Wir fühlen uns alleingelassen.

Hallo,
ich bin neu hier im Forum. Ich möchte mich gern mitteilen, weiß aber im Moment nicht wo und wie ich anfangen soll

Bei meinem Mann wurde 2012 im September ein großes Glioblastom festgestellt. Anschließend OP, Bestrahlung und Temodal bei Resttumor.

Nächste Woche der 3. Zyklus Chemo. Meinem Mann geht es körperlich ganz gut, er hat die Chemo und Bestrahlung gut vertragen. Momentan, nein eigentlich seit der Diagnose fühlen wir uns sehr allein gelassen.

Kein Arzt sagt genaues. Wir würden uns gern noch eine andere Meinung einholen, die Antwort vom Arzt: es hätten genug Leute auf die Berichte geschaut. Klar die Ärzte im behandelnden Krankenhaus, der Onkologe und der Radiologe, alles Ärzte die in unserer Stadt sowieso zusammen arbeiten.

Wir haben jetzt dennoch beschlossen einen weiteren Arzt zu Rate zu ziehen.

Mein Mann ist körperlich etwas eingeschränkt, die koordination der Beine funktioniert seit der Erkrankung nicht richtig, die Frage nach Krankengymnastik wurde so beantwortet: ihr Mann kann jeden Sport machen, der nicht in den Kopf drückt.

Warum wird man so allein gelassen? Diese Diagnose hat unser ganzes Leben verändert. Für jeglichen Austausch, Ratschläge und Hilfen bin ich sehr dankbar.

Die Kollegen wenden die Standardtherapie an, die letztendlich die momentan nach Stand der Wissenschaft beste Behandlung darstellt. Sie werden wahrscheinlich keine andere Auskunft bekommen, wenn Sie andere Experten fragen.
Trotzdem ist es verständlich, dass man bei einer solchen Erkrankung mehr Information und die Bestätigung des korrekten Ablaufen möchte.

Vielleicht wenden Sie sich auf der Suche nach Experten in Ihrer Nähe, an die Sie sich wenden können, an die Hirntumorhilfe .

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Vielen Dank für Ihre Antwort, Prof Mursch.
Man liest immer mehr über die Paroviren oder neustens über Gamma Knife. Vielleicht kommt diese Strahlentherapie für meinen Mann in Frage. Oder, dass er an einer Studie teilnehmen kann.Er fährt erstmal Ende Januar für eine Woche zu
Bekannten. Der Tapetenwechsel wird ihm neue Kraft geben.Meine Freundin dort ist phsychologische Beraterin. Danach sollten wir vielleicht professionelle Hilfe beim Psychologen in unserer Nähe suchen. Noch wehrt mein Mann sich dagegen. Ich möchte ihm aber auch die nötige Zeit geben, sich selber neu zu sortieren und es ist nicht leicht sich dieser Diagnose zu stellen, so kann man wenigstens manchmal so tun als ob die Krankheit nicht wirklich exestiert.
Selbst, wenn ein anderer Arzt keine andere Möglichkeit sieht uns zu helfen, so könnte es aber für die Psyche von großer Bedeutung sein, zumindest noch etwas anderes versucht zu haben.
Man ist einfach so machtlos. Manchmal sehr stark und an anderen Tagen frisst uns die Krankheit auf. Allein, dass ich diesen Schritt schon gemacht habe, mich hier in diesem Forum anzumelden, tut gut. Der erste Schritt aus der Lähmung heraus ist gemacht.

Mausi, darf ich fragen wie alt ihr seid? Habt ihr Kinder? Gibt es eine Familie die zu euch steht??

Kenne ich auch. Die Ärzte sehen sich als nur begrenzt zuständig an, so mein Eindruck. Das sind sie ja auch, aber wenn es sich um eine so schwere Erkrankung handelt, wünscht man sich von den Behandelnden mehr Verständnis und Aufgeschlossenheit. Oder wenigstens keine Grobheiten, was einem durchaus auch passieren kann. Die Krankheit macht einen dünnhäutig, was Ärzte oft nicht berücksichtigen. Und sie lenkt das gesamte Leben um, und das auf Dauer, egal wie hochgradig der Tumor ist.
Ich bin derzeit auch schnell an der Belastungsgrenze. Für jede Information außerhalb des Behandlungsrahmens muss man selbst auf die Suche gehen. Anstrengend, sich so durchzukämpfen.
Ich halte das mit dem Psychologen für eine gute Idee. Einer mit Erfahrung in Psychoonkologie wird nicht in der Kindheit suchen, sondern den Klienten dazu ermutigen, seine Ressourcen zu entdecken oder zu mobilisieren, um mit der Krankheit so gut wie möglich leben zu können. Dazu ist in Arztsprechstunden häufig gar kein Raum. Sucht euch jemand Gutes.
Und: ich habe ein paar Monate nach der Diagnose immer noch wie gelähmt auf dem Sofa gelegen und Löcher in die Luft gestarrt. Das hat sich dann zum Glück gegeben.

