Wir fordern mehr Forschung!

Immer wieder gab es auch in der Therapie von Hirntumoren Fortschritte!

Derzeit sehen wir, wie schnell die Forschung in anderen Feldern geht. So wurden binnen kurzer Zeit mehrere Impfstoffe gegen Corona gefunden. Das finde ich echt klasse!!!

Wie schön wäre es, wenn auch in die Entwicklung von Krebsmittel - insbesondere gegen Hirntumoren - mehr Dynamik käme.

Klar, die Sachverhalte sind nicht miteinander vergleichbar. Gleichwohl wünschte ich mir mehr Engagement der Politik und Forschung! Hier sind wir alle gefordert, uns immer wieder für die Krebsforschung einzusetzen. Nutzen wir die Chance bei jedem Kontakt mit Politikkern, Ärzten, Forschern etc.

Auch wir brauchen eine stärkere Lobby! Welche Ideen habt Ihr dazu?

Los, gemeinsam sind auch wir stark!
Euer
Kopf hoch

Lieber Kopf hoch,

ich kann Deinen Aufruf nur zu gut nachvollziehen! Mir sagte unlängst ein Arzt, dass sich bei fast allen Krebsarten in den letzten Jahren viel getan habe, nur beim Glioblastom trete man immer noch mehr oder weniger auf der Stelle.

Aber wie soll man im Großen etwas erreichen, wenn es hier im Kleinen schon so schwer ist hilfreiche Infos an den Mann zu bringen?

Während man sich über die von der Pharmaindustrie unterstützten Studien intensiv austauschen darf, werden Hinweise auf die sehr vielversprechende und kostengünstige metabolische Krebsbehandlung, über die es auch eine klinische Studie gibt, nur oberflächlich toleriert.

Liebe Grüße!

Hallo Minimo,

das Problem ist, die Studie ist sehr überschaubar und hat wenig Aussagekraft. Im Grunde ist auch keine größere Studie in naher Zukunft geplant für den metabolischen Ansatz.
Ohne positiven Profitausblick werden wir wohl noch länger auf den Durchbruch warten, auch wenn es bereits sehr vielversprechende Ansätze gibt, die oft nicht weiterverfolgt werden. Glioblastom betrifft nun mal nur eine kleine Personengruppe und ist damit rein wirtschaftlich wenig lukrativ.

Wir können nur hoffen, dass trotz beschaulicher Mittel doch ein Durchbruch irgendwann erzielt wird. Besonders ärgerlich, es geht nur schleppend voran bei einigen wirklich vielversprechenden Ansätzen wie G47 delta Virus. Berubicin ist ein anderes Beispiel, eine Studie aus dem Jahr 2006 Jahr hat vielversprechende Ergebnisse geliefert, erst jetzt 15 Jahre später, gibt es eine Phase 2 Studie.

Hallo Rawa
Die METRICS Studie hatte immerhin 95 Patienten. So klein ist das nun auch wieder nicht. Inzwischen sind nach meinem Wissen über 300 Patienten in der Studie. Die Aussagen werden somit immer aussagekräftiger und können nicht mehr einfach ignoriert werden.

Danke für Info, bitte um einen Link?
Ich dachte die Sprache war von der Studie vom Prof. H. da waren es nur 13 so weit meine Info

Die METRICS Studie wird in London, von der CareOncologyClinic (COC) durchgeführt unter der Nummer NCT02201381. Zur Besprechung und den Zwischenresultaten, siehe

https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fphar.2019.00681/full

Ich stimme Kopf hoch völlig zu, dass Hirntumorpatienten eine (starke) Lobby brauchen. Diese zu bilden ist aber nicht einfach, weil Patienten und Angehörige stark mit der Suche nach wirksamen Therapien beschäftigt sind und deshalb wenig Zeit für Politik haben. Ich denke, es ist ein Schritt in die richtige Richtung, hier von Therapien mit guten Erfolgen zu berichten. Solche sind dann unbedingt weiterzuverfolgen und die nötigen Rahmenbedingungen dafür zu schaffen.

Die besagten Fortschritte mag es geben. Klar kann man heute besser diagnostizieren, optimaler Tumor entfernen und genauer bestrahlen. Leider haben genau diese Fortschritte sehr wenig Auswirkungen auf das Fortschreiten der Erkrankung und auf die Prognose. Fakt ist also, dass sich an der Situation von Patienten mit Glioblastom seit 40 Jahren grundsätzlich nichts geändert hat. Es braucht einfach innovative Ansätze und Informationen darüber.

