Wir sind traurig...

Hallo ihr alle,
ich bin heute schon sehr traurig, weil sich der Zustand meiner Mutter in den letzten tagen immer weiter verschlechtert hat. Sie schläft den ganzen Tag, aber erholen kann sie sich dabei auch nicht, da ihr alles weh tut vom vielen Liegen. Heute ist das Pflegebett geliefert worden, ist wohl ein bisschen eine Entlastung für uns alle. Mama kann sich auch nicht mehr selbst drehen im Bett und liegt dann immer schief drin und die Beine fallen zur Seite raus. Immer ist sie jetzt auf Hilfe angewiesen, und meine Vater packt sie manchmal wohl etwas grob an. Natürlich ist das jetzt eine große Belastung vor allem für ihn. In der Nacht muss er oft raus mit ihr, und er ist glaub überfordert...
Von der Therapie her bekommt Mama immer noch 2-wöchig Avastin. Ich habe die Klinik aber in einem Brief gefragt, warum sie das CCNU abgesetzt haben und es ihr nicht wieder geben wollen! Denn eine Kombination von Avastin und Chemo (CCNU oder Irinotecan) würde ihr bestimmt besser helfen. Deswegen wurde am 30.12. nochmal MRT gemacht. Heute haben wir angerufen, es zeigt sich ein langsam fortschreitender Progress im Vergleich zum letzten vom 29.11. Aber das sei ja nicht anders zu erwarten gewesen.....Wir hatten aber schon mal STABILITÄT des Tumorgeschehens. Unter CCNU. Ein anderer sehr kompetenter und menschlicher Arzt, hat mir geraten, dass ich mich dafür einsetzen soll, dass die Therapie umgestellt wird. Leider ist dieser Arzt zu weit von uns entfernt :(
Als bei der letzten Avastingabe kurz die Arztvisite vorbeigeschaut hat, bin ich innerlich mal wieder echt sauer geworden. Keiner der Doktoren hat sich die aktuellen Bilder davor angeschaut. Stattdessen wurde nach dem Datzum der Diagnosestellung gefragt: Januar 2013. Darauf folgte der Satz: Wenn ich Sie wäre, würde ich einfach nochmal in Urlaub gehen.
Danke für´s Gespräch! So, ein Jahr nach Diagnosestellung ist um, was will man beim Glioblastom mehr erwarten. Und ob wir uns schon darüber im klaren wären, was die Diagnose Glioblastom bedeutet. Danke, wir bekommen es bei jedem Klinikbesuch doch auf´s Butterbrot geschmiert, dass die Krankheit unheilbar und tödlich ist.

Bisher war Mama immer eine totale Kämpferin. Aber jetzt ist ihr alles zuviel, was ich auch verstehen kann. Seit Anfang 2014 hat sie keinen Appetit mehr und ihr ist immer übel, wenn sie nur Essen riecht. Vielleicht liegt es daran, dass das Kortison abgesetzt wurde? Ich weiß es nicht. Alles in allem, um meine Mutter steht es schlecht.

Und heute hat sie das erste Mal gesagt, dass sie aufgibt...und nicht mehr kann....Dass dies keine Leben mehr ist. Und ich kann sie verstehen.

Traurige Grüße,
Alexandra

Liebe Alexandra,

mit Hoffnung auf viele Zuschriften für dich und deiner Mama durch deinen neuen Bericht, wünsche ich dir ganz viel tröstliche und hilfreiche Beiträge.

Da ich dir ja schon sehr ausführlich in deinem älteren Beitrag geantwortet habe , schreibe ich dir hier keine praktischen Ratschläge mehr sondern

wünsche euch immer noch
eine Zeit... mit Liebe gefüllt...

fühl dich ganz lieb umarmt un so gut verstanden in deiner Traurigkeit
und ... irgendwann.. will man nicht mehr kämpfen...

