Thema: Wir brauchen Hilfe

Mein Mann wurde am 30.12.2011 an einem Hirntumor links trigonal operiert. Befund: Glioblastom IV

Der Tumor konnte nicht vollständig operiert werden. Durch die Operation hat mein Mann eine rechtseitige Lähmung und eine Aphasie.
Nach Chemo und Bestrahlung ging es ihm anfänglich besser. Mit dem zweiten Chemozyklus bekam er einen fokalen Krampfanfall. Seit dem verschlechtert sich sein Zustand kontinuierlich. Das mrt vom 26.06.2012 zeigt eine massive Zunahme der perifokalen Ödeme mit niedrig malignen Tumoranteilen linkshemisphärisch mit eine fortschreitender Liquorzirkulation. Das Nervenwasser kann durch die das Drücken an den Nerven nicht ablaufen. Ebenfalls gibt es dadurch eine Verschiebung der Mittellinien der Hirnhälften von links auf rechts.

Mehrere Ärzte haben wir konsultiert,darunter auch Kapazität. Alle raten von einer OP und sagen mir, es gibt keine Hoffnung. Ist das wirklich so? Ich brauche dringend Hilfe für meinen Mann. Bitte. Zwischenzeitlich greifen wir auf Alternativ Medizin wie z. B. Weihrauchkapseln und Reikii. Wer kann uns helfen?

Hallo,
meine Tochter hatte einen tennisball großen Glioblastom IV. Die 4 Tage vor der OP habe ich aus meiner Sicht alles getan, um sie so glücklich wie nur irgend möglich in die Narkose zu verabschieden.... Ich hatte Angst, dass sie da nie wieder raus kommt... aber wir hatten Glück. Wir haben eine 2-te Chance erhalten. Wir leben jetzt jeden Tag, als ob er der letzte wäre, denn die GlioIV-Statistik sieht nun mal saubeschissen aus. Und wenn es bei meiner Tochter mit den Rezidiven los geht, so hoffe ich sehr, dass sie in eine adäquate Studie aufgenommen werden kann... und darüber hinaus haben wir den Wunsch "menschenwürdig" das Leben zuende bringen zu dürfen... und ich als Mutter habe wahrlich keinen Bock darauf, dem mir anvertrauten Kind beim Sterben zu sehen zu müssen... aber leiden soll sie eben auch nicht müssen... kurz: Das wird ein harter Weg für alle Beteiligten.... und jede und jeder braucht auf diesem Wege Hilfe... und ich möchte gerne rechtzeitig lernen mein Kind gehen zu lassen, wenn es soweit ist... und dann ist es meinem Kind hoffentlich eine Hilfe, wenn ich bei Ihr sitze und sie im Arm halte...aber dass alles erst, wenn es soweit ist...
Ich wünsche Euch trotz alle dem noch eine supergute Zeit miteinander!
Liebe Grüße Christina

Hallo giannoula, das was du schilderst hört sich nicht gut an.

Meinen Mann wurde am 18.07.2011 ein Tennisball großes Gliobalstom entfernt. Fünf Tage nach der OP fiel er ins Koma. Nach 19 Tagen erwachte er wieder. Es geht ihm heute gut. Lähmungen usw. sind verschwunden. Er lebt ganz normal.

Als mein Mann im Koma lag habe ich mich mit der Uiklinik in Wien in Verbindung gesetzt und mit der Charite` in Berlin.

Dann gab es noch die Möglichkeit im INI Hannover, aber ich weiß nicht ob die auch Kassenpatienten nehmen. Und dann noch ein Prof. in Berlin. Die Anschrift weiß ich nicht. Er war damals im Gertraudenkrankenhaus in Berlin. Die beiden letzten Ärzte bzw. Kliniken haben sich an OP`getraut bzw. haben entsprechende Erfahrungen von Operationen, die andere Ärzte abgelehnt haben.

Ich habe damals die Ärzte per E-Mail angeschrieben, alle Chefärzte haben auch schnell geantwortet.
Weihrauch nimmt mein Mann auch hoch dosiert.

Da habe ich damals mit der Uniklinik Ulm telefoniert. Der Arzt dort hat eine Studie mit Weihrauch gemacht. Ich habe ihn auch angeschrieben per E-Mail. Bekam prompt eine Antwort mit einem Telefontermin.
Ich wünsche euch ganz viel Glück,
liebe Grüße
Hanna

Prof. Vogel, nehme ich an. Er ist aber nicht mehr im Gertrauden-KH. Er arbeitet jetzt in einer Privatklinik in der Friedrichstraße.
Gruß, Alma.

Liebe Christina,
es tut mir sehr leid. Selbst Mutter einer Tochter von 22 Jahren zerreist es einem das Herz. Ich wünsche euch von Herzen Kraft, Mut und Zuversicht.
Alles Liebe

Liebe Hanna,
mein Mann ist nicht transportfähig. Prof. Samii vom INI hat uns keine Chance mehr gegeben.