Gott sei Dank kommt das Glioblastom nicht so häufig vor! Klar, die Industrie setzt deshalb keine Masse ab, aber so ist der Preis für die derzeit gängige Chemo auch sehr hoch.
Die von Euch genannte Studie kenne ich nicht. Als Langzeiterkrankter bin ich auch nicht immer sofort auf dem aktuellen Stand!
Meine Absicht mit diesem Artikel war nicht, über aktuelle Forschungsansätze zu diskutieren. Aber das ist auch okay! Wenn schon coronabedingt keine Infotage stattfinden, dann sollten wir uns zumindest hier darüber austauschen, was sich alles tut! Doch bitte nicht wertend! Hier ist nicht der Ort für produktspezifische oder therapiespezifische Empfehlungen!!!
Ich wollte über Lobby-Arbeit sprechen.
Danke für Eure Anregungen dazu!
Kopf hoch

@eris:
ja, es muss besser informiert werden. Die DHH hat deshalb einen Erst-Info-Flyer herausgegben!

Vor sieben Jahren habe ich mich u.a. auf der Homepage der DHH informiert. Auch hier im Forum gibt es viele Infos.

Wenn es sich anbietet, frage ich meine Ärzte, was sie hier oder davon halten und benenne dabei auch die Informationsfquelle. Neuen Patienten können sie dann gezielter Informationquellen benennen.

LG und
Kopf hoch

Super Thema Kopf hoch,

wenn ich überlege wieviel Leute aus meiner Familie an Krebs gestorben sind oder damit kämpfen finde ich Neuroonkologie zu kurz gegriffen: Lungenkrebs, Leukämie, Prostatakrebs, meine Problemchen, Nierenkrebs. Die Fallzahlen sind im Vergleich zu Corona eher gering und so sieht die Pharmaindustrie wenig Anreize viel Geld zu investieren.
Heute sah ich im Fernsehen einen Beitrag über die "Krebskriegerin" und dann bei selpers mehrere Krebsblogs. Dem Leben mehr Sinn und Qualität geben finde ich hilfreich. Schwarmwissen könnte helfen. Viele Leute sind bereit etwas zu tun, man bräuchte nur ein klares Ziel / Aufgabe wofür es sich lohnt Zeit und Arbeit zu investieren.
Machen wir uns auf den Weg

LG
Willi

Die DHH e.V. hat inzwischen auch drei Broschüren herausgegeben, die man kostenlos bestellen kann:
1. Glioblastom - Diagnose und Therapie - Informationen für Patienten und Angehörige
2. Glioblastom - Wie Sie jetzt helfen können - Informationen für Familie und Freunde
3. Meningeom - Diagnose und Therapie - Informationen für Patienten und Angehörige

In der Klinik, in der ich behandelt werde, liegen diese Broschüren sowie die Info-Karten, Flyer und die Brainstorm stets aus und werden von den Ärzten sehr geschätzt.

Wenn man diese Informations-Materialien anderen Betroffenen zukommen lassen möchte, kann man sie in höherer Zahl bestellen und bei seinen Ärzten auslegen.

Ich halte es für sinnvoll, die DHH e.V. in alle neuen Ideen mit einzubeziehen, damit man nicht mühsam Wege beschreitet, die die DHH e.V. bereits geht oder wo sie mit ihren Möglichkeiten unterstützen kann.

Anregungen, die man nutzen oder erweitern kann, findet man hier im Forum bei "Mitarbeit" und auf der Internetseite der DHH e.V. www.hirntumorhilfe.de

Der Hirntumorinformationstag im Frühjahr 2021 wird vielleicht wieder digital stattfinden.

Eventuell gibt es aber um den Welthirntumortag am 8. Juni 2021 bereits Möglichkeiten, die kreativen Ideen in tatkräftige und erfolgreiche Aktionen umzusetzen.

Vor längerer Zeit habe ich von einem Tag gehört, an dem Aktionen für seltene Krankheiten stattfinden. Ich weiß aber nicht mehr, an welchem Tag das jährlich stattfindet.

Ich möchte damit sagen, dass man eigene Ideen erfinden kann, aber sich auch informieren kann, welche Aktionen bereits existieren, bei denen man mitmachen und sie stärken kann.