deine Gramyo / Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Hallo sandy
So war es bei Meinem Mann. 52 Jahre auch.astro3 10 Monate hätte er.er war die letzten Wochen sehr müde hat viel geschlafen hatte aber wenn er wach war alles mitbekommen ganz klar war we dann.er könnte nicht mehr sprechen die letzten Wochen und nicht mehr gehen.e könnte sich auch nicht mehr bewegen lag nur da das ist sehr schlimm.wir bekamen auch avastin mit irinotecan erst war ein Rückgang zu sehen doch dann rapides Wachstum es hat nichts mehr geholfen leider.mein Mann war ein Kämpfer von Anfang an acht Monate lang aber als er merkte das es immer schlechter wird glaube ich hat er die Hoffnung aufgegeben er sagte das es so kein Leben mehr wäre.
Und wie gramyo schon sagt irgendwann mag Mann nicht mehr kämpfen sie spüren es wenn es keine Hilfe mehr gibt und wollen dann nicht mehr .es ist auch irgendwie verständlich das ihnen die kraft mal ausgeht sie waren so tapfer und machten alles durch ohne sich zu beschweren oder zu Jammern.
Es ist unglaublich wie lange sie alles durchhalten weil sie leben wollten mit uns aber der Tumor ist stärker egal was Mann macht er gewinnt meistens.
Ich wünsche dir noch viel kraft für die kommende zeit und genieße jeden Tag den ihr noch zusammen habt.
Bin in Gedanken bei euch
Nala

Liebe Alexandra,

es ist traurig, diese Nachricht von Euch zu hören...

Wenn Ihr Angst habt, dass Ihr etwas verpasst oder irgendeine Entscheidung nicht ganz richtig ist - besteht bitte darauf, dass man Euch jede therapeutische Maßnahme erklärt und ordentlich begründet. Hat der andere Arzt in der Ferne vielleicht auch einen Vorschlag, wie man seinen Rat umsetzen kann? Oder lehnen die behandelnden Ärzte aus triftigen Gründen ab?

Auch ich wünsche Euch von Herzen alles Gute, viele schöne Momente, einen ruhigen Mut und einen Blick vor allem für die Dinge, die Eurer Mutter wichtig sind.

Und wenn Ihr Fragen habt, ruft doch auch mal den Informationsdienst der Hirntumorhilfe an.

Alles Liebe

Arktis

Hallo Sandyy,
ich nehm dich in den Arm,gedanklich.Es ist für euch ene schwere Zeit nun,seid stark für die schwere zeit.

Stille Grüße mona

Hallo Alexandra,
Wir können nachfühlen, was Ihr durchmacht. Bitte genießt die guten Momente. Holt Euch alle Hilfe, die Ihr bekommt.
Bei meiner Frau kommen nun immer öfter Schmerzen, und die Tabletten wirken erst nach gewisser Zeit. Sie ist linksseitig gelähmt.
Mit Hilfe kann man es irgendwie überstehen.
Liebe Grüße
Uwe

Hallo Alexandra, wie sehr kann ich nachfühlen, was Ihr durchmacht. Nur leider bin ich kein Mensch, der die Momente genießen kann, sondern immer nach dem WARUM frage und damit alles schlimmer mache.Warum jetzt auch noch eine so schlimme Lungenembolie, warum, warum.....Sehe ich meinen Mann im KH zerreißt es mir das Herz ihn zu verlieren und ich hoffe immer und immer wieder auf ein Wunder.Mein Mann hat gestern erfahren, dass er immer Temodal einnehmen muss.5 Stck. im Monat! Gleichzeitig hat ihm diese blöde Ärztin die genaue Diagnose mitgeteilt, obwohl ich sie gebeten hatte, es mir zu überlassen.
Wie es meinem Schatz geht, brauche ich nicht zu berichten. Ich bete für Deine Mutti, es hat doch schon so viel Wunder gegeben, warum nicht bei ihr?
LG blondi

Liebe Alexandra,
auch ich habe diese Phase mit meinem Sonnenschein durchlebt.

Das schöne an diesem Forum - jedenfalls für mich- ist es, daß die hiesigen Wissen und Verstehen, wovon Du sprichst. Dies bei den Menschen im näheren Umfeld nicht der Fall: Sie wollen helfen und verstehen. Aber was ihr durchmacht, wisst nur ihr. Und begreift es vermutlich nicht einmal selbst. Wie auch, es ist Wahnsinn.

