Wir wissen nicht weiter

Der Tumor meines Sohnes ( 18 Jahre alt, Astrozytom Grad 3 am Hirnstamm) ist rasant angewachsen. Die Leukozyten waren so niedrig, das eine Chemotherapie nicht ging. Plötzlich stiegen die Werte sehr hoch an, wir kamen in eine andere Klinik, dort wurde ein Shunt gelegt und ein Port, außerdem ist eine Rebestrahlung geplant mit 10 x 2 Gy (59,4 Gy hatte er schon im Oktober), eine zusätzliche Chemo mit Vinorelbine und eine Antikörpertherapie mit Nimotuzumab könnte er erhalten, wir sollen entscheiden. Mein Sohn weiß es nicht und ist damit überfordert. Eine Rebestrahlung birgt hohe Risiken, eine Chemo ebenfalls. Die erste Chemo Temodal wurde zusammen mit der Bestrahlung auch nach 2 Wochen im Oktober 14 abgebrochen, da die Werte stark gesunken sind.
Wir haben uns mit Dr. Dresemann in Velen in Verbindung gesetzt und einen Termin vereinbart. Jetzt sind wir hin und her gerissen. Wissen nicht, was ist richtig und was ist falsch. Meinem Sohn geht es gerade relativ gut, er braucht Hilfe beim Duschen und für draußen einen Rollstuhl...er selbst sagt aber, das die Doppelbilder sich verschlechtern und das wir uns beeilen müssen, er "fühle" das der Tumor wächst.
Wir wissen nicht, was wir nun tun sollen.

Es ist eine Bauchentscheidung sagte man mir. Wie soll man?

Liebe Plasmatimama,
Ich trau mich nicht so richtig, aber trotzdem sage ich dir meine Meinung dazu. Allerdings in völliger Unkenntnis was ihr erleiden und ertragen müsst und was die Diagnose bedeutet.
Ich selbst hab ja einiges hinter mir und hab schon mit der neuen Diagnose zu kämpfen (meningeom). Meine Tochter ist bald acht.
Aber eines hab ich mir vorgenommen: ich darf auch Nein sagen!
Wenns mir zu viel wird, darf ich entscheiden. Nur ich bestimme welche Behandlung ich "ertragen " kann und will.
Wie weit ist dein Sohn bereit zu gehen, was kann er noch durchstehen? Welche Kraft hat er? Er darf auch Nein sagen.
Mir ist dies eine Beruhigung, dass ich bestimmen kann.
Und wenn dein Sohn sagt, dass er es spürt, dann sollte man nachschauen!
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und alles Glück der Welt.
Snatam

Liebe plasmatimama,
ich habe deinen Beitrag vorhin schon gelesen und erstmal die Luft angehalten-
puuuh...

doch relativ schnell auch den Gedanken:oh wie gut! dass sie schreibt ihr Sohn "f ü h l t".
Wenn er fühlt, dass sein Tumor wächst, dann kann er auch fühlen, welcher Behandlung ER SICH nochmal aussetzen WILL!

er hatte solch große Probleme mit dem Bauch- ich kann nicht beurteilen, ob von der Chemo oder von der Bestrahlung oder von beidem- doch es klang jedes Mal so, dass er seeeehr und über lange Zeit leidet... war es so, oder kam das nur bei mir so an?

Was ist sein Gefühl, welches von beidem hat er besser vertragen?


"er selbst sagt, dass wir uns beeilen müssen"
DAS wäre für mich die "Marschrichtung"- welche Behandlung schafft ihm in kürzester Zeit noch eine gute Phase, erstmal unabhängig vom Ausgang-
wenn es ihm besser geht, hat man nochmal Ruhe darüber nachzudenken.

Also nochmal zusammenfassend:
Womit hätte ER ein gutes Gefühl? das heisst erstmal NICHT, welche Behandlung hat die "größeren" Chancen zu überleben, sondern, was schafft sein Körper, seine Seele noch- er als Mensch- OHNE große Leiden auf sich zu nehmen-
und dann dazu, die zweite Komponente, was hilft schneller...

was mich noch einwenig stutzig macht, in der Aussage:
"wir müssen uns beeilen" - schliesst er sich in dieses WIR ein?
oder seid ihr als Eltern gemeint ohne SEIN wollen geht es nicht....
und ICH hätte auch Verständnis wenn ER nicht mehr will,
wenn gleich ich auch verstehe, dass es euch als Eltern, dir als MAMA das Herz zerreisst!!!

noch ein Nachtrag:
damit, dass ich sage "es hörte sich für mich so an, dass er sehr gelitten hat", will ich eure Entscheidung für die Erstbehandlung KEINESFALLS in Frage stellen... das konntet ihr nicht wissen und DAMALS war es die für euch oder für die Situation RICHTIGE Entscheidung. Ihr wusstet noch nicht viel, musstet auf die Ärzte vertrauen- auch die wussten noch nicht, wie ihre Behandlung/ihre Vorschläge sich bei eurem Sohn auswirken.

Doch jetzt seid ihr schon viele Schritte weiter, ihr merkt dass diese Erkrankung sehr individuell abläuft. Die Antworten auf die Fragen, die Snatam oben stellt, das ist das Pfund das IHR in die Waagschale werfen könnt...

Auch ich möchte nachtragen:
Meine Hebamme hat zu mir damals gesagt:" Der Bauch einer Mutter täuscht sich nie" bis heute gebe ich ihr Recht.
Vertraue auf dein Gefühl. Du bist die Mutter und wirst für dein Kind IMMER richtig entscheiden.

Hallo zusammen!

