Wir brauchen Rat!

Vor zwei Tagen wurde bei meiner Nichte (8 Jahre) die Diagnose diffuses Ponsgliom festgestellt. Laut der der behandelnden Ärzte wurde angegeben, das dieser Tumor inoperabel ist. Das kleine Mädchen bekommt ab dem 21.5.13 Chemotherapie zgl. Strahlentherapie. Für die gesamte Familie steht unsere Ratlosigkeit und Hilflosigkeit derzeit groß im Raum. Die Hoffnung seitens der Ärzte wird uns gegenüber als gering signalisiert. Mich interessiert, ob es zu dieser Diagnose positive OP Erfahrungen gibt. Die kleine Maus hat in kurzer Zeit Ausfallerscheinungen im rechten Bewegungsappperat, Sehstörungen und Gleichgewichtsschwankungen bekommen.Innerhalb von zwei Tagen ist eine Zunahmen der Symptome sichtbar. Kann dem kleinen Mädchen wirklich niemand helfen?
Ich bin sehr dankbar für Ratschläge.

Hallo Mäuschen leider kenn ich mich nicht aus aber ich kann dir(euch) nur viel Kraft vorallem für die kleine Wünschen
Lg mona

Hallo Mona,
Danke für die schnelle Rückmeldung. Habe viel nachgelesen und meine Hoffnung ist nicht sehr groß. Die Eltern befinden sich derzeit im Schockzustand und haben um meine Hilfe gebeten. Ist für mich engster Familienkreis. Habe selber drei Kinder und alle stellen wir uns Fragen, Warum?
Mäuschen

Hallo Mäuschen,
genau das gleiche Thema haben wir ja aktuell hier bei uns mit Lili Fee und ihrer 7 jährigen Tochter: http://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/diffus-intrinsisches-ponsgliom-bei-meiner-7jaehrigen-tochter-6606.html

Wie Du dort sicherlich auch gelesen hat, kommt da auch eine ganz emotionale Hilflosigkeit und Betroffenheit durch, weil niemand so recht medizinische Hilfe leisten kann aber jeder eigentlich irgendwie etwas Hilfreiches beitragen möchte. Wir sind nur leider keine Ärzte und die Krankheit zudem anscheinend auch sehr selten ist.

Ich wünsche Euch, dass noch Ratschläge, aber auch viel Kraft zu Euch kommt.
Jetzt ist erstmal Bestrahlung und Chemo angesagt und wir alle drücken die Daumen, dass die Therapie anschlägt.

Liebe Grüße Harry

Hallo,
Informationen einholen, so viel es geht, würde ich vorschlagen.
Es gibt einen Prof. Dr. med. Christof Kramm, Uniklinik Göttingen, der über medizinische Studien in der Kinderonkologie Bescheid weiß.
Dann über eine Zweit- bzw. Drittmeinung die Frage klären, ob nicht vielleicht doch operiert werden kann.
Weitere Adressen:
- Krebsinformationsdienst in Heidelberg
- Deutsche Krebsgesellschaft
- Kinderkrebsinfo
- Inkanet = Webseite für Krebspatienten, auch mit Adressen für alternative
Therapien (habe ich heute erst gefunden).
Ich habe keine Erfahrungen mit Hirntumoren bei Kindern und kann eigentlich nur suchen, welche Möglichkeiten es zumindest als Anlaufstellen gibt. Vielleicht führt eine davon weiter.

Liebe Grüße, Alma.

Liebes Mäuschen,

Ja, das ist wirklich eine traurige Situation. Kann mich den anderen nur anschließen.
Habe gestern für Lilly Fee gegoogelt und bin da noch auf eine Uniklinik gestoßen.

geh doch mal auf " diffus, intrinsisches Ponsgliom vom 17.05.. da hast du jede Menge Vorschläge von Unikliniken.

Ich wünsche euch von Herzen, das ihr noch Zeit miteinander habt. Gerade bei Kindern würde ich eine "biologische Tumorabwehr" dazunehmen um das Immunsystem zu stärken.

Fühlt euch ganz lieb umarmt und
mit Kraft, Energie , aber auch Ruhe beschenkt
Gramyo und ihr Mann im anderen "Sein"

Liebes Mäuschen,

die Diagnose ist erst einmal niederschmetternd. Ich kenne das aus eigener
Erfahrung. Als wir die Diagnose bei unserer Tochter bekamen, stand die Welt still. Nichts ist mehr wie vorher.
Ich fühle so mit euch.
Das diffuse intrinsische Ponsgliom meiner Tochter wurde in der Uniklinik Göttingen behandelt. Wir sind äusserst kompetent und einfühlsam von Prof. Kramm sowie Frau Dr. Kühnle behandelt worden.
Auch die Eltern bekommen dort sehr gute psychologische Unterstützung.

Im übrigen ist es bei Kindern und Jugendlichen letztendlich egal, wo und in welcher Klinik sie behandelt werden, da alles über Kompetenzzentren geht und viele Mediziner sich dem Einzelfall annehmen und gemeinsam Empfehlungen zur Therapie geben.

Meine Tochter hat eine kombinierte Antikörpertherapie mit 30 x stereotaktischer Bestrahlung der Höchstdosis bekommen zusätzlich noch hochdosiertes Kortison, da schon starke Ausfallerscheinungen auftraten.

Die Bestrahlungen hat so gut wie keine Nebenwirkungen bei ihr erzeugt. Die Haare gingen auch nur partiell an den Bestrahlungspunkten aus.

Danach trat eine wirklich deutliche Verbesserung auf und sie konnte ein fast uneingeschränkte Leben führen.

Ich kann euch nur den Rat geben: sucht euch professionelle Unterstützung. Es tut gut, seine Ängste einfach mal loszuwerden.

Laßt den Kampfgeist nicht unterkriegen, Prognosen und Statistiken sind das Eine. Intensiv Leben und Lieben ist das andere. Es verlängert das Leben immer!

Ich bin in Gedanken voller Emotionen bei Euch und wünsche euch eine ganz liebevolle Zeit mit viel, viel Kraft und positiver Energie.

amaryllis62

Liebes Mäuschen,

mir ist noch etwas eingefallen.

Bei Diagnose Ponsgliom könnt ihr Pflegestufe II beantragen und wird nach
Begutachtung durch den med. Dienst der Krankenkasse meist auch problemlos anerkannt. Ebenso gibt es einen sog. Transportschein (unterschreibt die Klinik). Ihr braucht dann nicht selbst zu den Bestrahlungen
und/ oder Untersuchungen zu fahren.

Vielleicht hilft euch das ein wenig.

Liebe Grüße
amaryllis62