Liebe Grüße, Alma.

Hallo fraka 007, mein Mann ist im Novenber 46 geworden.Er hat zwei Kinder 19 und 21 aus erster Ehe.
Ich bin 47 und habe drei Kinder 15,21.24Jahre aus erster Ehe.Mein Mann und ich sind seit 7 Jahren verheiratet. Meine Kinder leben bei uns, der Große seit 2 Jahren mit seiner Freundin zusammen.
Wir waren jetzt soweit,dass die Kinder aus dem Gröbsten raus sind, finanziell so, das wir unsere Wohnung letztes Jahr komplett renovieren konnten. Diese scheiß Krankheit hat uns total aus der Bahn geworfen.
Ich bin so wütend und taurig zugleich.
Wir haben super Freunde und meine Kinder stehen uns bei. Aber die Kinder sind ineinem Alter indem man noch schwieriger mit schweren Krankheiten umgehen kann.Es kann sich ja nicht den ganzen Tag alles um den Tumor drehen, die Zeit hat man nicht und der Alltag muss weitergehen. Man muss sich ganz neu orientieren. Noch wollen wir das nicht oder können es nicht.

Hallo Alma,
wie lange ist es her, dass du die Diagnose bekommen hast?

Liebe Grüße
Mausi

Im März 8 Jahre. Aber es ist auch kein Glioblastom. Bisher noch ein günstiger Verlauf bei mir. Einmal Rezidiv, teils inoperabel.
Auch bei einem niedriggradigen TM ist man ja am Anfang geschockt, weil man über die Krankheit praktisch nichts weiß. Dazu war sie bei mir durch einen Gran Mal festgestellt worden. Ich hatte keine Ahnung, wie das werden würde. Man rechnet ja mit allem. V.a. nach dem Schrecken der Diagnose mit einer rasanten Talfahrt. Was auch schwierig war: ich wusste 2 Monate lang nicht, um welchen Grad es sich bei dem TM handelte, weil kein klarer Histo-Befund zu kriegen war.
Die Lebensqualität hängt davon ab, wie lange die Krankheit einen in Ruhe lässt. Dann hat man Zeit, eine eigene Einstellung dazu zu finden. Gewöhnt habe ich mich aber wohl nicht. Es läuft immer in zweiter Spur mit. Jede Planung wird durch die Vorstellung eines begrenzten Zeithorizonts durchkreuzt. Das ist der Unterschied zu Gesunden.

Liebe Grüße, Alma.

Bei meinem Mann wurde am 07.01.2012 die Diagnose Glioblastom IV gestellt.
OP am 16.01.2012, allerdings nicht alles entfernt, da zu gefährlich. Es folgten 30Bestrahlungen + Chemo 42 Tage Temodal, die nach 35 Tagen wegen schlechter Blutwerte abgebrochen wurde. Nach 6 Wochen hatte sich das Blut wieder erholt und es folgten 6 Zyklen Chemo mit Temodal. Auch hier gab es immer wieder Pausen zur Erholung des Blutes. Wir haben nun ein Jahr gemeinsam (mal gut, öfters schlecht) gemeistert. Im Frühjahr haben wir nicht geglaubt, daß er Weihnachten erlebt. Nun ist schon ein Jahr um, Gott sei Dank ist noch kein Wachstum zu erkennen. Wir haben immer Angst vor dem neuen MRT, daß zur Zeit in Abständen von 8 WOchen erfolgt. Körperlich ist er auch eingeschränkt, aber nicht so stark. Bekommt zur Zeit auch Krankengymnastik.
Wir versuchen, das Leben so lebenswert wie möglich zu machen. Es geht.
Alles Gute und liebe Grüße
Irmhelm