Als mein Sonnenschein fast nur noch schlief, habe ich ihm Musik auf die Ohren gesetzt. Ein-zwei Mal am Tag. Bei "unseren" Liedern ist er immer wach geworden. Immer. Und dann war er so 20 Minuten lang wach und konnte mich ansehen. Und in diesen 20 Minuten war alles gut. Er war da! Durch einen Tunnel konnte ich bei ihm sein.

Genießt diese Zeit. Sie kann sehr schnell um sein. Nur da sein und Deine Mutters Hand halten! Sie spürt es und sie genießt es. Denn wenn sie weiß, daß ihr die Kraft ausgeht, dann -glaube ich- ist es vielleicht für sie sehr wichtig, zu sehen und zu spüren, daß ihre Familie es weiß und erträgt und sie irgendwann gehen lassen kann.

Dir und Deinem Vater wünsche ich, daß Ihr weiter zusammen diesen Weg mit Deiner Mutter gehen könnt, denn die ganzen Überlegungen hins. der Behandlung und der Arztgespräche kosten so viel Kraft und sind ein Wechselbad der Gefühle (Angst, Wut, Trauer) und -berechtigten!- Hoffnungen.
LG, die Welle

Ihr Lieben,
ich danke euch allen sehr für eure Zeilen!!
Meine Mutter isst nun schon seit circa einer Woche gar nichts mehr, trinkt nur noch grünen Tee.
Alles schmeckt ihr zu süß oder zu salzig und sie muss es sofort wieder ausspucken, allein der Geruch reicht aus...
Gestern haben wir es noch mit Vitamin B12 versucht. Das viele Schlucken der Tabletten, es ist ihr alles zu viel und würgt sie...
In der letzten Zeit ist sie auch verstärkt verwirrt.
Mein Vater holt morgen wohl wegen den Schmerzen mal so Morphium-Pflaster.
Ich kann jetzt wieder leider nicht zu Hause sein, bin unter der Woche 70 km entfernt von Mama.

Oh ja, es tut gut zu wissen, dass hier die Menschen einen verstehn, weil sie dasselbe oder so ähnlich durchlitten haben. Außenstehende können vieles nicht nachvollziehen.

Am 13.01. (genau ein Jahr nach der Schockdiagnose) hätte Mama wieder Termin in der Uniklinik wegen Avastin. Mal sehn....


Viele Grüße
Alexandra

Heute hatte Mama die 9. Infusion Avastin. Das MRT vom 30.12. zeigte ja wieder langsames Wachstum.
Nachdem ich schriftlich nachgehakt habe, weshalb genau denn das CCNU angesetzt wurde (hatte sie nur 2 Mal Ende August und 6 Wochen später genommen) kam heute die Antwort: sie hatten Recht, die Leukozytenwerte waren immer in Ordnung! Super, wurde das ENDLICH auch mal bemerkt. Da hätte Mama schon viel öfter CCNU nehemn können, und damit gab es ja mal wenigstens Stabilität!
Natürlich wäre das CCNU keine Garantie, dass das Glio nicht trotzdem weitergewachsen wäre aber...

Und heute vor einem Jahr am 13.01.13 hatte Mama ihren ersten generalisierten Anfall. Danach wurde das Glio festgestellt.

Liebe Grüße

Liebe Alexandra und Mama und natürlich deine Schwester und Papa,

noch einmal möchte ich wirklich sagen, wie ausgesprochen stark und fürsorglich du dich für deine Mama einsetzt !! Nicht nur deine Mama ist eine Kämpferin....

Jetzt hoffen wir dennoch, dass ihr immer noch gute Zeiten mit einem qualitätvollem , gemeinsamen Leben vor euch habt.Wie ist es mit einem Pflegedienst zur Unterstützung mittlerweile? Mach dir bitte keine Gedanken, dass du in der Woche nicht bei deiner Mama bist. In Gedanken bist du bei ihr und in realen "Taten" ja auch. Bekommt sie jetzt wieder CCNU?

