Seite auf zu bauen, wird in erster Linie das nötige Geld benötigt, es werden ehrenamtlich gesucht die sich der Verantwortung bewusst sind, meines Erachtens, vielleicht ist meine Sichtweise falsch, hier ist auch das Thema Ehrlichkeit gefragt bzw. sehr wichtig, diese sehe hier nicht gegeben.

Ich hoffe ich konnte hier alle Ungereimtheiten beantworten.

Ich möchte mich bei den bedanken, die mich aus vorherigen Beiträgen, bzw. durch privaten Kontakt richtig eingeschätzt haben und dieses auch geschrieben haben.


herzliche Grüße
zu gleich traurige Grüße, wenn man angefeindet wird und als krank bezeichnet wird.
Schwan

Liebe(r) Schwan,
in diesem Thread sollte die Gedenkseite im Vordergrund stehen, ich hoffe, das wird nicht außer Acht gelassen.

Liebe Grüße
Marie

Lieber Schwan ......ich habe wirklich überlegt ob ich auf deinem letzten Beitrag reagieren sollte..........sorry, aber ich platze gleich......wenn du nichts gegen Gramyo hast, warum lässt du sie einfach nicht in Ruhe......ich verstehe es nicht.......du musst nicht ihre Beiträge lesen.....
Eine ziemlich genervte Sabine

Hallo,

ich habe nichts gegen die Person - aber auch wie viele andere auch etwas gegen ihre Art und Weise, ihre Selbstdarstellung.

Wohl gemerkt dieses hin und her hatten wir im Dezember schon mal,
Angehörige haben sich wegen Amitola .....was kommt als nächstes aus dem Forum abgemeldet.

Lieber Schwan01.
auch ich finde manche Beitrage nicht gut oder manche Forumsmitglieder, aber ich überlese die Beiträge und respektiere die anderen.
Wenn du etwas gegen ihre Art und Weise und ihre angebliche Selbstdarstellung hast, dann hast du auch etwas gegen diese Person, denn das macht einen Menschen unter anderen auch aus.

Es bringt keinen wirklich weiter - die Augen zu verschließen,
warum sich Betroffene und Angehörige von Forum abmelden.

Wegen der ewig langen Berichte, der ewigen Selbstdarstellung.

Darum geht es!!!!!

Es geht hier nicht um meine Person.

Ihr Lieben,

heute ist unser Schwiegerpapa am Gliobastom gestorben.. wir sind sehr traurig.. Wenn es heute hier eine Stelle gegeben hätte um für ihn eine Kerze virtuell anzuzünden,dann hätte ich das getan-sehr gerne..

Vielleicht können wir ihm noch ein Licht/Platz geben wenn es diese Seite gibt?!
Danke an die,die sich darum bemühen.

Gleichzeitig auch ein danke für die vielen lieben Worte hier-auch hinter den Kulissen..

Eure Eiskristall

Liebe Eiskristall,

wenn es diese Seite gibt, bin ich mir sehr sicher, dass man auch den Menschen, die vor einiger Zeit gegangen sind, ein Licht, eine Kerze entzünden kann.

Man kann sich ja immer mit der deutschen Hirntumorhilfe in Verbindung setzen und dann nachfragen.

Euch , insbesondere deiner Schwiegermama, wie du so schön geschrieben hast, in völliger Symbiose mit ihm.. meine mitfühlenden Grüße...

rest in peace
Amitola (means rainbow)
über diese Regenbogenbrücke werden wir alle gehen...

Liebe Eiskristall und Familie,

meine aufrichtige Anteilnahme für den Verlust eures lieben Schwiegerpapa.
Meine Gedanken sind auch bei euch und ich wünsche euch ganz viel Kraft für die kommende Zeit.

Möchtest du vielleicht einen neuen Thread für das Gehen deines Schwiegerpapas eröffnen,so hat er auch ,wie alle die schon gegangen sind,seinen eigenen Thread und jeder hat dort auch wieder die Möglichkeit,seine Anteilnahme zu bekunden.

Stille Grüße Nicole,die ganz tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.

Hallo Forianer,

ich habe heute mit einem Ansprechpartner in meiner Firma telefoniert
mit dem ich Ende Januar einen Termin in Bonn habe,
dem ich das Thema Hirntumor vorstellen darf.

Ich möchte Ihn als Werbepartner gewinnen bzw. für eine Spende,
zur Verwendung der Sternenseite.

Grüße
Schwan

Hallo Forianer,

auch an dieser Stelle wünsche ich euch Erfolg bei euren Vorstellungen, der Umsetzung in die Realität oder zumindestest ein Weiterkommen.

Jeder "Hier Gebliebene ", egal unter welchem Namen , hat hier gelebt, gekämpft... mit ... für ... einen geliebten Menschen...der zumindest in vielen Herzen einen Stern, ein Gedenken , eine Kerze bekommt.

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...........00..........
.......OOOOO....
.......OOOOO....
.......MMMMM...
.......MMMMM...
.......MMMMM...
.......MMMMM...
.......HHHHHH..
.......HHHHHH...

Diese Kerze ist von mir für alle lieben Gegangenen gedacht. Am 31.01.15 werden wir vielen Lieben auch wieder gedenken... in Liebe ... Anerkennung... ihres "einmaligen, unverwechselbaren Seins"....und uns gegenseitig Kraft und Unterstützung geben.

"carpe diem" für uns "Hier-Gebliebene" und Kämpfende und "rest in peace" für unsere Geliebten.....
von Claudia/Gramyo/Amitola (means rainbow)

Hallo,
Es gibt doch nun eine sterneseite1!!!!.....reicht das nicht ?