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Thema: Wir sind so hilflos!

Wir sind so hilflos!
Mikesh
08.11.2019 11:38:38
Liebe Gemeinschaft,
im Moment bin ich so down, dass ich mir hier die Geschichte unseres Sohnes von der Seele schreiben möchte.
Vor ca 4 Wochen kam unser Sohn nachts mit dem RTW wg. eines Hirnwasserstaus in die Klinik. Er ist 29 und wurde vor 11 Wochen Vater. Schnell war klar, es handelt sich um einen Tumor, der den Stau verursacht. Daraufhin bekam er in einer OP einen Shunt und es erfolgte eine stereotaktische Biopsie. Nach 5 Tagen Entlassung aus dem Krankenhaus ohne irgendeine Besprechung. Im vorläufigen Entlassungsbericht steht allerdings Astrozytom II paramedial links entlang der Mittellinie und er Beteiligung des Pedunculus cerebelli, ca 3 cm. Man gab ihm einen Termin zur Besprechung der Ergebnisse des Tumorboards für in zweieinhalb Wochen. Ginge nicht früher, ausserdem fehle noch die Histologie.
Da wir ja lesen können, war die Zeit bis zum Termin grausam.
Nun war der Termin. Der Neurochirurg sagte uns, dass er nur für das Operieren zuständig sei, das bei unserem Sohn aber sehr aufwendig und risikoreich sei, vor 8 Jahren hätte man einfach abgewartet. Auf die Frage ob inoperabel kam dieselbe Antwort. Dann wurde uns der Zettel mit der Histologie hingelegt mit dem Bemerken, das sei nicht sein Fach. Es stellte sich heraus, dass alles überhaupt nicht mit dem Tumorboard besprochen worden war. Das könne man ja noch nachholen und uns telefonisch Bescheid geben!!!!! Das war das gesamte Gespräch. Wir waren so sprachlos!!
Im Histologiebefung steht folgendes:

Kein Hinweis auF IDH1 R132H Punktmutation.
ATRX Verlust
Wechselnd starke Expression von GFAP
Schwache Expression von p53
8 Prozent Expression Ki-67-Antigen
Immunhistochemisch IDH1-Wildtyp
WHO Grad II
IDH1/2 Mutationsstatus, Bestimmung LOH 1p19q und H3K27M-Mutstion ist empfohlen.

Kann uns jemand etwas dazu erklären oder weiterhelfen, vlt. auch ein klein wenig Hoffnung geben??

Danke
Mikesh
Toffifee
08.11.2019 12:24:34
Hallo Mikesh,
wie ich sehe bist Du online. Sei willkommen!
Ich bin sicher in ein, zwei Tagen wirst Du mit Sicherheit einige fundierte Rückmeldungen haben. Persönlich habe ich von dem Thema keine Ahnung.

Alles Gute und guten Heilungsverlauf
Willi
Toffifee
Kiboko
08.11.2019 13:09:32
Hallo Mikesh,
Unabhängig von irgendwelchen Interpretationen (die ich nicht liefern kann): wo seid ihr in Behandlung? Ich habe die Erfahrung gemacht, dass man nicht dort bleiben sollte, wo man kein gutes Gefühl hat und wo man sich nicht gut aufgehoben fühlt. Eine zweite Meinung hilft auf jeden Fall weiter und steht euch auch zu!
Viel Kraft und viele Grüße
Claudia
Kiboko
Caro2018
08.11.2019 17:58:58
Hallo, ich habe gelernt, dass man leider immer aktiv den Informationen nachlaufen muss. Ich würde dort anrufen und konkrete Fragen stellen. Lasst eure MRT Bilder und den Entlassungsbericht umgehend von einem Neurochirug in einer Zweitmeinung sichten!
Das ständige Warten macht mürbe, also besser aktiv an die Sache rangehen.
Ich weiß, dass es frustrierend und beängstigend ist, aber das nachhaken hilft.
Viel Kraft
Caro
Caro2018
Calla Maria
08.11.2019 20:38:27
Hallo Mikesh,

In welcher Klinik seid Ihr gewesen? Uns ist es sehr ähnlich ergangen wie euch. Bei meinem Mann wurde im Juni 2019 ein Astrozytom II diagnostiziert. Inoperabel. Ansonsten wenig bis keine Empathie durch die Ärzte. Die meisten Infos konnten wir uns über Hirntumorhilfe einholen.

Wir holten uns eine Zweitmeinung in einer führenden Hirntumorklinik ein. Auch hier leider alles andere als freundlich und keine umfassende Aufklärung.
Derzeit 4. Runde mit Chemotherapie Temozolomid. Im aktuellen MRT keine Veränderung. Was die behandelnde Klinik als positiv bewertet und der Chemotherapie zuschreibt.
Wir wissen jetzt auch nicht, ob wir 12 Runden durchziehen sollen. Lieber wären uns 6 Runden.
Gute Unterstützung bekommen wir durch unsere Naturheil Ärztin, Behandlung mit Eigenblut, Ozon, Frischzellen, Magnesium...
und durch die TCM.
Wie ist denn der aktuelle Zustand Ihres Sohnes?
liebe Grüße
Calla Maria
Mikesh
08.11.2019 20:56:24
Hallo Calla Maria,
psychisch geht es ihm leider nicht so gut, was ja auch niemand wundert. Körperlich geht es ihm soweit gut.

Hier noch eine Frage an alle:
Mit welcher Klinik habt ihr gute Erfahrungen gemacht, vor allem im baden-württembergischen Raum???? Wäre super, wenn wir hier ein paar Empfehlungen bekommen könnten wg. weiterer Therapie!
Mikesh
Toffifee
08.11.2019 21:58:18
TÜ, HD, FR oder S Katharinen-Hospital würde ich checken und LB nicht unbedingt empfehlen, obwohl gute und ganze Arbeit geleistet wurde.
Aus persönlichen Gründen werde ich die nächste OP in einer ganz anderen Uni-Klinik machen lassen

LG Toffifee
Toffifee
Tin
15.11.2019 19:04:26
Hallo!
Bei meinem Freund (Astro grad 2-3) wurde 1/19 die Diagnose gestellt. Wir kommen aus dem Raum Frankfurt am Main und haben uns in der Uniklinik nur schlecht und nicht sehr sensibel beraten gefühlt.
Durch einen alten Freund sind wir auf die Uniklinik Mannheim gestoßen..die neurochirurgische Betreuung war dort sehr gut. Im März wurde mein Freund operiert und bei einem vermeintlich inoperablem Tumor wurden immerhin 90% entfernt. Frau Dr. Ratliff und Prof. Hängi haben ihr Bestes getan.

Ich würde immer Zeit in 2. Meinungen investieren.
Ganz liebe Grüße und viel Kraft,
Tin
Tin
Rainbow8
24.11.2019 21:51:01
Es ist echt traurig zu lesen, wie manche Krankenhäuser mit den Diagnosen umgehen und das hier einige von euch auch leider immer wieder lange Wartezeiten mit Änsten und Zitterpartien hinter sich haben. Das macht echt wütend. Kann das sehr nach empfinden, bin selbst Frau eines Betroffenen und mein Mann wurde mittlerweile zwei Mal operiert. Die erste Klinik in der wir waren auch ein Reinfall kann nur immer wieder jedem raten holt euch eine Zweitmeinung. Für die Ärzte ist man halt nur ne Nummer und Alltagsgeschäft traurig aber wahr
Rainbow8
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