Mit Hoffnung auf gute Zeiten
gefüllt mit Liebe sind sie ja ....

schicke ich euch herzlichste Grüße
eure Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben
,

Danke Gramyo :)

heute war wohl jemand vom Pflegedienst da, um sich die Gegebenheiten anzusehen. Gleichzeitig ist heute auch der 18. Geburtstag meiner Schwester. Für sie wieder ein relativ trauriger :( Keine Gäste, dafür die Frau vom Pflegedienst die gleich vom Sterben spricht :(

Wegen dem CCNU, es ist furchtbar. Die Ärzte müssen das wieder erst besprechen. Meine Vater wird bestimmt in den nächsten Tagen anrufen, sonst ruf ich am Wochenende an. Es ist doch unzumutbar....

Trotzdem, ich hoffe auch auf bessere Zeiten!

Liebste Grüße
Alexandra

Liebe Alexandra und heute mal herzlichste Geburtstagswünsche an deine Schwester und natürlich ganz liebe Grüße an deine Mama und deinen Papa,

fangen wir mit deinem Schlusssatz an. "Hoffen wir auf bessere Zeiten", ja das ist der positive , starke , innerliche Weg , den DU seit einem Jahr für deine Mutter "mitgehst", meine liebe Alexandra.

Ich sage ganz ehrlich, wenn ein Pflegedienst gleich bei dem ersten Besuch vom sterben spricht, finde ich das nicht gerade den richtigen Weg...

Damit meine ich nicht, dass man dieses Gehen von dieser Welt, tabuisieren soll, keinesfalls.

Bei einem ersten Besuch spricht man über die Diagnose , sieht sich um, welche Pflege- und Hilfsmittel benötigt werden ( auch im Bad), schreibt sich die Medikamente auf und die Therapiesituation und verbreitet Ruhe und eine Zuversicht, das man die Pflege gerne und kompetent machen kann...
Das ist ein guter Pflegedienst und wir hatten einen , der wirklich kompetent UND einfühlsam war.

Früher hatten wir ja beide wirklich Bedenken wegen dem CCNU, aber mittlerweile, weil es ja auch deiner Mutter geholfen hat, würde ich sehr darauf dringen, das es ihr schnellst möglichst wieder gegeben wird. Es ist wieder eine Belastung für dich , meine Kämpferin Alexandra, aber dein Papa unterstützt dich und gemeinsam werdet ihr es schon ermöglichen.

Fühl dich ganz lieb umarmt und gedrückt und
natürlich immer hoffnungsvoll auf bessere Zeiten
grüßt dich von ganzem Herzen
deine Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Liebe Alexandra,
ich brauche gar nicht viel zu ergänzen, Gramyo spricht mir aus der Seele. Die einzige Frage: Ist es ein palliativer Pflegedienst? Warum wurde vom "Sterben" gesprochen. Und in welcher Form? Es ist sehr wichtig, daß es kein "normaler" Pflegedienst ist.
Und wenn es ein palliativer Pflegedienst ist, dann gebt ihm eine Chance: Denn die Mitarbeiter, die sich Eurer annehmen, sind nicht die, die das "erste Gespräch führen".
Und zu Deinem Schlußsatz: Ja, geht den Weg der Hoffnung auf bessere Zeiten, aber genießt auch jede Minute und jeden Tag, den ihr gemeinsam habt!
LG, die Welle

liebe Alexandra
deine Mama ist nicht allein das was jetzt eure gemeinsamer Weg ist,
ist wie eine Reise in ein unbekanntes Land
für euch ,die Kinder und für Mama.
Pflegedienste sind gut in der Lage ,mit der Situation umzugehen,aber sie spüren euer aller Angst,und auch diese Menschen haben ein eigenes Leben mit Höhen und Tiefen.
Soe wollen sicherlich einschätzen können,ob ihr euch im Klaren seid ,dass es ein schwerer Gang wird.
Ich schließe mich meinen Vorschreibern an ,genießte jeden Tag,Momente des Glücks liegen vor euch ,das klingt absurd--ist es nicht--habe selbst liebe Menschen begleitet,es hat mir die Angst genommen,auf das was kommen mag.
Seid da,haltet Hand ,hört Musik ,betet gemeinsam ,glücliche Zeiten ruft euch in Erinnerung und ..ganz wichtig,dass Mama schmerzfrei ist...und sie braucht auch Ruhe,das wird sie signalisieren,,,,,,,,,,es gibt einen inneren Abschied ,an dem ihr nicht teilhabt,der gehört ihr allein.
herzlich Felsquellwasser