KaSy

Lieber Kopf Hoch,

Vielen Dank für dieses inspirierende Thema.
Gerade für mehr Forschungsinteresse und auch politische Unterstützung, benötigt es in der Öffentlichkeit ein großes Bewußtsein für die Krankheit "Hirntumor".
Das sieht man leider an einer anderen schwerwiegenden neurologischen Krankheit: ME/CFS. Aufgrund des geringen öffentlichen Interesses gibt es in Deutschland keine Forschung. Sehr wohl aber in Kanada und den USA. Dort versucht man auch Medikamente einzusetzen, die aber nicht nach Deutschland importiert werden dürfen.
Dieser kleine Exkurs ist für unser Thema interessant, weil man erkennen kann, wie sich Betroffene zusammenschließen, um für Ihre Lobbyarbeit einzutreten.
Es gibt eine Selbsthilfe- und Informationsoraganisation, ähnlich der DHH. Aber auch die Betroffenen versuchen für Lobbyarbeit einzutreten, insofern es ihre Krankheit zulässt. Schreiben an ihre Abgeordneten, berichten über verschiedene Medien über ihre Krankheit, legen Infomaterial aus, versuchen, wenn es ihnen möglich ist, Gelder für Ihre Selbsthilfeorganisation einzuwerben.

Ich selber habe vor dem letzten Welthirntumortag den Oberbürgermeister meiner Heimatstadt angeschrieben, ihn auf den Hirntumortag hingewiesen. Da er auch im Regionalparlament sitzt und dabei auch für die Einwerbung für Forschungsgeldern mitverantwortlich ist, habe ich ihm beschrieben, dass es in Deutschland Hirntumorzentren gibt und Forschung dringend notwendig ist..

Einen anderen Versuch habe ich gestartet, als es in einer einstündigen Radiosendung darum ging, dass Tumorerkrankte während der Coronazeit häufig vergessen werden. Zu Gast war auch ein Gesundheitspolitiker. Diesem habe ich ebenfalls eine Mail geschrieben.

Ich weiß nicht, ob die DHH bereit wäre für uns eine Onlinepetition zu schalten, die dann diejenigen von uns, die halbwegs fit sind, an Freunde und Familie weiterleiten.

LG
Mego

@ Toffifee

Schwarmwissen ist sehr gut. Vielleicht bringt auch eine Schwarmfinanzierung etwas. Ich kann es mir vorstellen. Es gibt z.B. Stiftungen, die Studien finanzieren, so z.B. zu CUSPND als Nachfolgeprojekt zu CUSP9. Ich habe da eine Spende gemacht und hoffe sehr, dass die Studie bald beginnen kann. Falls sich jemand dafür interessiert, kann er sich gerne bei mir melden.

Danke ihr Lieben!!!
Hier kommen schon gute Hinweise und Anregungen zusammen! So hatte ich mir das gewünscht! Einerseits informieren wir uns gegenseitig, was es schon alles gibt, und anderseits sammeln wir neue Ideen. KLASSE !! !!

@KaSy: Ich sorge für eine Rückkopplung mit der DHH, versprochen! Wir alle hier wünschen uns, dass es endlich bessere Perspektiven für Patienten mit der Diagnose Hirntumor gibt.

@Mego, uff, darauf bin ich selber noch überhaupt nicht gekommen. Hat jemand Kontakte zu Radiosendern etc., das wäre doch eine gute Idee für den Welthirntumortag.

@Toffifee: Selbstverständlich sollten wir auch die anderen Krebsarten nicht vergessen!. Für Bauchspeicheldrüsenkrebs etc. kann ich jedoch nicht sprechen. Seit sieben Jahren beschäftige ich mich (leider) mit dem Thema Hirntumor - insbesondere Glioblastom-. Fangen wir doch lieber hier an.

D A NkkK E und weiter so!

Man sieht doch an dem Beispiel von Corona, was passiert wenn es auf einmal die breite Masse betrifft! Würde es heissen aktuell ist ein Virus unterwegs der bei allen Menschen einen bösartigen Hirntumor hervorrufen kann, dann würden sicher Unmengen an Geldern in die Forschung gegen jegliche Formen bösartiger Hirntumore fließen. Aber wir sind halt eine kleine Lobby sehr klein und trotzdem kann man uns hören wenn wir wollen :-)

Man muss aber auch berücksichtigen, beim Gehirntumor gibt es schon wegen der geringen Häufigkeit auch weniger Probanden. Für die Phase3 Covid Versuche hatte man hingegen sehr schnall tausende Leute beisammen.

Vielen Dank für Eure Rückmeldungen!

Meine Idee reift: Wir müssen "Werbung" in eigener Sache machen!

Wir haben (leider) regelmäßig Termine bei unseren Ärzten Diese können Multiplikatoren in unserer Sache sein und können Kontakte in die Forschung herstellen!
So wurde ich vor ein paar Jahren bspw. gefragt, ob ich an einer Studie teilnehmen möchte, falls es zu einem erneuten Rezidiv käme. Dazu kam es dann Gott sei Dank nicht. Bis heute bin ich rezidivfrei. Damals habe ich eine mögliche Teilnahme signalisiert.

