Unterstützen Sie unsere Arbeit für Hirntumorpatienten. Vielen Dank!

Jetzt spenden

steffeni

Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich würde euch gerne über unsere Situation erzählen.
Im September wurde bei meiner Mutter (62) ein Gehirntumor Grad 2 festgestellt. Ich glaube es handelt sich um ein Astrozytom (meine das von einem Arzt gehört zu haben). Sie ist zunächst zum Hausarzt gegangen, weil ihr rechter Fuß taub war und ihr Sachen aus der rechten Hand gefallen sind ohne, dass sie es gemerkt hat. Im Krankenhaus hat man dann die Diagnose Hirntumor links gestelllt. Danach wurden ihre Ausfallerscheinungen etwas schlimmer. Hinzu kamen leichte Schwierigkeiten beim Sprechen. Im Oktober erfolgte dann die OP, bei der der Tumor nicht ganz entfernt werden konnte. Nach der OP ging es ihr ganz gut die Lähmungen rechts und die Sprachschwierigkeiten gingen etwas zurück. Zu Hause wurde es noch ein bisschen besser. Dann hat man das Cortison abgesetzt und es wurde schlagartig schlimmer. Sie konnte ihren rechten Arm und das rechte Bein fast gar nicht mehr kontrollieren. Das Cortison wurde wieder voll hochgefahren. Das führte aber nur dazu, dass es nicht noch schlimmer wurde. Dann begann die Strahlentherapie, 30 mal Bestrahlung. In der Zeit gab es keine wesentliche Besserung des Zustandes. Zwischenzeitlich entwickelte sich eine Trombose im rechten Bein. Also zusätzlich noch Spritzen und Blutverdünner. Jetzt im Januar soll sie mit einer Chemo beginnen, obwohl von vier Markern nur einer auf die Chemo anspricht.Gestern war sie noch einmal beim Onkologen. (Leider konnte ich bei dem Gespräch nicht dabei sein!) Der hat ihr jetzt vor den Kopf geknallt, dass er nicht davon ausgeht, dass sich ihr Zustand noch verbessert.
Hat jemand von euch vielleicht was ähnliches erlebt und kann mal was zu so einem Krankheitsverlauf sagen? Ich kann nicht glauben, dass es nicht mehr besser wird. Es muss doch möglich sein mindestens annähernd an den Zustand nach der OP ranzukommen. Und davon ist sie gerade meilenweit entfernt. Sie kann nur noch mit Mühe am Rollator laufen, eine Unterhaltung ist für sie total anstrengend, weil sie die Wörter in ihrem Kopf oft nicht aussprechen kann und der rechte Arm macht gar nichts mehr.
Wir sind hier im Moment alle ziemlich hilflos.

Angehörige

Liebe steffeni,
Ob es wieder besser wird, kann wahrscheinlich niemand mit Sicherheit sagen. Aber es ist bei so einer Erkrankung immer sinnvoll, sich eine Zweit- und vielleicht auch eine Drittmeinung einzuholen. Es gibt auch noch alle möglichen unterstützenden Therapien. Therapien, die direkt den Tumor bekämpfen sollen, aber auch Physiotherapie und/oder Ergotherapie wären wahrscheinlich zu empfehlen. Ich würde auch versuchen, einen mindestens dreiwöchigen Rehaaufenthalt durchzusetzen. Hier gibt es auch Kliniken, bei denen parallel eine Bestrahlung umgesetzt werden kann.
Zu sagen, dass es nicht mehr besser werde, ist auf jeden Fall ziemlich daneben. Ich würde an deiner Stelle die nächste Hirntumorkonferenz besuchen, da bekommst du viele, sehr nützliche Informationen.
Viele Grüße und alles Gute
Angehörige

steffeni

Danke für deine schnelle Antwort. Hast du vielleicht einen Tipp wo man sich eine gute zweite Meinung einholen kann? Meine Mutter wird zur Zeit in Minden behandelt.

KaSy

Schickt die Kopien der Unterlagen an das INI Hannover.
KaSy

GabrielaV

Einen Onkologen, der so unsensibel ist, ist meiner Meinung nach ein NO GO, geht gar nicht. Eine Zweitmeinung, oder sogar einen Arztwechsel, halte ich für eine ganz gute Idee. Das haben wir (mein Mann hat ein Glioblastom) auch so gemacht. Zweitmeinung war für uns unumgänglich wenn uns das auch nicht so umfassen half, wie ich mir das dachte, ein Wechsel des Behandlers sowohl der Neurochirurgie, als auch des Onkologen, hat uns rundherum nur Gutes gebracht.

martin30

Lasst euch vom Hausarzt Physio und Logopädie verschreiben.
Gehen sie mit zu den Einheiten. So kann man zu Hause weitertrainieren.

Auch Schlaganfall-Patienten können sich deutlich verbessern.
Normalerweise bessert sich der Zustand, wenn die Schwellungen (Bestrahlung/Tumor) zurückweichen. Nervenzellen sind leicht irritiert und brauchen Zeit zur Erholung.

Sie können die Krankenaken anfordern, digitalisieren und dann die Daten
nach Rücksprache an jede Klinik Deutschlands senden.

Antworten nur für eingeloggte Benutzer möglich

Nur angemeldete Nutzer können eine Antwort erstellen. Bitte loggen Sie sich ein oder erstellen Sie einen Account.