Wichtig ist es, die Ödeme zu verkleinern, damit eine Erleichterung für meinen Mann eintritt. Seit gestern hat er starke Kopfschmerzen. Diese werden augenblicklich mit Tropfen behandelt. Auch ich möchte, so wie Christiane, dass es in Würde und Respekt verläuft. Danke für den Tipp mit Ulm dort werde ich mich sofort erkundigen.
Liebe Grüße

Liebe Alma,
Prof V. habe ich per mail angeschrieben und warte auf Nachricht. Danke und lieben Gruß

Liebe giannoula, bei meinem Mann war es auch ein Hirnödem sprich Schwellung, als er überhaupt nicht mehr reagiert hat. Die Mittellinie war auch völlig verschoben. Ich kann Dir jetzt nur sagen, mein Mann lag im Klinikum in Braunschweig. Er bekam Infusionen, damit die Schwellung " raus ging". Sie haben es tatsächlich geschafft.

Lies Dir mal die Studien über den Weihrauch durch, von der Uniklinik Giessen. Zu dem Weihrauch würde ich Dir gerne mehr schreiben, aber ich weiß nicht, wie man private Mitteilungen machen kann.

Ganz liebe Grüße u. drücke die Daumen für Euch
Hanna

Liebe Hanna,
weiß doch wie es mit dem privaten Schreiben geht.
Links steht Nachrichten schreiben. Darauf anklicken, meinen Benutzernamen eingeben und den Text schreiben. Unter anderem steht auch unter Nachrichten schreiben Posteingang sowie Gesendet. Ich habe dir gerade privat geschrieben. Hoffe es ist angekommen.

Aber die Infusionen gegen die Schwellungen interessieren mich. Was für Infusionen waren das?
Ist Weihrauch gut oder nicht so. Ich bin jetzt etwas verunsichert.

Liebe Grüße


Lieben Gruß

Hallo giannoula,

das mit deinem Mann tut mir sehr leid. Bei uns ist mein Vater betroffen, allerdings bis dato ohne Beschwerden.

Die Infusion war wahrscheinlich Cortison, hochdosiert. Dies wird ja meinst im Krankenhaus zur Schmerzlinderun verabreicht. Was sagen denn eure Ärzte? Ist dein Mann auf Cortison eingestellt? Wurde die Dosis angepasst auf die neue Situation?

Weihrauch nehmen wir auch, allerdings benötigt der Weihrauch eine längere Einnahmezeit, bis ein evtl. Erfolg eintritt.

Ich drücke euch die Daumen und hoffe, dass eure Ärzte mit aller Macht probieren, die Schmerzen deines Mannes zu lindern.
Sprecht sie notfalls so lange an, bis sie aktiv werden!

LG Nina

Liebe Nina,

danke für deine lieben Worte. Meinem Mann geht es seit zwei Tagen etwas besser und wir sind ganz glücklich.
Kortison bekommt mein Mann auch. Aber ich gebe ihm auch Weihrauchkapseln. Diese werde ich von Tag zu Tag auch steigern, weil ich bislang nur positives gehört habe.

Ich wünsche deinem Vater und euch ganz viel Kraft und Mut. Den brauchen alle, die mit dieser schweren Krankheit zu tun haben. Es ist ungerecht und gemein so aus dem Leben gerissen zu werden.

Ganz liebe Grüße Giannoula

Hallo Giannoula,

schön das es deinem Mann besser geht. Das wollte ich hören :)
Hoffe dass das Ödem kleiner wird und eine Drucklinderung eintritt. Du hast geschrieben, dass der Liqour nicht abfließen/ zirkulieren kann. Gibt es die Möglichkeit für eine Shuntanlage um so einen normalen Fluss sicherstellen zu können?

Wünsche euch sonnige Tage.
Genießt die Tage, besonders die Guten!

Lg Nina

Hallo giannoula,
Ödeme sind ein echtes Problem. Bei meinem Mann wurde deshalb zeitweise die Kortisongabe auf 12mg tägl. erhöht. Viel zuviel. Die Muskulatur nahm total ab. Er besuchte seit Nov. 2011 die Tumorambulanz bei Prof. Dr. Strik (Neuroonkologe) in Marburg. Er ist jetzt bei 2mg Kortison und 3x 20ml Glycerolsaft (keine Nebenwirkungen). Heute bekommt er die 4. Avastin-Infusion. Die helfen ihm auch. Die Krampfanfälle haben sich bei meinem Mann vor den Avastin-Infusionen gehäuft und jedesmal ein Stück zurück geworfen. Notfallspray immer dabei haben. LG und viel Kraft mit Gottes Hilfe