LG und Kopf hoch

Lieber Kopf Hoch,

Danke Dir, dass Du das Thema wieder nach oben schiebst. Weißt Du denn, ob der Mangel an Forschung an fehlenden Probandem liegt. Es könnte auch andere/ weitere Aspekte sein:

Mangelndes gesellschaftliches Interesse

Fehlende Gelder

Zu wenig Forschungseinrichtungen

Zu wenig Nachwuchs

Unattraktive Arbeitsbedingungen im Forschungsförderung

LG
Mego

Ich muss meinen Senf dazugeben:

Zu wenig Nachwuchs? Bei den Ärzten oder bei den (Versuchs)Kaninchen?

Was mich auch irritiert: Schwestern die sich mit Corona infizieren (wohl bei der Arbeit) gelten wohl als im privaten Umfeld infiziert. Wohl genauso die Leute welche die Maskenpflicht kontrollieren sollen. Kein Wunder das die zu zweit da lang gehen wo es schön hell ist.

Mangelndes gesellschaftliches Interesse? Ich befürchte die Politiker interessieren eher die nächsten Wahlaussichten und die eigene Profilierung.
Im näheren Umfeld kenne ich drei Coronainfizierte davon ist jemand gestorben.

LG (etwas verstimmt)
Toffifee

Lieber Toffifee,

es tut mir sehr leid, dass jemand in Deinem Umfeld an Corona verstorben ist.

LG
Mego

(Es ist mir wieder eingefallen: )

Der "Rare Disease Day", auf deutsch der "Tag der seltenen Krankheiten", wird seit 2008 jedes Jahr am letzten Tag des Monats Februar begangen, in diesem Jahr also am 28.02.2021.

Man kann darüber in Wikipedia (Tag der seltenen Krankheiten) nachlesen. Dort ist auch aufgeführt, unter welchem anderen Motto bzw. Thema jeder dieser Tage in jedem Jahr seit 2008 stand. Diese Auflistung ist sehr interessant und könnte uns auf weitere Ideen bringen.

Für 2021 habe ich das Motto nicht herausgefunden, aber wenn man im Internet weiter sucht, findet man eine Unmenge an weltweiten Veranstaltungen, Videos, eine digitale Konferenz (am 1.3.2021), das Angebot, seine Geschichte vorzustellen, und sehr viele Materialien zum Herunterladen.

Letzteres ist sicher für viele von uns möglich. Man kann solche Materialien z.B. in Apotheken und bei Ärzten auslegen und dadurch auch auf Hirntumoren aufmerksam machen.

Digital könnte man derartige Materialien auch an lokale Zeitungen senden.

Schaut Euch das doch mal an und erfindet weitere Ideen!

In Deutschland wird dieser Tag von der 'Eva Luise und Horst Köhler - Stiftung" gefördert.

KaSy

Hallo Kopf hoch,

wie gute Lobby-Arbeit funktioniert, haben wir zum Thema Methadon gesehenen, mit dem Medien Fernsehen und Radio, erreicht man am meisten die Aufmerksamkeit der Menschen, natürlich auch Prominente Vertreter aus allen Bereichen als Fürsprecher, sind sehr förderlich, dass Thema Hirntumor in der breiten Öffentlichkeit bekannter zu machen.
Der direkte Kontakt mit Politikern, auch der Opposition, sind sinnvoll für die Sache. (AfD ausgenommen)


Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

**********************************************************************************
Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
Sämtliche MRT Aufnahmen bis jetzt ohne Befund.
**********************************************************************************

MWU,
leider reicht es nicht einmal aus, dass eine Petition beim Petitionsausschuss des deutschen Bundestages fraktionsübergreifend befürwortet wurde, wie bei der Methadon-Petition geschehen.

Für die klinischen Studien zu dem Schmerzmittel D,L-Methadon als Wirkverstärker in der Krebstherapie hatten in einer an den Petitionsausschuss des Deutschen Bundetages gerichteten Petition über 53.000 Menschen die staatliche Finanzierung dieser Studien gefordert, was ca. einmalig 17. Mio. Euro für 12 verschiedenen Tumorentitäten entspricht. Parteiübergreifend hat der Petitionsausschuss diese Aktion begrüßt. Zitat: „Die Bundesregierung steht der Förderung klinischer Studien zum Einsatz von Methadon in der Krebstherapie offen gegenüber“.