Ja auf das Bauchgefühl hören,diesen Satz höre ich auch oft,das ist aber nicht immer leicht.
Ansich bringt es die Frage die Snatam stellt (Wie weit ist dein Sohn bereit zu gehen, was kann / will er noch durchstehen? ) auf den Punkt alles andere wäre für mich persöhnlich Quälerei.
Eins ist mir seit meiner Diagnosestellung klar geworden:Es gibt im Leben kein Richtig oder Falsch,es ist immer ein Kompromiss aus dem was wir uns von Herzen wünschen und dem was wir tatsächlich bekommen.


Ich wünsche euch von Herzen viel Kraft !!!

Mfg Keule

Wer spricht von Siegen? Überstehen ist alles!
(Rainer Maria Rilke)

Status
Oligoastrozytom WHO III°,Bestrahlt
letztes MRT 16.Feb.
nä.1.Juni 15

Ich danke Euch allen für die Antworten. Ganz herzlichen Dank!

@Snatam. Nachgeschaut hat man ja per mrt erst neulich und es wurde ein Wachstum bestätigt...das riesige Ödem wurde mit erneuter Gabe Dexamethason 12 mg angegangen.
Mein Sohn weiß, was er nicht will. Eine erneute OP! Es würde auch niemand operieren, aber selbst wenn...
und ich respektiere alles, was er wünscht oder nicht wünscht. Ich bin sogar dankbar für jede Entscheidung, die er selbst trifft.
Es gibt noch etwas, was er nicht will. Er will "nicht zu Hause rumsitzen und auf seinen Tod warten" und hätten wir den Kontakt zu Göttingen nicht aufgenommen, so wäre er nicht mehr und das weiß er. Dort ermöglichte man ihm den Shunt, denn eine Liqourstauung lag vor.
Aber wie geht es weiter? Und das weiß er eben selber nicht. Nichts tun ist keine Option für ihn, dann ist es für uns auch keine. Die Bestrahlung damals war sehr schmerzhaft und hat nicht sehr lang geholfen. Die Chemo hatte ihm schlechte Blutwerte verschafft. Ein Bauchgefühl zu haben ist schwierig. Alles kann gut sein oder schlecht und das ist das Gemeine daran. Das Nichtwissen. Es gibt hinzu verdammt wenig Erfahrungen mit Rebestrahlungen....deswegen ist eine Entscheidung so verdammt schwierig!

@ fasulia: Eigentlich habe ich mit der Antwort an Snatam auch gleich Deine Fragen beantwortet, denke ich.
Er sieht sich als den Kranken, uns als die Familie, dessen Zusammenhalt verdammt stark ist, und deshalb der Ausdruck "Wir". Weil wir Telefonate führen, Termine machen...aber alles in Absprache mit ihm und er ist froh darüber.
Sein Bauchproblem war eindeutig eine fiese Nebenwirkung des Cortisons, nachdem wir es nach Monaten '"geschafft" hatten auszuschleichen, verschwand mit immer weniger von diesem Teufelszeug/Wundermittel die Luft aus dem Darm. Er hatte ein eindeutiges Cushing Syndrom mit verkehrter Fettverteilung und einen riesigen Bauch. Hinzu kam ein starker Pilzbefall im Darm....Durch den Versuch, mit Valproinsäure die Tumorzellen zu verlangsamen, entstand ein extremer Durchfall und der hinzugekommene Infekt (woher auch immer und welcher es war weiß auch niemand, die Entzündungswerte waren trotzdem sehr hoch) verlor er in kurzer Zeit 15 kg Wasser und Körperfett und fühlt sich, zumindest was die Bauchprobleme angeht viel besser. Das Bestrahlung oder 14 Tage Temodal Schuld waren, glauben wir also nicht. Deswegen können wir (bzw. ER) nicht sagen, auf keinen Fall Chemo oder auf keinen Fall erneute Bestrahlung. Denn niemand weiß, was richtig ist...mein Bauch nicht, sein Bauch auch nicht. Ganz blöde Situation!! :-(

@Keule: Quälerei soll alles nicht sein und wenn man vorher wüßte, welcher Weg der "Bessere" ist, dann wäre man ein ganzes Stück weiter. Leider ist man immer erst hinterher schlauer und das ist das Gemeine daran.
Was möchte mein Sohn? Was kann er durchstehen? Mein Sohn möchte, das der Tumor einschrumpft. Das sind seine Worte.

Dein Sohn will dass der Tumor schrumpft.
Er will nicht mehr operiert werden
Was kann er tun?
Was würde ich tun? Beten. Ich habe wirklich viel erlebt und auch, dass unmögliche möglich werden sehen durch Fürbitte. Ich würde jeden der dazu bereit ist um Fürbitte bitten.
Visualisieren. Mache ich bereits. Gutes Buch dazu: wieder gesund werden von O.Carl Simonton. Auch von ihm 'auf dem Wege der Besserung '.
Alles genießen was ich nur kann, so fröhlich sein wie es nur geht. Lachen so viel ich kann.
Ich würde ein Stück Band nehmen, einen Knoten reinmachen, eingraben und jeden Tag gießen. Und mir sagen: so wie der Faden vergeht so vergeht der Tumor.
Das wären für mich Wege, nebenwirkungsfrei und einen Versuch wert.

Alles genießen was ich nur kann, so fröhlich sein wie es nur geht. Lachen so viel ich kann.
Das hat bei uns ganz großen Wert!!
Aber das allein reicht nicht aus... es macht das Ganze lediglich erträglicher.

Aber von O. Carl Simonton habe ich schon mehrfach gehört und mir nun zwei Bücher im Internet bestellt :-) Warum nicht...

Herzlichen Dank allen nochmal und auch Euch wünsche ich alles Gute!!!