Natürlich ist man geschockt, solch eine Diagnose verändert alles. Sagt mir ein Arzt,dass meine Mandel entzündet sind, so kommen die raus und die Sache ist durch....aber bei einem Hirntumor ...es reist einem den Boden unter den Füßen weg. Manchmal bin ich total stark dann wieder so wütend und traurig, mir tut mein Mann so leid. Er ist so tapfer. Anfang September bekamen wir die Diagnose, erst Ende Dezember konnten wir miteinander offen über die Erkrankung reden. Aber viele Dinge sind noch unausgesprochen. Wir werden aber weiterhin positiv denken auch wenn es schwer fällt. Ich glaube, wenn wir uns aufgeben, dann hat die Krankheit gesiegt. Aber wie du schon geschrieben hast, die Krankheit ist immer dabei.
Liebe Grüße Mausi

Hallo Mausi,
wir wünschen Euch ganz viel Kraft. Eine solche Diagnosen ändert alles. Nichts wird wieder so sein, wie es mal war. Die Zeit, welche eben noch vor einem lag schrumpft auf Monate... Wichtig ist alles aus zu sprechen, wann wenn nicht jetzt? Meine Schwägerin wurde Ende August operiert und man kann sich jetzt auch noch mit ihr unterhalten, aber die verwirrten Momente werden mehr. Wichtige Entscheidungen, grundlegende Probleme gehen nicht mehr, Schreiben o. Unterschriften ebenso nicht.
Am 14.September haben wir auf Anraten des Hausarztes die Patientenverfügung u. die Vorsorgevollmacht aufgesetzt. 2 Wo. später war es nicht mehr möglich!
Man wird Allein gelassen! An einem Montag im Nov. teilte man uns beiläufig mit, dass man sie am Mittwoch aus der Klinik entlassen wird. Man hätte sie uns einfach vor die Tür gesetzt! Sie konnte nur untergehakt drei Schritte laufen, und fiel beim Sitzen zur Seite um! Wir haben bei uns ganz in der Nähe ein Hospiz gefunden, wo Sie vorbildlich versorgt wird und besuchen Sie täglich.
Bei Jedem ist der Verlauf anders, wir wünschen Euch viele gemeinsame Stunden!
Viele Grüße klr1202

Danke klr1202,
wir haben komischer Weise bevor die Krankheit diagnostiziert wurde, eine Patientenverfügung aufgesetzt, ebenso ein Testament.Wir haben damals auch darüber gesprochen wie wir beerdigt werden wollen.
Aber das das Thema jetzt schon so aktuell ist,damit hat niemand gerechnet.
Eine Vorsorgevollmacht, die fehlt noch.
Aber ich traue mich noch nicht mit meinem Mann darüber zu sprechen.
Manchmal sagt mein Mann,dass er ja wieder ab Sommer arbeiten geht und an anderen Tagen meint er, dass sich alles nicht mehr lohnt. Wir haben jetzt erstmal für Herbst 2013,´Karten für Mario Barth bestellt. Positiv müssen wir in erster Linie denken, im Februar haben wir das 2. Mrt nach der Op, ich hoffe das sich nichts zum negativen geändert hat.
Mit der Kraft ist auch so eine Sache, mal sind wir ganz stark und dann wieder so hilflos und schwach. Ich gehe jetzt 2mal die Woche zum Spinning, da kann ich all meine Wut rauslassen ..Das hilft.Ich wünsche auch euch viel Kraft, deine Schwägerin braucht jetzt euren Beistand und das Gefühl das jemand für sie da ist. Ich habe diese ganze Scheiße vor 15 Jahren schon mal mit durchgemacht. Mein Bruder hatte auch einen Hirntumor. Ich bin mit meiner Tochter Schwanger geworden und 14 Tage später erhielten wir die Diagnose. Mein Bruder ist 3 Wochen nach der Geburt meiner Tochter gestorben.Das war der schlimmste Tag in meinem Leben. Tja mein Mann ist manchmal ein ganz schöner Dickkopf, vielleicht setzt dieser sich beim Kampf gegen den Krebs durch.Ich hoffe es so sehr.

Ich hatte den Onkologen gefragt ob wir eine Weihrauch Therapie durchführen dürfen! Er meinte, dass das nichts bringt, Vielleicht hat jemand Erfahrung damit?

Viele liebe Grüße Mausi