Der Beschluss des Petitionsausschusses lautet:
Der Petitionsausschuss hält die in der Petition genannten Argumente, die für einen Einsatz von Methadon in der Krebsbehandlung sprechen, für nachvollziehbar. Ob Methadon ein Alternative in der Krebsbehandlung darstellt, können langfristig nur klinische Studien zeigen. Das BMBF sollte deshalb im Rahmen von auszuschreibenden Förderrichtlinien möglichst vielen Forschern bzw. Forschungseinrichtungen die Möglichkeit einer Beantragung von Fördermitteln geben, damit klinische Studien durchgeführt werden können. Nach den vorausgegangenen Ausführungen empfiehlt der Petitionsausschuss, die Petition der Bundesregierung – dem BMBF – als Material zu überweisen, damit sie IN DIE VORBEREITUNGG VON ENTSPRECHENDEN FÖRDEINITIATIVEN ERINBEZOGEN WERDEN KANN.

Nach über einem Jahr Wartezeit antwortet der parl. Staatssekretär Dr. Michael Meister:
"Das spezifische Einzelthema Methadon wurde im Rahmen des Austauschs mit den Experten der Krebsforschung nicht als ein für die Dekade relevantes Thema identifiziert."
Damit hat das BMBF unter Leitung von Frau Kaliczek den Auftrag des Petitionsausschusses nicht erfüllt.

Quelle der Petition:
https://epetitionen.bundestag.de/content/petitionen/_2018/_04/_30/Petition_78411.html

Quelle der öffentlichen Sitzung des Petitionsausschusses der Deutschen Bundestages:
https://www.youtube.com/watch?v=x5XsyahdKTM

Quelle der Antwort des BMBF auf die Anfrage von Frau Hilde Matheis (MdB) zum Stand der Behandlung der Petition durch das BMBF ab Seite 22938:
https://dipbt.bundestag.de/dip21/btp/19/19182.pdf#P.22842

Einfach nur DANKE ! ! ! Es waren gute Anregungen/Beiträge !

[Link gelöscht: Nutzungsregeln nicht beachtet]

Es gibt doch vielversprechende Forschungen hier sogar mit 20 millionen vom Staat gefördert

@Songoku

Das Dokument konnte ich zunächst nicht öffnen und dann dachte ich an Bahnhof... ! Sprich, ich verstehe nicht worum es geht!

Mir geht's mit diesem Beitrag mehr um die Frage, wie können wir unsere Lobby aktivieren und mehr Forschung imitieren! Deine Antwort gehr mehr in Richtung, wo wird schon geforscht.

Danke!

Kopf hoch!

Sorry,
vor einigen Wochen habe ich hier einen Begriff benutzt, den ich nach den Ereignissen der letzten Wochen nicht mehr gebrauchen würden! Wir brauchen keine bessere Lobby sondern eine stärkere Interessenvertretung!!! Auch hier steht die Deutsche Hirntumorhilfe (DHH) an unserer Seite.
Wir alle hier sind Interessenvertreter. Als Patientin können wir bei jeder passenden Gelegenheit auf unsere Belange hinweisen. Viele gute Ideen wurden hier schon gesammelt! Vielleicht fällt dem Einen oder Anderen noch etwas ein!?
Hier im Forum können wir uns inhaltlich austauschen, von neuen Entwicklungen berichten, trösten, zuhören.... Durch unsere Beiträge zeigen wir wo der Schuh drückt
Vielfältig können wir die Arbeit der DHH unterstützen. So verstehe ich auch die Button oben rechts:"Spenden" , "Mitarbeiten" und "feed back"!

Ein schönes Wachende und
Kopf hoch

@kopf hoch

sorry meistens sind Internationale Forschungen auf English, ist auch eigl die gängige Sprache für Studienergebnisse damit Ärzte/Profesoren diese auf der ganzen Welt deuten können.

Wenn du nur nach Forschungegsergebnissen auf deutsch oder aus Deutschland suchst, wirst du weniger erfolgreich sein.

Glioblastom ist eben eine weltweite Krankheit die überall Menschen tötet.

Vielleicht kannst du hiermit mehr anfangen:

https://www.finanznachrichten.de/nachrichten-2020-07/50286619-wpd-pharmaceuticals-informiert-ueber-neuigkeiten-zu-seinem-arzneimittelkandidaten-wpd101-fuer-die-behandlung-des-glioblastoms-248.htm

die erste Ergebnisse hie rvon sind auf jedenfall vielversprechender als sonstige anderer Forschungen.

deshalb gab es auch die Förderung von 20 millionen.

bin gespannt wie das da weiter geht.

wurde hier auch schon im Forum diskutiert:

https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/wpd101-als-neue-option-gegen-das-glioblastom-15050.html